sabato 15 novembre 2008

sono una BAMBOCCIONA DI 35 ANNI.

MI SONO TROVATA il 28 aprile 1973 nel momento sbagliato , nel posto sbagliato, con assistenza medica e sanitaria in genere totalmente errata , tutto ciò ha segnato la mia vita e purtroppo non in positivo.

HO 35ANNI E FIN DALLA NASCITA ho continua necessità d’assistenza per vivere , per fare ciò che la maggior parte delle persone riesce a fare da sola , mangiare, camminare, dormire, lavarsi, giocare, uscire, .

Sono 35anni che i miei genitori si occupano della mia salute e della mia serenità ,ora stanno invecchiando e gli acciacchi anche se fanno finta di non sentirli stanno arrivando anche per loro , mai un attimo ho temuto del mio futuro durante questi anni avevo ben due Angeli Custodi pronti a difendermi da tutte le avversità e a essere propositivi per far fronte alle incognite quotidiane ora però sento la mia mamma preoccupata perché vorrebbe che a me fosse data l’opportunità di rimanere nella mia casa anche quando le “usuali regole del gioco della vita” mi priveranno dei miei Angeli .

Come potete vedere io sono una bella creatura che può solo dispensare e suscitare amore e tenerezza ma non sono in grado sviluppare risorse materiali ne lavorative ne economiche .I miei genitori hanno dedicato la loro vita a fare in modo che io avessi tutto il necessario e mio fratello e mia sorella potessero vivere serenamente la loro vita senza sentire la mia presenza come un intralcio alla loro realizzazione come individui: ora però il Dopo di Noi sta mettendo in crisi la mia mamma e le parole che troppo spesso sente dai media riferito alle persone non in grado di autodeterminarsi la preoccupano e non poco, la sentenza da poco emanata da un Magistrato a tal proposito riferito a un'altra persona che suo malgrado ha occupato le pagine dell'informazione in questi ultimi mesi limita e di molto il riconoscimento del diritto alle cure e di conseguenza alla vita a un certo tipo di cittadini che come me hanno avuto la ventura di imbattersi in uno sfortunato evento della vita.

cosa ci si potrà aspettare ora nel momento difficile e economico anche a livello mondiale nel Nostro Paese ? Per far tornare i conti saranno limitati gli interventi per le nostre cure, per i nostri ausili E per la nostra assistenza?
LE NOSTRE FAMIGLIE quanto ancora dovranno scontare di PENA DETENTIVA in ordine di sacrifi, impegno, vessazioni ecc per aver dato vita e sostegno a noi figli di un Dio Minore e cittadini di serie Z?

mercoledì 12 novembre 2008

trasmissione televisiva deludente

ieri 12 novembre è andata in onda su Rai 3 nella trasmissione CominciamoBene una briciola della registrazione fatta a casa nostra per far conoscere la realtà di una famiglia con un figlio disabile adulto non autosufficiente; la mia intervista però era stata improntata sul fatto delle carenze che vi sono,
sul fatto che gli ausili hanno un costo chiaramente GONFIATO senza saperne le motivazioni ufficiali
ho detto che le persone disabili vivono la stessa devastante situazione dalla Sicilia alla Val d'AOSTA e perciò sono necessari stanziamenti a livello Centrale
ho detto che vorremmo come Gruppo Genitori essere ascoltati percchè solo chi vive questa realtà può descrivere le carenze,
ho detto che per il domani di Claudia perchè invece di spendere 300 euro al giorno se fosse ricoverata in istituto non possa essere ammissibile usare la stessa cifra per pagare operatori a domicilio,
insomma quello che è venuto fuori è come detto da Frizzi toccante
ma non era questo lo scopo della nostra adesione alla registrazione e alla messa in onda poi , sono delusa perchè ancora una volta si è preferito dare una errata visione delle famiglie che vivono questa entusiasmante anche se impegnativa esperienza
ancora una volta si è data l'impressione che noi famiglie non siamo in grado di sorridere alla vita come invece facciamo ogni giorno,.
Vi sarà mai da parte dell'informazione il coraggio di includerci nei cittadini pensanti, attivi , capaci di essere propositivi e esprimere idee oppure tutto deve sempre apparire sotto il triste velo della rassegnazione e sofferenza? IO NON CI STO!

domenica 9 novembre 2008

Appuntamento in video

per chi vuole vedere Claudia e parte della sua giornata può farlo Mercoledì 12 novembre su Rai 3 alle ore 11 nella trasmissione INCOMINCIAMO BENE .
si parlerà di legge 104, domiciliarità,

oggi Claudia ha avuto in regalo una bellissima manifestazione d'amore dalla sua sorellona, come genitore sono felice perchè un sentimento così espresso è per me molto significativo, abbiamo speso anni per non far sentire un peso le limitazioni di Claudia al fratello e alla sorella e penso ci siamo riusciti alla grande

lunedì 3 novembre 2008


questa è la non persona per il dott. Gianfranco Vizzoler
sono sbigottita oltre che ferita dalle parole di un membro della Consulta di bioetica nonchè primario pediatrico che ha asserito in una sua relazione al convegno sulla neonatologia al Mayer di Firenze che i feti , i neonati fortemente prematuri , i ritadati mentali e coloro che sono in stato vegetativo permanente , cioè senza speranza , costituiscono esempi di non persone umane.Tali entità fanno parte della specie umana , ma NON SONO PERSONE.
Mia figlia Claudia è ritardata mentale , su questo non ci sono dubbi, ma è persona perchè pur non riuscendo a stabilire con il contesto sociale alcuna relazione come inteso dalla maggior parte delle persone e cioè parlando, ballando, studiando , ha instaurato con noi, con me principalmente una comunicazione fatta di piccoli segni, sò quando ha male, sò quando ha fame, sorride a chi le va a genio , e non lo fa con tutti, certo deve essere imboccata, lavata, assistita, non è in grado di giraarsi nel letto e mi chiama con un lamento quando la posizione le da fastidio e vuole cambiarla , ma è persona aò 100% e su questo termine non ammetto alcuna affermazione del genere di quella appena letta. Le affermazioni del medico in questione mi terrorizzano perchè già in troppi considerano la vita delle creature come Claudia invivibile e non vorrei che si arrivasse a prendere in considerazione, che essendo stati dichiarati non persone a questi come chiamarli? ah entità è stato detto, il fatto che si possono non curare o eliminare , allora tutti i nostri malati di malattie cerebrali degenerative siano essi giovani o anziani saranno avviati dove????????
Dove costruiranno la prima camera a gas?????????????
Questo medico è pure pediatra, poveri bimbi .