LEGGE 162, IGNORATA E INAPPLICATA , E' ORA DI RICORDARE A CHI DI DOVERE CHE UNA LEGGE INAPPLICATA E' UNA LEGGE INUTILE CHE OLTRETUTTO OFFUSCA L'IMMAGINE E LA CREDIBILITA' DI UNA NAZIONE , TUTTI SIAMO CAPACI A SCRIVERE BELLE PAROLE ,METTERLE IN PRATICA E' LA VERA DIMOSTRAZIONE DELLA VOLONTA' E CREDIBILITA' DI UN GOVERNO...




http://www.youtube.com/watch?v=BqCeUUr3BJA

buon compleanno mamma!

Oggi è il mio compleanno , non lo festeggio da anni, ho sempre pensato che fosse una bella ricorrenza per i bambini, per fare sentire quanto sono amati e per regalare loro un giorno speciale in cui ricordare la benedizione che è arrivata in famiglia con la loro presenza, da adulti mi sembra superfluo


Questa mattina verso le 7 Claudia si è svegliata , non era un lamento, più un richiamo , sono andata in camera sua l'ho girata, lei dorme a pancia in giù, ha preso l'influenza da me (e è dal 20 di settembre che ha raffreddore e tosse,)e nonostante l'antibiotico e il cortisonico non è ancora pienamente in forma , anche se sembrava stesse avviandosi alla guarigione e invece................., una carezza un bacio e un senso di affaticamento respiratorio , ormai la mamma si è fatta da parte e è subentrata l'infermiera -medico formata e laureata sul campo con l'esperienza quotidiana accanto a una creatura fragile di salute , quindi ho messo il saturimetro e segnava 86.87 , già vedevo davanti a me ospedale ,pronto soccorso medico, prelievo di sangue, però sta diventando un incubo il ricorso alle strutture ospedaliere , spiegare , spiegare, chiedere, e spesso battersi contro un muro di gomma fatto di nozioni , prassi , regole, FUORI DALLA NOSTRA PORTATA.


Ci ho messo anni a diventare pratica e ( forse) efficiente , ma ora prima di ricorrere all'ospedale ci penso un po' e solo in extremis .


Quindi questa mattina pur preoccupata ho cercato di essere obiettiva e prima di tutti le ho messo l'ossigeno , le ho misurato la febbre che per fortuna non c'è , ho dovuto instaurare una"lotta" con Claudia per metterle gli "occhialini" per l'ossigeno, poi si è rilassata e dopo pochi minuti l'ossigenazione è tornata a livelli quasi normali 93-94.
Mi ha sorrido , ha sorriso al papà che è venuto a vedere il motivo di quella sveglia prematura visto che Claudia quando sta bene è una dormigliona , quel sorriso ci ha confortato un po' ho poi provato a darle colazione dopo aver aspirato un po' d' secrezioni che da quando è raffreddata sono sempre presenti , ha apprezzato il the e i biscottini Nipiol che lei mangia abitualmente da quando aveva pochi mesi e questo è stato confortante , se mangia vuol dire che tutto sommato non va malaccio.


Ora riposa , le ho tolto l'ossigeno e sto aspettando di vedere l'evoluzione della giornata .


Buon compleanno mamma .

CI SONO SEMPRE NOVITA'

PURTROPPO Claudia non sta bene , venerdì siamo dovuti andare al pronto soccorso  visto che era già dal giorno precedente che non era in forma, speravo fosse una cosa passeggera  ,ma invece venerdì non voleva mangiare , neppure bere ,urinava poco e aveva evidenti segni di problemi intestinali, dopo l'ultimo intervento per la calcolosi delle vie biliari siamo perennemente in allarme, eseguito esami del sangue  RX torace e addome  individuato una possibile motivazione  e dimessa, non ho insistito perchè avrebbe voluto dire essere ricoverata sabato e domenica senza fare altri accertamenti, domani mattina telefono a un medico disponibile che conosce Claudia da tanto e le faccio fare l'ecografia , poi vedremo il da farsi .
Che stress e c'è pure qualcuno che dice  che siamo agevolati . ma ....vabbè . buona notte a tutti

Marina Cometto a Cominciamo Bene 2010 parte 2

Marina Cometto a Cominciamo bene 2010 parte 1

Indovina chi viene alla visita?

prima domenica d'agosto

ABBIAMO DAVANTI UNA SETTIMANA DI QUASI RELAX,
nipoti  con i genitori che sono in ferie, ultimogenito in vacanza con la fidanzata e noi soli soli con Claudia , ieri mattina (sabato 31 agosto ) abbiamo fatto una lunga passeggiata - spesa,  Claudia dopo alcuni giorni di rifiuto ha anche camminato con il deambulatore per mezz'oretta e è tornata  sorridere , nei giorni scorsi non stava molto bene e non sorrideva più.
Oggi pomeroggio andremo a trovare le Suore di unpiccolo Monastero domenicano qu vicino che hanno espresso il desiderio di conoscere Claudia dopo aver letto di lei su alcuni giornali era un bel po' di tempo che rimandavamo, faceva sempre o troppo caldo o troppo freddo, oppure vi erano motivi  di salute o organizzativi che impedivano questo incontro , ieri  ho  inviato una mail preannunciando il nostro arrivo e ci hanno risposto che ci aspettano felici, quindi oggi  andremo sperando di trovare subito la strada visto che ornmai le zone a traffico limitato e i divieti agli EURO 2 dilagano .
buona domenica a tutti voi

i falsi invalidi

http://www.facebook.com/editapps.php?ref=mb#!/note.php?note_id=410681366338

i falsi invalidi

Questa persona che vedete assistita dai genitori si chiama Bottigelli Claudia , è mia figlia ,ha 37 anni e a causa di un parto male assistito e di conseguenza assenza di riabilitazione efficiente, di rete sanitaria sollecita, di Società cieca e ottusa vive la sua vita in famiglia , famiglia che è riuscita comunque a superare molte delle difficoltà offerte generosamente dalla burocrazia, dall’ignoranza degli addetti ai lavori , e dall’ arroganza della politica .


Ora l’ennesima ingiustizia e penalizzazione , i controlli sulla sua invalidità , si stanno investendo milioni di euro per cercare i falsi invalidi e visto che non ci riescono vessano quelli veri .


Gli uffici ASL , il medico di famiglia, gli ospedali del territorio sono stracolmi di documentazione che attesta la disabilità di mia figlia, autorizzazioni per pannoloni, sondini, aspiratore, scarpe ortopediche ,sedie a rotelle , saturimetro, ricoveri, visite .


L’Inps stessa ha verificato anni fa la patologia irreversibile di mia figlia quando è stato richiesto l’assegno per il nucleo famigliare da mio marito che era andato in pensione.


Certo chi pensa di fare una sanatoria con autodenuncia per chi ha truffato e truffa lo Stato sulle spalle dei cittadini con disabilità non può arrivare a pensare che ci possono essere metodi più umani e consoni per la valutazione della permanenza delle condizioni che hanno dato adito al riconoscimento dell’invalidità , controlli incrociati tra gli Enti ad esempio, visite domiciliari .


Mia figlia sarebbe esente ai sensi del DM DEL 2 AGOSTO 2007 dalle visite di controllo per il comma 8 e il comma 10 , ma invece mi si richiede la documentazione che riconfermi le sue patologie, siamo , sono completamente andati fuori di testa , sparano sul mucchio , facendo ulteriori danni a chi già li subisce ogni giorno.


Qualcuno più titolato di me ha calcolato approssimativamente che la spesa che l’INPS affronterà solo per l’assunzione di 488 medici legali sarà di circa 15 milioni di euro , così si risparmia il denaro pubblico?


Sembra quasi una ritorsione verso i cittadini disabili che hanno osato ribellarsi a misure inique e ingiuste che si volevano mettere in atto verso le persone con disabilità-


Nel nostro paese è il malaffare a farla da padrone? Non riusciamo a scoprire i falsi invalidi e allora penalizziamo quelli veri , quelli che sopravvivono solo perché hanno le famiglie che li assistono e li mantengono e certo non si arricchiscono con l’indennità d’accompagnamento e la pensione d’invalidità .


Io non mi vergogno di essere italiana come ho sentito molti dire in questi giorni, anzi ne sono orgogliosa , provo vergogna per chi mette in moto simili machiavellici abusi e soprusi e mi chiedo come possano guardarsi allo specchio e essere orgogliosi del loro operato.


Saluti i miei compagni d’avventura , Marina cometto

eccoci ancora qui

Sono mesi che non scrivo più su questo blog e me ne dispiace molto, molti mi scrivono e telefonano perchè vogliono notizie di Claudia , scusatemi , mi riprometto di scrivere ogni giorno anche solo per raccontarvi come si è svegliata.
Claudia ha superato la polmonite , ma in agguato vi era un altro problema di cui mi sono accorta ai primi giorni di luglio, ha una carie , purtroppo lei di problemi ai denti ne ha già avuti tanti e molti sono stati estratti, è pericoloso tenerla troppo sotto anestesia totale per pensare di fare cure complicate e lunghe, abbiamo dovuto scegliere il mare minore.
Siamo andati all'ospedale per la visita e ci hanno detto di ritornare la settimana dopo che sarebbe tornare la dottoressa che segue questi pazienti dalle ferie, inaudito , una sola dottoressa che segue questa tipologia di pazienti?purtroppo è così,ho già girato tutti gli ospedali di Torino , il servizio spesso inizia bene poi nel tempo peggiora , il motivo non lo so posso immaginarlo , ma non posso espimerlo, sarebbe negativo, ora in tanti ci rechiamo all'ospedale Martini, torno la settimana dopo e la dottoressa non può fare altro che confermare la necessità di intervenire e prenota Claudia per..................il 9 settembre . questa è la sanità italiana , tagli, tagli, tagli , e chi ne fa le spese? le persone più fragili .

Claudia in ospedale

è arrivata anche per Claudia, in 37 anni mai una polmonite, troppo bello per essere vero, ed è arrivata, ieri mattina con un richiamo più foorte e determinato , molto diverso dal come si fa sentire quando vuole essere girata nel letto , sono andata e stava proprio male, tremori, urli, poi vomito e febbre, 39, non sapevo che fare , poteva essere di tutto , poi quando ha iniziato a desaturare allora senza indugio l'abbiamo portata in ospedale , pronto soccorso, esami del sangue, vene che non riuscivano a essere trivate, poi bucate, rotte, a un certo punto il medico mi ha detto dobbiamo trovare un'accesso centrale per prelevare il sangue e iniettare i farmaci , non potevo pensare di vedere Claudia con una canula in una vena del collo , ci hanno riprovato e sono riusciti, ossigeno , poi la conferma, Polmonite,beh ci mancava, aggiunta n'altra perla alla già lunga lista di Claudia , che dire, queste sono le vite fragili , ogni giorno di più.

Claudia continuerà con la fisioterapia

è PIù DI UN MESE CHE NON SCRIVO SUL BLOG, ma i motivi sono giustifucabili dalla gran mole di impegni che abbiamo avuto .
Allora, è sta effettuata la visita dai medici ASL per valutare la fisioterapia per Claudia, purtroppo ormai in Piemonte tendono a tagliare le terapie riabilitative specie nelle persone con gravissima disabilità come Claudia perchè non essendo recuperabile a una vita attiva per molti è denaro sprecato, un brutto mondo quello che valuta la salute delle persone solo in relazione alla sua produttività.

Comunque pur se a denti stretti a Claudia è stato autizzato il percorso "riabilitativo" attuale , per cui siamo abbastanza soddisfatti anche se altri problemi si presentano all'orizzonte , uno ad esempio è legato al fatto che la sedia a rotelle di Claudia non può superare una certa larghezza per poter entrare in ascensore e sta invece diiventando stretta per lei , ma come fare? ci vorrà amcora molti tempo per prevedere un'eventuale sostituzione dell'ascensore a carico del condominio, abitiamo al 6° piano, ammesso che siano poi tutti d'accordo e non succeda come è successo nel 1985 quanto è stata costruita la rampa per accedere all'androne , tutto il palazzo ,a parte un paio di persone ,e buona parte del quartiere ,si era definito contrario alla costruzione , ma poi hanno dovuto accettarla pur se a malincuore , i rapporti ne hanno risentito, pensare di dover chiedere a queste persone di installare l'ascensore ( previsto tra qualche anno per legge)più ampio mi preoccupa un po', non mi piace dover discutere sempre per ogni cosa ma ............................
POI Claudia ha dovuto ripetere la cura ormonale e il suo umore ne ha risentito, triste, apatica, sempre stanca, ora ha terminato e spero le torni il buon'umore e il sorriso .
Stiamo preparando un video da far circolare per un motivo a nostro parere valido e l'avrei voluta in forma da presentare agli occhi della gente che non la conosce , ma non potevamo aspettare oltre visto i tempi che incalzano e volevamo riuscire a proporlo prima della bella stagione, sarà utile alla causa? non lo so, ma ci vogliamo provare .
Siamo in facebook e cerchiamo di
diffondere la conoscenza del tema disabilità, non è facile , anzi è sempre più difficile , ci conforta il pensiero che possa essere utile per il futuro di Claudia e di tante altre persone che vivono la sua, la nostra realtà.
ALLA PROSSIMA

la riabilitazione per Claudia

Domani vengono a casa ben 2 dottoresse fisiatre, una dell'ASL E l'altra del Centro riabilitativo che si occupa di domiciliarità per valutare l'opportunità o meno di far proseguire il servizio riabilitativo per Claudia, prevedo burrasca perchè già il preambolo a questa visita è qualcosa di macchiavellico e dantesco .

Quando capiranno che noi famiglie non possiamo accettare che i nostri figli con innumerevoli limiti motori , sensoriali e cognitivi vengano considerati pazienti alla stegua di tutti gli altri ?non sono pazienti da prassi, è così difficile capirlo?

La disabilità non è una malattia è vero, ma in disabilità complesse non si può negare che la parte sanitaria è quella che più viene interessata e da cui vogliamo attenzione e servizi dedicati, dedicati per chi non può avere una vita sociale come usualmente si pensa, non può accedere alle cure semplicemente , ma occorre mettere in moto prassi e organizzazione incredibili e pressochè sconosciute.

Pensare che pazienti come Claudia possano migliorare con la riabilitazione è molto di più che utopistico , ma se pur serve solo per rallentare il peggioramento e farla stare meglio non è un bene comunque?

I costi ci vengono messi sotto gli occhi continuamente , ma quanto è il valore di una vita umana?????????????

Claudia comunque è serena, sta bene e mi carica come sempre .

Claudia sta bene ma................................

Claudia ora sta abbastanza bene, la cura per l'inconveniente ginecologico ha dato i suoi risultati e dopo l'ecografia di controllo che ha dimostrato che non ci sono complicazioni a livello dell'utero siamo un po' più tranquilli, anche se , giusto della serie non facciamoci mancare nulla , ci sono stati altri problemi, ha iniziato con la formazione di muco a livello bronchiale di cui non riusciva a liberarsi da sola e allora ASPIRATORE A GOGò , ma era arrivata al punto che non riusciva più a mangiare perchè subito le veniva la tosse , pur non avendo febbre siamo dovuti intervenire con l'antibiotico , iniezioni , perchè per bocca a lei non fanno effetto , inspiegabile ma è così.

Nel frattempo sono sopraggiunti problemi con l'ASL per l'autorizzazione al proseguimento della fisioterapia domiciliare , devono risparmiare e lo vogliono fare ai danni delle persone disabili , quelle più gravi come Claudia, non lo accetto , non lo posso accettare e sto iniziando a muovermi , ma possibile che per noi famiglie disabili non ci sia mai un po' di pace?

ma i medici debbono fare il bene delle persone o dei conti dell'azienda sanitaria?
io mi vergognerei di fare il medico in questo modo !!!!!!!!!!!
ne sentirete parlare molto presto perchè io non mi fermo certo ai loro NO!

essere genitori

Non voglio insegnare nulla a nessuno, ne ho i titoli per farlo, semplicemente vi voglio raccontare la nostra esperienza, nella speranza che possa essere d’aiuto a qualcuno per affrontare più serenamente questa straordinaria avventura di vita, molto impegnativa , ma anche molto significativa che mi ha fatto crescere come persona, come donna e come madre .

Non si è mai pronti a diventare genitori , figuriamoci poi di un figlio con handicap. È una vita riscritta dal principio alla fine .

Intanto si spende, noi abbiamo speso , molto tempo per renderci conto di quanto ci era accaduto, i ritardi nella crescita in confronto alla figlia più grande, le rassicurazione dei medici, i viaggi della speranza, poi l’accettazione della realtà, che non vuol dire rassegnazione, ma solo aver finalmente preso in considerazione che vi sono dei seri problemi. Sono le mamme spesso che prendono le iniziative, che di solito trovano le soluzioni possibili, che nel nostro caso non sono purtroppo arrivate; per tanti di voi oggi vi sono molte più possibilità di riabilitazione e i vostri figli potranno accedere a molte più opportunità, che non sempre saranno risolutive , ma comunque vale la pena di provare..

Se avete altri figli è ancora più difficile essere genitori sereni, costruttivi e completi , è difficile sorridere a un figlio quando l’altro è nell’altra stanza che soffre per la sua malattia o i suoi limiti, sono molte le patologie che causano una disabilità grave e a seconda che siano di origine genetica, metabolica, trauma da parto, incidente noi saremo chiamati ad aiutare i loro fratelli a vivere comunque la loro vita serenamente e se possibile allegramente.
Dobbiamo cercare di non far travolgere i fratellini e le sorelline dallo tsunami che ha travolto la nostra vita di genitori, in seguito alla nascita di un figlio con esigenze speciali!
Noi abbiamo fatto così con la prima figlia, Cristina, che inevitabilmente ha avuto la vita rivoluzionata dalla nascita di Claudia. Io e mio marito eravamo molto giovani e poco attenti, pieni di speranze , per cui ci siamo accompagnati nel cammino di conoscenza e accettazione della situazione. Ho lasciato Cristina con il papà o gli zii per portare Claudia da qualche medico anche all’estero che sembrava potesse aiutarla e lei, bimba dolce e riflessiva, solo molto tempo dopo mi ha raccontato di quanto ha sofferto per la mia lontananza; sono stata fortunata perché questo non ha avuto ripercussioni sul suo affetto per me come mamma o su quello per la sorellina.



Quindi ai genitori oggi dico : cercate , provate , andate , ma non lasciate a casa gli altri figli o se dovete farlo per forza sia per poco tempo.

Con il più piccolo, Mirko, è stato molto più facile , lui è arrivato che Claudia aveva 14 anni ed è stato lui a doversi adeguare alle esigenze familiari dettate dalla presenza di una persona con grave disabilità sempre in evoluzione.
Li abbiamo fatti “incontrare” subito, il piccolo aveva 2 mesi e già stava a pavimento per poter interagire con la sorella che stava molto tempo a tappeto per la fisioterapia e per potersi muovere, se ne avesse avuto possibilità o necessità, senza pericolo, ampliare gli orizzonti ,come ci era stato detto e il letto o la carrozzina erano troppo limitativi; lui strisciava fino a lei e lei sorrideva felice, ancora oggi come vede o sente il fratello Claudia sorride.

Abbiamo fatto i salti mortali per riuscire a rispettare le esigenze e le inclinazioni di ognuno. Per la prima figlia, Cristina, andavo con Claudia a accompagnarla a teatro nel primo pomeriggio dopo la scuola per fare danza e poi io e lei proseguivamo e andavamo dai nonni, il papà uscendo dal lavoro andava a prendere Cristina e poi passava a prendere noi e poi tutti a casa, ma erano le 8 di sera con spesso ancora i compiti da fare , ma la danza era in quel periodo il suo mondo , pensavamo che se avesse avuto interessi avrebbe forse vissuto meglio la situazione e credo di aver fatto la scelta giusta.

Il papà la accompagnava spesso agli spettacoli mentre io stavo a casa con Claudia, avevamo trovato un equilibrio che permetteva a Cristina di vivere le sue prime esperienze al di fuori della scuola e della famiglia incontrandosi e scontrandosi con il mondo circostante , con le sconfitte e le vittorie che qualsiasi bambino incontra;

è maturata certamente molto prima dei suoi coetanei perché non potevamo eliminare del tutto le difficoltà evidenti, come ad esempio un ricovero ospedaliero necessario per Claudia che le portava via la mamma per un po’ di tempo, però assimilato bene perché a sua volta quando ha dovuto essere ricoverata per l’appendicite e le tonsille il posto della sua mamma era vicino a lei.
Il fatto di sapere questo le ha fatto capire che non vi erano differenze, che la sorella non aveva il monopolio dell’affetto , ma che l’amore dei genitori per magia invece di dividersi per 2 si moltiplicava e nessuna delle 2 avrebbe affrontato un momento difficile senza la mamma vicino.
Questo l’ha resa sicura di se.
Ogni tanto dedicavo una giornata solo a lei , da sola o insieme al papà, e in quel giorno eravamo solo per lei , era un momento di svago, di allontanamento dallo stress , che ci ricaricava. Credo che riuscire a bilanciare le esigenze di tutti non sia facile , ma si possa fare , l’importante è il rispetto per gli spazi di ognuno, il rispetto per le singole inclinazioni , l’assoluto interessamento dei genitori anche per cose che sembrano superflue ma se sono importanti per loro allora lo devono diventare anche per noi e se ci aggiungiamo tutto l’amore che proviamo per ognuna di queste nostre creature indipendentemente dalle loro condizioni di salute, allora saremo riusciti a essere genitori completi.

Con il fratello più piccolo la strada è stata più semplice, avevamo l’esperienza , l’età e la possibilità di essere più presenti , il percorso di diagnosi e riabilitazione era ormai stabilizzato , avevamo imparato a essere più sicuri di noi come genitori, eravamo più informati e questo ci ha permesso , credo, di affrontare questo nuovo miracolo della genitorialità con più serenità.

Anche in questo caso abbiamo ritenuto fosse importante per il bambino avere degli interessi extrascolastici che lo aiutassero a confrontarsi con gli altri, ad aprirsi e inserirsi nel gruppo e con il gruppo, di lui hanno detto < è un leader, ma un leader positivo > e ha sempre visto la presenza di Claudia non come un impedimento alla sua realizzazione ma a un complemento della sua personalità."

una bambocciona risponde al Ministro Brunetta

Sono una bambocciona di quasi 37 anni e vivo ancora in famiglia per mia fortuna !Avrei fatto una ben triste fine se non fosse così.



Ho letto dell’intenzione del Ministro Brunetta di proporre una legge che obblighi i figli a lasciare la casa paterna al compimento dei 18 anni .



Ben detto , una brillante idea che vorrei commentare se potessi farlo, una legge in tal senso obbligherebbe il Governo però ,ai sensi della Costituzione Italiana , di prevedere una partecipazione economica a questo scopo, perché la maggior parte dei ragazzi italiani a 18 anni studia ancora e non ha redditi proprio , come potrebbe mantenersi fuori casa?



E se una legge in tal senso con i relativi fondi fosse veramente proposta e approvata dove si potrebbe trovare la copertura finanziaria visto che non ci sono le risorse economiche per mettere in atto le leggi che già ci sono ?



Vorrei ricordare anche al Ministro Brunetta che una legge in tal senso dovrebbe contemplare tutti i 18enni compresi quelli con disabilità , forse non è a conoscenza però di quanto possa costare la vita autonoma fuori dalla famiglia d’origine tante sono le necessità ,



Abitazione senza barriere architettoniche

Con arredamenti tecnologicamente avanzati

Assistenza per gli atti quotidiani della vita,andare a lavorare, scuola, riabilitazione .



Se oggi non sono stanziati fondi sufficienti ai sensi della legge 162/98 tali da permettere a tutte le persone con disabilità di avere una vita autonoma come è possibile solo pensare di emanare una legge del genere? Oppure sarà previsto che le persone disabili possano continuare a vivere in famiglia così da evitare un esborso molto oneroso per le finanze del nostro Stato?



E le Pari Opportunità ? questa sarebbe discriminazione ,esiste una legge in tal senso, una buona legge ,parecchio dimenticata che in questo caso credo sarebbe finalmente messa in atto da molti.



Io non mi preoccupo certo perché ho un Patrimonio invidiabile che mi permette di avere tutto ciò che mi serve per vivere dignitosamente , infatti ho un Padre e una Madre che fin da quando ero piccola si sono presi cura di me e io sono sempre al primo posto in famiglia per quanto riguarda le priorità, certo ho anche un sostegno economico dallo Stato di circa 750 euro che aiuta i miei genitori a sostenere la mia vita materiale , alimenti, vestiario, medicinali, cure , spesso anche trascurando e dimenticando i loro sogni, i loro interessi , la vita stessa.



Non ho mai rifatto il mio letto, nonostante l’età ,e non ho imparato a far da mangiare, sono proprio una gran bambocciona , credo però che avrei diritto anch’io alla sua considerazione , perché se una Sentenza che obbliga un padre a mantenere la figlia 32 enne studentessa universitaria fuori corso ha provocato un tale interessamento in lei vorrei per equa giustizia che lei si ponesse la domanda di come i miei genitori abbiano fatto fino ad ora a mantenermi , certo io non frequento l’università e non posso far causa a nessuno , non sono in grado di farlo .



Vorrei poter chiedere al Ministro Brunetta di occuparsi anche delle famiglie con figli maggiorenni disabili non solo per tagliare i permessi mensili o per negare la richiesta di prepensionamento per chi un lavoro è riuscito a mantenerlo nonostante le difficoltà di organizzazione famigliare, la mia mamma non è stata così brava e non avrà diritto a alcuna pensione , vorrei potergli dire che pur se faccio parte di una minoranza sono , esisto e ho gli stessi diritti di tutti i bamboccioni anche se io non posso esprimerli , lo fa la mia mamma per me, così come ha scritto questa lettera , ipotizzando il mio pensiero ascoltando il suo cuore .Dopo 37 anni sentendo certe ipotesi da un Ministro, proprio non riesce più a stare zitta , ma si sà la mamma di una bambocciona disabile parla sempre troppo.



La Bambocciona Claudia e la mamma Marina

l'anno è finito male e iniziato peggio

Quest’anno è iniziato molto male e sta continuando a darci problemi, se è vero che il buon giorno si vede dal mattino poveri noi.
Nella notte tra il 27-28 dicembre Claudia si è svegliata alle 5 di mattina lamentandosi e urlando dal dolore , non capivo cosa avesse e ho iniziato come al solito ad andare per esclusione , massaggio pancino per aiutarla a eliminare l’aria che lei essendo stata operata di calcioli alla cistifellea e successivamente a una ERCP con sfinterotomia produce in eccesso e non riesce sempre a eliminare , ma nulla , continuava a lamentarsi , poteva essere di tutto e di tutto passava dalla mia mente, potevano essere nuovamente i calcoli? Poteva essere appendicite ? coliche renali?
Mi è anche venuto in mente che potevano essere state le compresse di ferro che da 6 giorni le davo su prescrizione del medico perché è carente di ferro in modo severo e che lei non le digerisse, Claudia è sensibile a molti farmaci e questo è un altro problema a cui dobbiamo fare fronte e essere sempre molto attenti .

Continuava a lamentasi ha iniziato a avere tremolii che non erano crisi epilettiche , prima di decidermi a portarla al pronto soccorso con tutte le problematiche del caso abbiamo provato a somministrarle del Buscopan, non avere le compresse né le supposte così mio marito le ha fatto un’iniezione che l’ha calmata e fatta addormentare ,il mattino alle 8 ho subito chiamato il medico perché venisse a visitarla , verso le 10 Claudia aveva la febbre a 38, forse è influenza mi sono detta?

Verso le 14 è finalmente arrivato il medico che l’ha visitata e escluso sia appendicite che problemi polmonari, però mi ha detto di sospendere il Ferro perché in alcuni soggetti è mal sopportato , e ti pareva che Claudia non fosse uno di questi?
Ma non era ancora finita lì , le è anche arrivato il ciclo mestruale che già da un mesetto andava e veniva , forse era questo motivo dei dolori avuti? Non lo sapremo mai probabilmente , però da allora ha sempre avuto delle perdite per cui ieri mattina ci siamo recati all’ambulatorio per le donne con disabilità nell’ospedale ginecologico di Torino e la dottoressa facendole l’ecografia ha trovato l’endometrio spesso 10 mm. Altra angoscia all’orizzonte , prescrizione di progesterone per vedere se si riesce a ripulire l’utero e poi ………………………………….
Al momento non voglio pensare alle varie possibilità da vagliare , andiamo avanti cercando di essere positivi , anche se è sempre più difficile

Questo uno dei biglietti d'auguri ricevuto da Claudia , bello , grande e importante che ci ricorderà ogni giorno dell'anno l'amica GLORIA , GRAZIE!

un caro saluto a tutti

è molto tempo che non scrivo , ma gli impegni di famiglia, umani e associativi hanno occupato tutto il tempo a disposizione, abbiamo ricevuto molti auguri da voi affezionati amici Claudia e tutti sono stati graditi e sono uno sprone per me per continuare a impegnarmi per la causa della disabilità e per offrire alle nostre famiglie opportunità negate .

Oltre a questo blog per raccontarvi e commentare alcuni momenti della vita di Claudia vi segnaliamo il sito
www.claudiabottigelli.it


Abbiamo creato l'associazione che porta il nome di Claudia per sostenere le famiglie che come noi vivono quotidianamente la disabilità gravissima di un figlio e convidere con loro le difficoltà quotidiane e cercare per quanto possibile di esserci di aiuto reciproco.

Credo che la vita di Claudia , raccontarci e raccontarla possa essere un significativo reality in cui molti possono vedersi riflessi e sentirsi così meno soli e rassegnati, siate fiduciosi nel futuro, la vita non finisce con la nascita di un figlio disabile con necessità al di fuori di ogni comprensione umana, impegnamoci affinchè anche chi non vive questa realtà possa imparare a conoscerla , capirla e diventi un sostenitore del diritto alla vita, alle pari opportunità, alla salute , all'istruzione e ci affianchi nelle nostre numerose fatiche per far emergere che se la disabilità può essere un limite non è certamente un impedimentio a far parte di questo nostro mondo e con l'aiuto di tutte le persone di buona volontà possiamo farcela.