quando si dice la normalità

ieri sera dopo averle dato da mangiare , dopo averle lavato i denti e fatto il bidet ho messo a letto Claudia , ho guardato un po' di televisione insieme a lei poi come faccio abitualmente l'ho preparata per la notte e messa a pancia in giù a dormire, posizione per evitare alcuni problemi respiratori e che lei gradisce, sono rimasta ancora un po' con lei e a un certo punto ha iniziato a fare alcuni suoni, già ben conosciuti con la gola, non sa tossire per liberarsi e non volevo intervenire con l'aspiratore e quindo ho aspettato , ma alle 2 visto che non risciva a rilassarsi completamente e non sentendomi tranquilla a lasciarla sentendo "che aveva sempre quel rospo in gola" mi sono decisa , ho tolto il paracolpi e la sponda del letto , ho girato supina Claudia che già si era assopita nonostante il fastidio che doveva avere, preparato l'aspitarore , l'acqua fisiologica, il sondino, e le ho aperto la bocca per praticare finalmente l'aspirazione liberatoria , e ho notata che già vi era muco solidificato in bocca, era già successo altre volte, i medici non riescono a capire se è un problema polmonare o dui reflusso operciò andiamo avanti a "braccio, però dopo averla liberata bene e vista il ripristinarsi di un respiro tranquillo e regolare mi sono chiesta : se io non fossi stata attenta e sollecita Claudia sarebbe incorsa in problemi più gravi? avrebbe potuto andare in apnea o soffocare? ma a noi genitori queste cose se non ci arriviamo da soli chi ce le dice?????
io continuo a credere che dovremmo essere noi genitori a offrire la nostra competenza spesso criticata , ai sanitari, siano essi medici o infermieri , perchè a loro nessuno insegna come comportarsi con le patolgie legate alla disabilità che non sono previste in nessun testo scolastico o universiitario.
ci arriveremo mai?