martedì 14 giugno 2011
sabato 4 giugno 2011
il mio fotolibro da condividere e da votare
ho creato questo fotolibro che diventerà un opuscolo in cartaceo per fare conoscere la Sindrome di RETT
aiutateci a diffonderlo , grazie
http://fotolibro.miofotografo.it/memberarea/535e364d4024a41230597064da05e7dd/my-album/eventi-20x30-32-pagine-su-carta-lucida?pn_lNLA=%3Bcat%3D%3Bsort%3D%3Basset_from%3DzCbNDxnHmJENf-nDK1s3Pw
aiutateci a diffonderlo , grazie
http://fotolibro.miofotografo.it/memberarea/535e364d4024a41230597064da05e7dd/my-album/eventi-20x30-32-pagine-su-carta-lucida?pn_lNLA=%3Bcat%3D%3Bsort%3D%3Basset_from%3DzCbNDxnHmJENf-nDK1s3Pw
ci sono importanti novità nella vita di Claudia e nella nostra
Questo è uno degli scritti che più mi provoca dolore dover pubblicare , perché mi presenta tutta l’impotenza con cui ci troviamo a dover fare i conti noi “comuni mortali” , con l’inefficienza, la poca professionalità, l’incompetenza ; con l’indifferenza e la presunzione di molti appartenenti alla classe medica.
Claudia ha quasi 38 anni e abbiamo sempre pensato, visto anche le risposte che negli anni sono state date alle nostre domande di genitori, che la sua grave disabilità fosse stata causata da complicazioni insorte al momento della nascita.
Non è così, ora sappiamo che non è così.
Parecchie volte nel corso degli anni mi era venuto il dubbio che Claudia , la mia dolce Claudia., che “parlava con gli occhi” che comunicava con il sorriso, che aveva perso tutte le potenzialità acquisite avesse una malattia genetica conosciuta come Sindrome di Rett .
Tante volte il dubbio si affacciava…., mi ponevo delle domande : lei camminava , pur incerta ma camminava, e ha smesso, lei aveva iniziato a parlare , e ha smesso, lei masticava e deglutiva benissimo , e ha smesso, lei prendeva con le mani gli oggetti , e ha smesso ,come mai? Ne parlavo con i medici e mi dicevano semplicemente che non c’erano spiegazioni, era regredita , era peggiorata PUNTO . e basta !
Mai uno , neurologi compresi , e ci sono anche famosi professori tra questi , mai uno che guardando oltre la disabilità , ma con attenzione alla persona , abbia avuto un dubbio, e si sia mai posto qualche domanda , questo non riesco a metabolizzarlo.
Il motivo è forse perché quando c’è una disabilità intellettiva la persona perde di valore agli occhi di molti e quindi non vale la pena di preoccuparsi del suo benessere? Tamponiamo solo i sintomi e chissenefrega dalla causa. Oppure si diventa professori pur avendo immense lacune ? Oppure , e io me la porrei questa domanda , sono in grado di diagnosticare autonomamente , con cognizione di causa anche una patologia rara o è necessario prevedere obbligatoriamente percorsi di aggiornamenti anche per i laureati più illustri?
L’anno scorso , per caso, ammesso che nella vita siano le casualità a dare svolte nella vita delle persone , ho avuto notizia che con un semplice esame del sangue avrei chiarito i miei dubbi ,ho ricontrollato i sintomi,Claudia li ha tutti, l’esordio della malattia, gli sviluppi , questa volta, mi sono detta, non mi voglio fermare , ho contattato i medici di Siena , espresso i miei dubbi, preso contatti con il Centro di genetica dell’ospedale Molinette , effettuato i prelievi e la settimana scorsa ho ricevuto i risultati , Claudia ha la sindrome di Rett , grave malattia genetica rara , senza cura ,ma che avrebbe potuto essere mitigata nella sua gravità con terapie , farmaci, riabilitazione mirata.
Tutti i medici che hanno avuto modo di seguire per molti motivi Claudia dovrebbero, perlomeno quelli degli ultimi 20 anni , fare atto di umiltà e riconsiderare tutto il loro trascorso professionale , perché una madre non può e non deve essere la promotrice e di sollecito per eseguire esami diagnostici di tale calibro.
Rivedendo i video , le foto, i suoi comportamenti, le mie parole ()di tutti questi anni , mi chiedo come hanno fatto a non accorgersi di quando oggi io, non medico , vedo in ogni movimento e in ogni particolare . E’ lampante la patologia per chi almeno una volta ne abbia sentito parlare ! I neurologi in primis!
La cecità non è soltanto degli occhi, ma anche del cuore , e già è grave ,oggi ho avuto la certezza che quella professionale è la più grave di tutte , il medico che si ferma alle diagnosi altrui non è un buon medico.
La mamma di Claudia
Claudia ha quasi 38 anni e abbiamo sempre pensato, visto anche le risposte che negli anni sono state date alle nostre domande di genitori, che la sua grave disabilità fosse stata causata da complicazioni insorte al momento della nascita.
Non è così, ora sappiamo che non è così.
Parecchie volte nel corso degli anni mi era venuto il dubbio che Claudia , la mia dolce Claudia., che “parlava con gli occhi” che comunicava con il sorriso, che aveva perso tutte le potenzialità acquisite avesse una malattia genetica conosciuta come Sindrome di Rett .
Tante volte il dubbio si affacciava…., mi ponevo delle domande : lei camminava , pur incerta ma camminava, e ha smesso, lei aveva iniziato a parlare , e ha smesso, lei masticava e deglutiva benissimo , e ha smesso, lei prendeva con le mani gli oggetti , e ha smesso ,come mai? Ne parlavo con i medici e mi dicevano semplicemente che non c’erano spiegazioni, era regredita , era peggiorata PUNTO . e basta !
Mai uno , neurologi compresi , e ci sono anche famosi professori tra questi , mai uno che guardando oltre la disabilità , ma con attenzione alla persona , abbia avuto un dubbio, e si sia mai posto qualche domanda , questo non riesco a metabolizzarlo.
Il motivo è forse perché quando c’è una disabilità intellettiva la persona perde di valore agli occhi di molti e quindi non vale la pena di preoccuparsi del suo benessere? Tamponiamo solo i sintomi e chissenefrega dalla causa. Oppure si diventa professori pur avendo immense lacune ? Oppure , e io me la porrei questa domanda , sono in grado di diagnosticare autonomamente , con cognizione di causa anche una patologia rara o è necessario prevedere obbligatoriamente percorsi di aggiornamenti anche per i laureati più illustri?
L’anno scorso , per caso, ammesso che nella vita siano le casualità a dare svolte nella vita delle persone , ho avuto notizia che con un semplice esame del sangue avrei chiarito i miei dubbi ,ho ricontrollato i sintomi,Claudia li ha tutti, l’esordio della malattia, gli sviluppi , questa volta, mi sono detta, non mi voglio fermare , ho contattato i medici di Siena , espresso i miei dubbi, preso contatti con il Centro di genetica dell’ospedale Molinette , effettuato i prelievi e la settimana scorsa ho ricevuto i risultati , Claudia ha la sindrome di Rett , grave malattia genetica rara , senza cura ,ma che avrebbe potuto essere mitigata nella sua gravità con terapie , farmaci, riabilitazione mirata.
Tutti i medici che hanno avuto modo di seguire per molti motivi Claudia dovrebbero, perlomeno quelli degli ultimi 20 anni , fare atto di umiltà e riconsiderare tutto il loro trascorso professionale , perché una madre non può e non deve essere la promotrice e di sollecito per eseguire esami diagnostici di tale calibro.
Rivedendo i video , le foto, i suoi comportamenti, le mie parole (
La cecità non è soltanto degli occhi, ma anche del cuore , e già è grave ,oggi ho avuto la certezza che quella professionale è la più grave di tutte , il medico che si ferma alle diagnosi altrui non è un buon medico.
La mamma di Claudia
sabato 19 marzo 2011
sabato 12 febbraio 2011
ieri sera una brutta esperienza
Ieri sera stavo dando tranquillamente da mangiare a Claudia quando, improvvisamente un colpo di tosse ha trasformato una nostra "normale" serata in puro panico, per fortuna il riflesso ancora esiste e è stato fondamentale per far superare il momento critico, ho dovuto usare l'aspiratore ; stava mangiando il suo piatto di verdura e carne , olio, parmigiano ,il tutto frullato, e improvvisamente senza nessun avvisaglia che potesse far prevedere è arrivata la tosse, irrigidimento( questo capita quando si sente in difficoltà) ho urlato a mio marito nell'altra stanza non c'era tempo di aprire la soluzione fisiologica, vedevo che non riusciva a liberarsi e diventava scura in volto continuando a tossire , credevo proprio che ................, ho provato a aspirarla ( benedetto aspiratore)e liberarla , poi tutto passato ha riiniziato a respirare normalmente e piano piano un timido e forzato sorriso è finalmente arrivato a farmi illuminare il cuore, , credo proprio solo per dirmi tutto passato , mi , ci, ha ridato l'imput per continuare la serata.
Non le più dato da mangiare ovviamente, più tardi si è addormentata tranquillamente , ma stamattina alle 6 era sveglia e brontolava , credo proprio avesse fame . Andiamo avanti con la nostra vita marziana .
Piccole facezie di una vita "normale "
.
Non le più dato da mangiare ovviamente, più tardi si è addormentata tranquillamente , ma stamattina alle 6 era sveglia e brontolava , credo proprio avesse fame . Andiamo avanti con la nostra vita marziana .
Piccole facezie di una vita "normale "
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lunedì 24 gennaio 2011
oggi visita dal pneumologo
Oggi abbiamo in previsione la visita dal pneumologo, da settembre 2010 purtroppo non siamo mai riusciti a vedere Claudia stare bene per più di 2 giorni, l'insufficienza respiratoria conseguente alla scoliosi si fa sempre più pressante , andiamo avanti a antibiotici e cortisone oltre a aspirala per liberarla dal muco , pratica che la disturba e non poco.
Abbiamo il dubbio che non averla portata al mare l'estate scorsa possa in qualche modo aver influito su questa parte importante della sua salute, ma come si fa, non si può arrivare a tutto.
Porremo questo quesito al medico e vedremo che fare.
Abbiamo il dubbio che non averla portata al mare l'estate scorsa possa in qualche modo aver influito su questa parte importante della sua salute, ma come si fa, non si può arrivare a tutto.
Porremo questo quesito al medico e vedremo che fare.
venerdì 7 gennaio 2011
un sogno( im) possibile da realizzare insieme a voi -aiutateci
Mi presento
Mi chiamo Marina Cometto, sono mamma da 37 anni di una creatura con disabilità, in tutti questi anni ho imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, “ingoiato bocconi amari” nella considerazione che tutto ciò facesse parte di una “vita diversa” come la società collocava allora, e purtroppo spesso ancora oggi, le famiglie che affrontavano questa realtà, spesso senza che nessuno consigliasse, aiutasse, sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità.
Ho imparato anche, specie da quando la “rete” ha iniziato a far parte della mia vita, aumentando certo gli impegni che già erano superiori alle vite comuni, a confrontarmi, informarmi maggiormente, interloquire con i media on-line, con giornalisti del sociale, con le istituzioni, con persone che vivevano la disabilità e credo di essermi fatta un bagaglio culturale sul campo.
Se fossi andata all’università, se fossi diventata medico, insegnante, psicologo, infermiera, assistente sociale avrei sicuramente avuto un’attenzione maggiore da parte della società, perché i titoli offrono prima ancora che vera competenza, rispetto, visibilità e opportunità.
Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.
Perché questo blog: preambolo
Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.
Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.
Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.
Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.
Ho conosciuto centinaia di famiglie personalmente, molte altre solo in modo virtuale, ma comunque il confronto è stato possibile, ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari e abbiamo constatato che tra le varie negatività presenti nelle nostre vite di “famiglie disabili”.
Ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale LA RIABILITAZIONE motoria, logopedia, cognitiva.
In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc etc, non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.
Da quanto ho creato l’associazione a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi che porta il nome di mia figlia e iniziato a conoscere meglio la realtà di vita di tante altre famiglie , patologie che fino ad allora mi erano sconosciute, ho incontrato bambini tracheostomizzati, alimentati artificialmente, aiutati a comunicare con pulsanti, programmi per computer, o anche solo attraverso un sorriso o batter di ciglia; spesso sento dire dai genitori che nonostante la prescrizione di Centri qualificati che attestano la necessità di sedute di fisioterapia domiciliare e ambulatoriale, di logopedia , si sentono rifiutare le prescrizioni perché le ASL non hanno il personale disponibile o professionalmente preparato, Le famiglie non sanno come comportarsi, molti si ribellano e si rivolgono alla legge, altri pagano la riabilitazione privatamente sottraendo alla famiglia molte delle risorse finanziarie, altri si rassegnano e oltre al dolore per le condizioni del proprio figlio si “abbruttiscono” e vedono il mondo intorno a loro come nemico, distante e insensibile, la loro vita diventa a questo punto molto triste e “invertire la marcia” quasi impossibile, la “rabbia”per quanto la vita ha loro riservato passa anche da questa strada e è la più impervia
La riabilitazione quando è prevista consente 2-3 sedute di fisioterapia alla settimana, domiciliare o ambulatoriale, spesso a cicli, ora anche con costosi ticket, la logopedia non viene intesa anche come possibilità di “costruire” forme di comunicazione alternative alla forma verbale, le tecniche conosciute come la CF (comunicazione facilitata) la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) non sempre vengono eseguite anche con collaborazione tra sanità, istruzione, famiglia. Siamo in un caos totale. UN DESERTO SOCIALE
In Piemonte non esiste un Centro riabilitativo dell’età evolutiva, un Centro dove siano previste varie tecniche riabilitative inclusa l’ETC (sconosciuta ai più) l’ippoterapia, e molte altre che la sanità pubblica non riconosce e non offre, le famiglie che lo desiderano si devono far carico economicamente di questo impegno e è inaccettabile che solo per motivi economici ci siano bambini a cui queste opportunità vengano negate.
Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.
Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi: Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.
Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.
Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.
Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano, Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.
Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società.
Non mancheranno le critiche, di questo ne sono consapevole, ma solo chi non osa non sbaglia mai, io ho imparato da Claudia che osare è dovere, diritto, vita. Se è vero che la speranza come scrisse Neruda ha due figli lo sdegno e il coraggio io li faccio miei, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.
Il progetto
Per creare un Centro riabilitativo dell’età evolutiva in Piemonte servono SOLDI, TERRENI, PERSONALE, io non ho nulla di tutto questo , ma ho una vita da raccontare, 60 anni, non pochi, e non facili, ma istruttivi e determinanti che hanno fatto di me la persona che sono oggi.
Io inizierò a scrivere e raccontare la mia modesta vita suddivisa , come spesso capita di dire noi genitori tra LA MIA VITA PRECEDENTE riferita a quella vissuta prima che Claudia ve ne entrasse a fare parte e la mia VITA CON LA DISABILITA’ per raccontare le avventure, disavventure, speranze, sconfitte, vittorie vissute insieme a lei, non mi sono preoccupata di cercare un editore che pubblicasse questa mia nuova fatica letteraria che spero desti interesse, perché se composto nel silenzio, se non pubblicizzato, se non fatto conoscere dai media non avrebbe il significato che desidero e spero, per cui scriverò, inizierò nei prossimi giorni a pubblicare una pagina al giorno di questa mia avventura.
Se un Editore sarà interessato alla pubblicazione e diffusione i diritti d’autore saranno devoluti interamente alla realizzazione del Centro riabilitativo.
Se qualche (voliamo alto) regista potrà essere interessato a qualche capitolo per raccontare la vita qualsiasi beneficio economico sarà devoluto al progetto.
Se qualche imprenditore vorrà investire denaro per puro gesto umanitario o di rilevanza sociale in questa impresa avrà come unico compenso la gratitudine di tanti bambini, e delle loro famiglie.
Se qualcuno volesse destinare eredità, offerte di qualunque tipo, macchinari, spazi, immobili, per la realizzazione di questa impresa sarà accolto con gioia.
Se professionisti del campo sanitario vorranno collaborare per la realizzazione di questo grande progetto saranno accolti con entusiasmo che garantiamo di ottima qualità.
SE, SE, SE, al momento solo questo posso affermare. Ah no, ancora una cosa, non voglio ne sarei in grado di gestire denaro, per cui avremmo anche bisogno di figure che si facessero carico di questo impegnativa incombenza.
Anche se ………… “È impossibile” disse l’Orgoglio. “È rischioso” disse l’Esperienza. “È inutile” tagliò la Ragione .”PROVACI “sussurrò il cuore! Io ascolto il cuore e ci provo.
Marina Cometto
http://www.disabili.com/blog/una-storia-impossibile/
Mi chiamo Marina Cometto, sono mamma da 37 anni di una creatura con disabilità, in tutti questi anni ho imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, “ingoiato bocconi amari” nella considerazione che tutto ciò facesse parte di una “vita diversa” come la società collocava allora, e purtroppo spesso ancora oggi, le famiglie che affrontavano questa realtà, spesso senza che nessuno consigliasse, aiutasse, sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità.
Ho imparato anche, specie da quando la “rete” ha iniziato a far parte della mia vita, aumentando certo gli impegni che già erano superiori alle vite comuni, a confrontarmi, informarmi maggiormente, interloquire con i media on-line, con giornalisti del sociale, con le istituzioni, con persone che vivevano la disabilità e credo di essermi fatta un bagaglio culturale sul campo.
Se fossi andata all’università, se fossi diventata medico, insegnante, psicologo, infermiera, assistente sociale avrei sicuramente avuto un’attenzione maggiore da parte della società, perché i titoli offrono prima ancora che vera competenza, rispetto, visibilità e opportunità.
Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.
Perché questo blog: preambolo
Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.
Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.
Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.
Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.
Ho conosciuto centinaia di famiglie personalmente, molte altre solo in modo virtuale, ma comunque il confronto è stato possibile, ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari e abbiamo constatato che tra le varie negatività presenti nelle nostre vite di “famiglie disabili”.
Ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale LA RIABILITAZIONE motoria, logopedia, cognitiva.
In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc etc, non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.
Da quanto ho creato l’associazione a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi che porta il nome di mia figlia e iniziato a conoscere meglio la realtà di vita di tante altre famiglie , patologie che fino ad allora mi erano sconosciute, ho incontrato bambini tracheostomizzati, alimentati artificialmente, aiutati a comunicare con pulsanti, programmi per computer, o anche solo attraverso un sorriso o batter di ciglia; spesso sento dire dai genitori che nonostante la prescrizione di Centri qualificati che attestano la necessità di sedute di fisioterapia domiciliare e ambulatoriale, di logopedia , si sentono rifiutare le prescrizioni perché le ASL non hanno il personale disponibile o professionalmente preparato, Le famiglie non sanno come comportarsi, molti si ribellano e si rivolgono alla legge, altri pagano la riabilitazione privatamente sottraendo alla famiglia molte delle risorse finanziarie, altri si rassegnano e oltre al dolore per le condizioni del proprio figlio si “abbruttiscono” e vedono il mondo intorno a loro come nemico, distante e insensibile, la loro vita diventa a questo punto molto triste e “invertire la marcia” quasi impossibile, la “rabbia”per quanto la vita ha loro riservato passa anche da questa strada e è la più impervia
La riabilitazione quando è prevista consente 2-3 sedute di fisioterapia alla settimana, domiciliare o ambulatoriale, spesso a cicli, ora anche con costosi ticket, la logopedia non viene intesa anche come possibilità di “costruire” forme di comunicazione alternative alla forma verbale, le tecniche conosciute come la CF (comunicazione facilitata) la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) non sempre vengono eseguite anche con collaborazione tra sanità, istruzione, famiglia. Siamo in un caos totale. UN DESERTO SOCIALE
In Piemonte non esiste un Centro riabilitativo dell’età evolutiva, un Centro dove siano previste varie tecniche riabilitative inclusa l’ETC (sconosciuta ai più) l’ippoterapia, e molte altre che la sanità pubblica non riconosce e non offre, le famiglie che lo desiderano si devono far carico economicamente di questo impegno e è inaccettabile che solo per motivi economici ci siano bambini a cui queste opportunità vengano negate.
Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.
Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi: Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.
Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.
Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.
Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano, Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.
Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società.
Non mancheranno le critiche, di questo ne sono consapevole, ma solo chi non osa non sbaglia mai, io ho imparato da Claudia che osare è dovere, diritto, vita. Se è vero che la speranza come scrisse Neruda ha due figli lo sdegno e il coraggio io li faccio miei, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.
Il progetto
Per creare un Centro riabilitativo dell’età evolutiva in Piemonte servono SOLDI, TERRENI, PERSONALE, io non ho nulla di tutto questo , ma ho una vita da raccontare, 60 anni, non pochi, e non facili, ma istruttivi e determinanti che hanno fatto di me la persona che sono oggi.
Io inizierò a scrivere e raccontare la mia modesta vita suddivisa , come spesso capita di dire noi genitori tra LA MIA VITA PRECEDENTE riferita a quella vissuta prima che Claudia ve ne entrasse a fare parte e la mia VITA CON LA DISABILITA’ per raccontare le avventure, disavventure, speranze, sconfitte, vittorie vissute insieme a lei, non mi sono preoccupata di cercare un editore che pubblicasse questa mia nuova fatica letteraria che spero desti interesse, perché se composto nel silenzio, se non pubblicizzato, se non fatto conoscere dai media non avrebbe il significato che desidero e spero, per cui scriverò, inizierò nei prossimi giorni a pubblicare una pagina al giorno di questa mia avventura.
Se un Editore sarà interessato alla pubblicazione e diffusione i diritti d’autore saranno devoluti interamente alla realizzazione del Centro riabilitativo.
Se qualche (voliamo alto) regista potrà essere interessato a qualche capitolo per raccontare la vita qualsiasi beneficio economico sarà devoluto al progetto.
Se qualche imprenditore vorrà investire denaro per puro gesto umanitario o di rilevanza sociale in questa impresa avrà come unico compenso la gratitudine di tanti bambini, e delle loro famiglie.
Se qualcuno volesse destinare eredità, offerte di qualunque tipo, macchinari, spazi, immobili, per la realizzazione di questa impresa sarà accolto con gioia.
Se professionisti del campo sanitario vorranno collaborare per la realizzazione di questo grande progetto saranno accolti con entusiasmo che garantiamo di ottima qualità.
SE, SE, SE, al momento solo questo posso affermare. Ah no, ancora una cosa, non voglio ne sarei in grado di gestire denaro, per cui avremmo anche bisogno di figure che si facessero carico di questo impegnativa incombenza.
Anche se ………… “È impossibile” disse l’Orgoglio. “È rischioso” disse l’Esperienza. “È inutile” tagliò la Ragione .”PROVACI “sussurrò il cuore! Io ascolto il cuore e ci provo.
Marina Cometto
http://www.disabili.com/blog/una-storia-impossibile/
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