quando si dice la normalità

ieri sera dopo averle dato da mangiare , dopo averle lavato i denti e fatto il bidet ho messo a letto Claudia , ho guardato un po' di televisione insieme a lei poi come faccio abitualmente l'ho preparata per la notte e messa a pancia in giù a dormire, posizione per evitare alcuni problemi respiratori e che lei gradisce, sono rimasta ancora un po' con lei e a un certo punto ha iniziato a fare alcuni suoni, già ben conosciuti con la gola, non sa tossire per liberarsi e non volevo intervenire con l'aspiratore e quindo ho aspettato , ma alle 2 visto che non risciva a rilassarsi completamente e non sentendomi tranquilla a lasciarla sentendo "che aveva sempre quel rospo in gola" mi sono decisa , ho tolto il paracolpi e la sponda del letto , ho girato supina Claudia che già si era assopita nonostante il fastidio che doveva avere, preparato l'aspitarore , l'acqua fisiologica, il sondino, e le ho aperto la bocca per praticare finalmente l'aspirazione liberatoria , e ho notata che già vi era muco solidificato in bocca, era già successo altre volte, i medici non riescono a capire se è un problema polmonare o dui reflusso operciò andiamo avanti a "braccio, però dopo averla liberata bene e vista il ripristinarsi di un respiro tranquillo e regolare mi sono chiesta : se io non fossi stata attenta e sollecita Claudia sarebbe incorsa in problemi più gravi? avrebbe potuto andare in apnea o soffocare? ma a noi genitori queste cose se non ci arriviamo da soli chi ce le dice?????
io continuo a credere che dovremmo essere noi genitori a offrire la nostra competenza spesso criticata , ai sanitari, siano essi medici o infermieri , perchè a loro nessuno insegna come comportarsi con le patolgie legate alla disabilità che non sono previste in nessun testo scolastico o universiitario.
ci arriveremo mai?

ecco i primi auguri di Natale

ieri una gentile signora ha inviato a Claudia un bellissimo pensiero , un augurio ricamato , l'abbiamo subito appeso vicino al letto di Claudia
è bello vedere che ci sono persone che si ricordano di lei anche se lontane . Grazie Mariangela .

cosa abbiamo fatto della nostra vita

Mia figlia , Claudia ,ha 36 anni e una gravissima disabilità per un parto che presentava delle problematiche che i medici non hanno saputo affrontare con professionalità e competenza, ma se posso anche capire che allora molte cose erano lasciate al caso sono anche in grado con lucidità di affermare che ancora oggi pur con tutte le tecnologie troppo spesso a bambini che sarebbero nati sani viene regalata una vita con grandi difficoltà per incompetenza e superficialità di chi assiste il travaglio e il parto.

Parlare di disabilità , di disabilità gravissima se oltre al cervello non si mette in moto il cuore si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficoltà, di rabbia, rinunce , dolore e solitudine , ma dopo 36 anni voltandosi indietro tutto sparisce e rimane solo come un velo tutto l’amore che ci ha portato oggi a essere ciò che siamo e essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare , un intreccio di vite, 5 , a cui il fatto stesso di essere insieme fa superaste qualsiasi difficoltà.
Se 36 anni fa avessi potuto scegliere , certamente ,per come vedevo e pensavo la vita allora ( CHE VUOTO) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perché ero piena di preconcetti verso la disabilità, non la conoscevo , e chi vorrebbe una vita fatta a detta di chi è estraneo sofferta e colma di incognite ?
Per fortuna non ho potuto scegliere perché mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l’essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell’amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato Claudia per quello che è :una meravigliosa creatura che per qualche disegno divino, del destino o della sorte ( come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita consentendoci di camminare insieme , passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finchè saremo su questa terra.

Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita? Come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore che ho provato con la prima , non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto , l’abbiamo scoperto noi giovani genitori , che dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo limite ci veniva confermato e ogni volta l’amore che il mio cuore provava aumentava .
Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere genitori solerti e affettuosi con la prima figlia e affettuosi, combattivi,. propositivi per il futuro della seconda , nessuna delle due doveva sentirsi e essere in qualche modo penalizzata o soffocata dalla presenza dell’altra, abbiamo organizzato tour de force i vari impegni , una danza , l’altra riabilitazione, una a scuola l’altra prima in una scuola materna integrata e poi il centro educativo speciale, che delusione , per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola , la scuola di tutti, con ancora molte difficoltà , ma comunque i genitori pur dovendo combattere ogni giorno sanno che è un diritto che nessuno può negare ai loro figli anche se disabili, una bella conquista!

Abbiamo dovuto, per molti motivi, e col senno del poi sbagliando, tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata , ancora oggi sono la sola che entrando in casa e guardando Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso dal suo sguardo se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario e con tranquillità.

Abbiamo dovuto scoprire spesso a spese del benessere di Claudia quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale, ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilità, con persone che non sono in grado di comunicare se non con uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento ciò che provano, ai medici che pensano di essere i proprietari della conoscenza manca spesso oltre alla competenza anche l’umiltà di avvicinarsi e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: il rispetto dell’altro, il diritto alla dignità,il non giudicare l’importanza di una vita dall’integrità della sua materia cerebrale .

Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, abbiamo imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .

vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.

Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile , con una gravissima disabilità , significa dover riorganizzare tutta la vita vissuta fino ad allora , significa fare Raset , RIVOLUZIONARE orari, priorità, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenità, , dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere,dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianità.
Insomma riscrivere il libro della propria vita , della propria famiglia per gli anni a venire .
Solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno potremo dire di essere una società civile, fono ad allora sono solo chiacchere.
marina cometto

Abbiamo portato Claudia a fare la densitometria a ultrasuoni, alcuni medici pensano sia inattendibile altri invece consigliano di farla specie in persone come Claudia che si muovono poco e non possono sottoporsi a una MOC per la difficoltà a rimanere ferma per parecchi minuti.
Andiamo sulla Luna, riusciamo a costruire robot sempre più simili all'uomo , ma ancora non siamo, non sono, per essere precisi, riusciti , ma credo che manchi la volontà , a costruire macchinari sanitari accessibili alle persone con difficoltà cognitive importanti, e dobbiamo per questo avere sempre diagnosi approssimate .
Comunque Claudia è a un punto serio di pericolo fratture , a questo punto che fare?i nuovi farmaci costosissimi tra l'altro , non sono prescrivibili a chi non ha ancora subito fratture , inaudito, la prevenzione si paga, lo Stato ti dice che se ancora non ti sei fratturata i medicinali non li passa e sei a rischio ti devi pagare i medicinali e farlo con 250 euro di pensione non è certo semplice , comunque Claudia non li sopporta , ha avuto reazioni negative , in alternativa ci è stato proposto il calcio che però può dare problemi allo stomaco, come se non bastassero quelli che già ha, anche questa volta possiamo solo rivolgerci più in alto , sperare e pregare che non si debba anche affrontare questa ulteriore esperienza , quando si dice le piccole cose , chi insegue ricchezza, celebrità , a noi basterebbe che Claudia non avesse l'osteoporosi e saremmo felici.
Questa sera Claudia ha cenato molto presto, ora le lavo i denti , facciamo il bidet e poi a nanna , il sonno ristoratore , vederla quando la sera fiduciosa e serena sorride quando le dò l'ultimo bacio della giornata mi è sufficiente per dire che la mia giornata è stata fruttuosa e motivata, vale la pena vivere anche solo per quel sorriso.

Ci sono stati dei momenti nella mia vita in cui non c'era nessuno in grado di ascoltarmi , capirmi, confortarmi , l'unico mio punto di riferimento era ed è ancora oggi nei momenti più difficili l'UOMO DELLA CROCE , il Cristo, colui che predicava solo il bene, fuggiva e combatteva il male fino a diventarne vittima , e oggi vogliono cancellarlo dalla cultura e storia del nostro Paese , questa mia breve testimonianza per dire NOOOOOOOOOOOOO!

ho appena letto dal link sopra pubblicato che una mamma inglese ha chiesto di staccare il ventilatore polmonare che aiuta il suo bambino di 1 anno affetto da una grave malattia genetica a respirare , il papà invece vuole continuare a curarlo ,il medico ha sentenziato che il bambino anche se sopravvivesse avrebbe una vita miserevole, penosa e triste , il bambino riconosce i genitori e pensare che potrebbe essere proprio la mamma a staccare la spina mi sconvolge, se si arriva a pensare che la sofferenza vada solo eliminata credo che non abbiamo più futuro come specie , perchè allora il mondo che si prospetta sarà fatto di illusione, finto benessere e beatitudine dell'effimero , un mondo finto dove i sentimenti saranno banditi , un brutto mondo.

http://www.lastampa.it/redazione/cmsSezioni/esteri/200911articoli/49039girata.asp