è arrivata l'influenza

dopo aver passato l'inverno senza troppi problemi da ieri Claudia ha la febbre , tosse , malessere diffuso,poco prima di Natale io ho fatto l'influenza ma mi sopno messa in "qurantena"e CLAUDIA ne era uscita indenne, ora al principio della primavera quando ormai pensavamo di avercela fatta ecco........l'imprevisto fa capolino e............ prima il nipotino si ammala malamente tanto da fare 2 settimane di assenza da scuola, poi il fratellino e infine il papà di Claudia ci casca pure lui, febbre, tosse, mal di gola e malessere, abbiamo cercato di tenerli lontani da Claudia,ma non è bastato, e così oggi abbiamo iniziato l'antibiotico e oggi ha anche avuto una crisi epilettica che ha sconvolto la sorella, Cristina, non abituata come me a certi momenti, era un po' sconvolta e si è chiesta se Claudia in quel momento stia male o si sente male, chissà se qualcuno è in grado di rispondere a questa domanda ?
io sono solo la mamma ho le mie considerazioni su questo ,ma non saprò mai se il mio pensiero sia corretto, qualcuno mi aiuta? avete de crisi e mi volete raccontare le vostre impressioni ?siete medici e mi volete spiegare il meccanismo delle crisi epilettiche e le loro conseguenze sull'organismo?

non riesco proprio a scrivere tutti i giorni, troppe cose da fare , Claudia sta bene e l'altro giorno si è girata afferrandosi alla sponda del letto con le mani dalla parte che più ha difficoltà, una piacevole sorpresa, era molto tempo che non faceva gesti compiuti e consapevoli spontaneamente, brontola molto di più quando vuole compagnia o qualcosa, poi sta a noi valutare cosa gradisce, a volte solamente sedersi in carrozzina o tornare a letto dopo essere stata seduta per un po' di tempo, altre volte ha solo bisogno di un massaggino al pancino perchè da quando è stata sottoposta a ERCP ha spesso molta aria che non riesce a eliminare da sola, che dire una cretinata per una persona senza le problematiche di Claudia , ma che diventano sofferenza per lei che sente dolore e non sa come eliminalo, ma arriva mamma e tutto passa, bell'esempio di essere felici per le piccole cose, un po' d'aria, chi l'avrebbe mai detto ?
e chi lo potrebbe credere a sentirlo raccontare?
PROVARE X CREDERE

una giornata così così

Oggi Claudia ha la tosse , ogni tanto arriva, inaspettata, immotivata , questa mattina ho portato dei documenti a due mamme per alcune problematiche e pratiche burocratiche, quando sono tornata ho fatto la doccia a Claudia , abbiamo pranzato io marito mio figlio e io dopo aver dato da bere a Claudia 2 vasetti di acqua gelificata, quindi ho dato da mangiare anche a lei e visto che era una giornata di sole abbiamo deciso di uscire per portarla finalmente dopo tanto freddo a prendere un po' di sole e vedere un po' di gente , siamo andati mio marito Claudio ed io fino ai giardini vicino a casa , abbiamo passeggiato , ci siamo seduti a goderci il calore del sole e un signore si è avvicinato per chiederci quanti anni avesse questa bella bambina, 35 ho detto io e lui stupefatto ci ha detto 35 anni così??????????????????si perchè? ha cambiato discorso e ci ha raccontato quanto lui è stato fortunato nella vita : 2 fiigli, il lavoro, i nipoti, quando gli ho detto che anche noi siamo fortunati perchè siamo famiglia si è allontanato senza neppure salutare, chissà cosa lo ha sconvolto così tanto CLAUDIA O IL FATTO CHE CI CONSIDERASSIMO FORTUNATI , vabbè ce nè di gente strana in giro :-)

che fare quando le risorse sono poche?

in questo giorni trascurando un po' Claudia mi sto occupando di alcune famiglie con figli piccoli che hanno iniziato da poco il cammino con la disabilità, mi rivedo mamma giovane e inesperta , sola con le mie domande , non avevo una Marina che mi aiutasse e per questo Claudia ha perso molte opportunità, con il mio impegno spero che altre mamme riescano a offrire ai loro figli tutto ciò che la moderna medicina e tecnologia mette a disposizione.
Ma il merito di quando riesco a fare va tutto a Claudia , è attraverso lei, alla mia vita insieme a lei che sono così come sono, e quindi pur senza parlare , camminare, questa mia figlia sta facendo grandi cose .
Perà ora le risorse sono sempre più limitate e mamca anche il necessario , pannolini per bambini, omogeneizzati, giochi , devo cercare di contattare le ditte produttrici per chiedere un po' di solidarietà , speriamo bene, io a volte volo in alto con i sogni, ma spesso rimango stupita di ciò che riesco a fare , merito mio o di tanta gente che ancora è rimasta generosa e altruista ??????

Brutte novità per Claudia

Ecco Claudia sorridente in una foto fatta al mattino appena sveglia, sorridente così come è quando va tutto bene , purtoppo non sempre è così e in questo giorni abbiamo faticato non poco a capire ciò che la disturbavas, una carie in un dente sfuggita inspiegabilmente agli occhi attenti della mamma , venerdì mattina andremo in ospedale per la visita e vedremo come il dentista penserà di procedere anche se già sappiamo che "ci tocca" un'altra anestesia, uffaaaaaaaaaaaaaaa, ma un po' pace a sta ' creatura proprio no???????????????.
vabbè, stasera dopo l'antibiotico e l'antiinfiammatorio consigliato dal dentista un sorriso è riuscita a regalarmelo, non so se perchè sta meglio oppure se le faccio pena come mamma preoccupata e vuole aiutarmi a essere più serena.

In questo mese di silenzio abbiamo fatto un po' di cose che trascuravamo da tempo, controllo dalla dietologa per la valutazione con l'acqua gelificata, Claudia non riuscendo a deglutire i liquidi ha necessità di un particolare tipo di acqua a cui è stato aggiunto dell'addensante, una vera manna dal cielo per permetterle di essere idratata in modo soddisfacente .
Claudia ha ora un'amica in più oltre a tutti quelli che le scivono ancora dopo la lettera al quotidiano net per gli auguri per il passato compleanno , è una ragazza che viene a aiutaci nell'assistenza e che sta conoscendo Claudia poco a poco, è stato proprio valutando con lei il comportamento di Claudia che mi sono acorta che ha una , due carie .
Sembra che Claudia gradisca molto la sua presenza e di questo ne sono contenta.
Abbiamo prenotato l'alloggio al mare ripromettendoci di limitare al massimo le cose da portare , perchè sta diventando sempre più faticoso per noi che stiamo invecchiando spostaci con lei e per lei,
il letto ortopedico comprensivo di materasso , cuscino,
i pacchi di pannoloni e traverse
l'aspiratore.
la sedia da comodo
tavolino
il frullatore e il tritaverdure.
oltre naturalmente alla sedia a rotelle e tutto ciò che serve per il vestire e il letto , coperta compresa.
Quando ci spostiamo facciamo quasi un trasloco e ogni anno è un po' più impegnativo, ma a lei fa bene respirare l'aria di mare e perciò andiamo , fino a quando le forze ci aiuteranno.
Abbiamo in questo mese avuto problemi con il nostro cagnone che è vecchiotto , sembrava quasi che........., poi invece inspiegabilmente è rifiorito e ora è ancora quì con noi che condividi le nostre giornate .
il fratello di Claudia ha dato gli esami universitari del primo semestre e li ha superati tutti brillantemente con soddisfazione di noi tutti , Claudia compresa che se lo coccola sempre con gli occhi.