siamo tornati dal mare e le giornate di sole passate passeggiando e respirando l'aria leggera del mare sono ormai un lontano ricordo, nel mese di settembre abbiamo cercato di rientrare nella routine e i nostri impegni quotidiani ci hanno definitivamente rimessi in riga.
VISITE DI CONTROLLO PER CLAUDIA,in vista dell'anestesia a cui sarà prossimamente sottoposta per la colonscopia e gastroscopia , giusto per non farci mancare nulla , Pneumologo tutto ok, avanti il prossimo :-)
PREPARARE LA STRATEGIA, (è difficile capirlo per chi non conosce la nostra realtà)per continuare a avere la fisioterapia per Claudia , visto che i riparmi sembra li vogliano fare sulle spalle delle persone disabili.
Cercare di organizzare la nostra quotidianità facendo incastrare positivamente tra loro tutte gli impegni
Claudia sta benino , non proprio in totale forma , ma non ci lamentiamo, lasciamo agli altri, quelli che devono incontrare ogni giorno le grandi difficoltà per la scelta di un abito, del ristorante in cui andare a mangiare, del film da andare a vedere, di come investire il denaro risparmiato, non abbiamo di questi grandi problemi, noi dobbiamo solo pensare a continuare a vivere superando i troppi ostacoli quotidiani e cercare di continuare a essere positivi e guardare fiduciosi al domani , per noi l'essere insieme è il massimo della ricchezza e della felicità, tutto il resto è superabile.
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4 commenti:
la tua storia è bellissima,come è bellissima la tua claudio,anche io ho un figlio disabile ma la sua disabilità è dovuta ad una forma di sclerosi.Permettimi solo di fare un appunto,che vale per tutti noi con figli speciali,non far diventare amara la tua consapevolezza di avere da affrontare problemi veri.A volte nel tuo racconto si intravde il guidizio che hai per 'gli altri',anche a me capita..ma sbagliamo.Non abbiamo il diritto di farlo.Ti auguro d'essere sempre forte e sensibile come leggo che sei.Grazie
grazie per aver lasciato la tua testimonianza betta, a cosa ti riferisci quando parli del giudizio che hai degli altri? a chi comune cittadino non conosce la disabilità oppure alla classe medica o alle istituzioni? Perchè verso i cittadini non ho alcun rimprovero amaro da fare vorrei soltanto che imparassero a conoscere e apprezzare ogni essere unano, alla classe medica e alle istituzioni invece ho molti appunti e carenze da rivendicare, ormai non più per me o per Claudia, ma per tutti i bambini con disabilità che oggi nascono e non sono curati, assistiti e sostenuti come avrebbero bisogno
ciao cara, marina
Vedi mio figlio Damiano è nato 'sano' e poi ha sviluppato questa sua malattia autoimmune che lo ha reso invalido quasi totalmente adesso che è intorno ai 18 anni.Esteriormente ,se lo vedi,a parte una magrezza notevole e i movimenti lenti sembra non avere problemi ma in realtà spesso affrontiamo il coma epatico,emorragie dallo stomaco e varie.Perchè ti dico questo.Perchè io ho vissuto prima con un figlio 'messo nella categoria' dei normali nella società e poi con un figlio inserito nei disabili affrontando i cambiamenti che ci sono a livello psicologico lentamente e non velocemente come te,quando Claudia è nata.La tua piccina avrà avuto bisogno di mamma tigre fin dalle fasce per avere attenzione..io sono dovuta diventare un pochino più volitiva con altri tempi e mi sono accorta di come sono cambiata psicologicamente.Tu hai sensibilità,come ti ho detto già prima,chiaramente fuori dal comune ma non devi meravigliarti se alcune persone non capiscono te e Claudia..perchè capire cosa è vero dono è difficile,tanto ed in questo nonostante le sofferenze siamo fortunate.Quanto ai medici lasciamo perdere...non ne posso più di sentirmi dire che Damiano è un 'caso' eccezionale che va studiato..Damiano è una persona non una diagnosi rara.ti abbraccio
ps ti chiami come una delle mie gemelline
cara betta, io ho il nome di una delle tue gemelline e il tuo figliolo si chiama come il più grande dei miei nipoti figli della sorella maggiore di Claudia.
se hai voglia e se già non sei iscritta perchè non vieni sul sito www.disabili.com , siamo un bel gruppo di genitori che si scambiano esperienze e consigli.
un abbraccio, marina
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