inizia la settimana e noi ........

alle 8 vado in camera di CLAUDIA e togliendo il paracolpi dalle sponde ( Claudia per quanto poco si muova durante la notte potrebbe non avendo la possibilità di gestire i suoi movimenti infilate la sua testa tra le sponde con le pericolose conseguenza facilmente prevedibili per cui la sera con il caldo o nelle serate invernali la preparazione notturna prevede che come per i bambini si posti tutt'intorno alla restata e alle fiancate del letto il paracolpi) saluto Claudia con un sorriso e un che sveglierebbe chiunque, se lei risponde voltando il capo e sorridendomi vuol dire che tutto va bene , non ha dolore, non è triste e è pronta a affrontare la giornata .

La giro supina le dò un bel bacione , le cambio il pannolone , anzi ora che fa caldo metto una traversa sul materasso e le infilo un paio di pantaloncini di cotone(difficili da trovare) così sta più fresca, e con un bicchiere di acqua gelificata le somministro la prima medicina della giornata , quella per il reflusso , poi x mezz'ora mi dedico a altro , accendo il pc , tiro fuori fal frigorifero gli yogurt , in estate sovente questa è la sua colazione , stendo la biancheria e ora le posso dare la colazione con le altre medicine per tenere sotto controllo le crisi epilettiche .
ecco siamo già arrivati alle 10 e ancora tutto è da fare .

Come organizzare una giornata con una persona non autosufficiente da assistere, intanto farlo con piacere e dedizione , il resto viene da se.

lavare mani e faccia verstirla, metterle le scarpe che è un'azione non priva di difficoltà e usare il deambulatore per farla stare in posizione eretta , vita per lei, per le persone come lei , normalmente riesce a stare sena lamentarsi andando a spasso per casa e perciò con piacere un'ora , un'ora e mezza ,poi e siamo arrivati quasi a mezzogiorno sempre almeno due persone la togliamo da lì e la mettiamo sul letto per cambiarle il pannolone per poi adagiarla se è giornata di fisioterapia sul materasso a terra appositamente acquistato per questa funzione ( e non passato dall'ASL) oppure sederla sulla sedia a rotelle per darle da bere : acqua gelificata allungata con un po' di acqua "normale" , comica la cosa , se vogliamo proprio essere positivi al massimo , anche l'acqua deve essere diversa per i diversi , vabbè, andiamo oltre .

oggi non c'era la fisioterapia per cui i tempi si sono accorciati , alle 12 acqua, alle 13 pranzo : insalata di riso frullato , buona , l'ha mangiata con piacere e si è fatta imboccare senza problemi, solo verso la fine un po' di tosse ha impedito di continuare il pasto.

l'ho lasciata ancora un po' seduta per aiutarla a digerire , ma poi ha iniziato a lamentarsi, non sopporta per tempi troppo ampi la posizione seduta, probabilmente le fa male la schiena , quindi sollevatore e a letto , togliere le scarpe. togliere pannolone , mettere traversa e pantaloncini e si è addormentata per un po' , abbiamo anche acceso i ventilatori a soffitto per arieggiare la stanza .
intanto anche io ho fatto la doccia e ci siamo messi a tavola anche noi, visita in internet per mantenere i contatti con altri genitori e interlocutori vari e poi....... sveglia...............Claudia è da cambiare : traversa, pantaloncini e ancora su deambulatore , no, oggi no, papà deve uscire e io da sola e senza sollevatore a soffitto non riesco a metterla e toglierla da sola , quindi la lascio a letto e le dò il frullato di frutta , ma Claudia dà segni di fastidio e allora la metto a pancia in giù, la sua posizione preferita , , così si calma e rilassa in attesa di essere lavata e preparata per la cena

Sono riuscita nel frattempo a fare un po' di spesa e ora sono quì a raccontarvi la nostra giornata .