siamo tornati dal mare e le giornate di sole passate passeggiando e respirando l'aria leggera del mare sono ormai un lontano ricordo, nel mese di settembre abbiamo cercato di rientrare nella routine e i nostri impegni quotidiani ci hanno definitivamente rimessi in riga.

VISITE DI CONTROLLO PER CLAUDIA,in vista dell'anestesia a cui sarà prossimamente sottoposta per la colonscopia e gastroscopia , giusto per non farci mancare nulla , Pneumologo tutto ok, avanti il prossimo :-)
PREPARARE LA STRATEGIA, (è difficile capirlo per chi non conosce la nostra realtà)per continuare a avere la fisioterapia per Claudia , visto che i riparmi sembra li vogliano fare sulle spalle delle persone disabili.
Cercare di organizzare la nostra quotidianità facendo incastrare positivamente tra loro tutte gli impegni
Claudia sta benino , non proprio in totale forma , ma non ci lamentiamo, lasciamo agli altri, quelli che devono incontrare ogni giorno le grandi difficoltà per la scelta di un abito, del ristorante in cui andare a mangiare, del film da andare a vedere, di come investire il denaro risparmiato, non abbiamo di questi grandi problemi, noi dobbiamo solo pensare a continuare a vivere superando i troppi ostacoli quotidiani e cercare di continuare a essere positivi e guardare fiduciosi al domani , per noi l'essere insieme è il massimo della ricchezza e della felicità, tutto il resto è superabile.

barriere architettoniche

Chissà perchè gli Amministratori pubblici, Sindaci, assessori, consiglieri , ignorano spesso le leggi che sono chiamati invece a deliberare e controllare che siano messe in pratica, anche quelle nazionali, una delle leggi più ignorate e meno controllate è quella delle barriere architettoniche , non solo quelle già esistenti non sono abbattute e solo dopo interessamento dei cittadini a volte vengono rimosse , ma anche nelle nuove costruzioni vengono ignorate le norme della legge 503/96 e nonostante le segnalazioni dei cittadini gli Enti preposti al controllo non danno "segni di vita".

questa la lettera che ho scritto al Sindaco di Borghetto S.Spirito pubblicata su un giornale locale in questi giorni

www.savonanews.it

http://savonanews.it/it/internal.php?news_code=57049

ci dicono che al momento di votare gli Amministratori dobbiamo ricordarci di questo e agire di conseguenza , ma sulla vita delle persone disabili tutti hanno trovato l'accordo, ignorare, ignorare ignorare, come possiamo difenderci e aiutarci a avere le nostre cittò veramente a misura di essere umano, tutti gli esseri umani!

Possiamo viaggiare con l'avvocato accanto e spendere tempo e denaro in tutti i campi del vivere sociale per vedere ricosciuti i diritti di vivere civile ? ma questa nostra società che sulla carta sembra aperta, accogliente, attenta ha veramente superato le barriere mentali e psicologiche derivanti dalla diversità di tutti i suoi componenti?

O noi persone disabili e famiglie disabili siamo i responsabili di tutta questa disattenzione degli amministratori pubblici e se così fosse come fare per rimediare???????????????

*BUONA GIORNATA A TUTTI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!MARINA E CLAUDIA

tutto sereno

Ferragosto è passato , Claudia sta bene, la vita da spiaggia non è certo il suo forte , ma resiste , la mettiamo sul lettino a prendere il sole con chili di crema pretettiva visto la sua pelle bianchissima, ma quando ci prepariamo a andare a casa ci sorrise riconoscente, lei preferisce le passeggiate lungo mare , preferibilmente nel tardo pomeriggio, oggi faremo così.

Certo l'impegno aumenta di anno in anno mentre loe nostre forze diminuiscono , il questa settimana saremo soli noi tre , mamma, papà e Claudia, già ci rendiamo conto che un supporto ci è necessario.

Comunque speriamo tutto vada al meglio e continuiamo a pensare positivo.
Buona giornata a tutti :)

le nostre vacanze faticose

siamo ormai a metà delle nostre vacanze.
noi resistiamo , nonostante il grande impegno cerchiamo di mantenerci il più possibile inseriti nella società, ma che fatica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
le nostre vacanze iniziano con un trasloco , proprio così, dobbiamo trasferire con noi mezza casa per le necessità di Claudia,
Letto ortopedico , smontato e rimontato
materasso antidecubito
sedia da comodo ( che serve da water , bidet.
tavolino adeguato da appoggio per la carrozzina
scorta di pannoloni e traverse
aspiratore per le segrezioni
frullatore, tritatutto
ricambi xil letto in maniera industriale (quasi un cambio al giorno)
medicine varie per le possibili evenienze
quando arriviamo a destinazione ci vogliono tre giorni per rimeterci dalla fatica, ma queste sono facezie di una vita speciale .
impossibile per noi prevedere il soggiorno in un albergo o pensione , Claudia mangia tutto frullato e a orari personalizzati .
Gli alloggi in Liguria hanno prezzi impossibili ,ma non possiamo allontanarci troppo Claudia non sopporterebbe un viaggio più lungo , ci sarà mai qualcuno o qualcosa che ci renderà più semplice anche solo il periodo di vacanza , forse lo meritiamo o no????????????????????????e come noi decine e decine di altre famiglie .

Bisogna alimentarla come si fa con un uccellino
Bisogna lavarla e curarla come si fa con una neonata
Bisogna tutelarla come il più prezioso e fragile dei gioielli
Lei ci dona riconoscente il suo sorriso .

C'è chi pensa che la sua vita sia senza dignità
C'è chi dice che toglie risorse ad altri
C'è chi crede che la sua vita sia inutile

Chi pensa questo beh diciamocelo HA UN GRANDE PROBLEMA

QUANDO LE PAROLE NON SERVONO

CLAUDIA E LA SUA MAMMA

UN PO' DI COCCOLE

UNA CAREZZA ALLA MAMMA