https://www.facebook.com/groups/327043724066175/permalink/356401764463704/
LA CONDIVISIONE E IL DONO SONO INESTIMABILI VALORI .
domenica 24 marzo 2013
venerdì 22 marzo 2013
40 anni con la sindrome di RETT
CIAO, IO SONO CLAUDIA,
tra poco più di 1 mese
, il 28 di Aprile 2013 , saranno 40 anni che sono arrivata su questa terra in
una bella mattinata di primavera ,e 2 anno che conosco il nome della malattia
rara che mi ha rubato la vita , la Sindrome di Rett.
In questi 40 anni io e
la mia famiglia abbiamo incontrato molte ostacoli causati dalla burocrazia
cieca e ottusa , dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle
malattie rare come quella che ha colpito me.
Purtroppo tutto quanto
poteva causare , o quasi tutto , la sindrome di Rett in me lo ha causato, è una
patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon
funzionamento di questi.
Non cammino, non parlo
, non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei
bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice”
e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno , i miei sentimenti li
esprimo con un sorriso , con gli occhi che brillano quando sto bene e sono
felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive .
Ma nonostante tutti
questi miei limiti IO SONO PERSONA ,come tutti , non credo che i miei limiti
debbano negarmi questo , e come persona ho dei desideri e dei diritti anche se
a esprimerli è la mia mamma.
I miei genitori hanno
l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa , i figli
cresciuti e diventati indipendenti, si apre per loro un periodo di tranquillità
e tanto tempo da dedicare a se stessi e godere finalmente del giusto riposo
dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia .
Per i miei genitori
tutto questo non sarà mai possibile , perché loro hanno ancora me di cui
occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro, mi amano e
vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finchè avrò vita .
Ma come sarà possibile
per loro che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno l’immortalità e
l’esonero dagli acciacchi dell’età garantirmi un futuro sereno e una vita più
lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono IL MIO PATRIMONIO ,
PREZIOSO PATRIMONIO , l’unico che ho e che deve essere tutelato per permettermi
di desiderare di continuare a vivere.
Ma se chi questo
patrimonio deve tutelarlo, LO STATO ,invece non svolge il suo compito
correttamente , che speranza posso avere io?
Per i miei genitori non
esistono feste, non esistono notte o giorno, non esistono momenti di relax,
non esistono ferie, non
ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni momento la mia patologia può
portarmi via in modo repertino, senza preavviso o sintomi , ma loro vivono con
il sorriso sulle labbra per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.
Voglio un
regalo per questo mio compleanno , lo voglio da chi ci governa a livello
nazionale e locale e si è dimenticato di me
POTER CONTINUARE A
VIVERE , VIVERE IN FAMIGLIA , poter continuare a sorridere alla mamma e leggere
nei suoi occhi serenità e speranza .NON CANCELLATEMI DALLA VITA DELL’ITALIA ,
GARANTITEMI TUTTO IL NECESSARIO E IL SOSTEGNO ALLA MIA FAMIGLIA !
Questo “regalo”
che auspico e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile come diritto inviolabile e indiscusso renderebbe l’ITALIA
un modello da imitare , perché la tutela delle PERSONE più fragili oltre a
rendere la vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere” rende
anche un PAESE GRANDE a livello umano , e senza umanità non si va lontano.
GRAZIE ! CLAUDIA
BOTTIGELLI -TORINO
Iscriviti a:
Post (Atom)