domenica 24 marzo 2013

venerdì 22 marzo 2013

40 anni con la sindrome di RETT


CIAO, IO SONO CLAUDIA,

tra poco più di 1 mese , il 28 di Aprile 2013 , saranno 40 anni che sono arrivata su questa terra in una bella mattinata di primavera ,e 2 anno che conosco il nome della malattia rara che mi ha rubato la vita , la Sindrome di Rett.

In questi 40 anni io e la mia famiglia abbiamo incontrato molte ostacoli causati dalla burocrazia cieca e ottusa , dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle malattie rare come quella che ha colpito me.

Purtroppo tutto quanto poteva causare , o quasi tutto , la sindrome di Rett in me lo ha causato, è una patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon funzionamento di questi.

Non cammino, non parlo , non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice” e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno , i miei sentimenti li esprimo con un sorriso , con gli occhi che brillano quando sto bene e sono felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive .

Ma nonostante tutti questi miei limiti IO SONO PERSONA ,come tutti , non credo che i miei limiti debbano negarmi questo , e come persona ho dei desideri e dei diritti anche se a esprimerli è la mia mamma.

I miei genitori hanno l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa , i figli cresciuti e diventati indipendenti, si apre per loro un periodo di tranquillità e tanto tempo da dedicare a se stessi e godere finalmente del giusto riposo dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia .

Per i miei genitori tutto questo non sarà mai possibile , perché loro hanno ancora me di cui occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro, mi amano e vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finchè avrò vita .

Ma come sarà possibile per loro che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno l’immortalità e l’esonero dagli acciacchi dell’età garantirmi un futuro sereno e una vita più lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono IL MIO PATRIMONIO , PREZIOSO PATRIMONIO , l’unico che ho e che deve essere tutelato per permettermi di desiderare di continuare a vivere.

Ma se chi questo patrimonio deve tutelarlo, LO STATO ,invece non svolge il suo compito correttamente , che speranza posso avere io?

Per i miei genitori non esistono feste, non esistono notte o giorno, non esistono momenti di relax,

non esistono ferie, non ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni momento la mia patologia può portarmi via in modo repertino, senza preavviso o sintomi , ma loro vivono con il sorriso sulle labbra per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.

Voglio un regalo per questo mio compleanno , lo voglio da chi ci governa  a livello nazionale e locale e si è dimenticato di me

POTER CONTINUARE A VIVERE , VIVERE IN FAMIGLIA , poter continuare a sorridere alla mamma e leggere nei suoi occhi serenità e speranza .NON CANCELLATEMI DALLA VITA DELL’ITALIA , GARANTITEMI TUTTO IL NECESSARIO E IL SOSTEGNO ALLA MIA FAMIGLIA !

Questo “regalo” che auspico e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile come diritto inviolabile e indiscusso renderebbe l’ITALIA un modello da imitare , perché la tutela delle PERSONE più fragili oltre a rendere la vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere” rende anche un PAESE GRANDE a livello umano , e senza umanità non si va lontano.

GRAZIE ! CLAUDIA BOTTIGELLI -TORINO

mercoledì 25 aprile 2012

ciao, io sono claudia

CIAO, IO SONO CLAUDIA,



tra pochi giorni, il 28 di Aprile , saranno 39 anni che sono arrivata su questa terra in una bella mattinata di primavera ,e 1 anno che conosco il nome della malattia rara che mi ha rubato la vita , la Sindrome di Rett.



In questi 39 anni io e la mia famiglia abbiamo incontrato molte ostacoli causati dalla burocrazia cieca e ottusa , dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle malattie rare come quella che ha colpito me.



Purtroppo tutto quanto poteva causare , o quasi tutto , la sindrome di Rett in me lo ha causato, è una patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon funzionamento di questi.

Non cammino, non parlo , non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice” e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno , i miei sentimenti li esprimo con un sorriso , con gli occhi che brillano quando sto bene e sono felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive .



Ma nonostante tutti questi miei limiti IO SONO PERSONA ,come tutti , non credo che i miei limiti debbano negarmi questo , e come persona ho dei desideri e dei diritti anche se a esprimerli è la mia mamma.



I miei genitori hanno l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa , i figli cresciuti e diventati indipendenti, si apre per loro un periodo di tranquillità e tanto tempo da dedicare a se stessi e godere finalmente del giusto riposo dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia .

Per i miei genitori tutto questo non sarà mai possibile , perché loro hanno ancora me di cui occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro, mi amano e vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finchè avrò vita .



Ma come sarà possibile per loro che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno l’immortalità e l’esonero dagli acciacchi dell’età garantirmi un futuro sereno e una vita più lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono IL MIO PATRIMONIO , PREZIOSO PATRIMONIO , l’unico che ho e che deve essere tutelato per permettermi di desiderare di continuare a vivere.



Ma se chi questo patrimonio deve tutelarlo, LO STATO ,invece non svolge il suo compito correttamente , che speranza posso avere io?



Per i miei genitori non esistono feste, non esistono notte o giorno, non esistono momenti di relax,

non esistono ferie, non ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni momento la mia patologia può portarmi via in modo repertino, senza preavviso o sintomi , ma loro vivono con il sorriso sulle labbra per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.





Voglio un regalo per questo mio compleanno , lo voglio da chi ci governa e si è dimenticato di me



POTER CONTINUARE A VIVERE , VIVERE IN FAMIGLIA , poter continuare a sorridere alla mamma e leggere nei suoi occhi serenità e speranza .NON CANCELLATEMI DALLA VITA DELL’ITALIA , GARANTITEMI TUTTO IL NECESSARIO E IL SOSTEGNO ALLA MIA FAMIGLIA !



Questo “regalo” che auspico e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile come diritto inviolabile e indiscusso renderebbe l’ITALIA un modello da imitare , perché la tutela delle PERSONE più fragili oltre a rendere la vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere” rende anche un PAESE GRANDE a livello umano , e senza umanità non si va lontano.





GRAZIE ! CLAUDIA BOTTIGELLI -TORINO

domenica 4 marzo 2012

QUESTA è CLAUDIA CHE IN FAMIGLIA CHIAMIAMO PRINCIPESSA DAI CAPELLI ROSSI
"Abbiamo cercato di offrirle il meglio , abbiamo , con le poche informazioni che si potevano avere 39 anni fa cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore , eravamo soli , perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine , gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti , ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti .

Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio , cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi.

Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.

Non abbiamo mai preteso né lussi, né privilegi ,abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale , non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.

Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi , l’età avanza , gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere costruito il futuro di Claudia .rispettando le sue necessità e quelle delle persone che si prenderanno cura di lei.

Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più , non dovrà essere ricoverata in istituto , perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia .

Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più?

Perché non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti , e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni vita , non ci saranno più?
La sorella di Claudia , che desidera prendersene cura ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora , per questo io chiedo, anzi pretendo che sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno. Che senso ha una buona legge inapplicata per carenza di fondi.
Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria –assistenziale costerebbe alla collettività 300-400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente ,semprechè naturalmente la si voglia tenere in vita, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio ?
Vorrei iniziare un confronto serio ,costruttivo e concreto con le istituzioni a questo scopo , vorrei poterlo fare senza dovermi rivolgere alla legge e alla Corte Europea per avere riconosciuto il diritto di Claudia a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella .
A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro , ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena senza che la disabilità influisca negativamente sulla realizzazione di questa.
Sono pronta a impegnarmi per questo e spero che altri genitori trovino la forza e il coraggio per fare altrettanto , per una vera realizzazione del futuro dei loro figli e per poter chiudere gli occhi con serenità.
Se invece LA POLITICA ITALIANA pensa che dobbiamo togliere il disturbo eliminandoci che lo dica apertamente che ci organizziamo.

MARINA COMETTO
combot@alice.it"