è passata una settimana dall'ultimo post

e io non ho più scritto nulla delle giornate di Claudia, abbiamo avuto molti impegni e stiamo risistemando la stanza di Claudia in modo che tutto sia a posto e tutti gli oggetti facilmente trovabili anche se io mamma fossi assente , sto organizzando alcune iniziative per parlare e far conoscere la disabilità e per forza di cose la ragazza che ora ci aiuta e che sta conoscendo poco a poco tutte le necessità e le abitudini di Claudia dovrà rimanere a volte anche sola con lei e se gli oggetti : pannoloni, scarpe, tute, pigiami, oggetti per la stimolazione tipo foto, giochi sonori, spazzole non sono a portata di mano darebbe imperdonabile, Claudia ha passato una buona settimana con una sola crisi epilettica, il 30 di settembre la porteremo dal neurologo che ci rimprovererà perchè ho cambiato la terapia senza consularlo , ma che spero sarà in grado di scoprire queste nuove crisi da che cosa sono dovute, forse dovra rifare l'EEG , sono ormai due anni che nonn lo fà più e poi andremo avanti con i vari appuntamenti , il 24 settembre foniatra, perchè Claudia ha un disturbo strano ( ma in famiglia le eccezioni siamo in molti ad averle, che sia contagioso???????) e il pneumologo visto che non riesce a individuarne la causa vorrebbe escludere che possa essere un problema di deglutizione ,questa è la vita di una persona con gravissima disabilità e della sua famiglia che ruota intorno a lei per farla stare al meglio , ma chi vive nel mondo parallelo al nostro, quello della piatta normalità non si rende conto che oltre al lavoro , agli altri figli, noi dividiamo il nostro tempo tra controlli medici, pubblici e privati visto che a volte le liste d'attesa per i nostri figli sono impraticabili e non c'è nessuno che ci dedica una via preferenziale , ttra ricoveri ospedalieri e terapie riabilitative anche se in Italia parlare di riabilitazione è forse ardito , due sedute a settimana che potrebbero riabilitare? ma questa è una polemica che spero avrà presto una finestra importante e spero che parlandone si possa offrire più opportunità spece ai bimbi disabili che stanno perdendo molte possibilità di recupero e questo mi fa soffrire molto.