Sono una bambocciona di quasi 37 anni e vivo ancora in famiglia per mia fortuna !Avrei fatto una ben triste fine se non fosse così.
Ho letto dell’intenzione del Ministro Brunetta di proporre una legge che obblighi i figli a lasciare la casa paterna al compimento dei 18 anni .
Ben detto , una brillante idea che vorrei commentare se potessi farlo, una legge in tal senso obbligherebbe il Governo però ,ai sensi della Costituzione Italiana , di prevedere una partecipazione economica a questo scopo, perché la maggior parte dei ragazzi italiani a 18 anni studia ancora e non ha redditi proprio , come potrebbe mantenersi fuori casa?
E se una legge in tal senso con i relativi fondi fosse veramente proposta e approvata dove si potrebbe trovare la copertura finanziaria visto che non ci sono le risorse economiche per mettere in atto le leggi che già ci sono ?
Vorrei ricordare anche al Ministro Brunetta che una legge in tal senso dovrebbe contemplare tutti i 18enni compresi quelli con disabilità , forse non è a conoscenza però di quanto possa costare la vita autonoma fuori dalla famiglia d’origine tante sono le necessità ,
Abitazione senza barriere architettoniche
Con arredamenti tecnologicamente avanzati
Assistenza per gli atti quotidiani della vita,andare a lavorare, scuola, riabilitazione .
Se oggi non sono stanziati fondi sufficienti ai sensi della legge 162/98 tali da permettere a tutte le persone con disabilità di avere una vita autonoma come è possibile solo pensare di emanare una legge del genere? Oppure sarà previsto che le persone disabili possano continuare a vivere in famiglia così da evitare un esborso molto oneroso per le finanze del nostro Stato?
E le Pari Opportunità ? questa sarebbe discriminazione ,esiste una legge in tal senso, una buona legge ,parecchio dimenticata che in questo caso credo sarebbe finalmente messa in atto da molti.
Io non mi preoccupo certo perché ho un Patrimonio invidiabile che mi permette di avere tutto ciò che mi serve per vivere dignitosamente , infatti ho un Padre e una Madre che fin da quando ero piccola si sono presi cura di me e io sono sempre al primo posto in famiglia per quanto riguarda le priorità, certo ho anche un sostegno economico dallo Stato di circa 750 euro che aiuta i miei genitori a sostenere la mia vita materiale , alimenti, vestiario, medicinali, cure , spesso anche trascurando e dimenticando i loro sogni, i loro interessi , la vita stessa.
Non ho mai rifatto il mio letto, nonostante l’età ,e non ho imparato a far da mangiare, sono proprio una gran bambocciona , credo però che avrei diritto anch’io alla sua considerazione , perché se una Sentenza che obbliga un padre a mantenere la figlia 32 enne studentessa universitaria fuori corso ha provocato un tale interessamento in lei vorrei per equa giustizia che lei si ponesse la domanda di come i miei genitori abbiano fatto fino ad ora a mantenermi , certo io non frequento l’università e non posso far causa a nessuno , non sono in grado di farlo .
Vorrei poter chiedere al Ministro Brunetta di occuparsi anche delle famiglie con figli maggiorenni disabili non solo per tagliare i permessi mensili o per negare la richiesta di prepensionamento per chi un lavoro è riuscito a mantenerlo nonostante le difficoltà di organizzazione famigliare, la mia mamma non è stata così brava e non avrà diritto a alcuna pensione , vorrei potergli dire che pur se faccio parte di una minoranza sono , esisto e ho gli stessi diritti di tutti i bamboccioni anche se io non posso esprimerli , lo fa la mia mamma per me, così come ha scritto questa lettera , ipotizzando il mio pensiero ascoltando il suo cuore .Dopo 37 anni sentendo certe ipotesi da un Ministro, proprio non riesce più a stare zitta , ma si sà la mamma di una bambocciona disabile parla sempre troppo.
La Bambocciona Claudia e la mamma Marina
martedì 19 gennaio 2010
domenica 10 gennaio 2010
l'anno è finito male e iniziato peggio
Quest’anno è iniziato molto male e sta continuando a darci problemi, se è vero che il buon giorno si vede dal mattino poveri noi.
Nella notte tra il 27-28 dicembre Claudia si è svegliata alle 5 di mattina lamentandosi e urlando dal dolore , non capivo cosa avesse e ho iniziato come al solito ad andare per esclusione , massaggio pancino per aiutarla a eliminare l’aria che lei essendo stata operata di calcioli alla cistifellea e successivamente a una ERCP con sfinterotomia produce in eccesso e non riesce sempre a eliminare , ma nulla , continuava a lamentarsi , poteva essere di tutto e di tutto passava dalla mia mente, potevano essere nuovamente i calcoli? Poteva essere appendicite ? coliche renali?
Mi è anche venuto in mente che potevano essere state le compresse di ferro che da 6 giorni le davo su prescrizione del medico perché è carente di ferro in modo severo e che lei non le digerisse, Claudia è sensibile a molti farmaci e questo è un altro problema a cui dobbiamo fare fronte e essere sempre molto attenti .
Continuava a lamentasi ha iniziato a avere tremolii che non erano crisi epilettiche , prima di decidermi a portarla al pronto soccorso con tutte le problematiche del caso abbiamo provato a somministrarle del Buscopan, non avere le compresse né le supposte così mio marito le ha fatto un’iniezione che l’ha calmata e fatta addormentare ,il mattino alle 8 ho subito chiamato il medico perché venisse a visitarla , verso le 10 Claudia aveva la febbre a 38, forse è influenza mi sono detta?
Verso le 14 è finalmente arrivato il medico che l’ha visitata e escluso sia appendicite che problemi polmonari, però mi ha detto di sospendere il Ferro perché in alcuni soggetti è mal sopportato , e ti pareva che Claudia non fosse uno di questi?
Ma non era ancora finita lì , le è anche arrivato il ciclo mestruale che già da un mesetto andava e veniva , forse era questo motivo dei dolori avuti? Non lo sapremo mai probabilmente , però da allora ha sempre avuto delle perdite per cui ieri mattina ci siamo recati all’ambulatorio per le donne con disabilità nell’ospedale ginecologico di Torino e la dottoressa facendole l’ecografia ha trovato l’endometrio spesso 10 mm. Altra angoscia all’orizzonte , prescrizione di progesterone per vedere se si riesce a ripulire l’utero e poi ………………………………….
Al momento non voglio pensare alle varie possibilità da vagliare , andiamo avanti cercando di essere positivi , anche se è sempre più difficile
Nella notte tra il 27-28 dicembre Claudia si è svegliata alle 5 di mattina lamentandosi e urlando dal dolore , non capivo cosa avesse e ho iniziato come al solito ad andare per esclusione , massaggio pancino per aiutarla a eliminare l’aria che lei essendo stata operata di calcioli alla cistifellea e successivamente a una ERCP con sfinterotomia produce in eccesso e non riesce sempre a eliminare , ma nulla , continuava a lamentarsi , poteva essere di tutto e di tutto passava dalla mia mente, potevano essere nuovamente i calcoli? Poteva essere appendicite ? coliche renali?
Mi è anche venuto in mente che potevano essere state le compresse di ferro che da 6 giorni le davo su prescrizione del medico perché è carente di ferro in modo severo e che lei non le digerisse, Claudia è sensibile a molti farmaci e questo è un altro problema a cui dobbiamo fare fronte e essere sempre molto attenti .
Continuava a lamentasi ha iniziato a avere tremolii che non erano crisi epilettiche , prima di decidermi a portarla al pronto soccorso con tutte le problematiche del caso abbiamo provato a somministrarle del Buscopan, non avere le compresse né le supposte così mio marito le ha fatto un’iniezione che l’ha calmata e fatta addormentare ,il mattino alle 8 ho subito chiamato il medico perché venisse a visitarla , verso le 10 Claudia aveva la febbre a 38, forse è influenza mi sono detta?
Verso le 14 è finalmente arrivato il medico che l’ha visitata e escluso sia appendicite che problemi polmonari, però mi ha detto di sospendere il Ferro perché in alcuni soggetti è mal sopportato , e ti pareva che Claudia non fosse uno di questi?
Ma non era ancora finita lì , le è anche arrivato il ciclo mestruale che già da un mesetto andava e veniva , forse era questo motivo dei dolori avuti? Non lo sapremo mai probabilmente , però da allora ha sempre avuto delle perdite per cui ieri mattina ci siamo recati all’ambulatorio per le donne con disabilità nell’ospedale ginecologico di Torino e la dottoressa facendole l’ecografia ha trovato l’endometrio spesso 10 mm. Altra angoscia all’orizzonte , prescrizione di progesterone per vedere se si riesce a ripulire l’utero e poi ………………………………….
Al momento non voglio pensare alle varie possibilità da vagliare , andiamo avanti cercando di essere positivi , anche se è sempre più difficile
lunedì 4 gennaio 2010
domenica 3 gennaio 2010
un caro saluto a tutti
è molto tempo che non scrivo , ma gli impegni di famiglia, umani e associativi hanno occupato tutto il tempo a disposizione, abbiamo ricevuto molti auguri da voi affezionati amici Claudia e tutti sono stati graditi e sono uno sprone per me per continuare a impegnarmi per la causa della disabilità e per offrire alle nostre famiglie opportunità negate .
Oltre a questo blog per raccontarvi e commentare alcuni momenti della vita di Claudia vi segnaliamo il sito
www.claudiabottigelli.it
Abbiamo creato l'associazione che porta il nome di Claudia per sostenere le famiglie che come noi vivono quotidianamente la disabilità gravissima di un figlio e convidere con loro le difficoltà quotidiane e cercare per quanto possibile di esserci di aiuto reciproco.
Credo che la vita di Claudia , raccontarci e raccontarla possa essere un significativo reality in cui molti possono vedersi riflessi e sentirsi così meno soli e rassegnati, siate fiduciosi nel futuro, la vita non finisce con la nascita di un figlio disabile con necessità al di fuori di ogni comprensione umana, impegnamoci affinchè anche chi non vive questa realtà possa imparare a conoscerla , capirla e diventi un sostenitore del diritto alla vita, alle pari opportunità, alla salute , all'istruzione e ci affianchi nelle nostre numerose fatiche per far emergere che se la disabilità può essere un limite non è certamente un impedimentio a far parte di questo nostro mondo e con l'aiuto di tutte le persone di buona volontà possiamo farcela.
Oltre a questo blog per raccontarvi e commentare alcuni momenti della vita di Claudia vi segnaliamo il sito
www.claudiabottigelli.it
Abbiamo creato l'associazione che porta il nome di Claudia per sostenere le famiglie che come noi vivono quotidianamente la disabilità gravissima di un figlio e convidere con loro le difficoltà quotidiane e cercare per quanto possibile di esserci di aiuto reciproco.
Credo che la vita di Claudia , raccontarci e raccontarla possa essere un significativo reality in cui molti possono vedersi riflessi e sentirsi così meno soli e rassegnati, siate fiduciosi nel futuro, la vita non finisce con la nascita di un figlio disabile con necessità al di fuori di ogni comprensione umana, impegnamoci affinchè anche chi non vive questa realtà possa imparare a conoscerla , capirla e diventi un sostenitore del diritto alla vita, alle pari opportunità, alla salute , all'istruzione e ci affianchi nelle nostre numerose fatiche per far emergere che se la disabilità può essere un limite non è certamente un impedimentio a far parte di questo nostro mondo e con l'aiuto di tutte le persone di buona volontà possiamo farcela.
domenica 29 novembre 2009
quando si dice la normalità
ieri sera dopo averle dato da mangiare , dopo averle lavato i denti e fatto il bidet ho messo a letto Claudia , ho guardato un po' di televisione insieme a lei poi come faccio abitualmente l'ho preparata per la notte e messa a pancia in giù a dormire, posizione per evitare alcuni problemi respiratori e che lei gradisce, sono rimasta ancora un po' con lei e a un certo punto ha iniziato a fare alcuni suoni, già ben conosciuti con la gola, non sa tossire per liberarsi e non volevo intervenire con l'aspiratore e quindo ho aspettato , ma alle 2 visto che non risciva a rilassarsi completamente e non sentendomi tranquilla a lasciarla sentendo "che aveva sempre quel rospo in gola" mi sono decisa , ho tolto il paracolpi e la sponda del letto , ho girato supina Claudia che già si era assopita nonostante il fastidio che doveva avere, preparato l'aspitarore , l'acqua fisiologica, il sondino, e le ho aperto la bocca per praticare finalmente l'aspirazione liberatoria , e ho notata che già vi era muco solidificato in bocca, era già successo altre volte, i medici non riescono a capire se è un problema polmonare o dui reflusso operciò andiamo avanti a "braccio, però dopo averla liberata bene e vista il ripristinarsi di un respiro tranquillo e regolare mi sono chiesta : se io non fossi stata attenta e sollecita Claudia sarebbe incorsa in problemi più gravi? avrebbe potuto andare in apnea o soffocare? ma a noi genitori queste cose se non ci arriviamo da soli chi ce le dice?????
io continuo a credere che dovremmo essere noi genitori a offrire la nostra competenza spesso criticata , ai sanitari, siano essi medici o infermieri , perchè a loro nessuno insegna come comportarsi con le patolgie legate alla disabilità che non sono previste in nessun testo scolastico o universiitario.
ci arriveremo mai?
io continuo a credere che dovremmo essere noi genitori a offrire la nostra competenza spesso criticata , ai sanitari, siano essi medici o infermieri , perchè a loro nessuno insegna come comportarsi con le patolgie legate alla disabilità che non sono previste in nessun testo scolastico o universiitario.
ci arriveremo mai?
martedì 24 novembre 2009
ecco i primi auguri di Natale
venerdì 20 novembre 2009
cosa abbiamo fatto della nostra vita
Mia figlia , Claudia ,ha 36 anni e una gravissima disabilità per un parto che presentava delle problematiche che i medici non hanno saputo affrontare con professionalità e competenza, ma se posso anche capire che allora molte cose erano lasciate al caso sono anche in grado con lucidità di affermare che ancora oggi pur con tutte le tecnologie troppo spesso a bambini che sarebbero nati sani viene regalata una vita con grandi difficoltà per incompetenza e superficialità di chi assiste il travaglio e il parto.
Parlare di disabilità , di disabilità gravissima se oltre al cervello non si mette in moto il cuore si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficoltà, di rabbia, rinunce , dolore e solitudine , ma dopo 36 anni voltandosi indietro tutto sparisce e rimane solo come un velo tutto l’amore che ci ha portato oggi a essere ciò che siamo e essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare , un intreccio di vite, 5 , a cui il fatto stesso di essere insieme fa superaste qualsiasi difficoltà.
Se 36 anni fa avessi potuto scegliere , certamente ,per come vedevo e pensavo la vita allora ( CHE VUOTO) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perché ero piena di preconcetti verso la disabilità, non la conoscevo , e chi vorrebbe una vita fatta a detta di chi è estraneo sofferta e colma di incognite ?
Per fortuna non ho potuto scegliere perché mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l’essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell’amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato Claudia per quello che è :una meravigliosa creatura che per qualche disegno divino, del destino o della sorte ( come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita consentendoci di camminare insieme , passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finchè saremo su questa terra.
Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita? Come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore che ho provato con la prima , non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto , l’abbiamo scoperto noi giovani genitori , che dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo limite ci veniva confermato e ogni volta l’amore che il mio cuore provava aumentava .
Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere genitori solerti e affettuosi con la prima figlia e affettuosi, combattivi,. propositivi per il futuro della seconda , nessuna delle due doveva sentirsi e essere in qualche modo penalizzata o soffocata dalla presenza dell’altra, abbiamo organizzato tour de force i vari impegni , una danza , l’altra riabilitazione, una a scuola l’altra prima in una scuola materna integrata e poi il centro educativo speciale, che delusione , per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola , la scuola di tutti, con ancora molte difficoltà , ma comunque i genitori pur dovendo combattere ogni giorno sanno che è un diritto che nessuno può negare ai loro figli anche se disabili, una bella conquista!
Abbiamo dovuto, per molti motivi, e col senno del poi sbagliando, tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata , ancora oggi sono la sola che entrando in casa e guardando Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso dal suo sguardo se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario e con tranquillità.
Abbiamo dovuto scoprire spesso a spese del benessere di Claudia quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale, ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilità, con persone che non sono in grado di comunicare se non con uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento ciò che provano, ai medici che pensano di essere i proprietari della conoscenza manca spesso oltre alla competenza anche l’umiltà di avvicinarsi e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: il rispetto dell’altro, il diritto alla dignità,il non giudicare l’importanza di una vita dall’integrità della sua materia cerebrale .
Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, abbiamo imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile , con una gravissima disabilità , significa dover riorganizzare tutta la vita vissuta fino ad allora , significa fare Raset , RIVOLUZIONARE orari, priorità, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenità, , dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere,dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianità.
Insomma riscrivere il libro della propria vita , della propria famiglia per gli anni a venire .
Solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno potremo dire di essere una società civile, fono ad allora sono solo chiacchere.
marina cometto
Parlare di disabilità , di disabilità gravissima se oltre al cervello non si mette in moto il cuore si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficoltà, di rabbia, rinunce , dolore e solitudine , ma dopo 36 anni voltandosi indietro tutto sparisce e rimane solo come un velo tutto l’amore che ci ha portato oggi a essere ciò che siamo e essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare , un intreccio di vite, 5 , a cui il fatto stesso di essere insieme fa superaste qualsiasi difficoltà.
Se 36 anni fa avessi potuto scegliere , certamente ,per come vedevo e pensavo la vita allora ( CHE VUOTO) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perché ero piena di preconcetti verso la disabilità, non la conoscevo , e chi vorrebbe una vita fatta a detta di chi è estraneo sofferta e colma di incognite ?
Per fortuna non ho potuto scegliere perché mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l’essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell’amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato Claudia per quello che è :una meravigliosa creatura che per qualche disegno divino, del destino o della sorte ( come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita consentendoci di camminare insieme , passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finchè saremo su questa terra.
Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita? Come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore che ho provato con la prima , non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto , l’abbiamo scoperto noi giovani genitori , che dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo limite ci veniva confermato e ogni volta l’amore che il mio cuore provava aumentava .
Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere genitori solerti e affettuosi con la prima figlia e affettuosi, combattivi,. propositivi per il futuro della seconda , nessuna delle due doveva sentirsi e essere in qualche modo penalizzata o soffocata dalla presenza dell’altra, abbiamo organizzato tour de force i vari impegni , una danza , l’altra riabilitazione, una a scuola l’altra prima in una scuola materna integrata e poi il centro educativo speciale, che delusione , per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola , la scuola di tutti, con ancora molte difficoltà , ma comunque i genitori pur dovendo combattere ogni giorno sanno che è un diritto che nessuno può negare ai loro figli anche se disabili, una bella conquista!
Abbiamo dovuto, per molti motivi, e col senno del poi sbagliando, tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata , ancora oggi sono la sola che entrando in casa e guardando Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso dal suo sguardo se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario e con tranquillità.
Abbiamo dovuto scoprire spesso a spese del benessere di Claudia quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale, ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilità, con persone che non sono in grado di comunicare se non con uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento ciò che provano, ai medici che pensano di essere i proprietari della conoscenza manca spesso oltre alla competenza anche l’umiltà di avvicinarsi e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: il rispetto dell’altro, il diritto alla dignità,il non giudicare l’importanza di una vita dall’integrità della sua materia cerebrale .
Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, abbiamo imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile , con una gravissima disabilità , significa dover riorganizzare tutta la vita vissuta fino ad allora , significa fare Raset , RIVOLUZIONARE orari, priorità, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenità, , dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere,dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianità.
Insomma riscrivere il libro della propria vita , della propria famiglia per gli anni a venire .
Solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno potremo dire di essere una società civile, fono ad allora sono solo chiacchere.
marina cometto
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