domenica 29 giugno 2008
arrivano i nipotini
prima di pranzo anche un passeggiata sul deambulatore per Claudia e poi ai primi segni di stanchezza che lei manifesta molto chiaramente abbandonandosi con le gambe e le braccia scompostamente e lamentandosi, come la sollevo però per sederla sulla sedia un sorrisone mi fà capire che ho colpito nel segno , era stanca e voleva sedersi, sembra strano a chi non vive queste realtà ma come spiega bene Patrizia de Gregoris nel libro MIO FIGLIO HA LE ALI , dove un gruppo di genitori raccontano e spiegano la loro vita con la disabilità di un figlio , ho imparato la lingua piu importante: quella del silenzio, degli sguardi pieni di significato, la “lingua del cuore, io aggiungo quella del sorriso !
grande scuola un figlio disabile !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e ora è arrivata la bella notizia torna la sorellona di Claudia con i nipotini che avevano fatto una capatina al mare , grande festa stasera tutti a cena insieme!
arrivata la sopresa a completare il quadro
Ieri mattina dopo aver sistemato Claudia : medicine , colazione , lavaggio e cambio , sono uscita per organizzare la giornata del 3 luglio in cui andremo come primi firmatari a motivare la nostra richiesta delle nomina del Garante per i Disabili , ma non avendo la Circoscrizione ancora rinnovata la nostra assegnazione di un locale ci siamo ritrovati al parco vicino a casa, mi sono abbrustolita alla grande , tornata a casa e rinfrescato Claudia a cui il papà avava già dato da bere l'abbiamo seduta sulla carrozzina e attivato il climatizzatore che un'amica ci ha prestato; almeno la sua stanza è fresca è lei non patisce il caldo, unica nota negativa la porta della stanza deve stare chiusa altrimenti il fresco se ne và e riuscire a essere sempre presenti per non lasciarla sola non sempre è facile .
Ma Claudia sorride ugualmente e non sembra nè triste nè sofferente per il caldo e questo ci aiuta anche a fare tutto quello che una casa prevede, spesa, pulizia, ecc.
non siamo usciti neppure il serata perchè non riusciamo sempre a fare tutto , o sul deambulatore oppure passeggiata, quando le giornate saranno fatte di 48 ore e gli anni si potranno scaricare come le spese sanitarie sul 730 allora arriveremo a tutto , al momento dobbiamo scegliere ( è tutta na' vita di scelte) siamo contenti perchè sul deambulatore ci sta proprio volentieri , e quando la vedo così in piedi più o menop in posizione corretta non posso fare a meno di pensare alle tante persone che non hanno la fortuna di Claudia di avere un famiglia in grado di occuparsi di lei e che sono ricoverate in Comunità o istituto , loro il deambulatore se lo possono solo sognare perchè a neessuno verrà in mente di fatrlo prescrivere solo per offrire a queste creature un po' di sollievo alla posizione seduta o allettati , mi sembra di sentirli :< spendere 3400 euro per tenerli in piedi e a che pro? ciechi e ottusi . Sono questi i momenti in cui vorrei avere barcate di denaro per arrivare dove mi porta il cuore senza passare al vaglio di persone , personcine può o meno disponibili.
venerdì 27 giugno 2008
quancuno mi ha chiesto di raccontare la stanza di Claudia , beh la stanza di Claudia in casa nostra è la stanza di rappresentanza, nel senso che tutto si svolge lì, si chiacchiera, se viene qualcuno si accoglie lì. il fratello quando era piccolo giocava lì come ora i nipoti, io stiro ( quando ho voglia) cucio ( quando proprio non posso farne a meno) telefono( spesso) riposo, (Claudia permettendo) .
nella stanza vi sono pochi mobili ma molto spazio, non l'ho mai misura con precisione ma credo sia 4 metri, 4 metri e mezzo per 3 o poco più , il letto di Claudia , di quelli ospedalieri con il suo nome in giallo dipinto sulla pediera, il divano , il deambulatore , la carrozzina, la sedia da comodo, un lungo mobile con tanti cassetti ( non bastano mai) con sopra il televisore il DVD il videoregistratore , il telefono , i giochi sonori di Claudia , una mensola con tant i oggetti , un tavolo su cui poggiamo le cose di Claudia e spostiamo da una parte all'altra, tre mobiletti pensili con le cassette più care e preziose( naturalmente di famiglia)alle pareti un quadro dinato da uno zio , un poster di New York, e un bellissimo disegno a parete rappresentante GLI ARISTOGATTI ,fatto dal papà e dal fratello .
INSOMMA una stanza molto particolare , come noi daltronde.
ieri mattina 26 giugno avevamo gli esami prenotati per l 'anestesia necessaria per cure ai denti .
Sveglia alle 5 per la pipì , che per noi è un po' complicato , visto che vogliamo evitare il catetere Claudia abbiamo ideato una metodologia personale :
Sediamo Claudia sulla sedia da comodo ( sedia con un buco in mezzo con un contenitore che raccoglie l'urina o le feci) adatta alle persone che non controllano il tronco , come Claudia, una sedia da comodo basculante , un po' più cara di quello normalmente autorizzate dalle ASL , ma per patologie particolari è riconducibile.
Seduta Claudia e tolto il contenitore sottostante io con la boccettina raccogli urina accucciata sul pavimento aspetto che Claudia o meglio la sua vescica si rilassi e mi regali un po' del suo contenuto , quando si dice gioire delle piccole cose, in dieci minuti tutto fatto , contenitore in frigo , Claudia nuovamente a letto e noi genitori ancora un po' a riposare dopo aver dato però le medicine del mattino a Claudia, non sapendo a che ora avremmo finito non potevamo rischiare di rimanere senza copertura.
Alle 7 svegliaaaaaaa, è ora , doccia , ci vestiamo , vesto Claudia, sulla carrozzina ,scendiamo con l'ascensore , carichiamo sul furgone e ancoriamo la carrozzina con le apposite cinghie , fa già caldo , ma il peggio deve ancora venire ......
Arriviamo all'ospedale , analisi del sangue , in questo ospedale le persone disabili hanno la precedenza , e incomincia lo stress. Claudia ha vene piccole e profonde, e il primo buco va a vuoto, proviamo con l'altro braccio, nulla da fare, arriva una dottoressa , prova una volta, una seconda poi, poi, che fare? Chiamiamo gli anestesisti !
risposta degli anestesisti al telefono :non ci siete riusciti voi , come possiamo riuscire noi?
indispettito da tale risposta un altro medico presente si cimenta e......... ecco fatto , primo colpo , vena trovata , provette riempite , Si è meritato un sorriso e un grande ringraziamento : VEDE DOTTORE QUANDO SI DICE GIOIRE DELLE PICCOLE COSE?
Altra tappa, elettrocardiogramma , Claudia , particolarmente tranquilla si lascia mettere sul lettino senza protestare posto le elettrodi appositi e ecco fatto , possiamo tornare a casa e fare colazione , alle 14 ci aspetta la visita anestesiologica .
dopo il pranzo ci avviamo nuovamente in ospedale , andiamo a prendere la cartella clinica in reparto e scendiamo per la visita, stanza 8, no stanza 15 , insomma si sballottano un po' sti' 'pazienti speciali , non è che ci accolgano proprio a braccia aperte , ma insomma , anche se ho dovuto far notare io al medico che Claudia ha un WPW e perciò necessita di più attenzione , risposta:
non lo avevo notato , non è poi così evidente !
ormai non rispondo neppure più a queste ............ e vado avanti.
Riportiamo la cartella clinica in reparto, ultime domande all'infermiera per il giorno dell'intervento e via, a casa finalmente , spoglio Claudia , la rinfresco , le dò da bere e la lascio riposare un po', quando si è svegliata merenda, pannolone e deambulatore , una bella oretta a passeggiare per casa, poi letto, bidet, riposizionato pannolone e nuovamente in carrozzina per la cena , dopo cena che per noi è sempre troppo tardi , lavaggio denti e preparazione per la notte .
e poi c'è chi mi chiede cosa fa durante il giorno Claudia e quale impegno assistenziale prevede la sua patologia, non riesco mai a quantificarlo tanto è diventato ormai routine , ma se lo elenco mi sembra un programma da GRANDI MANOVRE .
Vediamo un po', questa è la normalità :
ore 8-9
cambio pannolone e rinfrescata.
medicina per lo stomaco e un'acqua gelificata.
ore 9-10
colazione e medicine
ore 11,30
250 g. acqua gelificata.
ore 13,30
pranzo e medicine
ore 16
merenda ( frutta o yogur o the con biscotti)
ore 18
250g. acqua gelificata
ore 20,30 -21
cena , medicine
ore 23- 34 ultimo cambio , se fa caldo come ora acqua gelificata.
tra tutto questo ci deve stare 2 volte la settimana alle 12 la fisioterapia
1 ora a volte 2 al giorno sul deambulatore , cambi pannolone, o traverse ora che fa caldo .
uscita per passeggiare, giocare ,coccolare , docciare, pettinare,depilare,profumare, ( la desinenza è importante e significativa ) si potrebbe fare altrimenti ?
Lavoro a tempo pieno per me , per lei non so.
lunedì 23 giugno 2008
inizia la settimana e noi ........
La giro supina le dò un bel bacione , le cambio il pannolone , anzi ora che fa caldo metto una traversa sul materasso e le infilo un paio di pantaloncini di cotone(difficili da trovare) così sta più fresca, e con un bicchiere di acqua gelificata le somministro la prima medicina della giornata , quella per il reflusso , poi x mezz'ora mi dedico a altro , accendo il pc , tiro fuori fal frigorifero gli yogurt , in estate sovente questa è la sua colazione , stendo la biancheria e ora le posso dare la colazione con le altre medicine per tenere sotto controllo le crisi epilettiche .
ecco siamo già arrivati alle 10 e ancora tutto è da fare .
Come organizzare una giornata con una persona non autosufficiente da assistere, intanto farlo con piacere e dedizione , il resto viene da se.
lavare mani e faccia verstirla, metterle le scarpe che è un'azione non priva di difficoltà e usare il deambulatore per farla stare in posizione eretta , vita per lei, per le persone come lei , normalmente riesce a stare sena lamentarsi andando a spasso per casa e perciò con piacere un'ora , un'ora e mezza ,poi e siamo arrivati quasi a mezzogiorno sempre almeno due persone la togliamo da lì e la mettiamo sul letto per cambiarle il pannolone per poi adagiarla se è giornata di fisioterapia sul materasso a terra appositamente acquistato per questa funzione ( e non passato dall'ASL) oppure sederla sulla sedia a rotelle per darle da bere : acqua gelificata allungata con un po' di acqua "normale" , comica la cosa , se vogliamo proprio essere positivi al massimo , anche l'acqua deve essere diversa per i diversi , vabbè, andiamo oltre .
oggi non c'era la fisioterapia per cui i tempi si sono accorciati , alle 12 acqua, alle 13 pranzo : insalata di riso frullato , buona , l'ha mangiata con piacere e si è fatta imboccare senza problemi, solo verso la fine un po' di tosse ha impedito di continuare il pasto.
l'ho lasciata ancora un po' seduta per aiutarla a digerire , ma poi ha iniziato a lamentarsi, non sopporta per tempi troppo ampi la posizione seduta, probabilmente le fa male la schiena , quindi sollevatore e a letto , togliere le scarpe. togliere pannolone , mettere traversa e pantaloncini e si è addormentata per un po' , abbiamo anche acceso i ventilatori a soffitto per arieggiare la stanza .
intanto anche io ho fatto la doccia e ci siamo messi a tavola anche noi, visita in internet per mantenere i contatti con altri genitori e interlocutori vari e poi....... sveglia...............Claudia è da cambiare : traversa, pantaloncini e ancora su deambulatore , no, oggi no, papà deve uscire e io da sola e senza sollevatore a soffitto non riesco a metterla e toglierla da sola , quindi la lascio a letto e le dò il frullato di frutta , ma Claudia dà segni di fastidio e allora la metto a pancia in giù, la sua posizione preferita , , così si calma e rilassa in attesa di essere lavata e preparata per la cena
Sono riuscita nel frattempo a fare un po' di spesa e ora sono quì a raccontarvi la nostra giornata .
domenica 22 giugno 2008
per curare i denti noi.......
in occasione del 35°compleanno di Claudia per regalarle un compleanno diverso ho scritto ad alcuni giornali e televisioni questa lettera
Gli anni sono passati , ci sono stati “i viaggi della speranza” e cure a volte ora lo sappiamo , illusorie, ma non ci sono stati né miglioramenti né possibilità di recupero, non cammino, non parlo, non mi alimento da sola, ho problemi respiratori , per vivere ho bisogno di avere qualcuno a fianco, ma vedo ciò che mi circonda e sento la musica meravigliosa della vita come la voce della mamma,del papà, di mia sorella , le risate di mio fratello, gli schiamazzi dei nipotini, le grida dei bimbi ai giardinetti, il sorriso di chi mi vuole bene.
Sono stati migliaia i messaggi mail, le lettere, le cartoline , i piccoli doni che sono arrivati per la mia piccola e grande donna e ancora non sono riuscita a rispondere così come vorrei a tutti.
Molti mi hanno scritto che vogliono continuare a avere notizie di Claudia, questo blog è nato dalla volontà delle persone che hanno donato a Claudia un compleanno inclusivo .
Racconteremo le giornate di Claudia, faremo conoscere i successi , i dolori, le difficoltà , ma anche il grande insegnamento che le PERSONE che vivono la realtà di Claudia ci offrono ogni giorno .