lunedì 8 marzo 2010

la riabilitazione per Claudia

Domani vengono a casa ben 2 dottoresse fisiatre, una dell'ASL E l'altra del Centro riabilitativo che si occupa di domiciliarità per valutare l'opportunità o meno di far proseguire il servizio riabilitativo per Claudia, prevedo burrasca perchè già il preambolo a questa visita è qualcosa di macchiavellico e dantesco .

Quando capiranno che noi famiglie non possiamo accettare che i nostri figli con innumerevoli limiti motori , sensoriali e cognitivi vengano considerati pazienti alla stegua di tutti gli altri ?non sono pazienti da prassi, è così difficile capirlo?

La disabilità non è una malattia è vero, ma in disabilità complesse non si può negare che la parte sanitaria è quella che più viene interessata e da cui vogliamo attenzione e servizi dedicati, dedicati per chi non può avere una vita sociale come usualmente si pensa, non può accedere alle cure semplicemente , ma occorre mettere in moto prassi e organizzazione incredibili e pressochè sconosciute.

Pensare che pazienti come Claudia possano migliorare con la riabilitazione è molto di più che utopistico , ma se pur serve solo per rallentare il peggioramento e farla stare meglio non è un bene comunque?

I costi ci vengono messi sotto gli occhi continuamente , ma quanto è il valore di una vita umana?????????????

Claudia comunque è serena, sta bene e mi carica come sempre .

lunedì 1 marzo 2010

Claudia sta bene ma................................

Claudia ora sta abbastanza bene, la cura per l'inconveniente ginecologico ha dato i suoi risultati e dopo l'ecografia di controllo che ha dimostrato che non ci sono complicazioni a livello dell'utero siamo un po' più tranquilli, anche se , giusto della serie non facciamoci mancare nulla , ci sono stati altri problemi, ha iniziato con la formazione di muco a livello bronchiale di cui non riusciva a liberarsi da sola e allora ASPIRATORE A GOGò , ma era arrivata al punto che non riusciva più a mangiare perchè subito le veniva la tosse , pur non avendo febbre siamo dovuti intervenire con l'antibiotico , iniezioni , perchè per bocca a lei non fanno effetto , inspiegabile ma è così.

Nel frattempo sono sopraggiunti problemi con l'ASL per l'autorizzazione al proseguimento della fisioterapia domiciliare , devono risparmiare e lo vogliono fare ai danni delle persone disabili , quelle più gravi come Claudia, non lo accetto , non lo posso accettare e sto iniziando a muovermi , ma possibile che per noi famiglie disabili non ci sia mai un po' di pace?

ma i medici debbono fare il bene delle persone o dei conti dell'azienda sanitaria?
io mi vergognerei di fare il medico in questo modo !!!!!!!!!!!
ne sentirete parlare molto presto perchè io non mi fermo certo ai loro NO!