gli auguri di CLAUDIA a tutti quelli che le vogliono bene

non posso telefonarvi perchè non riesco a parlare

non posso scrivervi perchè non riesco a tenere in mano la penna

non posso abbracciarvi perchè siete troppo lontani

PERò VI POSSO AMARE PERCHè SIETE TUTTI NEL MIO CUORE

per tutti quelli che mi hanno ricordata con tante cartoline d'auguri per il Natale un affettuoso

pensiero da CLAUDIA e dai suoi familiari.

L'AUGURIO PER TUTTI CHE QUESTO S. NATALE APRA I CUORI E CANCELLI I

RANCORI , SOLO COSI' L'ANNO NUOVO POTRA' ESSERE INSPIRATO ALLA SPERANZA .

sono una BAMBOCCIONA DI 35 ANNI.

MI SONO TROVATA il 28 aprile 1973 nel momento sbagliato , nel posto sbagliato, con assistenza medica e sanitaria in genere totalmente errata , tutto ciò ha segnato la mia vita e purtroppo non in positivo.

HO 35ANNI E FIN DALLA NASCITA ho continua necessità d’assistenza per vivere , per fare ciò che la maggior parte delle persone riesce a fare da sola , mangiare, camminare, dormire, lavarsi, giocare, uscire, .

Sono 35anni che i miei genitori si occupano della mia salute e della mia serenità ,ora stanno invecchiando e gli acciacchi anche se fanno finta di non sentirli stanno arrivando anche per loro , mai un attimo ho temuto del mio futuro durante questi anni avevo ben due Angeli Custodi pronti a difendermi da tutte le avversità e a essere propositivi per far fronte alle incognite quotidiane ora però sento la mia mamma preoccupata perché vorrebbe che a me fosse data l’opportunità di rimanere nella mia casa anche quando le “usuali regole del gioco della vita” mi priveranno dei miei Angeli .

Come potete vedere io sono una bella creatura che può solo dispensare e suscitare amore e tenerezza ma non sono in grado sviluppare risorse materiali ne lavorative ne economiche .I miei genitori hanno dedicato la loro vita a fare in modo che io avessi tutto il necessario e mio fratello e mia sorella potessero vivere serenamente la loro vita senza sentire la mia presenza come un intralcio alla loro realizzazione come individui: ora però il Dopo di Noi sta mettendo in crisi la mia mamma e le parole che troppo spesso sente dai media riferito alle persone non in grado di autodeterminarsi la preoccupano e non poco, la sentenza da poco emanata da un Magistrato a tal proposito riferito a un'altra persona che suo malgrado ha occupato le pagine dell'informazione in questi ultimi mesi limita e di molto il riconoscimento del diritto alle cure e di conseguenza alla vita a un certo tipo di cittadini che come me hanno avuto la ventura di imbattersi in uno sfortunato evento della vita.

cosa ci si potrà aspettare ora nel momento difficile e economico anche a livello mondiale nel Nostro Paese ? Per far tornare i conti saranno limitati gli interventi per le nostre cure, per i nostri ausili E per la nostra assistenza?
LE NOSTRE FAMIGLIE quanto ancora dovranno scontare di PENA DETENTIVA in ordine di sacrifi, impegno, vessazioni ecc per aver dato vita e sostegno a noi figli di un Dio Minore e cittadini di serie Z?

trasmissione televisiva deludente

ieri 12 novembre è andata in onda su Rai 3 nella trasmissione CominciamoBene una briciola della registrazione fatta a casa nostra per far conoscere la realtà di una famiglia con un figlio disabile adulto non autosufficiente; la mia intervista però era stata improntata sul fatto delle carenze che vi sono,
sul fatto che gli ausili hanno un costo chiaramente GONFIATO senza saperne le motivazioni ufficiali
ho detto che le persone disabili vivono la stessa devastante situazione dalla Sicilia alla Val d'AOSTA e perciò sono necessari stanziamenti a livello Centrale
ho detto che vorremmo come Gruppo Genitori essere ascoltati percchè solo chi vive questa realtà può descrivere le carenze,
ho detto che per il domani di Claudia perchè invece di spendere 300 euro al giorno se fosse ricoverata in istituto non possa essere ammissibile usare la stessa cifra per pagare operatori a domicilio,
insomma quello che è venuto fuori è come detto da Frizzi toccante
ma non era questo lo scopo della nostra adesione alla registrazione e alla messa in onda poi , sono delusa perchè ancora una volta si è preferito dare una errata visione delle famiglie che vivono questa entusiasmante anche se impegnativa esperienza
ancora una volta si è data l'impressione che noi famiglie non siamo in grado di sorridere alla vita come invece facciamo ogni giorno,.
Vi sarà mai da parte dell'informazione il coraggio di includerci nei cittadini pensanti, attivi , capaci di essere propositivi e esprimere idee oppure tutto deve sempre apparire sotto il triste velo della rassegnazione e sofferenza? IO NON CI STO!

Appuntamento in video

per chi vuole vedere Claudia e parte della sua giornata può farlo Mercoledì 12 novembre su Rai 3 alle ore 11 nella trasmissione INCOMINCIAMO BENE .
si parlerà di legge 104, domiciliarità,

oggi Claudia ha avuto in regalo una bellissima manifestazione d'amore dalla sua sorellona, come genitore sono felice perchè un sentimento così espresso è per me molto significativo, abbiamo speso anni per non far sentire un peso le limitazioni di Claudia al fratello e alla sorella e penso ci siamo riusciti alla grande

questa è la non persona per il dott. Gianfranco Vizzoler

sono sbigottita oltre che ferita dalle parole di un membro della Consulta di bioetica nonchè primario pediatrico che ha asserito in una sua relazione al convegno sulla neonatologia al Mayer di Firenze che i feti , i neonati fortemente prematuri , i ritadati mentali e coloro che sono in stato vegetativo permanente , cioè senza speranza , costituiscono esempi di non persone umane.Tali entità fanno parte della specie umana , ma NON SONO PERSONE.
Mia figlia Claudia è ritardata mentale , su questo non ci sono dubbi, ma è persona perchè pur non riuscendo a stabilire con il contesto sociale alcuna relazione come inteso dalla maggior parte delle persone e cioè parlando, ballando, studiando , ha instaurato con noi, con me principalmente una comunicazione fatta di piccoli segni, sò quando ha male, sò quando ha fame, sorride a chi le va a genio , e non lo fa con tutti, certo deve essere imboccata, lavata, assistita, non è in grado di giraarsi nel letto e mi chiama con un lamento quando la posizione le da fastidio e vuole cambiarla , ma è persona aò 100% e su questo termine non ammetto alcuna affermazione del genere di quella appena letta. Le affermazioni del medico in questione mi terrorizzano perchè già in troppi considerano la vita delle creature come Claudia invivibile e non vorrei che si arrivasse a prendere in considerazione, che essendo stati dichiarati non persone a questi come chiamarli? ah entità è stato detto, il fatto che si possono non curare o eliminare , allora tutti i nostri malati di malattie cerebrali degenerative siano essi giovani o anziani saranno avviati dove????????
Dove costruiranno la prima camera a gas?????????????
Questo medico è pure pediatra, poveri bimbi .

quando a ammalarsi è una persona disabile

eccoci quà , dopo molto tempo ricomincio a scrivere , abbiamo avuto molte problematiche per la salute di Claudia a cui purtroppo ancora non siamo riusciti a dare risposta , però oggi stavo riflettendo sul fatto che l'essere umano ha fatto passi da gigante nella tecnologia raggiungendo traguardi impensabili ma poi si perde di fronte alle creature che ,non per loro scelta , affrontano ogni giorno ostacoli mentali, incomprensibili difficoltà ad affrontare situazioni che chiunque può risolvere solamente impegnando un po' di tempo.
Come è possibile che per prenotare un elettrocadiogramma urgente ( quindi entro 48 ore) ricevendo la prenotazione per il giorno successivo che però era già impegnato per un'altra visita vci si senta dire o viene domani oppure deve ritelefonare , spiegato il caso, le difficoltà , ma nulla, si cammina con le MACCHINE e l'uomo non è più in grado di ragionare obiettivamente , ma era proprio questo lo scopo del progredire oppure la tecnologia invece di essere un aiuto è diventata un ostacolo?
HO dovuto tornare dal medico farmi riaggiornare la data , aspettare il giorno dopo e prenotare finalmente .

è passata una settimana dall'ultimo post

e io non ho più scritto nulla delle giornate di Claudia, abbiamo avuto molti impegni e stiamo risistemando la stanza di Claudia in modo che tutto sia a posto e tutti gli oggetti facilmente trovabili anche se io mamma fossi assente , sto organizzando alcune iniziative per parlare e far conoscere la disabilità e per forza di cose la ragazza che ora ci aiuta e che sta conoscendo poco a poco tutte le necessità e le abitudini di Claudia dovrà rimanere a volte anche sola con lei e se gli oggetti : pannoloni, scarpe, tute, pigiami, oggetti per la stimolazione tipo foto, giochi sonori, spazzole non sono a portata di mano darebbe imperdonabile, Claudia ha passato una buona settimana con una sola crisi epilettica, il 30 di settembre la porteremo dal neurologo che ci rimprovererà perchè ho cambiato la terapia senza consularlo , ma che spero sarà in grado di scoprire queste nuove crisi da che cosa sono dovute, forse dovra rifare l'EEG , sono ormai due anni che nonn lo fà più e poi andremo avanti con i vari appuntamenti , il 24 settembre foniatra, perchè Claudia ha un disturbo strano ( ma in famiglia le eccezioni siamo in molti ad averle, che sia contagioso???????) e il pneumologo visto che non riesce a individuarne la causa vorrebbe escludere che possa essere un problema di deglutizione ,questa è la vita di una persona con gravissima disabilità e della sua famiglia che ruota intorno a lei per farla stare al meglio , ma chi vive nel mondo parallelo al nostro, quello della piatta normalità non si rende conto che oltre al lavoro , agli altri figli, noi dividiamo il nostro tempo tra controlli medici, pubblici e privati visto che a volte le liste d'attesa per i nostri figli sono impraticabili e non c'è nessuno che ci dedica una via preferenziale , ttra ricoveri ospedalieri e terapie riabilitative anche se in Italia parlare di riabilitazione è forse ardito , due sedute a settimana che potrebbero riabilitare? ma questa è una polemica che spero avrà presto una finestra importante e spero che parlandone si possa offrire più opportunità spece ai bimbi disabili che stanno perdendo molte possibilità di recupero e questo mi fa soffrire molto.

oggi mi sono speventata molto

è tutta la settimana che non riesco a trovare un attimo per scrivere un po' sul blog e darvi notizie di Claudia, abbiamo avuto molti impegni in famiglia e se rimane un po' di tempo lo dedico alla Principessa , Claudia dopo le crisi dei giorni scorsi ha trascorso una settimana tranquilla, è serena e siamo riusciti a portarla fuori a passeggio sovente per approfittare del bel tempo , già quest'inverno passerà molte ore a casa , questo perchè è molto delicata e con il freddo non esce molto.Giovedì abbiamo avuto un bellissimo regalo da un generoso signore di Empoli che essendo venuto a sapere che Claudia ha bisogno di un nuovo materasso per il letto ortopedico ha detto che essendo materassaio glielo faceva lui e appunto giovedì è arrivato, bellissimo, morbido e comodo , da vera Principessa .
Questo pomeriggio invece abbiamo avuto un attimo di paura , Claudia era sul deambulatore poi ha iniziato a lamentarsi , è il suo modo per dire basta e io ho temporeggiato un po' per tenerla ancora un po' in posizione eretta ma, quando ho fatto per slacciare le cinghie l'ho sentita sudata , fredda e mentre il papà la prendeva in braccio per stenderla sul letto lei si è accasciata inerte tra le sue braccia , era svenuta , pallida, senza reazioni , non sapevo che fare , ovvero , lo sapevo ma sono rimasta bloccata, poi invece le ho alzato le gambe e schiaffeggiato modestamente il viso finchè le sue labbra hanno ripreso colorito e ha aperto gli occhi , dopo un po' anche un bel sorriso ci ha rincuorato, quando è tornato mio figlio le ha misurato la pressione che era nella norma per fortuna , l'ho tenuta leggera a cena e quando l'abbiamo lavata era ancora un po' troppo tranquillla , ma ci ha sorriso per cui speriamo sia stata una cosa passeggera e senza motivazioni importanti , non si può mai abbassare la guardia .

recupero i giorni passati

LUNEDì 8 SETTEMBRE.

Lunedì 8 settembre una bella novità aspettava Claudia, abbiamo un'assistente che ci aiuterà ( stiamo diventando vecchietti) a gestire la quotidianità , è una ragazza in gamba e la conosciamo da tempo, come potrei affidarle Claudia altrimenti ?
Ho svegliato Claudia alle 8 cambiato pannolone e dato pastiglia per lo stomaco , ora mezz'ora di attesa per la colazione e intanto stendo la biancheria, 8,30 colazione , se fa caldo 2 jogurt , Claudia ama quello al caffè, poi breve lavaggio ( la sera precedente avevamo provveduto alla pulizia più accurata) e vestita, oggi tutta in verde , maglietta mezze maniche con un micio stampato sul davanti, panraloni alla pescatora verdi, giacchetta leggera verde, lunga treccia con elastici verdi, e andiamo a fare la spesa io nei negozi e la ragazza fuori con Claudia , beh non ci crederete ma è la prima volta che in 35 anni affido Claudia a una persona estranea alla famiglia, lei è un po' smarrita, probabilmente ci viorrà un po' perchè si abitui a avere vicino anche qualcun altro oltre alle solite persone , noi non siamo eterni e le dobbiamo preparare la strada che spero lunga per quando noi genitori non saremo più accanto a lei.
nella borsa che ho posto sulla carrozzina vi è l'acqua gelificata , un tipo di acqua solidificata per persone con disfagia , al bisogno aggiungendo qualche goccia di acqua la possiamo somministrare a Claudia anche per strada.
Finito di fare la spesa che ho portato a casa lasciando Claudia sola con l'assistente ad attendermi giù al portone siamo andate ai giardini vicino a casa , abbiamo fatto una bella chiaccherata con Claudia che ci guardava tra il basito e la goia di essere a spasso in un orario inconsueto per noi.
alle 12,30 siamo tornate a casa , messo Claudia a letto a riposare la sua schiena e cambiato pannolone , non sopporta per lungo tempo la posizione seduta a causa della scoliosi, abbiamo pranzato noi e poi riseduta Claudia sulla carrozzina le ho dato il suo piatto di verdura frullata con la carne , la pasta, il parmigiano e l'olio, ha mangiato tutto con appetito ,sono arrivati poi i nipotini e con l'allegria è arrivata la confusione che piace tanto alla nostra TATA ( è il soprannome che il fratello più piccolo le ha dato ed è rimasto quello da allora ( 20 anni).
nel pomeriggio bella passeggiata con il deambulatore, merenda , acqua, lavaggio serale , cena , lavaggio denti .
quasi mezzanotte quando dopo averla preparata per la notte ho spento la luce dopo averle ato l'ultimo bacio della giornata.
io non so com'è , ma più passa il tempo e più l'amo questa mia bella figliola, mi entra dentro ogni giorno di più , sono patologica vero?

che dire , sembra un più cicciotta di quello che è , ma non è una diva per cui le foto sone nature , senza ritocchi , bella vero? soprattutto non dimostra certo i suoi 35 anni , che la disabilità fermi il tempo?

ecco quà , Claudia non ama essere fotografata e dobbiamo prenderla di sorpresa per cui tutte prese al volo .

purtroppo sono due giorni che Claudia è un po' seria e sono tornate le crisi epilettiche , brevi, ma intense, devo portarla dal neurologo, si ricomincia , ogni volta mille pensieri si affacciano alla mente, possibile non avere mai un attimo di tregua? Solo a luglio abbiamo dovuto accettare e superare l'ennesima cura dentistica che ha dato un altro duro colpo al suo sorriso e al nostro cuore di genitore, perchè se si può facilmente accettare il decadimento fisico duvuto all'età che avanza è molto doloroso accettare che una figlia sia destinata a perdere i denti precocemente per non tenerla troppo sotto anestesia, per la difficoltà di una pulizia approfondita, per i farmaci che ormai da 25 anni assume , non ci devo pensare , fa troppo male, e allora vado da lei le sorrido e le dico che è sempre bella , bellissima , ma lei lo sa già che per me è la più bella del mondo e i suoi occhi brillano di luce propria , la luce dell' innocenza e della totale fiducia che lei ha in me.

ecco questa è una bella foto degli ultimi giorni di spiaggia di questa estate 2008 ,era il pomeriggio verso le 6, non era più caldissimo e Claudia era molto più contenta di essere lì a due passi dal mare , un bel sorrisone che ci scalda ogni volta il cuore , certo per me è facile, è mia figlia, ma comunque mi chiedo , come è possibile rimanere impassibile verso tanta dolcezza?

eccoci di ritorno dal mare, che faticata ,quando ci si sposta con Claudia, è ormai un lontano sogno per noi pensare di prendere una valigia al volo e partire , intanto bisogna portare il letto ortopedico di Claudia con relativo ,materasso antidecubito., smontare e rimontare questo letto sta diventando un incubo per mio marito , è pesante e ogni volta il timore di dimenticare o perdere qualche pezzo ci preoccupa,abbiamo provato in passato a rivolgerci a qualche ortopedia locale per affittare un letto simile, ma non prenotavano e mi disse il proprietario , se viene e il letto è disponibile bene altrimenti se è già stato affittano nisba, prenotazione non prevista , per cui sonop anni ormai che ci sobbiarchiamo sta' faticaccia per permettere a Claudia di avere un letto comodo e sicuro e a noi di essere tranquilli per la sua incolumità e comodità.

Ma quest'anno è stato più faticoso del solito, stiamo diventando vecchi e non siamo più pimpanti come un tempo, poi dobbiamo portare il tavolino di Claudia che è abbastanza ingombrante ma insostituibile per lavarle i denti ( visto che il bagno è troppo piccolo per entrare in carrozzina)per poggiare tutti i suoi arnesi quotidiani salviettine umide, aspiratore, medicine della giornata, forbici per i pannoloni( un giorno vi spiegherò perchè), e che dire della mastrodontica sedia da comodo che ci serve in sostituzione del bidet? da quando l'abbiamo ci è di molto aiuto , anche per portare Claudia in doccia quando siamo a casa è diventata per noi indispensabile .

ci sono poi il frullatore, il mixer , il tritatutto, Claudia mangia tutto frullato e per ognuno di questi arnesi vi è un compito specifico, l'aspiratore, altro ausilio diventato ormai facente pèarte del nostro KIT quotidiano , Claudia va sempre più spesso ultimamente il quella che io ciamo depressione respiratoria e produce mlto muco che non è in grado di espellere da sola, così ci armiamo di sondino e di soluzione fisiologica e partiamo all'attacco , per la maggior parte delle volte è sufficiente a suprare il momento di difficoltà , altre volte invece il ricorso all' antibiotico è inevitabile .

poi vi sono gli indumenti per tutti , a Claudia porto addirittura la coperta da casa in caso di freddo oltre al suo cuscino personale

Claudia in tenda sul Gargano sempre disponibile al sorriso , era sufficiente stare in giro e insieme, con il tempo è diventata più esigente e forse anche per il peggiorare della salute meno propensa al sorriso se proprio non è in piena forma , ma l'amiamo ugualmente e se possibile ancora piùattenti per cogliere ogni minima sensazione di disagio o difficoltà, fino ad ora ci riusciamo .

quello che abbiano notato è che ora le foto le dobbiamo "rubare", nel senso che se si accorge che vogliamo fotografarla smette di sorridere se lo sta facendo, oppure se facciamo i "matti per farla ridere" lei resiste e non ci dà la soddisfazione , per cui è sempre più difficile riuscire a avere fotografie nuove da pubblicare

quì Claudetta vicino ad Alghero ,anno 82 che viaggio per la Sardegna, un incubo , avevamo il posto poltrona e hanno dovuto interrompere l'aria condizionata per problemi ai motori, un caldo insopportabile , siamo andati sul ponte e trovato l'unica panchina libera abbiamo straiato Claudia che è stata così l'unica a dormire tranquilla, poi in campeggio ci siamo riposati , nella foto erano le 22 e faceva ancora molto caldo ma lei come potete vedere da grande "tipo da spiaggia" si è abbandonata in braccio a Morfeo serenamente

un po' di ricordi passati , quì ci trovavamo in campeggio sul Gargano quando ancora avevano il nostri piccolo camper che ci hanno rubato nell'ormai lontano 1998, Claudia sempre sorridente e con tutti i denti ( scusate , ma mi rattrista molto il fatto che i sui denti siano tutti destinati a andare ) ma anche ora che il suo sorriso ha perso la lucentezza e la bellezza di allora è sempre una luce per noi

questa è Claudia con parte della posta che è arrivata in questi mesi , il suo fratellone si è inserito a sua insaputa.

Claudia in ospedale per curare i denti

Anche se con molto ritardo vi aggiorno sulla settimana appena passata .
Mercoledì 2 luglio ricovero in ospedale per cure odontoiatriche.
SVEGLIA ORE 6
dopo aver fatto la doccia e controllato il borsone con tutte le cose che servivano per la gestione delle necessità di Claudia :
pigiami , acqua gelificata, pannoloni, asciugamano , fazzolettini umidi , antibiotico ( non sempre quello indicato per lei è presente negli ospedali) aspitatore, calzine di cotone , spazzola . medicine , ho svegliato Claudia , passati in bagno per lavarla , la sera prima lunga doccia rilassante , e poi eccoci pronti per vestirla tenendo conto che al mattino fresco fa più fresco ma al ritorno ( se tutto andrà come previsto e augurabile il tempo potrebbe essere molto diverso)
Siamo arrivato in ospedale alle 7,30 e già ci aspettavano, ci hanno assegnato il letto e via abbiamo spogliato Claudia e infilalato il camicione conseuto indossato da chi si deve sottoporre all'anestesia totale., sciolto i capelli che Claudia ha lunghi e rossi e viaaaaaaaaaaaaaaaa, ogni volta che la devo lasciare è per me un grande dolore ,perchè conoscendo tutte le sue difficoltà sono la solo a capire in anticipo le sue senzazioni e affidarla a chi queste cose non le sa mi da sempre un po' di pensiero, ma comunque quando non se ne può fare a meno non resta che affidarsi nella mani di chi è sopra di noi.
mi sono venuti a dire quando l'intervento è terminato e permesso di starle vicino al momento del risveglio, tutto sembrava ok quando ecco improvvisamente l'ossigenazione è scesa 80,79,77,75, Claudia non reagiva , sono subito intervenuti con l'ossigeno e dopo un po' nel suo sangue è ritornato a livelli considerati accettabili 92 , mi sono presa un bello spavento , e sono stupita della mia calma , fiducia nella mia "bimba" che ancora deve starmi accanto o rassegnata accettazione della situazione che piano piano diventa più complicata?
Dopo un po' di tempo l'hanno portata in camera con la flebo, ne ha dovuto completare 3 flaconi, io le tenevo la mano e ogni tanto la stuzzicavo per farla risvegliare bene al pià presto, cambiato pannoloni tutto il tempo, messo il pigiama estivo di cotone più fresco del camicione , e abbiamo atteso , alle 14 è venuto il medico che visto Claudia quasi del tutto svegloia mi ha detto che verso le 16,30 potevamo tornare a casa , ho subito telefonato al papi che puntualissimo è arrivato , fuori era molto caldo per cui ho lasciato Claudia con il pigiama fresco di cotone mettendole solo un paio di pantaloni , siamo usciti e ci sembrava che il sole volersse festeggiare con noi il ritorno a casa doive tutti ci aspettavano trepidanti, ancora una volta la nostra LUCE tornava a illuminare la nostra casa , una bella sensazione di rilassamento e soddisfazione , Anche questa è andata , certo che la prossima volta e so già che sarà nella primavera 2009 quando dovrò dare il mio consenso all'anestesia travolgerò i medici con domande e raccomandazioni, mi sono spaventata troppo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

arrivano i nipotini

questa mattina sveglia tranquilla alle 8, 10, Claudia era sveglia e brontolava , segno che voleva cambiare posizione o essere cambiata , infatti appena mi ha visto arrivare si è tranquillizzata, sà che la mamma mette a posto tutto, un sorrisone , bacini , coccole , poi l'ho voltata chiamato il babbo per portarla in bagno a fare il primo bidet della giornata , come fare altrimenti con sto' caldo e la tortura del pannolone a cui si è aggiunto il ciclo , dopo averla rinfrescata medicine , colazione e rilassamento di mammà , caffè , girio in internet per la posta e una letta ai vari siti conosciuti, lettura quotidiano e viaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, si riincomincia, doccia, pulizia casa , ma tanto non riesco mai a fare tutto, questa notte alle 2 stiravo , ma se lo faccessi tutte le notti credo schianterei, per cui dò priorità alle varie faccende per le altre si rimanda a tempi migliori.
prima di pranzo anche un passeggiata sul deambulatore per Claudia e poi ai primi segni di stanchezza che lei manifesta molto chiaramente abbandonandosi con le gambe e le braccia scompostamente e lamentandosi, come la sollevo però per sederla sulla sedia un sorrisone mi fà capire che ho colpito nel segno , era stanca e voleva sedersi, sembra strano a chi non vive queste realtà ma come spiega bene Patrizia de Gregoris nel libro MIO FIGLIO HA LE ALI , dove un gruppo di genitori raccontano e spiegano la loro vita con la disabilità di un figlio , ho imparato la lingua piu importante: quella del silenzio, degli sguardi pieni di significato, la “lingua del cuore, io aggiungo quella del sorriso !
grande scuola un figlio disabile !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e ora è arrivata la bella notizia torna la sorellona di Claudia con i nipotini che avevano fatto una capatina al mare , grande festa stasera tutti a cena insieme!

arrivata la sopresa a completare il quadro

ecco , sapevo che ci diveva essere un motivo per cui Claudia era più tranquilla del solito, non tranquilla però, un po' "moscia", infatti venerdì sera è arrivato l'appuntamento mensile che noi donne conosciamo bene , uffa, non poteva ritardare un po'? ora speriamo solo che finisca presto , perchè mercoledì per l'anestesia se sommiamo la pressione bassiiiiiissima , il caldo , ora anche il ciclo , non è che è proprio il massimo e l'angoscia aumenta, vabbè guardiamo il lato positivo ( ma c'è?) scongiuriamo il pericolo infezioni perchè con un ascesso non si scherza e se anche ora è rientrato non è saggio rischiare.Supereremo anche questa , andiamo avanti fiduciosi , d'altra parte se non ci facciamo coraggio così............, chi ce l'ho può fare ?
Ieri mattina dopo aver sistemato Claudia : medicine , colazione , lavaggio e cambio , sono uscita per organizzare la giornata del 3 luglio in cui andremo come primi firmatari a motivare la nostra richiesta delle nomina del Garante per i Disabili , ma non avendo la Circoscrizione ancora rinnovata la nostra assegnazione di un locale ci siamo ritrovati al parco vicino a casa, mi sono abbrustolita alla grande , tornata a casa e rinfrescato Claudia a cui il papà avava già dato da bere l'abbiamo seduta sulla carrozzina e attivato il climatizzatore che un'amica ci ha prestato; almeno la sua stanza è fresca è lei non patisce il caldo, unica nota negativa la porta della stanza deve stare chiusa altrimenti il fresco se ne và e riuscire a essere sempre presenti per non lasciarla sola non sempre è facile .
Ma Claudia sorride ugualmente e non sembra nè triste nè sofferente per il caldo e questo ci aiuta anche a fare tutto quello che una casa prevede, spesa, pulizia, ecc.

non siamo usciti neppure il serata perchè non riusciamo sempre a fare tutto , o sul deambulatore oppure passeggiata, quando le giornate saranno fatte di 48 ore e gli anni si potranno scaricare come le spese sanitarie sul 730 allora arriveremo a tutto , al momento dobbiamo scegliere ( è tutta na' vita di scelte) siamo contenti perchè sul deambulatore ci sta proprio volentieri , e quando la vedo così in piedi più o menop in posizione corretta non posso fare a meno di pensare alle tante persone che non hanno la fortuna di Claudia di avere un famiglia in grado di occuparsi di lei e che sono ricoverate in Comunità o istituto , loro il deambulatore se lo possono solo sognare perchè a neessuno verrà in mente di fatrlo prescrivere solo per offrire a queste creature un po' di sollievo alla posizione seduta o allettati , mi sembra di sentirli :< spendere 3400 euro per tenerli in piedi e a che pro? ciechi e ottusi . Sono questi i momenti in cui vorrei avere barcate di denaro per arrivare dove mi porta il cuore senza passare al vaglio di persone , personcine può o meno disponibili.

quancuno mi ha chiesto di raccontare la stanza di Claudia , beh la stanza di Claudia in casa nostra è la stanza di rappresentanza, nel senso che tutto si svolge lì, si chiacchiera, se viene qualcuno si accoglie lì. il fratello quando era piccolo giocava lì come ora i nipoti, io stiro ( quando ho voglia) cucio ( quando proprio non posso farne a meno) telefono( spesso) riposo, (Claudia permettendo) .
nella stanza vi sono pochi mobili ma molto spazio, non l'ho mai misura con precisione ma credo sia 4 metri, 4 metri e mezzo per 3 o poco più , il letto di Claudia , di quelli ospedalieri con il suo nome in giallo dipinto sulla pediera, il divano , il deambulatore , la carrozzina, la sedia da comodo, un lungo mobile con tanti cassetti ( non bastano mai) con sopra il televisore il DVD il videoregistratore , il telefono , i giochi sonori di Claudia , una mensola con tant i oggetti , un tavolo su cui poggiamo le cose di Claudia e spostiamo da una parte all'altra, tre mobiletti pensili con le cassette più care e preziose( naturalmente di famiglia)alle pareti un quadro dinato da uno zio , un poster di New York, e un bellissimo disegno a parete rappresentante GLI ARISTOGATTI ,fatto dal papà e dal fratello .
INSOMMA una stanza molto particolare , come noi daltronde.

dopo giorni di silenzio eccoci di nuovo quì.
ieri mattina 26 giugno avevamo gli esami prenotati per l 'anestesia necessaria per cure ai denti .
Sveglia alle 5 per la pipì , che per noi è un po' complicato , visto che vogliamo evitare il catetere Claudia abbiamo ideato una metodologia personale :
Sediamo Claudia sulla sedia da comodo ( sedia con un buco in mezzo con un contenitore che raccoglie l'urina o le feci) adatta alle persone che non controllano il tronco , come Claudia, una sedia da comodo basculante , un po' più cara di quello normalmente autorizzate dalle ASL , ma per patologie particolari è riconducibile.

Seduta Claudia e tolto il contenitore sottostante io con la boccettina raccogli urina accucciata sul pavimento aspetto che Claudia o meglio la sua vescica si rilassi e mi regali un po' del suo contenuto , quando si dice gioire delle piccole cose, in dieci minuti tutto fatto , contenitore in frigo , Claudia nuovamente a letto e noi genitori ancora un po' a riposare dopo aver dato però le medicine del mattino a Claudia, non sapendo a che ora avremmo finito non potevamo rischiare di rimanere senza copertura.
Alle 7 svegliaaaaaaa, è ora , doccia , ci vestiamo , vesto Claudia, sulla carrozzina ,scendiamo con l'ascensore , carichiamo sul furgone e ancoriamo la carrozzina con le apposite cinghie , fa già caldo , ma il peggio deve ancora venire ......
Arriviamo all'ospedale , analisi del sangue , in questo ospedale le persone disabili hanno la precedenza , e incomincia lo stress. Claudia ha vene piccole e profonde, e il primo buco va a vuoto, proviamo con l'altro braccio, nulla da fare, arriva una dottoressa , prova una volta, una seconda poi, poi, che fare? Chiamiamo gli anestesisti !
risposta degli anestesisti al telefono :non ci siete riusciti voi , come possiamo riuscire noi?
indispettito da tale risposta un altro medico presente si cimenta e......... ecco fatto , primo colpo , vena trovata , provette riempite , Si è meritato un sorriso e un grande ringraziamento : VEDE DOTTORE QUANDO SI DICE GIOIRE DELLE PICCOLE COSE?

Altra tappa, elettrocardiogramma , Claudia , particolarmente tranquilla si lascia mettere sul lettino senza protestare posto le elettrodi appositi e ecco fatto , possiamo tornare a casa e fare colazione , alle 14 ci aspetta la visita anestesiologica .

dopo il pranzo ci avviamo nuovamente in ospedale , andiamo a prendere la cartella clinica in reparto e scendiamo per la visita, stanza 8, no stanza 15 , insomma si sballottano un po' sti' 'pazienti speciali , non è che ci accolgano proprio a braccia aperte , ma insomma , anche se ho dovuto far notare io al medico che Claudia ha un WPW e perciò necessita di più attenzione , risposta:
non lo avevo notato , non è poi così evidente !
ormai non rispondo neppure più a queste ............ e vado avanti.
Riportiamo la cartella clinica in reparto, ultime domande all'infermiera per il giorno dell'intervento e via, a casa finalmente , spoglio Claudia , la rinfresco , le dò da bere e la lascio riposare un po', quando si è svegliata merenda, pannolone e deambulatore , una bella oretta a passeggiare per casa, poi letto, bidet, riposizionato pannolone e nuovamente in carrozzina per la cena , dopo cena che per noi è sempre troppo tardi , lavaggio denti e preparazione per la notte .

e poi c'è chi mi chiede cosa fa durante il giorno Claudia e quale impegno assistenziale prevede la sua patologia, non riesco mai a quantificarlo tanto è diventato ormai routine , ma se lo elenco mi sembra un programma da GRANDI MANOVRE .
Vediamo un po', questa è la normalità :
ore 8-9
cambio pannolone e rinfrescata.
medicina per lo stomaco e un'acqua gelificata.
ore 9-10
colazione e medicine
ore 11,30
250 g. acqua gelificata.
ore 13,30
pranzo e medicine
ore 16
merenda ( frutta o yogur o the con biscotti)
ore 18
250g. acqua gelificata
ore 20,30 -21
cena , medicine
ore 23- 34 ultimo cambio , se fa caldo come ora acqua gelificata.

tra tutto questo ci deve stare 2 volte la settimana alle 12 la fisioterapia
1 ora a volte 2 al giorno sul deambulatore , cambi pannolone, o traverse ora che fa caldo .
uscita per passeggiare, giocare ,coccolare , docciare, pettinare,depilare,profumare, ( la desinenza è importante e significativa ) si potrebbe fare altrimenti ?
Lavoro a tempo pieno per me , per lei non so.

inizia la settimana e noi ........

alle 8 vado in camera di CLAUDIA e togliendo il paracolpi dalle sponde ( Claudia per quanto poco si muova durante la notte potrebbe non avendo la possibilità di gestire i suoi movimenti infilate la sua testa tra le sponde con le pericolose conseguenza facilmente prevedibili per cui la sera con il caldo o nelle serate invernali la preparazione notturna prevede che come per i bambini si posti tutt'intorno alla restata e alle fiancate del letto il paracolpi) saluto Claudia con un sorriso e un che sveglierebbe chiunque, se lei risponde voltando il capo e sorridendomi vuol dire che tutto va bene , non ha dolore, non è triste e è pronta a affrontare la giornata .

La giro supina le dò un bel bacione , le cambio il pannolone , anzi ora che fa caldo metto una traversa sul materasso e le infilo un paio di pantaloncini di cotone(difficili da trovare) così sta più fresca, e con un bicchiere di acqua gelificata le somministro la prima medicina della giornata , quella per il reflusso , poi x mezz'ora mi dedico a altro , accendo il pc , tiro fuori fal frigorifero gli yogurt , in estate sovente questa è la sua colazione , stendo la biancheria e ora le posso dare la colazione con le altre medicine per tenere sotto controllo le crisi epilettiche .
ecco siamo già arrivati alle 10 e ancora tutto è da fare .

Come organizzare una giornata con una persona non autosufficiente da assistere, intanto farlo con piacere e dedizione , il resto viene da se.

lavare mani e faccia verstirla, metterle le scarpe che è un'azione non priva di difficoltà e usare il deambulatore per farla stare in posizione eretta , vita per lei, per le persone come lei , normalmente riesce a stare sena lamentarsi andando a spasso per casa e perciò con piacere un'ora , un'ora e mezza ,poi e siamo arrivati quasi a mezzogiorno sempre almeno due persone la togliamo da lì e la mettiamo sul letto per cambiarle il pannolone per poi adagiarla se è giornata di fisioterapia sul materasso a terra appositamente acquistato per questa funzione ( e non passato dall'ASL) oppure sederla sulla sedia a rotelle per darle da bere : acqua gelificata allungata con un po' di acqua "normale" , comica la cosa , se vogliamo proprio essere positivi al massimo , anche l'acqua deve essere diversa per i diversi , vabbè, andiamo oltre .

oggi non c'era la fisioterapia per cui i tempi si sono accorciati , alle 12 acqua, alle 13 pranzo : insalata di riso frullato , buona , l'ha mangiata con piacere e si è fatta imboccare senza problemi, solo verso la fine un po' di tosse ha impedito di continuare il pasto.

l'ho lasciata ancora un po' seduta per aiutarla a digerire , ma poi ha iniziato a lamentarsi, non sopporta per tempi troppo ampi la posizione seduta, probabilmente le fa male la schiena , quindi sollevatore e a letto , togliere le scarpe. togliere pannolone , mettere traversa e pantaloncini e si è addormentata per un po' , abbiamo anche acceso i ventilatori a soffitto per arieggiare la stanza .
intanto anche io ho fatto la doccia e ci siamo messi a tavola anche noi, visita in internet per mantenere i contatti con altri genitori e interlocutori vari e poi....... sveglia...............Claudia è da cambiare : traversa, pantaloncini e ancora su deambulatore , no, oggi no, papà deve uscire e io da sola e senza sollevatore a soffitto non riesco a metterla e toglierla da sola , quindi la lascio a letto e le dò il frullato di frutta , ma Claudia dà segni di fastidio e allora la metto a pancia in giù, la sua posizione preferita , , così si calma e rilassa in attesa di essere lavata e preparata per la cena

Sono riuscita nel frattempo a fare un po' di spesa e ora sono quì a raccontarvi la nostra giornata .

per curare i denti noi.......

per curare i denti noi ........... Claudia deve farsi curare i denti , vi racconto cosa è successo la settimana scorsa :lunedi stavo seguendo Claudia sul deambulatore e fra un sorriso e un passo ho notato una macchietta bianca sulla gengiva, passo una garza e haimè è proprio un ascesso , inizio subito a darle l'antibiotico e il mercoledì l'ho portata all'ospedale Martini dove da alcuni anni è seguita per le cure dei denti, sono andata nel corso degli anni in tanti ospedali torinesi , ma in tutti abbiamo trovato molte lacune , ora il Martini ci sembra il migliore , l'hanno visita e constatato la necessità dell'estrazione del dente in questione,purtroppo sappiamo che le cure per lei si limitano al massimo e spesso a questa soluzione perchè lei soffre di bruxismo e i suoi denti sono ormai molto logorati ,per evitarle dolore e infezioni questa ci sembra la soluzione più perseguibile, tenendo anche conto che per sottoporsi alle cure deve essere sottoposta a anestesia totale con tutti i rischi del caso , hanno anche individuato un dente da curare e le fartanno anche la pulizia dei denti che ancora rimangono, il suo bel sorriso poco a poco diverrà un bel ricordo ,ma il suo sorriso del cuore rimarrà sempre.il 26 giugno sarà sottoposta a tutte le indagini cliniche del caso, esami del sangue, elettrocardiogramma , visita cardiologica , la lastra ai polmoni l'ha fatta a marzo e insisterò affinche sia sufficiente e le facciano in alternativa una visita anestesiologica che abbia un senso.il 2 di luglio poi il grande giorno , (mi devono spiegare perchè in ogni ospedale le persone disabilili vengono messe in lista per gli interventi un giorno a settimana )ore 7,30 in ospedale , se sarà come l'anno scorso Claudia sarà la prima il lista e salvo complicazioni nel tardo pomeriggio andremo a casa , anche se spesso dobbiamo firmare le dimmissioni perchè vorrebbero trattenerci per la notte , ma ormai siamo in grado meglio dei medici a capire se Claudia è a rischio oppure se riusciamo tranquillamente noi a superare le eventuali complicazioni , la vita di reparto è per noi irta di problemi a incominciare dai letti che sembrano forni a causa deille fodere impermeabili che se da una parte proteggono il materasso dall'altra provocano sudorazioni a chi è obbligato a coricarsi sopra, Claudia ogni volta fa la "sauna", potrebbe essere un'idea però portarsi il materasso da casa no ?????????

sono la mamma di Claudia, ragazza di 35 anni con gravissima disabilità , sconosciuta e ignorata come migliaia di persone che vivono la sua condizione di PERSONA con gravi difficoltà di comunicazione , lei non può, a causa delle sue lesioni cerebrali parlare per spiegare cosa prova, cosa desidera, cosa le procura dolore, timore, gioia , lei quando 35 anni fa ci ha scelto come famiglia non immaginava certo di venire a sconvolgerci la vita e di riuscire a plasmarci , colpevole il nostro amore per lei, in modo da fare diventare me , mamma, la sua voce e il suo pensiero e regalare a tutti noi una visione della vita , del rispetto per la vita in controtendenza alla maggior parte della gente che considera le PERSONE che vivono la realtà di Claudia come vite inutili, spente , e di cui si può decidere a piacimento dimenticando che ogni persona è diversa e ogni persona ha diritto a una vita dignitosa circondata dai propri affetti.
in occasione del 35°compleanno di Claudia per regalarle un compleanno diverso ho scritto ad alcuni giornali e televisioni questa lettera

BUONGIORNO A TUTTI

mi chiamo Claudia il 28 aprile compio 35 anni , un appuntamento scontato per molte persone , ma non per me , per me è un record raggiunto faticosamente ed è una grande soddisfazione esserci arrivata .

Sono nata in una meravigliosa primavera ( parole di mamma) attesa con amore e trepidazione , accolta con commozione e felicità da papà ,mamma e sorellina ma, l’imprevisto ci ha messo lo zampino e il mio cervellino delicato e fragile è andato in tilt regalandomi un futuro meno roseo del previsto e non privo di difficoltà.

Come è fragile il confine tra “normalità” disabilità .

Sono bastati una manciata di minuti perché la mia vita cambiasse , ancora non avevo aperto gli occhi e non ero più la bimba tenuta avvolta dall’abbraccio protettore del pancione di mammà ero diventata ( ma ancora nessuno di noi lo sapeva ) una persona destinata a dipendere da altri per il resto della mia vita.

La mia mamma che mi sta dando voce virtualmente attraverso queste sue parole ( io non ne sono capace data la mia grave disabilità) il mio papà, la mia sorellina non si sono persi d’animo e per loro non cambiava molto, ero cresciuta nel loro cuore per mesi e dal loro cuore non sono uscita mai, ero “diversa” , diversa da come mi immaginavano, diversa da come ero stata concepita , ma per loro ero io Claudia , tanto bastava.

Gli anni sono passati , ci sono stati “i viaggi della speranza” e cure a volte ora lo sappiamo , illusorie, ma non ci sono stati né miglioramenti né possibilità di recupero, non cammino, non parlo, non mi alimento da sola, ho problemi respiratori , per vivere ho bisogno di avere qualcuno a fianco, ma vedo ciò che mi circonda e sento la musica meravigliosa della vita come la voce della mamma,del papà, di mia sorella , le risate di mio fratello, gli schiamazzi dei nipotini, le grida dei bimbi ai giardinetti, il sorriso di chi mi vuole bene.

Siamo cresciuti insieme , io con le mie difficoltà , sofferenze, momenti tragici, incontrando in vari campi sociali enormi difficoltà per accedere alle cure, alla riabilitazione, all’inclusione sociale , loro i miei tre , poi diventati quattro con la nascita del mio fratellone “MOSCHETTIERI” che mai hanno pensato a una vita lontano da me che pur ho limitato di molto la loro libertà di movimento , di accesso alle varie opportunità a cui tutti posso ambire, siamo sempre insieme nella “ buona e nella cattiva sorte”, ho avuto più arditi difensori io che il più ricco degli uomini e questo mi ha permesso di arrivare a raggiungere il bel traguardo dei 35 anni , sono contenta di essere qui e con me sono contenti i miei cari a cui ogni giorno ( così dicono) dal momento del mio risveglio che avviene tra coccole e sorrisi io regalo la VOGLIA DI VIVERE , e da questa voglia di vivere che nasce anche questa mia richiesta .

Vorrei ricevere tanti messaggi d’auguri che la mamma appenderebbe nella mia stanza per ricordarci ogni giorno che siamo dei GRANDI anche senza avere l’attenzione dei media , grandi perché la vita ci ha destinato un modo diverso di concepire l’amore , il diritto, il dovere , l’essenza stessa di come concepire l’esistenza e noi l’abbiamo fatto nostro semplicemente con amore e condivisione !!!!!!!!
un saluto e un abbraccio a tutti .

Sono stati migliaia i messaggi mail, le lettere, le cartoline , i piccoli doni che sono arrivati per la mia piccola e grande donna e ancora non sono riuscita a rispondere così come vorrei a tutti.

Molti mi hanno scritto che vogliono continuare a avere notizie di Claudia, questo blog è nato dalla volontà delle persone che hanno donato a Claudia un compleanno inclusivo .

Racconteremo le giornate di Claudia, faremo conoscere i successi , i dolori, le difficoltà , ma anche il grande insegnamento che le PERSONE che vivono la realtà di Claudia ci offrono ogni giorno .