ieri mattina 26 giugno avevamo gli esami prenotati per l 'anestesia necessaria per cure ai denti .
Sveglia alle 5 per la pipì , che per noi è un po' complicato , visto che vogliamo evitare il catetere Claudia abbiamo ideato una metodologia personale :
Sediamo Claudia sulla sedia da comodo ( sedia con un buco in mezzo con un contenitore che raccoglie l'urina o le feci) adatta alle persone che non controllano il tronco , come Claudia, una sedia da comodo basculante , un po' più cara di quello normalmente autorizzate dalle ASL , ma per patologie particolari è riconducibile.
Seduta Claudia e tolto il contenitore sottostante io con la boccettina raccogli urina accucciata sul pavimento aspetto che Claudia o meglio la sua vescica si rilassi e mi regali un po' del suo contenuto , quando si dice gioire delle piccole cose, in dieci minuti tutto fatto , contenitore in frigo , Claudia nuovamente a letto e noi genitori ancora un po' a riposare dopo aver dato però le medicine del mattino a Claudia, non sapendo a che ora avremmo finito non potevamo rischiare di rimanere senza copertura.
Alle 7 svegliaaaaaaa, è ora , doccia , ci vestiamo , vesto Claudia, sulla carrozzina ,scendiamo con l'ascensore , carichiamo sul furgone e ancoriamo la carrozzina con le apposite cinghie , fa già caldo , ma il peggio deve ancora venire ......
Arriviamo all'ospedale , analisi del sangue , in questo ospedale le persone disabili hanno la precedenza , e incomincia lo stress. Claudia ha vene piccole e profonde, e il primo buco va a vuoto, proviamo con l'altro braccio, nulla da fare, arriva una dottoressa , prova una volta, una seconda poi, poi, che fare? Chiamiamo gli anestesisti !
risposta degli anestesisti al telefono :non ci siete riusciti voi , come possiamo riuscire noi?
indispettito da tale risposta un altro medico presente si cimenta e......... ecco fatto , primo colpo , vena trovata , provette riempite , Si è meritato un sorriso e un grande ringraziamento : VEDE DOTTORE QUANDO SI DICE GIOIRE DELLE PICCOLE COSE?
Altra tappa, elettrocardiogramma , Claudia , particolarmente tranquilla si lascia mettere sul lettino senza protestare posto le elettrodi appositi e ecco fatto , possiamo tornare a casa e fare colazione , alle 14 ci aspetta la visita anestesiologica .
dopo il pranzo ci avviamo nuovamente in ospedale , andiamo a prendere la cartella clinica in reparto e scendiamo per la visita, stanza 8, no stanza 15 , insomma si sballottano un po' sti' 'pazienti speciali , non è che ci accolgano proprio a braccia aperte , ma insomma , anche se ho dovuto far notare io al medico che Claudia ha un WPW e perciò necessita di più attenzione , risposta:
non lo avevo notato , non è poi così evidente !
ormai non rispondo neppure più a queste ............ e vado avanti.
Riportiamo la cartella clinica in reparto, ultime domande all'infermiera per il giorno dell'intervento e via, a casa finalmente , spoglio Claudia , la rinfresco , le dò da bere e la lascio riposare un po', quando si è svegliata merenda, pannolone e deambulatore , una bella oretta a passeggiare per casa, poi letto, bidet, riposizionato pannolone e nuovamente in carrozzina per la cena , dopo cena che per noi è sempre troppo tardi , lavaggio denti e preparazione per la notte .
e poi c'è chi mi chiede cosa fa durante il giorno Claudia e quale impegno assistenziale prevede la sua patologia, non riesco mai a quantificarlo tanto è diventato ormai routine , ma se lo elenco mi sembra un programma da GRANDI MANOVRE .
Vediamo un po', questa è la normalità :
ore 8-9
cambio pannolone e rinfrescata.
medicina per lo stomaco e un'acqua gelificata.
ore 9-10
colazione e medicine
ore 11,30
250 g. acqua gelificata.
ore 13,30
pranzo e medicine
ore 16
merenda ( frutta o yogur o the con biscotti)
ore 18
250g. acqua gelificata
ore 20,30 -21
cena , medicine
ore 23- 34 ultimo cambio , se fa caldo come ora acqua gelificata.
tra tutto questo ci deve stare 2 volte la settimana alle 12 la fisioterapia
1 ora a volte 2 al giorno sul deambulatore , cambi pannolone, o traverse ora che fa caldo .
uscita per passeggiare, giocare ,coccolare , docciare, pettinare,depilare,profumare, ( la desinenza è importante e significativa ) si potrebbe fare altrimenti ?
Lavoro a tempo pieno per me , per lei non so.
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