domenica 22 giugno 2008

sono la mamma di Claudia, ragazza di 35 anni con gravissima disabilità , sconosciuta e ignorata come migliaia di persone che vivono la sua condizione di PERSONA con gravi difficoltà di comunicazione , lei non può, a causa delle sue lesioni cerebrali parlare per spiegare cosa prova, cosa desidera, cosa le procura dolore, timore, gioia , lei quando 35 anni fa ci ha scelto come famiglia non immaginava certo di venire a sconvolgerci la vita e di riuscire a plasmarci , colpevole il nostro amore per lei, in modo da fare diventare me , mamma, la sua voce e il suo pensiero e regalare a tutti noi una visione della vita , del rispetto per la vita in controtendenza alla maggior parte della gente che considera le PERSONE che vivono la realtà di Claudia come vite inutili, spente , e di cui si può decidere a piacimento dimenticando che ogni persona è diversa e ogni persona ha diritto a una vita dignitosa circondata dai propri affetti.
in occasione del 35°compleanno di Claudia per regalarle un compleanno diverso ho scritto ad alcuni giornali e televisioni questa lettera


BUONGIORNO A TUTTI

mi chiamo Claudia il 28 aprile compio 35 anni , un appuntamento scontato per molte persone , ma non per me , per me è un record raggiunto faticosamente ed è una grande soddisfazione esserci arrivata .

Sono nata in una meravigliosa primavera ( parole di mamma) attesa con amore e trepidazione , accolta con commozione e felicità da papà ,mamma e sorellina ma, l’imprevisto ci ha messo lo zampino e il mio cervellino delicato e fragile è andato in tilt regalandomi un futuro meno roseo del previsto e non privo di difficoltà.

Come è fragile il confine tra “normalità” disabilità .

Sono bastati una manciata di minuti perché la mia vita cambiasse , ancora non avevo aperto gli occhi e non ero più la bimba tenuta avvolta dall’abbraccio protettore del pancione di mammà ero diventata ( ma ancora nessuno di noi lo sapeva ) una persona destinata a dipendere da altri per il resto della mia vita.

La mia mamma che mi sta dando voce virtualmente attraverso queste sue parole ( io non ne sono capace data la mia grave disabilità) il mio papà, la mia sorellina non si sono persi d’animo e per loro non cambiava molto, ero cresciuta nel loro cuore per mesi e dal loro cuore non sono uscita mai, ero “diversa” , diversa da come mi immaginavano, diversa da come ero stata concepita , ma per loro ero io Claudia , tanto bastava.

Gli anni sono passati , ci sono stati “i viaggi della speranza” e cure a volte ora lo sappiamo , illusorie, ma non ci sono stati né miglioramenti né possibilità di recupero, non cammino, non parlo, non mi alimento da sola, ho problemi respiratori , per vivere ho bisogno di avere qualcuno a fianco, ma vedo ciò che mi circonda e sento la musica meravigliosa della vita come la voce della mamma,del papà, di mia sorella , le risate di mio fratello, gli schiamazzi dei nipotini, le grida dei bimbi ai giardinetti, il sorriso di chi mi vuole bene.

Siamo cresciuti insieme , io con le mie difficoltà , sofferenze, momenti tragici, incontrando in vari campi sociali enormi difficoltà per accedere alle cure, alla riabilitazione, all’inclusione sociale , loro i miei tre , poi diventati quattro con la nascita del mio fratellone “MOSCHETTIERI” che mai hanno pensato a una vita lontano da me che pur ho limitato di molto la loro libertà di movimento , di accesso alle varie opportunità a cui tutti posso ambire, siamo sempre insieme nella “ buona e nella cattiva sorte”, ho avuto più arditi difensori io che il più ricco degli uomini e questo mi ha permesso di arrivare a raggiungere il bel traguardo dei 35 anni , sono contenta di essere qui e con me sono contenti i miei cari a cui ogni giorno ( così dicono) dal momento del mio risveglio che avviene tra coccole e sorrisi io regalo la VOGLIA DI VIVERE , e da questa voglia di vivere che nasce anche questa mia richiesta .

Vorrei ricevere tanti messaggi d’auguri che la mamma appenderebbe nella mia stanza per ricordarci ogni giorno che siamo dei GRANDI anche senza avere l’attenzione dei media , grandi perché la vita ci ha destinato un modo diverso di concepire l’amore , il diritto, il dovere , l’essenza stessa di come concepire l’esistenza e noi l’abbiamo fatto nostro semplicemente con amore e condivisione !!!!!!!!
un saluto e un abbraccio a tutti .

Sono stati migliaia i messaggi mail, le lettere, le cartoline , i piccoli doni che sono arrivati per la mia piccola e grande donna e ancora non sono riuscita a rispondere così come vorrei a tutti.

Molti mi hanno scritto che vogliono continuare a avere notizie di Claudia, questo blog è nato dalla volontà delle persone che hanno donato a Claudia un compleanno inclusivo .

Racconteremo le giornate di Claudia, faremo conoscere i successi , i dolori, le difficoltà , ma anche il grande insegnamento che le PERSONE che vivono la realtà di Claudia ci offrono ogni giorno .


2 commenti:

kodia ha detto...

ciao Claudia! tanti bacioni dai tuoi amici veronesi Ale, Max e Jaco. Raccontaci tante cose, il mondo è più bello sapendo che ci sei.

rox ha detto...

auguri Claudia...

Che il tuo dolce sorriso possa illuminare di gioia la vita di tutti coloro che ti amano immensamente...

Un augurio grande grande..e cento di questi giorni..