domenica 29 giugno 2008

arrivano i nipotini

questa mattina sveglia tranquilla alle 8, 10, Claudia era sveglia e brontolava , segno che voleva cambiare posizione o essere cambiata , infatti appena mi ha visto arrivare si è tranquillizzata, sà che la mamma mette a posto tutto, un sorrisone , bacini , coccole , poi l'ho voltata chiamato il babbo per portarla in bagno a fare il primo bidet della giornata , come fare altrimenti con sto' caldo e la tortura del pannolone a cui si è aggiunto il ciclo , dopo averla rinfrescata medicine , colazione e rilassamento di mammà , caffè , girio in internet per la posta e una letta ai vari siti conosciuti, lettura quotidiano e viaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, si riincomincia, doccia, pulizia casa , ma tanto non riesco mai a fare tutto, questa notte alle 2 stiravo , ma se lo faccessi tutte le notti credo schianterei, per cui dò priorità alle varie faccende per le altre si rimanda a tempi migliori.
prima di pranzo anche un passeggiata sul deambulatore per Claudia e poi ai primi segni di stanchezza che lei manifesta molto chiaramente abbandonandosi con le gambe e le braccia scompostamente e lamentandosi, come la sollevo però per sederla sulla sedia un sorrisone mi fà capire che ho colpito nel segno , era stanca e voleva sedersi, sembra strano a chi non vive queste realtà ma come spiega bene Patrizia de Gregoris nel libro MIO FIGLIO HA LE ALI , dove un gruppo di genitori raccontano e spiegano la loro vita con la disabilità di un figlio , ho imparato la lingua piu importante: quella del silenzio, degli sguardi pieni di significato, la “lingua del cuore, io aggiungo quella del sorriso !
grande scuola un figlio disabile !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e ora è arrivata la bella notizia torna la sorellona di Claudia con i nipotini che avevano fatto una capatina al mare , grande festa stasera tutti a cena insieme!

arrivata la sopresa a completare il quadro

ecco , sapevo che ci diveva essere un motivo per cui Claudia era più tranquilla del solito, non tranquilla però, un po' "moscia", infatti venerdì sera è arrivato l'appuntamento mensile che noi donne conosciamo bene , uffa, non poteva ritardare un po'? ora speriamo solo che finisca presto , perchè mercoledì per l'anestesia se sommiamo la pressione bassiiiiiissima , il caldo , ora anche il ciclo , non è che è proprio il massimo e l'angoscia aumenta, vabbè guardiamo il lato positivo ( ma c'è?) scongiuriamo il pericolo infezioni perchè con un ascesso non si scherza e se anche ora è rientrato non è saggio rischiare.Supereremo anche questa , andiamo avanti fiduciosi , d'altra parte se non ci facciamo coraggio così............, chi ce l'ho può fare ?
Ieri mattina dopo aver sistemato Claudia : medicine , colazione , lavaggio e cambio , sono uscita per organizzare la giornata del 3 luglio in cui andremo come primi firmatari a motivare la nostra richiesta delle nomina del Garante per i Disabili , ma non avendo la Circoscrizione ancora rinnovata la nostra assegnazione di un locale ci siamo ritrovati al parco vicino a casa, mi sono abbrustolita alla grande , tornata a casa e rinfrescato Claudia a cui il papà avava già dato da bere l'abbiamo seduta sulla carrozzina e attivato il climatizzatore che un'amica ci ha prestato; almeno la sua stanza è fresca è lei non patisce il caldo, unica nota negativa la porta della stanza deve stare chiusa altrimenti il fresco se ne và e riuscire a essere sempre presenti per non lasciarla sola non sempre è facile .
Ma Claudia sorride ugualmente e non sembra nè triste nè sofferente per il caldo e questo ci aiuta anche a fare tutto quello che una casa prevede, spesa, pulizia, ecc.

non siamo usciti neppure il serata perchè non riusciamo sempre a fare tutto , o sul deambulatore oppure passeggiata, quando le giornate saranno fatte di 48 ore e gli anni si potranno scaricare come le spese sanitarie sul 730 allora arriveremo a tutto , al momento dobbiamo scegliere ( è tutta na' vita di scelte) siamo contenti perchè sul deambulatore ci sta proprio volentieri , e quando la vedo così in piedi più o menop in posizione corretta non posso fare a meno di pensare alle tante persone che non hanno la fortuna di Claudia di avere un famiglia in grado di occuparsi di lei e che sono ricoverate in Comunità o istituto , loro il deambulatore se lo possono solo sognare perchè a neessuno verrà in mente di fatrlo prescrivere solo per offrire a queste creature un po' di sollievo alla posizione seduta o allettati , mi sembra di sentirli :< spendere 3400 euro per tenerli in piedi e a che pro? ciechi e ottusi . Sono questi i momenti in cui vorrei avere barcate di denaro per arrivare dove mi porta il cuore senza passare al vaglio di persone , personcine può o meno disponibili.

venerdì 27 giugno 2008


quancuno mi ha chiesto di raccontare la stanza di Claudia , beh la stanza di Claudia in casa nostra è la stanza di rappresentanza, nel senso che tutto si svolge lì, si chiacchiera, se viene qualcuno si accoglie lì. il fratello quando era piccolo giocava lì come ora i nipoti, io stiro ( quando ho voglia) cucio ( quando proprio non posso farne a meno) telefono( spesso) riposo, (Claudia permettendo) .
nella stanza vi sono pochi mobili ma molto spazio, non l'ho mai misura con precisione ma credo sia 4 metri, 4 metri e mezzo per 3 o poco più , il letto di Claudia , di quelli ospedalieri con il suo nome in giallo dipinto sulla pediera, il divano , il deambulatore , la carrozzina, la sedia da comodo, un lungo mobile con tanti cassetti ( non bastano mai) con sopra il televisore il DVD il videoregistratore , il telefono , i giochi sonori di Claudia , una mensola con tant i oggetti , un tavolo su cui poggiamo le cose di Claudia e spostiamo da una parte all'altra, tre mobiletti pensili con le cassette più care e preziose( naturalmente di famiglia)alle pareti un quadro dinato da uno zio , un poster di New York, e un bellissimo disegno a parete rappresentante GLI ARISTOGATTI ,fatto dal papà e dal fratello .
INSOMMA una stanza molto particolare , come noi daltronde.
dopo giorni di silenzio eccoci di nuovo quì.
ieri mattina 26 giugno avevamo gli esami prenotati per l 'anestesia necessaria per cure ai denti .
Sveglia alle 5 per la pipì , che per noi è un po' complicato , visto che vogliamo evitare il catetere Claudia abbiamo ideato una metodologia personale :
Sediamo Claudia sulla sedia da comodo ( sedia con un buco in mezzo con un contenitore che raccoglie l'urina o le feci) adatta alle persone che non controllano il tronco , come Claudia, una sedia da comodo basculante , un po' più cara di quello normalmente autorizzate dalle ASL , ma per patologie particolari è riconducibile.

Seduta Claudia e tolto il contenitore sottostante io con la boccettina raccogli urina accucciata sul pavimento aspetto che Claudia o meglio la sua vescica si rilassi e mi regali un po' del suo contenuto , quando si dice gioire delle piccole cose, in dieci minuti tutto fatto , contenitore in frigo , Claudia nuovamente a letto e noi genitori ancora un po' a riposare dopo aver dato però le medicine del mattino a Claudia, non sapendo a che ora avremmo finito non potevamo rischiare di rimanere senza copertura.
Alle 7 svegliaaaaaaa, è ora , doccia , ci vestiamo , vesto Claudia, sulla carrozzina ,scendiamo con l'ascensore , carichiamo sul furgone e ancoriamo la carrozzina con le apposite cinghie , fa già caldo , ma il peggio deve ancora venire ......
Arriviamo all'ospedale , analisi del sangue , in questo ospedale le persone disabili hanno la precedenza , e incomincia lo stress. Claudia ha vene piccole e profonde, e il primo buco va a vuoto, proviamo con l'altro braccio, nulla da fare, arriva una dottoressa , prova una volta, una seconda poi, poi, che fare? Chiamiamo gli anestesisti !
risposta degli anestesisti al telefono :non ci siete riusciti voi , come possiamo riuscire noi?
indispettito da tale risposta un altro medico presente si cimenta e......... ecco fatto , primo colpo , vena trovata , provette riempite , Si è meritato un sorriso e un grande ringraziamento : VEDE DOTTORE QUANDO SI DICE GIOIRE DELLE PICCOLE COSE?

Altra tappa, elettrocardiogramma , Claudia , particolarmente tranquilla si lascia mettere sul lettino senza protestare posto le elettrodi appositi e ecco fatto , possiamo tornare a casa e fare colazione , alle 14 ci aspetta la visita anestesiologica .

dopo il pranzo ci avviamo nuovamente in ospedale , andiamo a prendere la cartella clinica in reparto e scendiamo per la visita, stanza 8, no stanza 15 , insomma si sballottano un po' sti' 'pazienti speciali , non è che ci accolgano proprio a braccia aperte , ma insomma , anche se ho dovuto far notare io al medico che Claudia ha un WPW e perciò necessita di più attenzione , risposta:
non lo avevo notato , non è poi così evidente !
ormai non rispondo neppure più a queste ............ e vado avanti.
Riportiamo la cartella clinica in reparto, ultime domande all'infermiera per il giorno dell'intervento e via, a casa finalmente , spoglio Claudia , la rinfresco , le dò da bere e la lascio riposare un po', quando si è svegliata merenda, pannolone e deambulatore , una bella oretta a passeggiare per casa, poi letto, bidet, riposizionato pannolone e nuovamente in carrozzina per la cena , dopo cena che per noi è sempre troppo tardi , lavaggio denti e preparazione per la notte .

e poi c'è chi mi chiede cosa fa durante il giorno Claudia e quale impegno assistenziale prevede la sua patologia, non riesco mai a quantificarlo tanto è diventato ormai routine , ma se lo elenco mi sembra un programma da GRANDI MANOVRE .
Vediamo un po', questa è la normalità :
ore 8-9
cambio pannolone e rinfrescata.
medicina per lo stomaco e un'acqua gelificata.
ore 9-10
colazione e medicine
ore 11,30
250 g. acqua gelificata.
ore 13,30
pranzo e medicine
ore 16
merenda ( frutta o yogur o the con biscotti)
ore 18
250g. acqua gelificata
ore 20,30 -21
cena , medicine
ore 23- 34 ultimo cambio , se fa caldo come ora acqua gelificata.

tra tutto questo ci deve stare 2 volte la settimana alle 12 la fisioterapia
1 ora a volte 2 al giorno sul deambulatore , cambi pannolone, o traverse ora che fa caldo .
uscita per passeggiare, giocare ,coccolare , docciare, pettinare,depilare,profumare, ( la desinenza è importante e significativa ) si potrebbe fare altrimenti ?
Lavoro a tempo pieno per me , per lei non so.

lunedì 23 giugno 2008

inizia la settimana e noi ........

alle 8 vado in camera di CLAUDIA e togliendo il paracolpi dalle sponde ( Claudia per quanto poco si muova durante la notte potrebbe non avendo la possibilità di gestire i suoi movimenti infilate la sua testa tra le sponde con le pericolose conseguenza facilmente prevedibili per cui la sera con il caldo o nelle serate invernali la preparazione notturna prevede che come per i bambini si posti tutt'intorno alla restata e alle fiancate del letto il paracolpi) saluto Claudia con un sorriso e un che sveglierebbe chiunque, se lei risponde voltando il capo e sorridendomi vuol dire che tutto va bene , non ha dolore, non è triste e è pronta a affrontare la giornata .

La giro supina le dò un bel bacione , le cambio il pannolone , anzi ora che fa caldo metto una traversa sul materasso e le infilo un paio di pantaloncini di cotone(difficili da trovare) così sta più fresca, e con un bicchiere di acqua gelificata le somministro la prima medicina della giornata , quella per il reflusso , poi x mezz'ora mi dedico a altro , accendo il pc , tiro fuori fal frigorifero gli yogurt , in estate sovente questa è la sua colazione , stendo la biancheria e ora le posso dare la colazione con le altre medicine per tenere sotto controllo le crisi epilettiche .
ecco siamo già arrivati alle 10 e ancora tutto è da fare .

Come organizzare una giornata con una persona non autosufficiente da assistere, intanto farlo con piacere e dedizione , il resto viene da se.

lavare mani e faccia verstirla, metterle le scarpe che è un'azione non priva di difficoltà e usare il deambulatore per farla stare in posizione eretta , vita per lei, per le persone come lei , normalmente riesce a stare sena lamentarsi andando a spasso per casa e perciò con piacere un'ora , un'ora e mezza ,poi e siamo arrivati quasi a mezzogiorno sempre almeno due persone la togliamo da lì e la mettiamo sul letto per cambiarle il pannolone per poi adagiarla se è giornata di fisioterapia sul materasso a terra appositamente acquistato per questa funzione ( e non passato dall'ASL) oppure sederla sulla sedia a rotelle per darle da bere : acqua gelificata allungata con un po' di acqua "normale" , comica la cosa , se vogliamo proprio essere positivi al massimo , anche l'acqua deve essere diversa per i diversi , vabbè, andiamo oltre .

oggi non c'era la fisioterapia per cui i tempi si sono accorciati , alle 12 acqua, alle 13 pranzo : insalata di riso frullato , buona , l'ha mangiata con piacere e si è fatta imboccare senza problemi, solo verso la fine un po' di tosse ha impedito di continuare il pasto.

l'ho lasciata ancora un po' seduta per aiutarla a digerire , ma poi ha iniziato a lamentarsi, non sopporta per tempi troppo ampi la posizione seduta, probabilmente le fa male la schiena , quindi sollevatore e a letto , togliere le scarpe. togliere pannolone , mettere traversa e pantaloncini e si è addormentata per un po' , abbiamo anche acceso i ventilatori a soffitto per arieggiare la stanza .
intanto anche io ho fatto la doccia e ci siamo messi a tavola anche noi, visita in internet per mantenere i contatti con altri genitori e interlocutori vari e poi....... sveglia...............Claudia è da cambiare : traversa, pantaloncini e ancora su deambulatore , no, oggi no, papà deve uscire e io da sola e senza sollevatore a soffitto non riesco a metterla e toglierla da sola , quindi la lascio a letto e le dò il frullato di frutta , ma Claudia dà segni di fastidio e allora la metto a pancia in giù, la sua posizione preferita , , così si calma e rilassa in attesa di essere lavata e preparata per la cena

Sono riuscita nel frattempo a fare un po' di spesa e ora sono quì a raccontarvi la nostra giornata .

domenica 22 giugno 2008

per curare i denti noi.......

per curare i denti noi ........... Claudia deve farsi curare i denti , vi racconto cosa è successo la settimana scorsa :lunedi stavo seguendo Claudia sul deambulatore e fra un sorriso e un passo ho notato una macchietta bianca sulla gengiva, passo una garza e haimè è proprio un ascesso , inizio subito a darle l'antibiotico e il mercoledì l'ho portata all'ospedale Martini dove da alcuni anni è seguita per le cure dei denti, sono andata nel corso degli anni in tanti ospedali torinesi , ma in tutti abbiamo trovato molte lacune , ora il Martini ci sembra il migliore , l'hanno visita e constatato la necessità dell'estrazione del dente in questione,purtroppo sappiamo che le cure per lei si limitano al massimo e spesso a questa soluzione perchè lei soffre di bruxismo e i suoi denti sono ormai molto logorati ,per evitarle dolore e infezioni questa ci sembra la soluzione più perseguibile, tenendo anche conto che per sottoporsi alle cure deve essere sottoposta a anestesia totale con tutti i rischi del caso , hanno anche individuato un dente da curare e le fartanno anche la pulizia dei denti che ancora rimangono, il suo bel sorriso poco a poco diverrà un bel ricordo ,ma il suo sorriso del cuore rimarrà sempre.il 26 giugno sarà sottoposta a tutte le indagini cliniche del caso, esami del sangue, elettrocardiogramma , visita cardiologica , la lastra ai polmoni l'ha fatta a marzo e insisterò affinche sia sufficiente e le facciano in alternativa una visita anestesiologica che abbia un senso.il 2 di luglio poi il grande giorno , (mi devono spiegare perchè in ogni ospedale le persone disabilili vengono messe in lista per gli interventi un giorno a settimana )ore 7,30 in ospedale , se sarà come l'anno scorso Claudia sarà la prima il lista e salvo complicazioni nel tardo pomeriggio andremo a casa , anche se spesso dobbiamo firmare le dimmissioni perchè vorrebbero trattenerci per la notte , ma ormai siamo in grado meglio dei medici a capire se Claudia è a rischio oppure se riusciamo tranquillamente noi a superare le eventuali complicazioni , la vita di reparto è per noi irta di problemi a incominciare dai letti che sembrano forni a causa deille fodere impermeabili che se da una parte proteggono il materasso dall'altra provocano sudorazioni a chi è obbligato a coricarsi sopra, Claudia ogni volta fa la "sauna", potrebbe essere un'idea però portarsi il materasso da casa no ?????????
sono la mamma di Claudia, ragazza di 35 anni con gravissima disabilità , sconosciuta e ignorata come migliaia di persone che vivono la sua condizione di PERSONA con gravi difficoltà di comunicazione , lei non può, a causa delle sue lesioni cerebrali parlare per spiegare cosa prova, cosa desidera, cosa le procura dolore, timore, gioia , lei quando 35 anni fa ci ha scelto come famiglia non immaginava certo di venire a sconvolgerci la vita e di riuscire a plasmarci , colpevole il nostro amore per lei, in modo da fare diventare me , mamma, la sua voce e il suo pensiero e regalare a tutti noi una visione della vita , del rispetto per la vita in controtendenza alla maggior parte della gente che considera le PERSONE che vivono la realtà di Claudia come vite inutili, spente , e di cui si può decidere a piacimento dimenticando che ogni persona è diversa e ogni persona ha diritto a una vita dignitosa circondata dai propri affetti.
in occasione del 35°compleanno di Claudia per regalarle un compleanno diverso ho scritto ad alcuni giornali e televisioni questa lettera


BUONGIORNO A TUTTI

mi chiamo Claudia il 28 aprile compio 35 anni , un appuntamento scontato per molte persone , ma non per me , per me è un record raggiunto faticosamente ed è una grande soddisfazione esserci arrivata .

Sono nata in una meravigliosa primavera ( parole di mamma) attesa con amore e trepidazione , accolta con commozione e felicità da papà ,mamma e sorellina ma, l’imprevisto ci ha messo lo zampino e il mio cervellino delicato e fragile è andato in tilt regalandomi un futuro meno roseo del previsto e non privo di difficoltà.

Come è fragile il confine tra “normalità” disabilità .

Sono bastati una manciata di minuti perché la mia vita cambiasse , ancora non avevo aperto gli occhi e non ero più la bimba tenuta avvolta dall’abbraccio protettore del pancione di mammà ero diventata ( ma ancora nessuno di noi lo sapeva ) una persona destinata a dipendere da altri per il resto della mia vita.

La mia mamma che mi sta dando voce virtualmente attraverso queste sue parole ( io non ne sono capace data la mia grave disabilità) il mio papà, la mia sorellina non si sono persi d’animo e per loro non cambiava molto, ero cresciuta nel loro cuore per mesi e dal loro cuore non sono uscita mai, ero “diversa” , diversa da come mi immaginavano, diversa da come ero stata concepita , ma per loro ero io Claudia , tanto bastava.

Gli anni sono passati , ci sono stati “i viaggi della speranza” e cure a volte ora lo sappiamo , illusorie, ma non ci sono stati né miglioramenti né possibilità di recupero, non cammino, non parlo, non mi alimento da sola, ho problemi respiratori , per vivere ho bisogno di avere qualcuno a fianco, ma vedo ciò che mi circonda e sento la musica meravigliosa della vita come la voce della mamma,del papà, di mia sorella , le risate di mio fratello, gli schiamazzi dei nipotini, le grida dei bimbi ai giardinetti, il sorriso di chi mi vuole bene.

Siamo cresciuti insieme , io con le mie difficoltà , sofferenze, momenti tragici, incontrando in vari campi sociali enormi difficoltà per accedere alle cure, alla riabilitazione, all’inclusione sociale , loro i miei tre , poi diventati quattro con la nascita del mio fratellone “MOSCHETTIERI” che mai hanno pensato a una vita lontano da me che pur ho limitato di molto la loro libertà di movimento , di accesso alle varie opportunità a cui tutti posso ambire, siamo sempre insieme nella “ buona e nella cattiva sorte”, ho avuto più arditi difensori io che il più ricco degli uomini e questo mi ha permesso di arrivare a raggiungere il bel traguardo dei 35 anni , sono contenta di essere qui e con me sono contenti i miei cari a cui ogni giorno ( così dicono) dal momento del mio risveglio che avviene tra coccole e sorrisi io regalo la VOGLIA DI VIVERE , e da questa voglia di vivere che nasce anche questa mia richiesta .

Vorrei ricevere tanti messaggi d’auguri che la mamma appenderebbe nella mia stanza per ricordarci ogni giorno che siamo dei GRANDI anche senza avere l’attenzione dei media , grandi perché la vita ci ha destinato un modo diverso di concepire l’amore , il diritto, il dovere , l’essenza stessa di come concepire l’esistenza e noi l’abbiamo fatto nostro semplicemente con amore e condivisione !!!!!!!!
un saluto e un abbraccio a tutti .

Sono stati migliaia i messaggi mail, le lettere, le cartoline , i piccoli doni che sono arrivati per la mia piccola e grande donna e ancora non sono riuscita a rispondere così come vorrei a tutti.

Molti mi hanno scritto che vogliono continuare a avere notizie di Claudia, questo blog è nato dalla volontà delle persone che hanno donato a Claudia un compleanno inclusivo .

Racconteremo le giornate di Claudia, faremo conoscere i successi , i dolori, le difficoltà , ma anche il grande insegnamento che le PERSONE che vivono la realtà di Claudia ci offrono ogni giorno .