mercoledì 29 aprile 2009



Bellissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


faceva la preziosa , guardo verso il sole che mi carica

claudia e il suo coniglietto , un sorriso alla mamma non si può negare però

altre foto del compleanno


il sole le bacia il viso e il suo sorriso illumina la nostra casa

martedì 28 aprile 2009

ancora




altre foto




36esimo COMPLEANNO !!!!!!!

OGGI CLAUDIA HA COMPIUTO 36 ANNI , GRAN BEL TRAGUARDO PER LEI E PER NOI.
Questa foto è stata fatta nella mattinata dopo aver ricevuto il primo mazzo di fiori, ne sono seguiti altri 12 , tutti bellissimi , lei fiore tra i fiori è stata sorridente per molte ore , ha mangiato , ha usato un po' il deambulatore , ha ricevuto la visita di una signora , poi purtroppo ha iniziato a manifestare stanchezza e debolezza e ci ha un po' preoccupati , ha avuto una crisi probabilmente di natura epilettica, stiamo valutando , e questo ci ha un po' rovinata la felicità di questa bella giornata ,oltretutto in serata sono arrivati gli esami del sangue e non sono proprio confortanti, ma non ci voglio pensare ora , ci penserò domani, stasera voglio ancora ricordare questa bella giornata .
A tutti quelli che hanno scritto un grande ringraziamentoper la vicinanza e la condivisione , cercherò di rispondere , ma non posso promettere i tempi , un abbraccio a tutti .

domenica 26 aprile 2009

buona giornata a tutti

oggi domenica 26 aprile , primavera inoltrata , quì a Torino piove , piove, approfittiamo allora per riordinare un po' in casa .
La sveglia ci è stata data da una zia di Claudia, molto affezionata e perciò anche molto gradita, Claudia se è svegliata bene e le ha subito sorriso , poi le ho dato il "beverone"che è composto da acqua gelificata e un lassativo molto delicato che non dannegglia l'intestino, ogni tre o quattro mesi è necessario fare un "lavaggio" accurato dell'intestino , altrimenti per Claudia e per noi che l'assistiamo sono dolori, per lei effettivi , per noi nel vederla stare male.

Finito il "beverone " un attimo di pausa in cui abbiamo chiacchierato un po' con la zia , preso il caffè e poi in partenza per la consueta giornata.

Colazione a Claudia con the e biscottini Nipiol ,suoi compagni di colazione da 36 anni, medicine per l'epilessia, dopo circa un'ora la doccia che è sempre piuttosto laboriosa nonostante ora con l'ampia doccia a pavimento molti ostacoli siano superati,, asciugatura dei lunghi capelli , vestita e somministrato acqua gelificata per una buona idratazione , che bella invenzione !

mentre cercavo di mettere un po' in ordine ho anche dato un'occhiata al pc e alla posta, stanno arrivando molti auguri per i 36 anni di Claudia e ne siamo molto contenti .

ho poi dato la frutta da mangiare a Claudia e abbiamo pranzato noi genitori, tra poco dò pranzo anche a lei, abbiamo cercato di equilibrare i vari orari e con un po' di fatica riusciamo a fare tutto .

non usciremo perchè piove e perciò nel pomeriggio stirerò un po' , risponderò a qualche lettera, darà merenda e poi cena a Claudia e nel frattempo la metterò anche sul deambulatore per farla camminare un po', alla faccia di chi si lamenta che non sa mai cosa fare :-)

BUONA DOMENICA A TUTTI .

ps. domani ci aspetta il controllo dal pneumologo con emogasanalisi a cui Claudia è ormai abituata , speriamo smetta di piovere.

domenica 12 aprile 2009

DELLA SERIE OGNI GIORNO UNA NOVITA'

Essì, ogni giorno in casa nostra c'è una novità e purtroppo non sempre positiva, era qualche giorno che la sera quando ci accingevamo a portare Claudia in bagno per il bidet serale lei si irrigidiva , dimostrava dolore e urlava, lamenti a voce alta, lei che non parla per spiegare o raccontare ciò che prova o vuole lanciava urli per farci capire che in quella posizione aveva dolore, quando alla terza sera del ripetersi della situazione ho finalmente capito che non era perchè qualcosa la disturbava nel rito serale, chessò, movimenti più bruschi, gambe messe in posizione diversa dalle sere precedenti, ma aveva proprio male , ne ho parlato con il fisioterapista che ha valutato con noi e cercato di darci una possibil spiegazione e da ieri sera facciamo il bidet sulla sedia da comodo, nessuno strillo, nessuna agitazione .
Ora andremo comunque dall'ortopedico a vedere se è il caso di valutare radiograficamente le condizioni delle sue anche , ma già vedendo che riesco comunque a lavarla senza troppi problemi sono un po' più tranquilla, spero solo che non si presentino altre novità spiacevoli, già mi sto preparando spiritualmente per sottoporla alla colonscopia e gastroscopia che dovevamo fare in primavera , ma che abbiamo deciso in accordo con il medico a rimandare a dopo le ferie, sarebbe troppo dover pensare a un intervento alle anche .
Speriamo in bene.

sabato 4 aprile 2009

Claudia si sta poco a poco rimettendo dall'influenza anche se è un po' nervosa e non sappiamo il perchè siamo un poco più sereni .
Questo che segue è il testo della lettera che come famiglia mi sono sentita di scrivere e inviare a molte terstate giornalistiche per raccontare a chi non sa.............la preziosità che ci ha regalato Claudia solo con la sua presenza.


IN questo periodo si è molto parlato e si continua a parlare di vita, di dignità di vita, di vite con dei limiti , di diritto alla vita , diritto alla morte.

Mia figlia Claudia ha 35 anni e a causa di un parto mal assistito ha subito gravi lesioni cerebrali che le hanno impedito di vivere la vita come è intesa dalla maggior parte della gente , ma la vita , l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore può essere meravigliosa se si riesce a vederne il significato più puro e profondo.


Claudia non parla, non cammina, non si alimenta da sola , ha problemi di deglutizione per cui mangia tutto frullato, non è in grado di dire se ha dolore, ne può chiedere nulla, dobbiamo spostarla dal letto alla carrozzina e cambiarle posizione durante la notte, cambiarle il pannolone , curarle i denti con l’anestesia, ma……….. CLAUDIA è BELLISSIMA, una persona viva e serena , gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lei e il sorriso che ci regala quando sta bene ci rende felici .
Non è in grado di compiere gesti volontari come un bacio, una carezza , e questo mi manca, mi è mancato , ma quando l’accarezzo e le dico quanto io l’ami e quanto abbia bisogno di lei i suoi occhi si riempiono di lacrime forse per dirmi ............................ Quegli attimi hanno per me valore inestimabile che nessuna ricchezza potrebbe eguagliare.

Ho imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, ho imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche e mentali ,ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .

Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.

Io non vorrei una vita diversa.,certo avrei voluto per Claudia una vita piena , avrei voluto potesse assaporare le meraviglie della vita , ciò non è stato possibile , ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? ci potrà essere un domani quando noi genitori non ci saremo più qualcuno che potrà decidere per lei se continuare a vivere o lasciarla morire ? io non lo posso neppure immaginare .
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla affinchè sia meno insostenibile , solo così potremo continuare a chiamarci essere umani.

Claudia il 28 di aprile compierà 36 anni , ogni anno è per noi un traguardo insperato e siamo felici in quel giorno anche se per abitudine non festeggiamo in grande i compleanni della famiglia , perchè per noi la festa e la gioia possono essere presenti arricchire ogni giorno dell'anno, l'importante è essere insieme. Marina Cometto