martedì 27 ottobre 2009

ricovero in ospedale

Mi trovavo alla Conferenza Nazionale della Disabilità quando mio marito, il papà di Claudia mi ha inviato un messaggio dicendomi che avevano telefonato dall'ospedale per avvisare che Claudia poteva essere ricoverata il lunedì successivo per fare la gastroscopia e la colonscopia , sono entrata nel panico più totale, sempre più spesso quanto sento parlare di ospedale mi assale l'angoscia, le persone con grave disabilità come Claudia sono spesso considerate pesi inutili e il trattamento a loro riservato non è sempre dei migliori, loro non sono malati da prassi , sono malati che hanno bisogno di attenzioni speciali per salvaguardare la loro salute e la loro vita, ma sembra che questo stia a cuore solo a noi genitori , per il resto siamo sempre in un campo di battaglia , triste, deludente in una società che crede di essere evoluta ma è così.
Siamo arrivati in ospedale nel primo pomeriggio e dopo gli esami preparatori le è stato inserito il sondino nasogastrico per somministrarle la punga necesario per la pulizia dell'intestino, abbiamo finito alla sera alle 22, Claudia era stremata , ancora un goccio d'acqua e credo avrebbe avuto qualche crisi , l'abbiamo messa a letto, l'ho lavata , cambiata , coccolata e finalmente si èrilassata e addormentata, il mattino dopo l'ho lasciata dormire e quando l'infermiere è venuto per rifare il letto gli ho detto che lo avrei rifatto io più tardi, ma di non disturbarla visto che il suo esame era previsto per le 12 , come riuscire a non darle da mangiare e da bere senza che lei si lamentasse per far capire che aveva fame ? non sarebbe bastato certamente dirle di avere pazienza per calmarla, per fortuna, sarà stata la debolezza provata dalla purga, sarà stato l'ambiente , ma la mattinata è trascorsa e Claudia ha dormito per gran parte del tempo.
verso le 11 le ho cambiato il pannolone , cambiato pigiama, e seduta sulla sua sedia a rotelle , ho pettinato e raccolto in una bella treccia i suoi lunghi capelli e mi sono seduta vicino a lei in attesa che ci chiamassero per andare giù in ambulatorio, questa volta volevano provare a fare l'esame in sedazione e non in anestesia.
Finalmente è arrivata l'ora, io sono dell'idea che quando una cosa deve essere fatta allora è meglio farla il più presto possibile , siamo scesi con l'ascensore siamo entrati in ambulatorio , abbiamo disteso Claudia sul lettino e l'anestesista ha iniziato a cercare le vene , ma capperi , sapevate che arrivava una paziente con queste problematiche e non vi siete preparati prima? Claudia è una cliente fissa di quell'ospedale, anni fa l'hanno , come si dice , ripescata per i capelli da una grave infezione causata dai calcoli alla colecisti e già allora avevano dovuto inserire la canula nella giugulare perchè le vene sono piccole e profonde , e invece anche stavolta si è dovuta beccare 4 buchi finchè il medico non ha mandato in sala operatoria a prendere gli aghi più piccoli, già stavo pensando , basta, me la porto via , al diavolo l'esame, poi la sofferenza vissuta per purga mi ha fatto desistere .
Finalmente trovata la vena mi hano fatta uscire, tra me e il medico ci sono piccoli rancori dovuti al mio esagerato controllo sull'operato dei medici nei riguardi di Claudia, per cui non mi voleva tra i piedi, pazienza , mi sono detta , so che comunque è in buone mani professionalmente parlando e sono uscita.
Dopo un tempo sembrato interminabile mi hanno chiamato dentro dicendomi che avevano finito, sono entrata, Claudia era ancora un po' addormentata , il dottore mi ha detto che non ha trovato nulla di preoccupante e che salvo imprevisti il prossimo controllo potrà essere preso in considerazione non prima di 5 - 7 anni.
un bel sospirone .
Ho chiesto al medico se potevamo già tornare a casa in serata , stiamo a vedere come reagisce Claudia e poi ne riparliamo mi ha detto, verso le 17 è venuto in camera e visto che Claudia stata bene l'ha dimessa, tornate a casa ci è sembrato di avere vinto alla lotteria . eravamo felici , ci vuole così poco per noi esserlo!

domenica 4 ottobre 2009

non è delle foto migliori , ma è lei, serena e sorridente come sempre
siamo tornati dal mare e le giornate di sole passate passeggiando e respirando l'aria leggera del mare sono ormai un lontano ricordo, nel mese di settembre abbiamo cercato di rientrare nella routine e i nostri impegni quotidiani ci hanno definitivamente rimessi in riga.

VISITE DI CONTROLLO PER CLAUDIA,in vista dell'anestesia a cui sarà prossimamente sottoposta per la colonscopia e gastroscopia , giusto per non farci mancare nulla , Pneumologo tutto ok, avanti il prossimo :-)
PREPARARE LA STRATEGIA, (è difficile capirlo per chi non conosce la nostra realtà)per continuare a avere la fisioterapia per Claudia , visto che i riparmi sembra li vogliano fare sulle spalle delle persone disabili.
Cercare di organizzare la nostra quotidianità facendo incastrare positivamente tra loro tutte gli impegni
Claudia sta benino , non proprio in totale forma , ma non ci lamentiamo, lasciamo agli altri, quelli che devono incontrare ogni giorno le grandi difficoltà per la scelta di un abito, del ristorante in cui andare a mangiare, del film da andare a vedere, di come investire il denaro risparmiato, non abbiamo di questi grandi problemi, noi dobbiamo solo pensare a continuare a vivere superando i troppi ostacoli quotidiani e cercare di continuare a essere positivi e guardare fiduciosi al domani , per noi l'essere insieme è il massimo della ricchezza e della felicità, tutto il resto è superabile.