è passata una settimana dall'ultimo post

e io non ho più scritto nulla delle giornate di Claudia, abbiamo avuto molti impegni e stiamo risistemando la stanza di Claudia in modo che tutto sia a posto e tutti gli oggetti facilmente trovabili anche se io mamma fossi assente , sto organizzando alcune iniziative per parlare e far conoscere la disabilità e per forza di cose la ragazza che ora ci aiuta e che sta conoscendo poco a poco tutte le necessità e le abitudini di Claudia dovrà rimanere a volte anche sola con lei e se gli oggetti : pannoloni, scarpe, tute, pigiami, oggetti per la stimolazione tipo foto, giochi sonori, spazzole non sono a portata di mano darebbe imperdonabile, Claudia ha passato una buona settimana con una sola crisi epilettica, il 30 di settembre la porteremo dal neurologo che ci rimprovererà perchè ho cambiato la terapia senza consularlo , ma che spero sarà in grado di scoprire queste nuove crisi da che cosa sono dovute, forse dovra rifare l'EEG , sono ormai due anni che nonn lo fà più e poi andremo avanti con i vari appuntamenti , il 24 settembre foniatra, perchè Claudia ha un disturbo strano ( ma in famiglia le eccezioni siamo in molti ad averle, che sia contagioso???????) e il pneumologo visto che non riesce a individuarne la causa vorrebbe escludere che possa essere un problema di deglutizione ,questa è la vita di una persona con gravissima disabilità e della sua famiglia che ruota intorno a lei per farla stare al meglio , ma chi vive nel mondo parallelo al nostro, quello della piatta normalità non si rende conto che oltre al lavoro , agli altri figli, noi dividiamo il nostro tempo tra controlli medici, pubblici e privati visto che a volte le liste d'attesa per i nostri figli sono impraticabili e non c'è nessuno che ci dedica una via preferenziale , ttra ricoveri ospedalieri e terapie riabilitative anche se in Italia parlare di riabilitazione è forse ardito , due sedute a settimana che potrebbero riabilitare? ma questa è una polemica che spero avrà presto una finestra importante e spero che parlandone si possa offrire più opportunità spece ai bimbi disabili che stanno perdendo molte possibilità di recupero e questo mi fa soffrire molto.

oggi mi sono speventata molto

è tutta la settimana che non riesco a trovare un attimo per scrivere un po' sul blog e darvi notizie di Claudia, abbiamo avuto molti impegni in famiglia e se rimane un po' di tempo lo dedico alla Principessa , Claudia dopo le crisi dei giorni scorsi ha trascorso una settimana tranquilla, è serena e siamo riusciti a portarla fuori a passeggio sovente per approfittare del bel tempo , già quest'inverno passerà molte ore a casa , questo perchè è molto delicata e con il freddo non esce molto.Giovedì abbiamo avuto un bellissimo regalo da un generoso signore di Empoli che essendo venuto a sapere che Claudia ha bisogno di un nuovo materasso per il letto ortopedico ha detto che essendo materassaio glielo faceva lui e appunto giovedì è arrivato, bellissimo, morbido e comodo , da vera Principessa .
Questo pomeriggio invece abbiamo avuto un attimo di paura , Claudia era sul deambulatore poi ha iniziato a lamentarsi , è il suo modo per dire basta e io ho temporeggiato un po' per tenerla ancora un po' in posizione eretta ma, quando ho fatto per slacciare le cinghie l'ho sentita sudata , fredda e mentre il papà la prendeva in braccio per stenderla sul letto lei si è accasciata inerte tra le sue braccia , era svenuta , pallida, senza reazioni , non sapevo che fare , ovvero , lo sapevo ma sono rimasta bloccata, poi invece le ho alzato le gambe e schiaffeggiato modestamente il viso finchè le sue labbra hanno ripreso colorito e ha aperto gli occhi , dopo un po' anche un bel sorriso ci ha rincuorato, quando è tornato mio figlio le ha misurato la pressione che era nella norma per fortuna , l'ho tenuta leggera a cena e quando l'abbiamo lavata era ancora un po' troppo tranquillla , ma ci ha sorriso per cui speriamo sia stata una cosa passeggera e senza motivazioni importanti , non si può mai abbassare la guardia .

recupero i giorni passati

LUNEDì 8 SETTEMBRE.

Lunedì 8 settembre una bella novità aspettava Claudia, abbiamo un'assistente che ci aiuterà ( stiamo diventando vecchietti) a gestire la quotidianità , è una ragazza in gamba e la conosciamo da tempo, come potrei affidarle Claudia altrimenti ?
Ho svegliato Claudia alle 8 cambiato pannolone e dato pastiglia per lo stomaco , ora mezz'ora di attesa per la colazione e intanto stendo la biancheria, 8,30 colazione , se fa caldo 2 jogurt , Claudia ama quello al caffè, poi breve lavaggio ( la sera precedente avevamo provveduto alla pulizia più accurata) e vestita, oggi tutta in verde , maglietta mezze maniche con un micio stampato sul davanti, panraloni alla pescatora verdi, giacchetta leggera verde, lunga treccia con elastici verdi, e andiamo a fare la spesa io nei negozi e la ragazza fuori con Claudia , beh non ci crederete ma è la prima volta che in 35 anni affido Claudia a una persona estranea alla famiglia, lei è un po' smarrita, probabilmente ci viorrà un po' perchè si abitui a avere vicino anche qualcun altro oltre alle solite persone , noi non siamo eterni e le dobbiamo preparare la strada che spero lunga per quando noi genitori non saremo più accanto a lei.
nella borsa che ho posto sulla carrozzina vi è l'acqua gelificata , un tipo di acqua solidificata per persone con disfagia , al bisogno aggiungendo qualche goccia di acqua la possiamo somministrare a Claudia anche per strada.
Finito di fare la spesa che ho portato a casa lasciando Claudia sola con l'assistente ad attendermi giù al portone siamo andate ai giardini vicino a casa , abbiamo fatto una bella chiaccherata con Claudia che ci guardava tra il basito e la goia di essere a spasso in un orario inconsueto per noi.
alle 12,30 siamo tornate a casa , messo Claudia a letto a riposare la sua schiena e cambiato pannolone , non sopporta per lungo tempo la posizione seduta a causa della scoliosi, abbiamo pranzato noi e poi riseduta Claudia sulla carrozzina le ho dato il suo piatto di verdura frullata con la carne , la pasta, il parmigiano e l'olio, ha mangiato tutto con appetito ,sono arrivati poi i nipotini e con l'allegria è arrivata la confusione che piace tanto alla nostra TATA ( è il soprannome che il fratello più piccolo le ha dato ed è rimasto quello da allora ( 20 anni).
nel pomeriggio bella passeggiata con il deambulatore, merenda , acqua, lavaggio serale , cena , lavaggio denti .
quasi mezzanotte quando dopo averla preparata per la notte ho spento la luce dopo averle ato l'ultimo bacio della giornata.
io non so com'è , ma più passa il tempo e più l'amo questa mia bella figliola, mi entra dentro ogni giorno di più , sono patologica vero?

che dire , sembra un più cicciotta di quello che è , ma non è una diva per cui le foto sone nature , senza ritocchi , bella vero? soprattutto non dimostra certo i suoi 35 anni , che la disabilità fermi il tempo?

ecco quà , Claudia non ama essere fotografata e dobbiamo prenderla di sorpresa per cui tutte prese al volo .

purtroppo sono due giorni che Claudia è un po' seria e sono tornate le crisi epilettiche , brevi, ma intense, devo portarla dal neurologo, si ricomincia , ogni volta mille pensieri si affacciano alla mente, possibile non avere mai un attimo di tregua? Solo a luglio abbiamo dovuto accettare e superare l'ennesima cura dentistica che ha dato un altro duro colpo al suo sorriso e al nostro cuore di genitore, perchè se si può facilmente accettare il decadimento fisico duvuto all'età che avanza è molto doloroso accettare che una figlia sia destinata a perdere i denti precocemente per non tenerla troppo sotto anestesia, per la difficoltà di una pulizia approfondita, per i farmaci che ormai da 25 anni assume , non ci devo pensare , fa troppo male, e allora vado da lei le sorrido e le dico che è sempre bella , bellissima , ma lei lo sa già che per me è la più bella del mondo e i suoi occhi brillano di luce propria , la luce dell' innocenza e della totale fiducia che lei ha in me.

ecco questa è una bella foto degli ultimi giorni di spiaggia di questa estate 2008 ,era il pomeriggio verso le 6, non era più caldissimo e Claudia era molto più contenta di essere lì a due passi dal mare , un bel sorrisone che ci scalda ogni volta il cuore , certo per me è facile, è mia figlia, ma comunque mi chiedo , come è possibile rimanere impassibile verso tanta dolcezza?

eccoci di ritorno dal mare, che faticata ,quando ci si sposta con Claudia, è ormai un lontano sogno per noi pensare di prendere una valigia al volo e partire , intanto bisogna portare il letto ortopedico di Claudia con relativo ,materasso antidecubito., smontare e rimontare questo letto sta diventando un incubo per mio marito , è pesante e ogni volta il timore di dimenticare o perdere qualche pezzo ci preoccupa,abbiamo provato in passato a rivolgerci a qualche ortopedia locale per affittare un letto simile, ma non prenotavano e mi disse il proprietario , se viene e il letto è disponibile bene altrimenti se è già stato affittano nisba, prenotazione non prevista , per cui sonop anni ormai che ci sobbiarchiamo sta' faticaccia per permettere a Claudia di avere un letto comodo e sicuro e a noi di essere tranquilli per la sua incolumità e comodità.

Ma quest'anno è stato più faticoso del solito, stiamo diventando vecchi e non siamo più pimpanti come un tempo, poi dobbiamo portare il tavolino di Claudia che è abbastanza ingombrante ma insostituibile per lavarle i denti ( visto che il bagno è troppo piccolo per entrare in carrozzina)per poggiare tutti i suoi arnesi quotidiani salviettine umide, aspiratore, medicine della giornata, forbici per i pannoloni( un giorno vi spiegherò perchè), e che dire della mastrodontica sedia da comodo che ci serve in sostituzione del bidet? da quando l'abbiamo ci è di molto aiuto , anche per portare Claudia in doccia quando siamo a casa è diventata per noi indispensabile .

ci sono poi il frullatore, il mixer , il tritatutto, Claudia mangia tutto frullato e per ognuno di questi arnesi vi è un compito specifico, l'aspiratore, altro ausilio diventato ormai facente pèarte del nostro KIT quotidiano , Claudia va sempre più spesso ultimamente il quella che io ciamo depressione respiratoria e produce mlto muco che non è in grado di espellere da sola, così ci armiamo di sondino e di soluzione fisiologica e partiamo all'attacco , per la maggior parte delle volte è sufficiente a suprare il momento di difficoltà , altre volte invece il ricorso all' antibiotico è inevitabile .

poi vi sono gli indumenti per tutti , a Claudia porto addirittura la coperta da casa in caso di freddo oltre al suo cuscino personale