ieri sera dopo averle dato da mangiare , dopo averle lavato i denti e fatto il bidet ho messo a letto Claudia , ho guardato un po' di televisione insieme a lei poi come faccio abitualmente l'ho preparata per la notte e messa a pancia in giù a dormire, posizione per evitare alcuni problemi respiratori e che lei gradisce, sono rimasta ancora un po' con lei e a un certo punto ha iniziato a fare alcuni suoni, già ben conosciuti con la gola, non sa tossire per liberarsi e non volevo intervenire con l'aspiratore e quindo ho aspettato , ma alle 2 visto che non risciva a rilassarsi completamente e non sentendomi tranquilla a lasciarla sentendo "che aveva sempre quel rospo in gola" mi sono decisa , ho tolto il paracolpi e la sponda del letto , ho girato supina Claudia che già si era assopita nonostante il fastidio che doveva avere, preparato l'aspitarore , l'acqua fisiologica, il sondino, e le ho aperto la bocca per praticare finalmente l'aspirazione liberatoria , e ho notata che già vi era muco solidificato in bocca, era già successo altre volte, i medici non riescono a capire se è un problema polmonare o dui reflusso operciò andiamo avanti a "braccio, però dopo averla liberata bene e vista il ripristinarsi di un respiro tranquillo e regolare mi sono chiesta : se io non fossi stata attenta e sollecita Claudia sarebbe incorsa in problemi più gravi? avrebbe potuto andare in apnea o soffocare? ma a noi genitori queste cose se non ci arriviamo da soli chi ce le dice?????
io continuo a credere che dovremmo essere noi genitori a offrire la nostra competenza spesso criticata , ai sanitari, siano essi medici o infermieri , perchè a loro nessuno insegna come comportarsi con le patolgie legate alla disabilità che non sono previste in nessun testo scolastico o universiitario.
ci arriveremo mai?
domenica 29 novembre 2009
martedì 24 novembre 2009
ecco i primi auguri di Natale
ieri una gentile signora ha inviato a Claudia un bellissimo pensiero , un augurio ricamato , l'abbiamo subito appeso vicino al letto di Claudia
è bello vedere che ci sono persone che si ricordano di lei anche se lontane . Grazie Mariangela .
venerdì 20 novembre 2009
cosa abbiamo fatto della nostra vita
Mia figlia , Claudia ,ha 36 anni e una gravissima disabilità per un parto che presentava delle problematiche che i medici non hanno saputo affrontare con professionalità e competenza, ma se posso anche capire che allora molte cose erano lasciate al caso sono anche in grado con lucidità di affermare che ancora oggi pur con tutte le tecnologie troppo spesso a bambini che sarebbero nati sani viene regalata una vita con grandi difficoltà per incompetenza e superficialità di chi assiste il travaglio e il parto.
Parlare di disabilità , di disabilità gravissima se oltre al cervello non si mette in moto il cuore si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficoltà, di rabbia, rinunce , dolore e solitudine , ma dopo 36 anni voltandosi indietro tutto sparisce e rimane solo come un velo tutto l’amore che ci ha portato oggi a essere ciò che siamo e essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare , un intreccio di vite, 5 , a cui il fatto stesso di essere insieme fa superaste qualsiasi difficoltà.
Se 36 anni fa avessi potuto scegliere , certamente ,per come vedevo e pensavo la vita allora ( CHE VUOTO) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perché ero piena di preconcetti verso la disabilità, non la conoscevo , e chi vorrebbe una vita fatta a detta di chi è estraneo sofferta e colma di incognite ?
Per fortuna non ho potuto scegliere perché mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l’essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell’amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato Claudia per quello che è :una meravigliosa creatura che per qualche disegno divino, del destino o della sorte ( come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita consentendoci di camminare insieme , passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finchè saremo su questa terra.
Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita? Come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore che ho provato con la prima , non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto , l’abbiamo scoperto noi giovani genitori , che dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo limite ci veniva confermato e ogni volta l’amore che il mio cuore provava aumentava .
Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere genitori solerti e affettuosi con la prima figlia e affettuosi, combattivi,. propositivi per il futuro della seconda , nessuna delle due doveva sentirsi e essere in qualche modo penalizzata o soffocata dalla presenza dell’altra, abbiamo organizzato tour de force i vari impegni , una danza , l’altra riabilitazione, una a scuola l’altra prima in una scuola materna integrata e poi il centro educativo speciale, che delusione , per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola , la scuola di tutti, con ancora molte difficoltà , ma comunque i genitori pur dovendo combattere ogni giorno sanno che è un diritto che nessuno può negare ai loro figli anche se disabili, una bella conquista!
Abbiamo dovuto, per molti motivi, e col senno del poi sbagliando, tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata , ancora oggi sono la sola che entrando in casa e guardando Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso dal suo sguardo se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario e con tranquillità.
Abbiamo dovuto scoprire spesso a spese del benessere di Claudia quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale, ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilità, con persone che non sono in grado di comunicare se non con uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento ciò che provano, ai medici che pensano di essere i proprietari della conoscenza manca spesso oltre alla competenza anche l’umiltà di avvicinarsi e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: il rispetto dell’altro, il diritto alla dignità,il non giudicare l’importanza di una vita dall’integrità della sua materia cerebrale .
Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, abbiamo imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile , con una gravissima disabilità , significa dover riorganizzare tutta la vita vissuta fino ad allora , significa fare Raset , RIVOLUZIONARE orari, priorità, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenità, , dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere,dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianità.
Insomma riscrivere il libro della propria vita , della propria famiglia per gli anni a venire .
Solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno potremo dire di essere una società civile, fono ad allora sono solo chiacchere.
marina cometto
Parlare di disabilità , di disabilità gravissima se oltre al cervello non si mette in moto il cuore si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficoltà, di rabbia, rinunce , dolore e solitudine , ma dopo 36 anni voltandosi indietro tutto sparisce e rimane solo come un velo tutto l’amore che ci ha portato oggi a essere ciò che siamo e essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare , un intreccio di vite, 5 , a cui il fatto stesso di essere insieme fa superaste qualsiasi difficoltà.
Se 36 anni fa avessi potuto scegliere , certamente ,per come vedevo e pensavo la vita allora ( CHE VUOTO) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perché ero piena di preconcetti verso la disabilità, non la conoscevo , e chi vorrebbe una vita fatta a detta di chi è estraneo sofferta e colma di incognite ?
Per fortuna non ho potuto scegliere perché mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l’essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell’amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato Claudia per quello che è :una meravigliosa creatura che per qualche disegno divino, del destino o della sorte ( come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita consentendoci di camminare insieme , passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finchè saremo su questa terra.
Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita? Come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore che ho provato con la prima , non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto , l’abbiamo scoperto noi giovani genitori , che dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo limite ci veniva confermato e ogni volta l’amore che il mio cuore provava aumentava .
Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere genitori solerti e affettuosi con la prima figlia e affettuosi, combattivi,. propositivi per il futuro della seconda , nessuna delle due doveva sentirsi e essere in qualche modo penalizzata o soffocata dalla presenza dell’altra, abbiamo organizzato tour de force i vari impegni , una danza , l’altra riabilitazione, una a scuola l’altra prima in una scuola materna integrata e poi il centro educativo speciale, che delusione , per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola , la scuola di tutti, con ancora molte difficoltà , ma comunque i genitori pur dovendo combattere ogni giorno sanno che è un diritto che nessuno può negare ai loro figli anche se disabili, una bella conquista!
Abbiamo dovuto, per molti motivi, e col senno del poi sbagliando, tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata , ancora oggi sono la sola che entrando in casa e guardando Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso dal suo sguardo se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario e con tranquillità.
Abbiamo dovuto scoprire spesso a spese del benessere di Claudia quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale, ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilità, con persone che non sono in grado di comunicare se non con uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento ciò che provano, ai medici che pensano di essere i proprietari della conoscenza manca spesso oltre alla competenza anche l’umiltà di avvicinarsi e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: il rispetto dell’altro, il diritto alla dignità,il non giudicare l’importanza di una vita dall’integrità della sua materia cerebrale .
Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, abbiamo imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile , con una gravissima disabilità , significa dover riorganizzare tutta la vita vissuta fino ad allora , significa fare Raset , RIVOLUZIONARE orari, priorità, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenità, , dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere,dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianità.
Insomma riscrivere il libro della propria vita , della propria famiglia per gli anni a venire .
Solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno potremo dire di essere una società civile, fono ad allora sono solo chiacchere.
marina cometto
lunedì 16 novembre 2009
Abbiamo portato Claudia a fare la densitometria a ultrasuoni, alcuni medici pensano sia inattendibile altri invece consigliano di farla specie in persone come Claudia che si muovono poco e non possono sottoporsi a una MOC per la difficoltà a rimanere ferma per parecchi minuti.
Andiamo sulla Luna, riusciamo a costruire robot sempre più simili all'uomo , ma ancora non siamo, non sono, per essere precisi, riusciti , ma credo che manchi la volontà , a costruire macchinari sanitari accessibili alle persone con difficoltà cognitive importanti, e dobbiamo per questo avere sempre diagnosi approssimate .
Comunque Claudia è a un punto serio di pericolo fratture , a questo punto che fare?i nuovi farmaci costosissimi tra l'altro , non sono prescrivibili a chi non ha ancora subito fratture , inaudito, la prevenzione si paga, lo Stato ti dice che se ancora non ti sei fratturata i medicinali non li passa e sei a rischio ti devi pagare i medicinali e farlo con 250 euro di pensione non è certo semplice , comunque Claudia non li sopporta , ha avuto reazioni negative , in alternativa ci è stato proposto il calcio che però può dare problemi allo stomaco, come se non bastassero quelli che già ha, anche questa volta possiamo solo rivolgerci più in alto , sperare e pregare che non si debba anche affrontare questa ulteriore esperienza , quando si dice le piccole cose , chi insegue ricchezza, celebrità , a noi basterebbe che Claudia non avesse l'osteoporosi e saremmo felici.
Questa sera Claudia ha cenato molto presto, ora le lavo i denti , facciamo il bidet e poi a nanna , il sonno ristoratore , vederla quando la sera fiduciosa e serena sorride quando le dò l'ultimo bacio della giornata mi è sufficiente per dire che la mia giornata è stata fruttuosa e motivata, vale la pena vivere anche solo per quel sorriso.
Andiamo sulla Luna, riusciamo a costruire robot sempre più simili all'uomo , ma ancora non siamo, non sono, per essere precisi, riusciti , ma credo che manchi la volontà , a costruire macchinari sanitari accessibili alle persone con difficoltà cognitive importanti, e dobbiamo per questo avere sempre diagnosi approssimate .
Comunque Claudia è a un punto serio di pericolo fratture , a questo punto che fare?i nuovi farmaci costosissimi tra l'altro , non sono prescrivibili a chi non ha ancora subito fratture , inaudito, la prevenzione si paga, lo Stato ti dice che se ancora non ti sei fratturata i medicinali non li passa e sei a rischio ti devi pagare i medicinali e farlo con 250 euro di pensione non è certo semplice , comunque Claudia non li sopporta , ha avuto reazioni negative , in alternativa ci è stato proposto il calcio che però può dare problemi allo stomaco, come se non bastassero quelli che già ha, anche questa volta possiamo solo rivolgerci più in alto , sperare e pregare che non si debba anche affrontare questa ulteriore esperienza , quando si dice le piccole cose , chi insegue ricchezza, celebrità , a noi basterebbe che Claudia non avesse l'osteoporosi e saremmo felici.
Questa sera Claudia ha cenato molto presto, ora le lavo i denti , facciamo il bidet e poi a nanna , il sonno ristoratore , vederla quando la sera fiduciosa e serena sorride quando le dò l'ultimo bacio della giornata mi è sufficiente per dire che la mia giornata è stata fruttuosa e motivata, vale la pena vivere anche solo per quel sorriso.
giovedì 5 novembre 2009
Ci sono stati dei momenti nella mia vita in cui non c'era nessuno in grado di ascoltarmi , capirmi, confortarmi , l'unico mio punto di riferimento era ed è ancora oggi nei momenti più difficili l'UOMO DELLA CROCE , il Cristo, colui che predicava solo il bene, fuggiva e combatteva il male fino a diventarne vittima , e oggi vogliono cancellarlo dalla cultura e storia del nostro Paese , questa mia breve testimonianza per dire NOOOOOOOOOOOOO!
martedì 3 novembre 2009
ho appena letto dal link sopra pubblicato che una mamma inglese ha chiesto di staccare il ventilatore polmonare che aiuta il suo bambino di 1 anno affetto da una grave malattia genetica a respirare , il papà invece vuole continuare a curarlo ,il medico ha sentenziato che il bambino anche se sopravvivesse avrebbe una vita miserevole, penosa e triste , il bambino riconosce i genitori e pensare che potrebbe essere proprio la mamma a staccare la spina mi sconvolge, se si arriva a pensare che la sofferenza vada solo eliminata credo che non abbiamo più futuro come specie , perchè allora il mondo che si prospetta sarà fatto di illusione, finto benessere e beatitudine dell'effimero , un mondo finto dove i sentimenti saranno banditi , un brutto mondo.
http://www.lastampa.it/redazione/cmsSezioni/esteri/200911articoli/49039girata.asp
http://www.lastampa.it/redazione/cmsSezioni/esteri/200911articoli/49039girata.asp
martedì 27 ottobre 2009
ricovero in ospedale
Mi trovavo alla Conferenza Nazionale della Disabilità quando mio marito, il papà di Claudia mi ha inviato un messaggio dicendomi che avevano telefonato dall'ospedale per avvisare che Claudia poteva essere ricoverata il lunedì successivo per fare la gastroscopia e la colonscopia , sono entrata nel panico più totale, sempre più spesso quanto sento parlare di ospedale mi assale l'angoscia, le persone con grave disabilità come Claudia sono spesso considerate pesi inutili e il trattamento a loro riservato non è sempre dei migliori, loro non sono malati da prassi , sono malati che hanno bisogno di attenzioni speciali per salvaguardare la loro salute e la loro vita, ma sembra che questo stia a cuore solo a noi genitori , per il resto siamo sempre in un campo di battaglia , triste, deludente in una società che crede di essere evoluta ma è così.
Siamo arrivati in ospedale nel primo pomeriggio e dopo gli esami preparatori le è stato inserito il sondino nasogastrico per somministrarle la punga necesario per la pulizia dell'intestino, abbiamo finito alla sera alle 22, Claudia era stremata , ancora un goccio d'acqua e credo avrebbe avuto qualche crisi , l'abbiamo messa a letto, l'ho lavata , cambiata , coccolata e finalmente si èrilassata e addormentata, il mattino dopo l'ho lasciata dormire e quando l'infermiere è venuto per rifare il letto gli ho detto che lo avrei rifatto io più tardi, ma di non disturbarla visto che il suo esame era previsto per le 12 , come riuscire a non darle da mangiare e da bere senza che lei si lamentasse per far capire che aveva fame ? non sarebbe bastato certamente dirle di avere pazienza per calmarla, per fortuna, sarà stata la debolezza provata dalla purga, sarà stato l'ambiente , ma la mattinata è trascorsa e Claudia ha dormito per gran parte del tempo.
verso le 11 le ho cambiato il pannolone , cambiato pigiama, e seduta sulla sua sedia a rotelle , ho pettinato e raccolto in una bella treccia i suoi lunghi capelli e mi sono seduta vicino a lei in attesa che ci chiamassero per andare giù in ambulatorio, questa volta volevano provare a fare l'esame in sedazione e non in anestesia.
Finalmente è arrivata l'ora, io sono dell'idea che quando una cosa deve essere fatta allora è meglio farla il più presto possibile , siamo scesi con l'ascensore siamo entrati in ambulatorio , abbiamo disteso Claudia sul lettino e l'anestesista ha iniziato a cercare le vene , ma capperi , sapevate che arrivava una paziente con queste problematiche e non vi siete preparati prima? Claudia è una cliente fissa di quell'ospedale, anni fa l'hanno , come si dice , ripescata per i capelli da una grave infezione causata dai calcoli alla colecisti e già allora avevano dovuto inserire la canula nella giugulare perchè le vene sono piccole e profonde , e invece anche stavolta si è dovuta beccare 4 buchi finchè il medico non ha mandato in sala operatoria a prendere gli aghi più piccoli, già stavo pensando , basta, me la porto via , al diavolo l'esame, poi la sofferenza vissuta per purga mi ha fatto desistere .
Finalmente trovata la vena mi hano fatta uscire, tra me e il medico ci sono piccoli rancori dovuti al mio esagerato controllo sull'operato dei medici nei riguardi di Claudia, per cui non mi voleva tra i piedi, pazienza , mi sono detta , so che comunque è in buone mani professionalmente parlando e sono uscita.
Dopo un tempo sembrato interminabile mi hanno chiamato dentro dicendomi che avevano finito, sono entrata, Claudia era ancora un po' addormentata , il dottore mi ha detto che non ha trovato nulla di preoccupante e che salvo imprevisti il prossimo controllo potrà essere preso in considerazione non prima di 5 - 7 anni.
un bel sospirone .
Ho chiesto al medico se potevamo già tornare a casa in serata , stiamo a vedere come reagisce Claudia e poi ne riparliamo mi ha detto, verso le 17 è venuto in camera e visto che Claudia stata bene l'ha dimessa, tornate a casa ci è sembrato di avere vinto alla lotteria . eravamo felici , ci vuole così poco per noi esserlo!
Siamo arrivati in ospedale nel primo pomeriggio e dopo gli esami preparatori le è stato inserito il sondino nasogastrico per somministrarle la punga necesario per la pulizia dell'intestino, abbiamo finito alla sera alle 22, Claudia era stremata , ancora un goccio d'acqua e credo avrebbe avuto qualche crisi , l'abbiamo messa a letto, l'ho lavata , cambiata , coccolata e finalmente si èrilassata e addormentata, il mattino dopo l'ho lasciata dormire e quando l'infermiere è venuto per rifare il letto gli ho detto che lo avrei rifatto io più tardi, ma di non disturbarla visto che il suo esame era previsto per le 12 , come riuscire a non darle da mangiare e da bere senza che lei si lamentasse per far capire che aveva fame ? non sarebbe bastato certamente dirle di avere pazienza per calmarla, per fortuna, sarà stata la debolezza provata dalla purga, sarà stato l'ambiente , ma la mattinata è trascorsa e Claudia ha dormito per gran parte del tempo.
verso le 11 le ho cambiato il pannolone , cambiato pigiama, e seduta sulla sua sedia a rotelle , ho pettinato e raccolto in una bella treccia i suoi lunghi capelli e mi sono seduta vicino a lei in attesa che ci chiamassero per andare giù in ambulatorio, questa volta volevano provare a fare l'esame in sedazione e non in anestesia.
Finalmente è arrivata l'ora, io sono dell'idea che quando una cosa deve essere fatta allora è meglio farla il più presto possibile , siamo scesi con l'ascensore siamo entrati in ambulatorio , abbiamo disteso Claudia sul lettino e l'anestesista ha iniziato a cercare le vene , ma capperi , sapevate che arrivava una paziente con queste problematiche e non vi siete preparati prima? Claudia è una cliente fissa di quell'ospedale, anni fa l'hanno , come si dice , ripescata per i capelli da una grave infezione causata dai calcoli alla colecisti e già allora avevano dovuto inserire la canula nella giugulare perchè le vene sono piccole e profonde , e invece anche stavolta si è dovuta beccare 4 buchi finchè il medico non ha mandato in sala operatoria a prendere gli aghi più piccoli, già stavo pensando , basta, me la porto via , al diavolo l'esame, poi la sofferenza vissuta per purga mi ha fatto desistere .
Finalmente trovata la vena mi hano fatta uscire, tra me e il medico ci sono piccoli rancori dovuti al mio esagerato controllo sull'operato dei medici nei riguardi di Claudia, per cui non mi voleva tra i piedi, pazienza , mi sono detta , so che comunque è in buone mani professionalmente parlando e sono uscita.
Dopo un tempo sembrato interminabile mi hanno chiamato dentro dicendomi che avevano finito, sono entrata, Claudia era ancora un po' addormentata , il dottore mi ha detto che non ha trovato nulla di preoccupante e che salvo imprevisti il prossimo controllo potrà essere preso in considerazione non prima di 5 - 7 anni.
un bel sospirone .
Ho chiesto al medico se potevamo già tornare a casa in serata , stiamo a vedere come reagisce Claudia e poi ne riparliamo mi ha detto, verso le 17 è venuto in camera e visto che Claudia stata bene l'ha dimessa, tornate a casa ci è sembrato di avere vinto alla lotteria . eravamo felici , ci vuole così poco per noi esserlo!
domenica 4 ottobre 2009
siamo tornati dal mare e le giornate di sole passate passeggiando e respirando l'aria leggera del mare sono ormai un lontano ricordo, nel mese di settembre abbiamo cercato di rientrare nella routine e i nostri impegni quotidiani ci hanno definitivamente rimessi in riga.
VISITE DI CONTROLLO PER CLAUDIA,in vista dell'anestesia a cui sarà prossimamente sottoposta per la colonscopia e gastroscopia , giusto per non farci mancare nulla , Pneumologo tutto ok, avanti il prossimo :-)
PREPARARE LA STRATEGIA, (è difficile capirlo per chi non conosce la nostra realtà)per continuare a avere la fisioterapia per Claudia , visto che i riparmi sembra li vogliano fare sulle spalle delle persone disabili.
Cercare di organizzare la nostra quotidianità facendo incastrare positivamente tra loro tutte gli impegni
Claudia sta benino , non proprio in totale forma , ma non ci lamentiamo, lasciamo agli altri, quelli che devono incontrare ogni giorno le grandi difficoltà per la scelta di un abito, del ristorante in cui andare a mangiare, del film da andare a vedere, di come investire il denaro risparmiato, non abbiamo di questi grandi problemi, noi dobbiamo solo pensare a continuare a vivere superando i troppi ostacoli quotidiani e cercare di continuare a essere positivi e guardare fiduciosi al domani , per noi l'essere insieme è il massimo della ricchezza e della felicità, tutto il resto è superabile.
VISITE DI CONTROLLO PER CLAUDIA,in vista dell'anestesia a cui sarà prossimamente sottoposta per la colonscopia e gastroscopia , giusto per non farci mancare nulla , Pneumologo tutto ok, avanti il prossimo :-)
PREPARARE LA STRATEGIA, (è difficile capirlo per chi non conosce la nostra realtà)per continuare a avere la fisioterapia per Claudia , visto che i riparmi sembra li vogliano fare sulle spalle delle persone disabili.
Cercare di organizzare la nostra quotidianità facendo incastrare positivamente tra loro tutte gli impegni
Claudia sta benino , non proprio in totale forma , ma non ci lamentiamo, lasciamo agli altri, quelli che devono incontrare ogni giorno le grandi difficoltà per la scelta di un abito, del ristorante in cui andare a mangiare, del film da andare a vedere, di come investire il denaro risparmiato, non abbiamo di questi grandi problemi, noi dobbiamo solo pensare a continuare a vivere superando i troppi ostacoli quotidiani e cercare di continuare a essere positivi e guardare fiduciosi al domani , per noi l'essere insieme è il massimo della ricchezza e della felicità, tutto il resto è superabile.
martedì 18 agosto 2009
barriere architettoniche
Chissà perchè gli Amministratori pubblici, Sindaci, assessori, consiglieri , ignorano spesso le leggi che sono chiamati invece a deliberare e controllare che siano messe in pratica, anche quelle nazionali, una delle leggi più ignorate e meno controllate è quella delle barriere architettoniche , non solo quelle già esistenti non sono abbattute e solo dopo interessamento dei cittadini a volte vengono rimosse , ma anche nelle nuove costruzioni vengono ignorate le norme della legge 503/96 e nonostante le segnalazioni dei cittadini gli Enti preposti al controllo non danno "segni di vita".
questa la lettera che ho scritto al Sindaco di Borghetto S.Spirito pubblicata su un giornale locale in questi giorni
http://savonanews.it/it/internal.php?news_code=57049
ci dicono che al momento di votare gli Amministratori dobbiamo ricordarci di questo e agire di conseguenza , ma sulla vita delle persone disabili tutti hanno trovato l'accordo, ignorare, ignorare ignorare, come possiamo difenderci e aiutarci a avere le nostre cittò veramente a misura di essere umano, tutti gli esseri umani!
Possiamo viaggiare con l'avvocato accanto e spendere tempo e denaro in tutti i campi del vivere sociale per vedere ricosciuti i diritti di vivere civile ? ma questa nostra società che sulla carta sembra aperta, accogliente, attenta ha veramente superato le barriere mentali e psicologiche derivanti dalla diversità di tutti i suoi componenti?
O noi persone disabili e famiglie disabili siamo i responsabili di tutta questa disattenzione degli amministratori pubblici e se così fosse come fare per rimediare???????????????
*BUONA GIORNATA A TUTTI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!MARINA E CLAUDIA
lunedì 17 agosto 2009
tutto sereno
Ferragosto è passato , Claudia sta bene, la vita da spiaggia non è certo il suo forte , ma resiste , la mettiamo sul lettino a prendere il sole con chili di crema pretettiva visto la sua pelle bianchissima, ma quando ci prepariamo a andare a casa ci sorrise riconoscente, lei preferisce le passeggiate lungo mare , preferibilmente nel tardo pomeriggio, oggi faremo così.
Certo l'impegno aumenta di anno in anno mentre loe nostre forze diminuiscono , il questa settimana saremo soli noi tre , mamma, papà e Claudia, già ci rendiamo conto che un supporto ci è necessario.
Comunque speriamo tutto vada al meglio e continuiamo a pensare positivo.
Buona giornata a tutti :)
Certo l'impegno aumenta di anno in anno mentre loe nostre forze diminuiscono , il questa settimana saremo soli noi tre , mamma, papà e Claudia, già ci rendiamo conto che un supporto ci è necessario.
Comunque speriamo tutto vada al meglio e continuiamo a pensare positivo.
Buona giornata a tutti :)
venerdì 14 agosto 2009
le nostre vacanze faticose
siamo ormai a metà delle nostre vacanze.
noi resistiamo , nonostante il grande impegno cerchiamo di mantenerci il più possibile inseriti nella società, ma che fatica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
le nostre vacanze iniziano con un trasloco , proprio così, dobbiamo trasferire con noi mezza casa per le necessità di Claudia,
Letto ortopedico , smontato e rimontato
materasso antidecubito
sedia da comodo ( che serve da water , bidet.
tavolino adeguato da appoggio per la carrozzina
scorta di pannoloni e traverse
aspiratore per le segrezioni
frullatore, tritatutto
ricambi xil letto in maniera industriale (quasi un cambio al giorno)
medicine varie per le possibili evenienze
quando arriviamo a destinazione ci vogliono tre giorni per rimeterci dalla fatica, ma queste sono facezie di una vita speciale .
impossibile per noi prevedere il soggiorno in un albergo o pensione , Claudia mangia tutto frullato e a orari personalizzati .
Gli alloggi in Liguria hanno prezzi impossibili ,ma non possiamo allontanarci troppo Claudia non sopporterebbe un viaggio più lungo , ci sarà mai qualcuno o qualcosa che ci renderà più semplice anche solo il periodo di vacanza , forse lo meritiamo o no????????????????????????e come noi decine e decine di altre famiglie .
noi resistiamo , nonostante il grande impegno cerchiamo di mantenerci il più possibile inseriti nella società, ma che fatica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
le nostre vacanze iniziano con un trasloco , proprio così, dobbiamo trasferire con noi mezza casa per le necessità di Claudia,
Letto ortopedico , smontato e rimontato
materasso antidecubito
sedia da comodo ( che serve da water , bidet.
tavolino adeguato da appoggio per la carrozzina
scorta di pannoloni e traverse
aspiratore per le segrezioni
frullatore, tritatutto
ricambi xil letto in maniera industriale (quasi un cambio al giorno)
medicine varie per le possibili evenienze
quando arriviamo a destinazione ci vogliono tre giorni per rimeterci dalla fatica, ma queste sono facezie di una vita speciale .
impossibile per noi prevedere il soggiorno in un albergo o pensione , Claudia mangia tutto frullato e a orari personalizzati .
Gli alloggi in Liguria hanno prezzi impossibili ,ma non possiamo allontanarci troppo Claudia non sopporterebbe un viaggio più lungo , ci sarà mai qualcuno o qualcosa che ci renderà più semplice anche solo il periodo di vacanza , forse lo meritiamo o no????????????????????????e come noi decine e decine di altre famiglie .
sabato 1 agosto 2009
Bisogna alimentarla come si fa con un uccellinoBisogna lavarla e curarla come si fa con una neonata
Bisogna tutelarla come il più prezioso e fragile dei gioielli
Lei ci dona riconoscente il suo sorriso .
C'è chi pensa che la sua vita sia senza dignità
C'è chi dice che toglie risorse ad altri
C'è chi crede che la sua vita sia inutile
Chi pensa questo beh diciamocelo HA UN GRANDE PROBLEMA
sabato 25 luglio 2009
della serie il bisogno aguzza l'ingegno !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Claudia non sopporta cappelli, cappellini, o qualsiasi copricapo per ripararla dal sole che in questi giorni "picchia" ala grande e allora che ha escogitato l'archimede che abita nella testa di mammà ? proviamo con un ombrellino come quello per passeggini dei bambini? ne abbiamo comprato uno e questo è il risultato : promosso alla grande , ora potremo stare al sole molto di più perche la testolina è al riparo e Claudia sarà contenta perchè potrà anche evitare spesso gli occhiali da sole di cui non è molto amica anche se le da un'aria da star.mercoledì 22 luglio 2009
Claudia e le medicine
Claudia non sopporta le medicine che le hanno prescritto per l'osteoporosi , le ho somministrato il medicinale suddividento il contenuto di una bustina in tre giorni, al terzo giorno ha iniziato ad avere disturbi intestinali e sul viso sono uscire delle bolle , anche sulle labbra, che avreste fatto noi?, io ho sospeso tutto , ci abbiamo messo 2 settimane a rientrare nella nostra "normalità.
Ho accantonato il problema , come diceva Rossella O'HARA ,ci penserò domani, io ci penserò dopo l'estate, dovrò proprio darmi da fare per riuscire a farle fare una densitometria che valuti approfonditamente la situazione delle sue ossa e come arginare il pericolo di fratture .
è tragico che si sia andati sulla luna e non ci si impegni per poter offrire le pari opportunità nella sanità ai nostri figli, fare una densitometria per una persona non collaborante diventa un ostacolo insormontabile, ma riuscirò sicuramente a trovare la maniera di arrivare anche a questo.
D'altra parte che fare se Claudia oltre a tutte le varie complicazioni dovute a quel fatidico giorno della sua nascita sopporta poco i medicinali di vario tipo?
poi mi dicono che esagero, ma ormai conosco bene Claudia e il suo percorso e ho da molto capito che i medicinali e lei hanno un'antipatia reciproca come d'altronde anche io, non è mia figlia per nulla no?
Ho accantonato il problema , come diceva Rossella O'HARA ,ci penserò domani, io ci penserò dopo l'estate, dovrò proprio darmi da fare per riuscire a farle fare una densitometria che valuti approfonditamente la situazione delle sue ossa e come arginare il pericolo di fratture .
è tragico che si sia andati sulla luna e non ci si impegni per poter offrire le pari opportunità nella sanità ai nostri figli, fare una densitometria per una persona non collaborante diventa un ostacolo insormontabile, ma riuscirò sicuramente a trovare la maniera di arrivare anche a questo.
D'altra parte che fare se Claudia oltre a tutte le varie complicazioni dovute a quel fatidico giorno della sua nascita sopporta poco i medicinali di vario tipo?
poi mi dicono che esagero, ma ormai conosco bene Claudia e il suo percorso e ho da molto capito che i medicinali e lei hanno un'antipatia reciproca come d'altronde anche io, non è mia figlia per nulla no?
venerdì 10 luglio 2009
claudia 2
che dire , il sorriso non mi manca mai....................................................., se sto bene, e oggi mi sento proprio suuuuuuuuuuuuuuu
Claudia luglio 2009
sono sorelle , ma qualcosa di più profondo le lega............la disabilità ha tolto a ognuna delle due qualcosa, ma in cambio ha offerto loro un rapporto speciale in cui le parole non servono.
..
lunedì 6 luglio 2009
aiutiamo questa mamma a trovare una cura????????
una mamma inglese lancia un appello , le sue 2 bimbe soffrono di una malattia rara che le porterà alla morte entro i 12 anni , cerca informazioni sulla malattia e le eventuali cure , chissà se come per l'olio di Lorenzo qualche genitore ha già trovato qualche risposta e può dare speranza a questo disperato appello?
http://www.corriere.it/cronache/09_luglio_06/dramma_sorelline_moriranno_dodici_anni_castaldo_925603b6-69f5-11de-801a-00144f02aabc.shtml
http://www.corriere.it/cronache/09_luglio_06/dramma_sorelline_moriranno_dodici_anni_castaldo_925603b6-69f5-11de-801a-00144f02aabc.shtml
domenica 14 giugno 2009
abbiamo avuto un principio di Giugno piuttosto intenso e le novità purtroppo non sono positive, abbiamo portato Claudia dall'ortopedico per i problemi all'anca , ci ha prescritto le Radiografie e il referto ci ha presentato un nuovo motivo di preoccupazione, Claudia ha l'osteoporosi e il rischio di frattura non è poi così remoto, DELLA SERIE NON FACCIAMOCI MANCARE NULLA.
L'essere umano va sulla Luna, riesce a costruire robot in grado di operare pazienti anche con patologie molto serie, la scienzaha raggiunto mete impensabili ma, non si è in grado di fare una densitometria ossea a una persona non collaborante se non ricorrendo a anestesia, incredibile , ma vero , come valutare il grado di carenza dell'ossatura per prescrivere la terapia più idonea?impossibile! C'era qualcuno che diceva che la parola impossibile bisognerebbe cancellarla dal vocabolario , come faremmo noi genitori con figli disabili gravissimi visto che è la parola più usata in riferimento ai nostri figli? RIABILITAZIONE ? IMPOSSIBILE ! ASSISTENZA? IMPOSSIBILE! FREQUENZA SCOLASTICA? IMPOSSIBILE! CURE ADEGUATE? IMPOSSIBILI!
volontà politica e istituzionale IMPOSSIBILE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
L'essere umano va sulla Luna, riesce a costruire robot in grado di operare pazienti anche con patologie molto serie, la scienzaha raggiunto mete impensabili ma, non si è in grado di fare una densitometria ossea a una persona non collaborante se non ricorrendo a anestesia, incredibile , ma vero , come valutare il grado di carenza dell'ossatura per prescrivere la terapia più idonea?impossibile! C'era qualcuno che diceva che la parola impossibile bisognerebbe cancellarla dal vocabolario , come faremmo noi genitori con figli disabili gravissimi visto che è la parola più usata in riferimento ai nostri figli? RIABILITAZIONE ? IMPOSSIBILE ! ASSISTENZA? IMPOSSIBILE! FREQUENZA SCOLASTICA? IMPOSSIBILE! CURE ADEGUATE? IMPOSSIBILI!
volontà politica e istituzionale IMPOSSIBILE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
domenica 7 giugno 2009
domenica 31 maggio
eccoci arrivati alla giornata in cui a Torino è arrivata la staffetta contro la violenza alle donne ,
http://www.comune.torino.it/cittagora/article_6681.shtml .
noi abbiamo partecipato alla manifestazione che si è tenuta oggi a Mirafiori Sud, ci eravamo preparati , abbiamo fatto il bagno a Claudia , organizzato per come portare le griglie per i manifesti che avevamo preparato poi....................improvvisamente il tempo è peggiorato e abbiamo deciso di lasciare Claudia a casa, troppo delicata per affrontare il vento, le nuvole e una probabile pioggia ( che poi non si è verificata ) è stata una bella giornata con una participazione importante di persone, uomini e donne , giovani e meno giovani, si è anche aperto un bel dibattito con alcune di loro in relazione al fatto di denunciare o no le violenze subite , una donna ha detto io ho provayo a deninciare , ma poi nulla è successo e ho continuato a subire senza trovare aiuto nelle istituzioni , triste questa considerazione, purtroppo però incarna la realtà e come donna non posso che sentirmi sconfortata e sconfitta da tante belle parole che però nei fatti non trovano riscontro e il mio pensiero è di nuovo corso a Claudia , cosa sarà di lei quando io non ci sarò più a proteggerla? sarà sufficiente l'affetto della sorella e del fratello?
http://www.comune.torino.it/cittagora/article_6681.shtml .
noi abbiamo partecipato alla manifestazione che si è tenuta oggi a Mirafiori Sud, ci eravamo preparati , abbiamo fatto il bagno a Claudia , organizzato per come portare le griglie per i manifesti che avevamo preparato poi....................improvvisamente il tempo è peggiorato e abbiamo deciso di lasciare Claudia a casa, troppo delicata per affrontare il vento, le nuvole e una probabile pioggia ( che poi non si è verificata ) è stata una bella giornata con una participazione importante di persone, uomini e donne , giovani e meno giovani, si è anche aperto un bel dibattito con alcune di loro in relazione al fatto di denunciare o no le violenze subite , una donna ha detto io ho provayo a deninciare , ma poi nulla è successo e ho continuato a subire senza trovare aiuto nelle istituzioni , triste questa considerazione, purtroppo però incarna la realtà e come donna non posso che sentirmi sconfortata e sconfitta da tante belle parole che però nei fatti non trovano riscontro e il mio pensiero è di nuovo corso a Claudia , cosa sarà di lei quando io non ci sarò più a proteggerla? sarà sufficiente l'affetto della sorella e del fratello?
sabato 23 maggio 2009
1000donne per 1000 metri
questa mattina avevamo in progetto di andare a Avigliana per partecipare alla manifestazione 1000 donne per 1000 metri , scopo della manifestazione che è ormai giunta al 7° anno e raggruppare le donne in una giornata con l'intento di raccogliere fondi con la quota di partecipazione a favore di varie associazioni e insieme ritrovarci a parlare, giocare, camminare ,insomma come si dice unire l'utile al dilettevole .
Ho svegliato Claudia piuttosto presto per riuscire a essere pronti per le 10 in modo di raggiungere la pista d'atletica in un orario ancora accettabile per lei, se fa troppo caldo soffre e smania , è andato tutto benissimo , sveglia ore 8 medicina per lo stomaco con acqua gelificata, alle 8,45 colazione the con biscottini Nipiol , poi doccia , rito della vestizione per scegliere cosa metterle cercare gli elastici per i capelli e le calze in tinta ho optato per i pantaloncini e una polo gialli , colore solare come lei, noi ci siamo vestiti in fretta e poi pronti per andare dopo avere preparato la borsa con l'acqua gelificata, cucchiaino, bottiglia d'acqua fresca e una banana in caso avessimo tardato sulla tabella di marcia, siamo arrivati abbastanza in fretta e dopo parcheggiato abbiamo fatto scendere la carrozzina di Claudia e ci siamo avviati verso la pista d'atletica dove già parecchie donne stavano percorrendo il loro percorso sulla pista, Claudia è stata accolta calorosamente , ma lei è molto "riservata" e non ama le foto per cui sorriso tiepido e forzato, abbiamo fatto l'iscrizione , pagato la nostra quota e via sulla pista a 4 passi al minuto, chiaccherando, prendendo il sole e facendo far fare a Claudia una bella passeggiata , poi ci siamo seduti all'ombra , le ho dato da bere, una piccola frugoletta di 4 anni mi ha chiesto cosa le stavo dando e perchè , ho cercato di spiegarle il più possibile chiaramente e mi è sembrata soddisfatta.
Abbiamo poi salutato per fare ritorno a casa e ripreso la strada , traffico quasi inesistente , perciò abbiamo messo meno tempo dell'andata, quando abbiamo parcheggiato Claudia ha sfoderato il più felice dei sorrisi quasi a dirci casa dolce casa ...........................................
Bella giornata che replicheremo domeniica 31 maggio alla Staffetta contro la violenza alle Donne, in cui noi saremo presenti come realtà associativa del territorio , un altro bel modo per testimoniare che la disabilità complessa quindo anche intellettiva non preclude una vita serena e dignitosa
Ho svegliato Claudia piuttosto presto per riuscire a essere pronti per le 10 in modo di raggiungere la pista d'atletica in un orario ancora accettabile per lei, se fa troppo caldo soffre e smania , è andato tutto benissimo , sveglia ore 8 medicina per lo stomaco con acqua gelificata, alle 8,45 colazione the con biscottini Nipiol , poi doccia , rito della vestizione per scegliere cosa metterle cercare gli elastici per i capelli e le calze in tinta ho optato per i pantaloncini e una polo gialli , colore solare come lei, noi ci siamo vestiti in fretta e poi pronti per andare dopo avere preparato la borsa con l'acqua gelificata, cucchiaino, bottiglia d'acqua fresca e una banana in caso avessimo tardato sulla tabella di marcia, siamo arrivati abbastanza in fretta e dopo parcheggiato abbiamo fatto scendere la carrozzina di Claudia e ci siamo avviati verso la pista d'atletica dove già parecchie donne stavano percorrendo il loro percorso sulla pista, Claudia è stata accolta calorosamente , ma lei è molto "riservata" e non ama le foto per cui sorriso tiepido e forzato, abbiamo fatto l'iscrizione , pagato la nostra quota e via sulla pista a 4 passi al minuto, chiaccherando, prendendo il sole e facendo far fare a Claudia una bella passeggiata , poi ci siamo seduti all'ombra , le ho dato da bere, una piccola frugoletta di 4 anni mi ha chiesto cosa le stavo dando e perchè , ho cercato di spiegarle il più possibile chiaramente e mi è sembrata soddisfatta.
Abbiamo poi salutato per fare ritorno a casa e ripreso la strada , traffico quasi inesistente , perciò abbiamo messo meno tempo dell'andata, quando abbiamo parcheggiato Claudia ha sfoderato il più felice dei sorrisi quasi a dirci casa dolce casa ...........................................
Bella giornata che replicheremo domeniica 31 maggio alla Staffetta contro la violenza alle Donne, in cui noi saremo presenti come realtà associativa del territorio , un altro bel modo per testimoniare che la disabilità complessa quindo anche intellettiva non preclude una vita serena e dignitosa
martedì 19 maggio 2009
CLAUDIA 2
6 MESI, Claudia non stava seduta: cosa c’è che non va? Mi chiedevo e chiedevo continuamente al pediatra.
Stessa risposta di sempre :non tutti sono uguali, stia tranquilla, vedrà signora che anche la sua piccola camminerà, parlerà e la farà disperare, come tutti i bambini, le lasci il tempo di crescere con i ritmi che il suo fisico richiede.
Cosa si poteva fare se non aspettare? ero giovane, inesperta , speranziosa , come molte delle mamma che incontro oggi nel mio cammino .
Qualche parola appena balbettata, sempre sorridente, bellissima, la vita scorreva serenamente, però 12 mesi, 13 mesi, 14 mesi, Claudia non camminava ancora.
Andammo al mare e la piccola incominciò a strisciare sulla spiaggia, giocava, faceva i capricci, era un po’ indietro in confronto agli altri bambini, ma era serena e io fiduciosa.
Allontanai i brutti pensieri e pensavo che NON TUTTI SONO UGUALI.
Guardando la mia bimba, che era bellissima, (è questa una peculiarità di molti bimbi disabili essere bellissimi), rossa di capelli, la carnagione bianchissima, gli occhi scurissimi, pensavo tra me e me che non fosse possibile che avesse qualcosa di grave, sicuramente io ero troppo apprensiva, mi auto convincevo che tutto si sarebbe risolto.
Ancora adesso, dopo tanta sofferenza è sempre bellissima e i suoi occhi sembrano truccati con il mascara, ha il viso ricoperto di efelidi che la rendono ancora più tenera e carina.
Purtroppo ultimamente i problemi odontoiatrici causati dalla difficoltà di una pulizia accurata , dal fatto che che soffre di broxismo e li consuma hanno dovuto estrarle parecchi denti , nelle sue condizioni non si può tenerla sotto anestesia per lungo tempo come le cure appropriate avrebbero comportato, ma la sua bellezza non ne ha risentito che in minima parte; come qualcuno ultimamente mi ha detto: lei ha la bellezza dell’innocenza dell’anima negli occhi.
Stessa risposta di sempre :non tutti sono uguali, stia tranquilla, vedrà signora che anche la sua piccola camminerà, parlerà e la farà disperare, come tutti i bambini, le lasci il tempo di crescere con i ritmi che il suo fisico richiede.
Cosa si poteva fare se non aspettare? ero giovane, inesperta , speranziosa , come molte delle mamma che incontro oggi nel mio cammino .
Qualche parola appena balbettata, sempre sorridente, bellissima, la vita scorreva serenamente, però 12 mesi, 13 mesi, 14 mesi, Claudia non camminava ancora.
Andammo al mare e la piccola incominciò a strisciare sulla spiaggia, giocava, faceva i capricci, era un po’ indietro in confronto agli altri bambini, ma era serena e io fiduciosa.
Allontanai i brutti pensieri e pensavo che NON TUTTI SONO UGUALI.
Guardando la mia bimba, che era bellissima, (è questa una peculiarità di molti bimbi disabili essere bellissimi), rossa di capelli, la carnagione bianchissima, gli occhi scurissimi, pensavo tra me e me che non fosse possibile che avesse qualcosa di grave, sicuramente io ero troppo apprensiva, mi auto convincevo che tutto si sarebbe risolto.
Ancora adesso, dopo tanta sofferenza è sempre bellissima e i suoi occhi sembrano truccati con il mascara, ha il viso ricoperto di efelidi che la rendono ancora più tenera e carina.
Purtroppo ultimamente i problemi odontoiatrici causati dalla difficoltà di una pulizia accurata , dal fatto che che soffre di broxismo e li consuma hanno dovuto estrarle parecchi denti , nelle sue condizioni non si può tenerla sotto anestesia per lungo tempo come le cure appropriate avrebbero comportato, ma la sua bellezza non ne ha risentito che in minima parte; come qualcuno ultimamente mi ha detto: lei ha la bellezza dell’innocenza dell’anima negli occhi.
la VITA
IN questo periodo si è molto parlato e si continua a parlare di vita, di dignità di vita, di vite con dei limiti , di diritto alla vita , diritto alla morte , vorrei esprimere la mia opinione in merito.
Mia figlia Claudia ha 35 anni e a causa di un parto mal assistito ha subito gravi lesioni cerebrali che le hanno impedito di vivere la vita come è intesa dalla maggior parte della gente , ma la vita , l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore può essere meravigliosa se si riesce a vederne il significato più puro e profondo.
Claudia non parla, non cammina, non si alimenta da sola , ha problemi di deglutizione per cui mangia tutto frullato, non è in grado di dire se ha dolore, ne può chiedere nulla, dobbiamo spostarla dal letto alla carrozzina e cambiarle posizione durante la notte, cambiarle il pannolone , curarle i denti con l’anestesia, ma……….. CLAUDIA è BELLISSIMA, una persona viva e serena , gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lei e il sorriso che ci regala quando sta bene ci rende felici .
Non è in grado di compiere gesti volontari come un bacio, una carezza , e questo mi manca, mi è mancato , ma quando l’accarezzo e le dico quanto io l’ami e quanto abbia bisogno di lei i suoi occhi si riempiono di lacrime forse per dirmi ti voglio bene anch'io ,Quegli attimi hanno per me valore inestimabile che nessuna ricchezza potrebbe eguagliare.
Ho imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, ho imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche e mentali ,ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Io non vorrei una vita diversa.,certo avrei voluto per Claudia una vita piena , avrei voluto potesse assaporare le meraviglie della vita , ciò non è stato possibile , ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? ci potrà essere un domani quando noi genitori non ci saremo più qualcuno che potrà decidere per lei se continuare a vivere o lasciarla morire ? io non lo posso neppure immaginare .
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla affinchè sia meno insostenibile , solo così potremo continuare a chiamarci essere umani.
MARINA COMETTO
Mia figlia Claudia ha 35 anni e a causa di un parto mal assistito ha subito gravi lesioni cerebrali che le hanno impedito di vivere la vita come è intesa dalla maggior parte della gente , ma la vita , l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore può essere meravigliosa se si riesce a vederne il significato più puro e profondo.
Claudia non parla, non cammina, non si alimenta da sola , ha problemi di deglutizione per cui mangia tutto frullato, non è in grado di dire se ha dolore, ne può chiedere nulla, dobbiamo spostarla dal letto alla carrozzina e cambiarle posizione durante la notte, cambiarle il pannolone , curarle i denti con l’anestesia, ma……….. CLAUDIA è BELLISSIMA, una persona viva e serena , gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lei e il sorriso che ci regala quando sta bene ci rende felici .
Non è in grado di compiere gesti volontari come un bacio, una carezza , e questo mi manca, mi è mancato , ma quando l’accarezzo e le dico quanto io l’ami e quanto abbia bisogno di lei i suoi occhi si riempiono di lacrime forse per dirmi ti voglio bene anch'io ,
Ho imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, ho imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche e mentali ,ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Io non vorrei una vita diversa.,certo avrei voluto per Claudia una vita piena , avrei voluto potesse assaporare le meraviglie della vita , ciò non è stato possibile , ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? ci potrà essere un domani quando noi genitori non ci saremo più qualcuno che potrà decidere per lei se continuare a vivere o lasciarla morire ? io non lo posso neppure immaginare .
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla affinchè sia meno insostenibile , solo così potremo continuare a chiamarci essere umani.
MARINA COMETTO
domenica 17 maggio 2009
la nostra storia 1
Benvenuta, Claudia
Erano le 2,40 del 28 aprile 1973 quando mi svegliai improvvisamente sentendo un dolore lancinante che mi trapassava tutta, il mio corpo mi stava avvisando che da lì a poco un altro frugoletto sarebbe entrato a far parte della mia vita.
Ecco: ci siamo, pensai fra me e me; il mio secondogenito stava affacciandosi alla vita, ero felice e spaventata allo stesso tempo, io amo i bambini, sono la cosa più bella del mondo, in quel momento ancora non sapevo di essere stata scelta da qualcuno più in alto di noi per testimoniare con il mio comportamento quanto la forza dell’amore possa veramente cambiare il mondo.
L’avrei scoperto solo molti anni più tardi.
Chiamai mio marito: Italo ci siamo, telefona a Silvana, che venga a tenere compagnia a Cristina (la mia primogenita)
Andai in bagno e ruppi le acque, che ingenuità, a 23 anni non mi resi conto che erano grigie e quindi qualcosa non andava, non conoscevo ancora tutte le avvisaglie di un parto poco felice, ero lontana mille miglia dalla realtà che di lì a qualche mese mi si sarebbe presentata.
Finalmente arrivò mia sorella per accudire alla mia prima figlia, Cristina, di tre anni, e noi potemmo recarci all’ospedale; ero molto felice perché finalmente fra poco avrei conosciuto il mio secondo capolavoro come mi piaceva chiamare i miei figli, mi sentivo nata per essere mamma ne volevo almeno quattro, ero riuscita a trasmettere questa voglia di prole anche a mio marito.
Appena arrivata al pronto soccorso dell’ospedale fui visitata dall’ostetrica di turno e mentre mi controllava notai che scambiava con l’infermiera delle strane occhiate, mi allarmai subito:
cosa succede? Cosa c’è che non va? Nulla signora non si preoccupi MI DISSE
è sorprendente come ricordi che pensavo cancellati, siano invece rimasti indelebili nella mia memoria in ogni più piccolo particolare.
Fui portata in sala parto e visitata da molte ostetriche, la cosa mi stupì molto, scoprii che tutta quell’attenzione era dovuta al fatto che mia figlia si presentava in maniera anomala, infatti, invece che di vertice, come normalmente avviene, lei si presentava di faccia, era come si è soliti dire un parto distocico, ma non si poteva più fare nulla per aiutarla perché ormai la nascita era imminente ed infatti ecco che alle 5,30 la mia Claudia venne al mondo, cianotica.
Il medico mi disse che era cianotica perché aveva faticato un po’ più del normale per nascere, ma che tutto si sarebbe sistemato in qualche giorno.
Nella mia beatitudine e ben lontana da tutto quello che mi aspettava, passai i quattro giorni da’ ospedale abbastanza serenamente anche se con il pensiero di casa e di Cristina che mi aspettava.
Mi mancava la mia donnina, scherzosamente, adesso, a volte, le dico che è stata la mia cavia, perché è con lei che ho imparato a fare la mamma, allora mi mancava terribilmente e non potevo neanche sentirla al telefono perché mi commuovevo, tanta era la malinconia e il dispiacere di esserle lontana.
Finalmente tornai a casa con Claudia e la famiglia si ricompose; ero al settimo cielo, il sogno che accarezzavo fin da bambina si stava realizzando ero a quota due e avevo tanto tempo davanti a me.
Claudia non succhiava al seno così come mi ricordavo aveva fatto Cristina
3 anni prima ma il pediatra mi diceva che non tutti i figli sono uguali, non bisogna fare paragoni e io mi tranquillizzavo.
I primi mesi di vita di Claudia trascorsero senza grosse novità, in quegli anni un neonato si limitava a dormire e mangiare, la conoscenza del mondo dell’infanzia non era approfondita come ora, per cui passò molto tempo prima che alla mia mente si affacciasse l’ipotesi che nel suo comportamento vi fosse qualcosa di anomalo.
Erano le 2,40 del 28 aprile 1973 quando mi svegliai improvvisamente sentendo un dolore lancinante che mi trapassava tutta, il mio corpo mi stava avvisando che da lì a poco un altro frugoletto sarebbe entrato a far parte della mia vita.
Ecco: ci siamo, pensai fra me e me; il mio secondogenito stava affacciandosi alla vita, ero felice e spaventata allo stesso tempo, io amo i bambini, sono la cosa più bella del mondo, in quel momento ancora non sapevo di essere stata scelta da qualcuno più in alto di noi per testimoniare con il mio comportamento quanto la forza dell’amore possa veramente cambiare il mondo.
L’avrei scoperto solo molti anni più tardi.
Chiamai mio marito: Italo ci siamo, telefona a Silvana, che venga a tenere compagnia a Cristina (la mia primogenita)
Andai in bagno e ruppi le acque, che ingenuità, a 23 anni non mi resi conto che erano grigie e quindi qualcosa non andava, non conoscevo ancora tutte le avvisaglie di un parto poco felice, ero lontana mille miglia dalla realtà che di lì a qualche mese mi si sarebbe presentata.
Finalmente arrivò mia sorella per accudire alla mia prima figlia, Cristina, di tre anni, e noi potemmo recarci all’ospedale; ero molto felice perché finalmente fra poco avrei conosciuto il mio secondo capolavoro come mi piaceva chiamare i miei figli, mi sentivo nata per essere mamma ne volevo almeno quattro, ero riuscita a trasmettere questa voglia di prole anche a mio marito.
Appena arrivata al pronto soccorso dell’ospedale fui visitata dall’ostetrica di turno e mentre mi controllava notai che scambiava con l’infermiera delle strane occhiate, mi allarmai subito:
è sorprendente come ricordi che pensavo cancellati, siano invece rimasti indelebili nella mia memoria in ogni più piccolo particolare.
Fui portata in sala parto e visitata da molte ostetriche, la cosa mi stupì molto, scoprii che tutta quell’attenzione era dovuta al fatto che mia figlia si presentava in maniera anomala, infatti, invece che di vertice, come normalmente avviene, lei si presentava di faccia, era come si è soliti dire un parto distocico, ma non si poteva più fare nulla per aiutarla perché ormai la nascita era imminente ed infatti ecco che alle 5,30 la mia Claudia venne al mondo, cianotica.
Il medico mi disse che era cianotica perché aveva faticato un po’ più del normale per nascere, ma che tutto si sarebbe sistemato in qualche giorno.
Nella mia beatitudine e ben lontana da tutto quello che mi aspettava, passai i quattro giorni da’ ospedale abbastanza serenamente anche se con il pensiero di casa e di Cristina che mi aspettava.
Mi mancava la mia donnina, scherzosamente, adesso, a volte, le dico che è stata la mia cavia, perché è con lei che ho imparato a fare la mamma, allora mi mancava terribilmente e non potevo neanche sentirla al telefono perché mi commuovevo, tanta era la malinconia e il dispiacere di esserle lontana.
Finalmente tornai a casa con Claudia e la famiglia si ricompose; ero al settimo cielo, il sogno che accarezzavo fin da bambina si stava realizzando ero a quota due e avevo tanto tempo davanti a me.
Claudia non succhiava al seno così come mi ricordavo aveva fatto Cristina
3 anni prima ma il pediatra mi diceva che non tutti i figli sono uguali, non bisogna fare paragoni e io mi tranquillizzavo.
I primi mesi di vita di Claudia trascorsero senza grosse novità, in quegli anni un neonato si limitava a dormire e mangiare, la conoscenza del mondo dell’infanzia non era approfondita come ora, per cui passò molto tempo prima che alla mia mente si affacciasse l’ipotesi che nel suo comportamento vi fosse qualcosa di anomalo.
domenica 10 maggio 2009
oggi domenica 10 maggio , FESTA DELLA MAMMA
Oggi come ormai da molti anni si festeggia nella seconda domenica di maggio la FESTA DELLA MAMMA , non ho potuto scrivere prima oggi , ma il mio pensiero è andato tutto il giorno alle mamme che il loro figlio non lo hanno più e alle mamme che vedono morire i loro bimbi per fame , in un mondo civile questo non dovrebbe più accadere e invece nonostante gli aiuti , nonostante i volontari che si recano in questi Paesi lontani i primi a soffrire le ingiustizie umane e di potere sono i più piccoli , le loro mamme riescono nonostante tutte le difficoltà a mettersi ogni giorno in gioco per riuscire a avere il minimo necessario , purtroppo invece di migliorare le loro condizioni peggiorano ad ogni levar del sole , queste sono le vere mamme coraggio.
mercoledì 29 aprile 2009
martedì 28 aprile 2009
36esimo COMPLEANNO !!!!!!!
OGGI CLAUDIA HA COMPIUTO 36 ANNI , GRAN BEL TRAGUARDO PER LEI E PER NOI.Questa foto è stata fatta nella mattinata dopo aver ricevuto il primo mazzo di fiori, ne sono seguiti altri 12 , tutti bellissimi , lei fiore tra i fiori è stata sorridente per molte ore , ha mangiato , ha usato un po' il deambulatore , ha ricevuto la visita di una signora , poi purtroppo ha iniziato a manifestare stanchezza e debolezza e ci ha un po' preoccupati , ha avuto una crisi probabilmente di natura epilettica, stiamo valutando , e questo ci ha un po' rovinata la felicità di questa bella giornata ,oltretutto in serata sono arrivati gli esami del sangue e non sono proprio confortanti, ma non ci voglio pensare ora , ci penserò domani, stasera voglio ancora ricordare questa bella giornata .
A tutti quelli che hanno scritto un grande ringraziamentoper la vicinanza e la condivisione , cercherò di rispondere , ma non posso promettere i tempi , un abbraccio a tutti .
domenica 26 aprile 2009
buona giornata a tutti
oggi domenica 26 aprile , primavera inoltrata , quì a Torino piove , piove, approfittiamo allora per riordinare un po' in casa .
La sveglia ci è stata data da una zia di Claudia, molto affezionata e perciò anche molto gradita, Claudia se è svegliata bene e le ha subito sorriso , poi le ho dato il "beverone"che è composto da acqua gelificata e un lassativo molto delicato che non dannegglia l'intestino, ogni tre o quattro mesi è necessario fare un "lavaggio" accurato dell'intestino , altrimenti per Claudia e per noi che l'assistiamo sono dolori, per lei effettivi , per noi nel vederla stare male.
Finito il "beverone " un attimo di pausa in cui abbiamo chiacchierato un po' con la zia , preso il caffè e poi in partenza per la consueta giornata.
Colazione a Claudia con the e biscottini Nipiol ,suoi compagni di colazione da 36 anni, medicine per l'epilessia, dopo circa un'ora la doccia che è sempre piuttosto laboriosa nonostante ora con l'ampia doccia a pavimento molti ostacoli siano superati,, asciugatura dei lunghi capelli , vestita e somministrato acqua gelificata per una buona idratazione , che bella invenzione !
mentre cercavo di mettere un po' in ordine ho anche dato un'occhiata al pc e alla posta, stanno arrivando molti auguri per i 36 anni di Claudia e ne siamo molto contenti .
ho poi dato la frutta da mangiare a Claudia e abbiamo pranzato noi genitori, tra poco dò pranzo anche a lei, abbiamo cercato di equilibrare i vari orari e con un po' di fatica riusciamo a fare tutto .
non usciremo perchè piove e perciò nel pomeriggio stirerò un po' , risponderò a qualche lettera, darà merenda e poi cena a Claudia e nel frattempo la metterò anche sul deambulatore per farla camminare un po', alla faccia di chi si lamenta che non sa mai cosa fare :-)
BUONA DOMENICA A TUTTI .
ps. domani ci aspetta il controllo dal pneumologo con emogasanalisi a cui Claudia è ormai abituata , speriamo smetta di piovere.
La sveglia ci è stata data da una zia di Claudia, molto affezionata e perciò anche molto gradita, Claudia se è svegliata bene e le ha subito sorriso , poi le ho dato il "beverone"che è composto da acqua gelificata e un lassativo molto delicato che non dannegglia l'intestino, ogni tre o quattro mesi è necessario fare un "lavaggio" accurato dell'intestino , altrimenti per Claudia e per noi che l'assistiamo sono dolori, per lei effettivi , per noi nel vederla stare male.
Finito il "beverone " un attimo di pausa in cui abbiamo chiacchierato un po' con la zia , preso il caffè e poi in partenza per la consueta giornata.
Colazione a Claudia con the e biscottini Nipiol ,suoi compagni di colazione da 36 anni, medicine per l'epilessia, dopo circa un'ora la doccia che è sempre piuttosto laboriosa nonostante ora con l'ampia doccia a pavimento molti ostacoli siano superati,, asciugatura dei lunghi capelli , vestita e somministrato acqua gelificata per una buona idratazione , che bella invenzione !
mentre cercavo di mettere un po' in ordine ho anche dato un'occhiata al pc e alla posta, stanno arrivando molti auguri per i 36 anni di Claudia e ne siamo molto contenti .
ho poi dato la frutta da mangiare a Claudia e abbiamo pranzato noi genitori, tra poco dò pranzo anche a lei, abbiamo cercato di equilibrare i vari orari e con un po' di fatica riusciamo a fare tutto .
non usciremo perchè piove e perciò nel pomeriggio stirerò un po' , risponderò a qualche lettera, darà merenda e poi cena a Claudia e nel frattempo la metterò anche sul deambulatore per farla camminare un po', alla faccia di chi si lamenta che non sa mai cosa fare :-)
BUONA DOMENICA A TUTTI .
ps. domani ci aspetta il controllo dal pneumologo con emogasanalisi a cui Claudia è ormai abituata , speriamo smetta di piovere.
domenica 12 aprile 2009
DELLA SERIE OGNI GIORNO UNA NOVITA'
Essì, ogni giorno in casa nostra c'è una novità e purtroppo non sempre positiva, era qualche giorno che la sera quando ci accingevamo a portare Claudia in bagno per il bidet serale lei si irrigidiva , dimostrava dolore e urlava, lamenti a voce alta, lei che non parla per spiegare o raccontare ciò che prova o vuole lanciava urli per farci capire che in quella posizione aveva dolore, quando alla terza sera del ripetersi della situazione ho finalmente capito che non era perchè qualcosa la disturbava nel rito serale, chessò, movimenti più bruschi, gambe messe in posizione diversa dalle sere precedenti, ma aveva proprio male , ne ho parlato con il fisioterapista che ha valutato con noi e cercato di darci una possibil spiegazione e da ieri sera facciamo il bidet sulla sedia da comodo, nessuno strillo, nessuna agitazione .
Ora andremo comunque dall'ortopedico a vedere se è il caso di valutare radiograficamente le condizioni delle sue anche , ma già vedendo che riesco comunque a lavarla senza troppi problemi sono un po' più tranquilla, spero solo che non si presentino altre novità spiacevoli, già mi sto preparando spiritualmente per sottoporla alla colonscopia e gastroscopia che dovevamo fare in primavera , ma che abbiamo deciso in accordo con il medico a rimandare a dopo le ferie, sarebbe troppo dover pensare a un intervento alle anche .
Speriamo in bene.
Ora andremo comunque dall'ortopedico a vedere se è il caso di valutare radiograficamente le condizioni delle sue anche , ma già vedendo che riesco comunque a lavarla senza troppi problemi sono un po' più tranquilla, spero solo che non si presentino altre novità spiacevoli, già mi sto preparando spiritualmente per sottoporla alla colonscopia e gastroscopia che dovevamo fare in primavera , ma che abbiamo deciso in accordo con il medico a rimandare a dopo le ferie, sarebbe troppo dover pensare a un intervento alle anche .
Speriamo in bene.
sabato 4 aprile 2009
Claudia si sta poco a poco rimettendo dall'influenza anche se è un po' nervosa e non sappiamo il perchè siamo un poco più sereni .
Questo che segue è il testo della lettera che come famiglia mi sono sentita di scrivere e inviare a molte terstate giornalistiche per raccontare a chi non sa.............la preziosità che ci ha regalato Claudia solo con la sua presenza.
IN questo periodo si è molto parlato e si continua a parlare di vita, di dignità di vita, di vite con dei limiti , di diritto alla vita , diritto alla morte.
Mia figlia Claudia ha 35 anni e a causa di un parto mal assistito ha subito gravi lesioni cerebrali che le hanno impedito di vivere la vita come è intesa dalla maggior parte della gente , ma la vita , l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore può essere meravigliosa se si riesce a vederne il significato più puro e profondo.
Claudia non parla, non cammina, non si alimenta da sola , ha problemi di deglutizione per cui mangia tutto frullato, non è in grado di dire se ha dolore, ne può chiedere nulla, dobbiamo spostarla dal letto alla carrozzina e cambiarle posizione durante la notte, cambiarle il pannolone , curarle i denti con l’anestesia, ma……….. CLAUDIA è BELLISSIMA, una persona viva e serena , gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lei e il sorriso che ci regala quando sta bene ci rende felici .
Non è in grado di compiere gesti volontari come un bacio, una carezza , e questo mi manca, mi è mancato , ma quando l’accarezzo e le dico quanto io l’ami e quanto abbia bisogno di lei i suoi occhi si riempiono di lacrime forse per dirmi ............................ Quegli attimi hanno per me valore inestimabile che nessuna ricchezza potrebbe eguagliare.
Ho imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, ho imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche e mentali ,ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Io non vorrei una vita diversa.,certo avrei voluto per Claudia una vita piena , avrei voluto potesse assaporare le meraviglie della vita , ciò non è stato possibile , ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? ci potrà essere un domani quando noi genitori non ci saremo più qualcuno che potrà decidere per lei se continuare a vivere o lasciarla morire ? io non lo posso neppure immaginare .
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla affinchè sia meno insostenibile , solo così potremo continuare a chiamarci essere umani.
Claudia il 28 di aprile compierà 36 anni , ogni anno è per noi un traguardo insperato e siamo felici in quel giorno anche se per abitudine non festeggiamo in grande i compleanni della famiglia , perchè per noi la festa e la gioia possono essere presenti arricchire ogni giorno dell'anno, l'importante è essere insieme. Marina Cometto
Questo che segue è il testo della lettera che come famiglia mi sono sentita di scrivere e inviare a molte terstate giornalistiche per raccontare a chi non sa.............la preziosità che ci ha regalato Claudia solo con la sua presenza.
IN questo periodo si è molto parlato e si continua a parlare di vita, di dignità di vita, di vite con dei limiti , di diritto alla vita , diritto alla morte.
Mia figlia Claudia ha 35 anni e a causa di un parto mal assistito ha subito gravi lesioni cerebrali che le hanno impedito di vivere la vita come è intesa dalla maggior parte della gente , ma la vita , l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore può essere meravigliosa se si riesce a vederne il significato più puro e profondo.
Claudia non parla, non cammina, non si alimenta da sola , ha problemi di deglutizione per cui mangia tutto frullato, non è in grado di dire se ha dolore, ne può chiedere nulla, dobbiamo spostarla dal letto alla carrozzina e cambiarle posizione durante la notte, cambiarle il pannolone , curarle i denti con l’anestesia, ma……….. CLAUDIA è BELLISSIMA, una persona viva e serena , gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lei e il sorriso che ci regala quando sta bene ci rende felici .
Non è in grado di compiere gesti volontari come un bacio, una carezza , e questo mi manca, mi è mancato , ma quando l’accarezzo e le dico quanto io l’ami e quanto abbia bisogno di lei i suoi occhi si riempiono di lacrime forse per dirmi ............................
Ho imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, ho imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche e mentali ,ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Io non vorrei una vita diversa.,certo avrei voluto per Claudia una vita piena , avrei voluto potesse assaporare le meraviglie della vita , ciò non è stato possibile , ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? ci potrà essere un domani quando noi genitori non ci saremo più qualcuno che potrà decidere per lei se continuare a vivere o lasciarla morire ? io non lo posso neppure immaginare .
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla affinchè sia meno insostenibile , solo così potremo continuare a chiamarci essere umani.
Claudia il 28 di aprile compierà 36 anni , ogni anno è per noi un traguardo insperato e siamo felici in quel giorno anche se per abitudine non festeggiamo in grande i compleanni della famiglia , perchè per noi la festa e la gioia possono essere presenti arricchire ogni giorno dell'anno, l'importante è essere insieme. Marina Cometto
giovedì 26 marzo 2009
è arrivata l'influenza
dopo aver passato l'inverno senza troppi problemi da ieri Claudia ha la febbre , tosse , malessere diffuso,poco prima di Natale io ho fatto l'influenza ma mi sopno messa in "qurantena"e CLAUDIA ne era uscita indenne, ora al principio della primavera quando ormai pensavamo di avercela fatta ecco........l'imprevisto fa capolino e............ prima il nipotino si ammala malamente tanto da fare 2 settimane di assenza da scuola, poi il fratellino e infine il papà di Claudia ci casca pure lui, febbre, tosse, mal di gola e malessere, abbiamo cercato di tenerli lontani da Claudia,ma non è bastato, e così oggi abbiamo iniziato l'antibiotico e oggi ha anche avuto una crisi epilettica che ha sconvolto la sorella, Cristina, non abituata come me a certi momenti, era un po' sconvolta e si è chiesta se Claudia in quel momento stia male o si sente male, chissà se qualcuno è in grado di rispondere a questa domanda ?
io sono solo la mamma ho le mie considerazioni su questo ,ma non saprò mai se il mio pensiero sia corretto, qualcuno mi aiuta? avete de crisi e mi volete raccontare le vostre impressioni ?siete medici e mi volete spiegare il meccanismo delle crisi epilettiche e le loro conseguenze sull'organismo?
io sono solo la mamma ho le mie considerazioni su questo ,ma non saprò mai se il mio pensiero sia corretto, qualcuno mi aiuta? avete de crisi e mi volete raccontare le vostre impressioni ?siete medici e mi volete spiegare il meccanismo delle crisi epilettiche e le loro conseguenze sull'organismo?
giovedì 19 marzo 2009
non riesco proprio a scrivere tutti i giorni, troppe cose da fare , Claudia sta bene e l'altro giorno si è girata afferrandosi alla sponda del letto con le mani dalla parte che più ha difficoltà, una piacevole sorpresa, era molto tempo che non faceva gesti compiuti e consapevoli spontaneamente, brontola molto di più quando vuole compagnia o qualcosa, poi sta a noi valutare cosa gradisce, a volte solamente sedersi in carrozzina o tornare a letto dopo essere stata seduta per un po' di tempo, altre volte ha solo bisogno di un massaggino al pancino perchè da quando è stata sottoposta a ERCP ha spesso molta aria che non riesce a eliminare da sola, che dire una cretinata per una persona senza le problematiche di Claudia , ma che diventano sofferenza per lei che sente dolore e non sa come eliminalo, ma arriva mamma e tutto passa, bell'esempio di essere felici per le piccole cose, un po' d'aria, chi l'avrebbe mai detto ?
e chi lo potrebbe credere a sentirlo raccontare?
PROVARE X CREDERE
e chi lo potrebbe credere a sentirlo raccontare?
PROVARE X CREDERE
domenica 15 marzo 2009
una giornata così così
Oggi Claudia ha la tosse , ogni tanto arriva, inaspettata, immotivata , questa mattina ho portato dei documenti a due mamme per alcune problematiche e pratiche burocratiche, quando sono tornata ho fatto la doccia a Claudia , abbiamo pranzato io marito mio figlio e io dopo aver dato da bere a Claudia 2 vasetti di acqua gelificata, quindi ho dato da mangiare anche a lei e visto che era una giornata di sole abbiamo deciso di uscire per portarla finalmente dopo tanto freddo a prendere un po' di sole e vedere un po' di gente , siamo andati mio marito Claudio ed io fino ai giardini vicino a casa , abbiamo passeggiato , ci siamo seduti a goderci il calore del sole e un signore si è avvicinato per chiederci quanti anni avesse questa bella bambina, 35 ho detto io e lui stupefatto ci ha detto 35 anni così??????????????????si perchè? ha cambiato discorso e ci ha raccontato quanto lui è stato fortunato nella vita : 2 fiigli, il lavoro, i nipoti, quando gli ho detto che anche noi siamo fortunati perchè siamo famiglia si è allontanato senza neppure salutare, chissà cosa lo ha sconvolto così tanto CLAUDIA O IL FATTO CHE CI CONSIDERASSIMO FORTUNATI , vabbè ce nè di gente strana in giro :-)
martedì 3 marzo 2009
che fare quando le risorse sono poche?
in questo giorni trascurando un po' Claudia mi sto occupando di alcune famiglie con figli piccoli che hanno iniziato da poco il cammino con la disabilità, mi rivedo mamma giovane e inesperta , sola con le mie domande , non avevo una Marina che mi aiutasse e per questo Claudia ha perso molte opportunità, con il mio impegno spero che altre mamme riescano a offrire ai loro figli tutto ciò che la moderna medicina e tecnologia mette a disposizione.
Ma il merito di quando riesco a fare va tutto a Claudia , è attraverso lei, alla mia vita insieme a lei che sono così come sono, e quindi pur senza parlare , camminare, questa mia figlia sta facendo grandi cose .
Perà ora le risorse sono sempre più limitate e mamca anche il necessario , pannolini per bambini, omogeneizzati, giochi , devo cercare di contattare le ditte produttrici per chiedere un po' di solidarietà , speriamo bene, io a volte volo in alto con i sogni, ma spesso rimango stupita di ciò che riesco a fare , merito mio o di tanta gente che ancora è rimasta generosa e altruista ??????
Ma il merito di quando riesco a fare va tutto a Claudia , è attraverso lei, alla mia vita insieme a lei che sono così come sono, e quindi pur senza parlare , camminare, questa mia figlia sta facendo grandi cose .
Perà ora le risorse sono sempre più limitate e mamca anche il necessario , pannolini per bambini, omogeneizzati, giochi , devo cercare di contattare le ditte produttrici per chiedere un po' di solidarietà , speriamo bene, io a volte volo in alto con i sogni, ma spesso rimango stupita di ciò che riesco a fare , merito mio o di tanta gente che ancora è rimasta generosa e altruista ??????
Brutte novità per Claudia
Ecco Claudia sorridente in una foto fatta al mattino appena sveglia, sorridente così come è quando va tutto bene , purtoppo non sempre è così e in questo giorni abbiamo faticato non poco a capire ciò che la disturbavas, una carie in un dente sfuggita inspiegabilmente agli occhi attenti della mamma , venerdì mattina andremo in ospedale per la visita e vedremo come il dentista penserà di procedere anche se già sappiamo che "ci tocca" un'altra anestesia, uffaaaaaaaaaaaaaaa, ma un po' pace a sta ' creatura proprio no???????????????.vabbè, stasera dopo l'antibiotico e l'antiinfiammatorio consigliato dal dentista un sorriso è riuscita a regalarmelo, non so se perchè sta meglio oppure se le faccio pena come mamma preoccupata e vuole aiutarmi a essere più serena.
In questo mese di silenzio abbiamo fatto un po' di cose che trascuravamo da tempo, controllo dalla dietologa per la valutazione con l'acqua gelificata, Claudia non riuscendo a deglutire i liquidi ha necessità di un particolare tipo di acqua a cui è stato aggiunto dell'addensante, una vera manna dal cielo per permetterle di essere idratata in modo soddisfacente .
Claudia ha ora un'amica in più oltre a tutti quelli che le scivono ancora dopo la lettera al quotidiano net per gli auguri per il passato compleanno , è una ragazza che viene a aiutaci nell'assistenza e che sta conoscendo Claudia poco a poco, è stato proprio valutando con lei il comportamento di Claudia che mi sono acorta che ha una , due carie .
Sembra che Claudia gradisca molto la sua presenza e di questo ne sono contenta.
Abbiamo prenotato l'alloggio al mare ripromettendoci di limitare al massimo le cose da portare , perchè sta diventando sempre più faticoso per noi che stiamo invecchiando spostaci con lei e per lei,
il letto ortopedico comprensivo di materasso , cuscino,
i pacchi di pannoloni e traverse
l'aspiratore.
la sedia da comodo
tavolino
il frullatore e il tritaverdure.
oltre naturalmente alla sedia a rotelle e tutto ciò che serve per il vestire e il letto , coperta compresa.
Quando ci spostiamo facciamo quasi un trasloco e ogni anno è un po' più impegnativo, ma a lei fa bene respirare l'aria di mare e perciò andiamo , fino a quando le forze ci aiuteranno.
Abbiamo in questo mese avuto problemi con il nostro cagnone che è vecchiotto , sembrava quasi che........., poi invece inspiegabilmente è rifiorito e ora è ancora quì con noi che condividi le nostre giornate .
il fratello di Claudia ha dato gli esami universitari del primo semestre e li ha superati tutti brillantemente con soddisfazione di noi tutti , Claudia compresa che se lo coccola sempre con gli occhi.
venerdì 6 febbraio 2009
tristezza per Eluana
sono molto colpita da ciò che sta succedendo in Italia a Eluana, guardo Claudia e mi rendo conto che per lei non ci sarebbe speranza rimanesse senza di noi che le vogliamo bene , lei che non è in grado di chiedere nulla, potrebbero dimenticarla e non sarebbe in grado di esigere nulla , potrebbe morire d'inedia e per il solo fatto che non può vivere una vita d'intensa relazione, di decidere per se stessa chiunque un giorno potrebbe per lei decidere ciò che oggi fanno a Eluana, non avrei mai creduto che in Italia saremmo arrivati a tanto e spero che il Governo riesca a evitare questa tragedia , le persone più fragili vanno assistete e amate non giustiziate .
martedì 3 febbraio 2009
l'ultimo viaggio di Eluana
come mamma di Claudia sono profondamente rattristata di come è evoluta in negativo la situazione di Eluana, credo che l'eutanasia non sia la risposta alla sofferenza , ma solo un modo per cercare di superare il momento in cui ci sembra di non riuscire più a resistere e sopportare il dolore fisico , del cuore, e dell'animo.
Eluana è viva e verrà portata alla morte, accompagnata dicono, per alleggerire forse la coscienza comune, non avrei mai creduto possibile che in Italia si potesse arrivare a tanto , fare una guerra per riconoscere il diritto a morire, inconcepibile , di questo passo torneremo al farwest , ognuno farà come crede e la vita umana perderà la preziosità riconosciuta dopo secoli e secoli di battaglie civili e morale che stabilissero quanto la viita umana , tutta la vita umana sia preziosa , unica e induplicabile.
Ora questa brutta pagina di civiltà mal interpretata toglierà la vita a una creatura e aggiungerà alla nostra già desolata speranza di genitori con figli disabili gravissimi una preoccupazione in più, che faranno dei nostri figli quando non ci saremo più??????
ABORTO, EUTANASIA ,sono questi i risultati sperati dai nostri antenati quando si battevano per cause sociali ? non credo , credo invece che il sentimento stia morendo e che la nostra società vada incontro a qualcosa di ignoto e terribile, perchè nascere, vivere e morire senza sentimenti è la cosa più grave che possa capitare a un essere umano.
Eluana è viva e verrà portata alla morte, accompagnata dicono, per alleggerire forse la coscienza comune, non avrei mai creduto possibile che in Italia si potesse arrivare a tanto , fare una guerra per riconoscere il diritto a morire, inconcepibile , di questo passo torneremo al farwest , ognuno farà come crede e la vita umana perderà la preziosità riconosciuta dopo secoli e secoli di battaglie civili e morale che stabilissero quanto la viita umana , tutta la vita umana sia preziosa , unica e induplicabile.
Ora questa brutta pagina di civiltà mal interpretata toglierà la vita a una creatura e aggiungerà alla nostra già desolata speranza di genitori con figli disabili gravissimi una preoccupazione in più, che faranno dei nostri figli quando non ci saremo più??????
ABORTO, EUTANASIA ,sono questi i risultati sperati dai nostri antenati quando si battevano per cause sociali ? non credo , credo invece che il sentimento stia morendo e che la nostra società vada incontro a qualcosa di ignoto e terribile, perchè nascere, vivere e morire senza sentimenti è la cosa più grave che possa capitare a un essere umano.
è già febbraio
è passato molto tempo dall'ultimo post inserito, e noi con Claudia abbiamo fatto tante cose durante questo periodo , abbiamo passato più tempo tutti insieme, a turno siamo anche andati al cinema, e ho scoperto che il film alla domenica mattina può essere piacevole e rilassante , tornate a casa io e mia figlia più grande, la sorella di Claudia, eravamo soddisfatte e pronte a riprendere i grandi impegni della nostra famiglia allargata.
Ogni tanto un po' di libertà ci vuole , libertà dai doveri quotidiani, occuparsi di Claudia , della casa , la spesa, gli impegni sanitari di controllo , a lungo andare stressano un po' , ma se si riesce a tagliarsi un piccolo spazio è sufficiente per rigenerarsi, in questi momenti mi sembra di essere in paradiso , è come ricaricare la batteria , poi si è più in gamba di prima per continuare la lotta quotidiana .
dopo Natale ho iniziato a avere i sintomi influenzali seguita a ruota dal nipotino più piccolo, per proteggere Claudia dal virus abbiamo fatto cose incredibili, mascherine, tosse trattenuta fino a soffocarsi, delegando spesso al papà , sorella e fratello l'alimentazione , ma lei è cocciuta, se capisce che sono in casa non accetta nulla da nessuno .
Però ce l'abbiamo fatta tutta la famiglia , uno dopo l'altro si è ammalato ma Claudia ha resistito , niente influenza.
Ha però qualche problema di salute di cui non riusciamo a capire la causa e stiamo approfondendo, non è proprio in forma al 100%, ma speriamo di avere presto una risposta ai nostri molti dubbi.
Ogni tanto un po' di libertà ci vuole , libertà dai doveri quotidiani, occuparsi di Claudia , della casa , la spesa, gli impegni sanitari di controllo , a lungo andare stressano un po' , ma se si riesce a tagliarsi un piccolo spazio è sufficiente per rigenerarsi, in questi momenti mi sembra di essere in paradiso , è come ricaricare la batteria , poi si è più in gamba di prima per continuare la lotta quotidiana .
dopo Natale ho iniziato a avere i sintomi influenzali seguita a ruota dal nipotino più piccolo, per proteggere Claudia dal virus abbiamo fatto cose incredibili, mascherine, tosse trattenuta fino a soffocarsi, delegando spesso al papà , sorella e fratello l'alimentazione , ma lei è cocciuta, se capisce che sono in casa non accetta nulla da nessuno .
Però ce l'abbiamo fatta tutta la famiglia , uno dopo l'altro si è ammalato ma Claudia ha resistito , niente influenza.
Ha però qualche problema di salute di cui non riusciamo a capire la causa e stiamo approfondendo, non è proprio in forma al 100%, ma speriamo di avere presto una risposta ai nostri molti dubbi.
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