lunedì 19 marzo 2012
domenica 4 marzo 2012
"Abbiamo cercato di offrirle il meglio , abbiamo , con le poche informazioni che si potevano avere 39 anni fa cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore , eravamo soli , perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine , gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti , ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti .
Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio , cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi.
Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.
Non abbiamo mai preteso né lussi, né privilegi ,abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale , non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.
Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi , l’età avanza , gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere costruito il futuro di Claudia .rispettando le sue necessità e quelle delle persone che si prenderanno cura di lei.
Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più , non dovrà essere ricoverata in istituto , perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia .
Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più?
Perché non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti , e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni vita , non ci saranno più?
La sorella di Claudia , che desidera prendersene cura ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora , per questo io chiedo, anzi pretendo che sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno. Che senso ha una buona legge inapplicata per carenza di fondi.
Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria –assistenziale costerebbe alla collettività 300-400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente ,semprechè naturalmente la si voglia tenere in vita, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio ?
Vorrei iniziare un confronto serio ,costruttivo e concreto con le istituzioni a questo scopo , vorrei poterlo fare senza dovermi rivolgere alla legge e alla Corte Europea per avere riconosciuto il diritto di Claudia a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella .
A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro , ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena senza che la disabilità influisca negativamente sulla realizzazione di questa.
Sono pronta a impegnarmi per questo e spero che altri genitori trovino la forza e il coraggio per fare altrettanto , per una vera realizzazione del futuro dei loro figli e per poter chiudere gli occhi con serenità.
Se invece LA POLITICA ITALIANA pensa che dobbiamo togliere il disturbo eliminandoci che lo dica apertamente che ci organizziamo.
MARINA COMETTO
combot@alice.it"
martedì 14 giugno 2011
sabato 4 giugno 2011
il mio fotolibro da condividere e da votare
ho creato questo fotolibro che diventerà un opuscolo in cartaceo per fare conoscere la Sindrome di RETT
aiutateci a diffonderlo , grazie
http://fotolibro.miofotografo.it/memberarea/535e364d4024a41230597064da05e7dd/my-album/eventi-20x30-32-pagine-su-carta-lucida?pn_lNLA=%3Bcat%3D%3Bsort%3D%3Basset_from%3DzCbNDxnHmJENf-nDK1s3Pw
aiutateci a diffonderlo , grazie
http://fotolibro.miofotografo.it/memberarea/535e364d4024a41230597064da05e7dd/my-album/eventi-20x30-32-pagine-su-carta-lucida?pn_lNLA=%3Bcat%3D%3Bsort%3D%3Basset_from%3DzCbNDxnHmJENf-nDK1s3Pw
ci sono importanti novità nella vita di Claudia e nella nostra
Questo è uno degli scritti che più mi provoca dolore dover pubblicare , perché mi presenta tutta l’impotenza con cui ci troviamo a dover fare i conti noi “comuni mortali” , con l’inefficienza, la poca professionalità, l’incompetenza ; con l’indifferenza e la presunzione di molti appartenenti alla classe medica.
Claudia ha quasi 38 anni e abbiamo sempre pensato, visto anche le risposte che negli anni sono state date alle nostre domande di genitori, che la sua grave disabilità fosse stata causata da complicazioni insorte al momento della nascita.
Non è così, ora sappiamo che non è così.
Parecchie volte nel corso degli anni mi era venuto il dubbio che Claudia , la mia dolce Claudia., che “parlava con gli occhi” che comunicava con il sorriso, che aveva perso tutte le potenzialità acquisite avesse una malattia genetica conosciuta come Sindrome di Rett .
Tante volte il dubbio si affacciava…., mi ponevo delle domande : lei camminava , pur incerta ma camminava, e ha smesso, lei aveva iniziato a parlare , e ha smesso, lei masticava e deglutiva benissimo , e ha smesso, lei prendeva con le mani gli oggetti , e ha smesso ,come mai? Ne parlavo con i medici e mi dicevano semplicemente che non c’erano spiegazioni, era regredita , era peggiorata PUNTO . e basta !
Mai uno , neurologi compresi , e ci sono anche famosi professori tra questi , mai uno che guardando oltre la disabilità , ma con attenzione alla persona , abbia avuto un dubbio, e si sia mai posto qualche domanda , questo non riesco a metabolizzarlo.
Il motivo è forse perché quando c’è una disabilità intellettiva la persona perde di valore agli occhi di molti e quindi non vale la pena di preoccuparsi del suo benessere? Tamponiamo solo i sintomi e chissenefrega dalla causa. Oppure si diventa professori pur avendo immense lacune ? Oppure , e io me la porrei questa domanda , sono in grado di diagnosticare autonomamente , con cognizione di causa anche una patologia rara o è necessario prevedere obbligatoriamente percorsi di aggiornamenti anche per i laureati più illustri?
L’anno scorso , per caso, ammesso che nella vita siano le casualità a dare svolte nella vita delle persone , ho avuto notizia che con un semplice esame del sangue avrei chiarito i miei dubbi ,ho ricontrollato i sintomi,Claudia li ha tutti, l’esordio della malattia, gli sviluppi , questa volta, mi sono detta, non mi voglio fermare , ho contattato i medici di Siena , espresso i miei dubbi, preso contatti con il Centro di genetica dell’ospedale Molinette , effettuato i prelievi e la settimana scorsa ho ricevuto i risultati , Claudia ha la sindrome di Rett , grave malattia genetica rara , senza cura ,ma che avrebbe potuto essere mitigata nella sua gravità con terapie , farmaci, riabilitazione mirata.
Tutti i medici che hanno avuto modo di seguire per molti motivi Claudia dovrebbero, perlomeno quelli degli ultimi 20 anni , fare atto di umiltà e riconsiderare tutto il loro trascorso professionale , perché una madre non può e non deve essere la promotrice e di sollecito per eseguire esami diagnostici di tale calibro.
Rivedendo i video , le foto, i suoi comportamenti, le mie parole ()di tutti questi anni , mi chiedo come hanno fatto a non accorgersi di quando oggi io, non medico , vedo in ogni movimento e in ogni particolare . E’ lampante la patologia per chi almeno una volta ne abbia sentito parlare ! I neurologi in primis!
La cecità non è soltanto degli occhi, ma anche del cuore , e già è grave ,oggi ho avuto la certezza che quella professionale è la più grave di tutte , il medico che si ferma alle diagnosi altrui non è un buon medico.
La mamma di Claudia
Claudia ha quasi 38 anni e abbiamo sempre pensato, visto anche le risposte che negli anni sono state date alle nostre domande di genitori, che la sua grave disabilità fosse stata causata da complicazioni insorte al momento della nascita.
Non è così, ora sappiamo che non è così.
Parecchie volte nel corso degli anni mi era venuto il dubbio che Claudia , la mia dolce Claudia., che “parlava con gli occhi” che comunicava con il sorriso, che aveva perso tutte le potenzialità acquisite avesse una malattia genetica conosciuta come Sindrome di Rett .
Tante volte il dubbio si affacciava…., mi ponevo delle domande : lei camminava , pur incerta ma camminava, e ha smesso, lei aveva iniziato a parlare , e ha smesso, lei masticava e deglutiva benissimo , e ha smesso, lei prendeva con le mani gli oggetti , e ha smesso ,come mai? Ne parlavo con i medici e mi dicevano semplicemente che non c’erano spiegazioni, era regredita , era peggiorata PUNTO . e basta !
Mai uno , neurologi compresi , e ci sono anche famosi professori tra questi , mai uno che guardando oltre la disabilità , ma con attenzione alla persona , abbia avuto un dubbio, e si sia mai posto qualche domanda , questo non riesco a metabolizzarlo.
Il motivo è forse perché quando c’è una disabilità intellettiva la persona perde di valore agli occhi di molti e quindi non vale la pena di preoccuparsi del suo benessere? Tamponiamo solo i sintomi e chissenefrega dalla causa. Oppure si diventa professori pur avendo immense lacune ? Oppure , e io me la porrei questa domanda , sono in grado di diagnosticare autonomamente , con cognizione di causa anche una patologia rara o è necessario prevedere obbligatoriamente percorsi di aggiornamenti anche per i laureati più illustri?
L’anno scorso , per caso, ammesso che nella vita siano le casualità a dare svolte nella vita delle persone , ho avuto notizia che con un semplice esame del sangue avrei chiarito i miei dubbi ,ho ricontrollato i sintomi,Claudia li ha tutti, l’esordio della malattia, gli sviluppi , questa volta, mi sono detta, non mi voglio fermare , ho contattato i medici di Siena , espresso i miei dubbi, preso contatti con il Centro di genetica dell’ospedale Molinette , effettuato i prelievi e la settimana scorsa ho ricevuto i risultati , Claudia ha la sindrome di Rett , grave malattia genetica rara , senza cura ,ma che avrebbe potuto essere mitigata nella sua gravità con terapie , farmaci, riabilitazione mirata.
Tutti i medici che hanno avuto modo di seguire per molti motivi Claudia dovrebbero, perlomeno quelli degli ultimi 20 anni , fare atto di umiltà e riconsiderare tutto il loro trascorso professionale , perché una madre non può e non deve essere la promotrice e di sollecito per eseguire esami diagnostici di tale calibro.
Rivedendo i video , le foto, i suoi comportamenti, le mie parole (
La cecità non è soltanto degli occhi, ma anche del cuore , e già è grave ,oggi ho avuto la certezza che quella professionale è la più grave di tutte , il medico che si ferma alle diagnosi altrui non è un buon medico.
La mamma di Claudia
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