domenica 24 marzo 2013

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LA CONDIVISIONE E IL DONO SONO  INESTIMABILI VALORI .

venerdì 22 marzo 2013

40 anni con la sindrome di RETT


CIAO, IO SONO CLAUDIA,

tra poco più di 1 mese , il 28 di Aprile 2013 , saranno 40 anni che sono arrivata su questa terra in una bella mattinata di primavera ,e 2 anno che conosco il nome della malattia rara che mi ha rubato la vita , la Sindrome di Rett.

In questi 40 anni io e la mia famiglia abbiamo incontrato molte ostacoli causati dalla burocrazia cieca e ottusa , dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle malattie rare come quella che ha colpito me.

Purtroppo tutto quanto poteva causare , o quasi tutto , la sindrome di Rett in me lo ha causato, è una patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon funzionamento di questi.

Non cammino, non parlo , non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice” e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno , i miei sentimenti li esprimo con un sorriso , con gli occhi che brillano quando sto bene e sono felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive .

Ma nonostante tutti questi miei limiti IO SONO PERSONA ,come tutti , non credo che i miei limiti debbano negarmi questo , e come persona ho dei desideri e dei diritti anche se a esprimerli è la mia mamma.

I miei genitori hanno l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa , i figli cresciuti e diventati indipendenti, si apre per loro un periodo di tranquillità e tanto tempo da dedicare a se stessi e godere finalmente del giusto riposo dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia .

Per i miei genitori tutto questo non sarà mai possibile , perché loro hanno ancora me di cui occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro, mi amano e vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finchè avrò vita .

Ma come sarà possibile per loro che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno l’immortalità e l’esonero dagli acciacchi dell’età garantirmi un futuro sereno e una vita più lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono IL MIO PATRIMONIO , PREZIOSO PATRIMONIO , l’unico che ho e che deve essere tutelato per permettermi di desiderare di continuare a vivere.

Ma se chi questo patrimonio deve tutelarlo, LO STATO ,invece non svolge il suo compito correttamente , che speranza posso avere io?

Per i miei genitori non esistono feste, non esistono notte o giorno, non esistono momenti di relax,

non esistono ferie, non ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni momento la mia patologia può portarmi via in modo repertino, senza preavviso o sintomi , ma loro vivono con il sorriso sulle labbra per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.

Voglio un regalo per questo mio compleanno , lo voglio da chi ci governa  a livello nazionale e locale e si è dimenticato di me

POTER CONTINUARE A VIVERE , VIVERE IN FAMIGLIA , poter continuare a sorridere alla mamma e leggere nei suoi occhi serenità e speranza .NON CANCELLATEMI DALLA VITA DELL’ITALIA , GARANTITEMI TUTTO IL NECESSARIO E IL SOSTEGNO ALLA MIA FAMIGLIA !

Questo “regalo” che auspico e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile come diritto inviolabile e indiscusso renderebbe l’ITALIA un modello da imitare , perché la tutela delle PERSONE più fragili oltre a rendere la vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere” rende anche un PAESE GRANDE a livello umano , e senza umanità non si va lontano.

GRAZIE ! CLAUDIA BOTTIGELLI -TORINO