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LA CONDIVISIONE E IL DONO SONO INESTIMABILI VALORI .
domenica 24 marzo 2013
venerdì 22 marzo 2013
40 anni con la sindrome di RETT
CIAO, IO SONO CLAUDIA,
tra poco più di 1 mese
, il 28 di Aprile 2013 , saranno 40 anni che sono arrivata su questa terra in
una bella mattinata di primavera ,e 2 anno che conosco il nome della malattia
rara che mi ha rubato la vita , la Sindrome di Rett.
In questi 40 anni io e
la mia famiglia abbiamo incontrato molte ostacoli causati dalla burocrazia
cieca e ottusa , dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle
malattie rare come quella che ha colpito me.
Purtroppo tutto quanto
poteva causare , o quasi tutto , la sindrome di Rett in me lo ha causato, è una
patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon
funzionamento di questi.
Non cammino, non parlo
, non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei
bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice”
e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno , i miei sentimenti li
esprimo con un sorriso , con gli occhi che brillano quando sto bene e sono
felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive .
Ma nonostante tutti
questi miei limiti IO SONO PERSONA ,come tutti , non credo che i miei limiti
debbano negarmi questo , e come persona ho dei desideri e dei diritti anche se
a esprimerli è la mia mamma.
I miei genitori hanno
l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa , i figli
cresciuti e diventati indipendenti, si apre per loro un periodo di tranquillità
e tanto tempo da dedicare a se stessi e godere finalmente del giusto riposo
dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia .
Per i miei genitori
tutto questo non sarà mai possibile , perché loro hanno ancora me di cui
occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro, mi amano e
vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finchè avrò vita .
Ma come sarà possibile
per loro che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno l’immortalità e
l’esonero dagli acciacchi dell’età garantirmi un futuro sereno e una vita più
lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono IL MIO PATRIMONIO ,
PREZIOSO PATRIMONIO , l’unico che ho e che deve essere tutelato per permettermi
di desiderare di continuare a vivere.
Ma se chi questo
patrimonio deve tutelarlo, LO STATO ,invece non svolge il suo compito
correttamente , che speranza posso avere io?
Per i miei genitori non
esistono feste, non esistono notte o giorno, non esistono momenti di relax,
non esistono ferie, non
ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni momento la mia patologia può
portarmi via in modo repertino, senza preavviso o sintomi , ma loro vivono con
il sorriso sulle labbra per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.
Voglio un
regalo per questo mio compleanno , lo voglio da chi ci governa a livello
nazionale e locale e si è dimenticato di me
POTER CONTINUARE A
VIVERE , VIVERE IN FAMIGLIA , poter continuare a sorridere alla mamma e leggere
nei suoi occhi serenità e speranza .NON CANCELLATEMI DALLA VITA DELL’ITALIA ,
GARANTITEMI TUTTO IL NECESSARIO E IL SOSTEGNO ALLA MIA FAMIGLIA !
Questo “regalo”
che auspico e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile come diritto inviolabile e indiscusso renderebbe l’ITALIA
un modello da imitare , perché la tutela delle PERSONE più fragili oltre a
rendere la vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere” rende
anche un PAESE GRANDE a livello umano , e senza umanità non si va lontano.
GRAZIE ! CLAUDIA
BOTTIGELLI -TORINO
mercoledì 25 aprile 2012
ciao, io sono claudia
CIAO, IO SONO CLAUDIA,
tra pochi giorni, il 28 di Aprile , saranno 39 anni che sono arrivata su questa terra in una bella mattinata di primavera ,e 1 anno che conosco il nome della malattia rara che mi ha rubato la vita , la Sindrome di Rett.
In questi 39 anni io e la mia famiglia abbiamo incontrato molte ostacoli causati dalla burocrazia cieca e ottusa , dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle malattie rare come quella che ha colpito me.
Purtroppo tutto quanto poteva causare , o quasi tutto , la sindrome di Rett in me lo ha causato, è una patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon funzionamento di questi.
Non cammino, non parlo , non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice” e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno , i miei sentimenti li esprimo con un sorriso , con gli occhi che brillano quando sto bene e sono felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive .
Ma nonostante tutti questi miei limiti IO SONO PERSONA ,come tutti , non credo che i miei limiti debbano negarmi questo , e come persona ho dei desideri e dei diritti anche se a esprimerli è la mia mamma.
I miei genitori hanno l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa , i figli cresciuti e diventati indipendenti, si apre per loro un periodo di tranquillità e tanto tempo da dedicare a se stessi e godere finalmente del giusto riposo dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia .
Per i miei genitori tutto questo non sarà mai possibile , perché loro hanno ancora me di cui occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro, mi amano e vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finchè avrò vita .
Ma come sarà possibile per loro che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno l’immortalità e l’esonero dagli acciacchi dell’età garantirmi un futuro sereno e una vita più lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono IL MIO PATRIMONIO , PREZIOSO PATRIMONIO , l’unico che ho e che deve essere tutelato per permettermi di desiderare di continuare a vivere.
Ma se chi questo patrimonio deve tutelarlo, LO STATO ,invece non svolge il suo compito correttamente , che speranza posso avere io?
Per i miei genitori non esistono feste, non esistono notte o giorno, non esistono momenti di relax,
non esistono ferie, non ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni momento la mia patologia può portarmi via in modo repertino, senza preavviso o sintomi , ma loro vivono con il sorriso sulle labbra per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.
Voglio un regalo per questo mio compleanno , lo voglio da chi ci governa e si è dimenticato di me
POTER CONTINUARE A VIVERE , VIVERE IN FAMIGLIA , poter continuare a sorridere alla mamma e leggere nei suoi occhi serenità e speranza .NON CANCELLATEMI DALLA VITA DELL’ITALIA , GARANTITEMI TUTTO IL NECESSARIO E IL SOSTEGNO ALLA MIA FAMIGLIA !
Questo “regalo” che auspico e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile come diritto inviolabile e indiscusso renderebbe l’ITALIA un modello da imitare , perché la tutela delle PERSONE più fragili oltre a rendere la vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere” rende anche un PAESE GRANDE a livello umano , e senza umanità non si va lontano.
GRAZIE ! CLAUDIA BOTTIGELLI -TORINO
tra pochi giorni, il 28 di Aprile , saranno 39 anni che sono arrivata su questa terra in una bella mattinata di primavera ,e 1 anno che conosco il nome della malattia rara che mi ha rubato la vita , la Sindrome di Rett.
In questi 39 anni io e la mia famiglia abbiamo incontrato molte ostacoli causati dalla burocrazia cieca e ottusa , dalla poca professionalità e dalla poca conoscenza sulle malattie rare come quella che ha colpito me.
Purtroppo tutto quanto poteva causare , o quasi tutto , la sindrome di Rett in me lo ha causato, è una patologia che coinvolge tutti gli organi e che causa problemi al buon funzionamento di questi.
Non cammino, non parlo , non sono in grado di compiere gesti finalizzati, non posso spiegare i miei bisogni e le mie necessità, anche se la mamma è diventata la mia “traduttrice” e capisce da un batter di ciglia di che cosa ho bisogno , i miei sentimenti li esprimo con un sorriso , con gli occhi che brillano quando sto bene e sono felice, e commuovendomi quando vedo intorno a me serenità e persone positive .
Ma nonostante tutti questi miei limiti IO SONO PERSONA ,come tutti , non credo che i miei limiti debbano negarmi questo , e come persona ho dei desideri e dei diritti anche se a esprimerli è la mia mamma.
I miei genitori hanno l’età in cui tutti raccolgono i frutti di una vita lavorativa , i figli cresciuti e diventati indipendenti, si apre per loro un periodo di tranquillità e tanto tempo da dedicare a se stessi e godere finalmente del giusto riposo dopo una vita di fatiche e preoccupazioni per mandare avanti la famiglia .
Per i miei genitori tutto questo non sarà mai possibile , perché loro hanno ancora me di cui occuparsi e certamente non vorrebbero delegare nessun altro, mi amano e vogliono che io stia in famiglia ora e sempre, finchè avrò vita .
Ma come sarà possibile per loro che purtroppo non hanno ancora garantita da nessuno l’immortalità e l’esonero dagli acciacchi dell’età garantirmi un futuro sereno e una vita più lunga possibile vissuta al meglio? I miei genitori sono IL MIO PATRIMONIO , PREZIOSO PATRIMONIO , l’unico che ho e che deve essere tutelato per permettermi di desiderare di continuare a vivere.
Ma se chi questo patrimonio deve tutelarlo, LO STATO ,invece non svolge il suo compito correttamente , che speranza posso avere io?
Per i miei genitori non esistono feste, non esistono notte o giorno, non esistono momenti di relax,
non esistono ferie, non ci sono momenti esenti da preoccupazione, in ogni momento la mia patologia può portarmi via in modo repertino, senza preavviso o sintomi , ma loro vivono con il sorriso sulle labbra per rendere sereni me , mia sorella e mio fratello.
Voglio un regalo per questo mio compleanno , lo voglio da chi ci governa e si è dimenticato di me
POTER CONTINUARE A VIVERE , VIVERE IN FAMIGLIA , poter continuare a sorridere alla mamma e leggere nei suoi occhi serenità e speranza .NON CANCELLATEMI DALLA VITA DELL’ITALIA , GARANTITEMI TUTTO IL NECESSARIO E IL SOSTEGNO ALLA MIA FAMIGLIA !
Questo “regalo” che auspico e che dovrebbe essere garantito in un Paese civile come diritto inviolabile e indiscusso renderebbe l’ITALIA un modello da imitare , perché la tutela delle PERSONE più fragili oltre a rendere la vita migliore a chi affronta ogni giorno la “fatica di vivere” rende anche un PAESE GRANDE a livello umano , e senza umanità non si va lontano.
GRAZIE ! CLAUDIA BOTTIGELLI -TORINO
lunedì 19 marzo 2012
domenica 4 marzo 2012
"Abbiamo cercato di offrirle il meglio , abbiamo , con le poche informazioni che si potevano avere 39 anni fa cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore , eravamo soli , perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine , gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti , ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti .
Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio , cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi.
Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.
Non abbiamo mai preteso né lussi, né privilegi ,abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale , non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.
Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi , l’età avanza , gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere costruito il futuro di Claudia .rispettando le sue necessità e quelle delle persone che si prenderanno cura di lei.
Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più , non dovrà essere ricoverata in istituto , perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia .
Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più?
Perché non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti , e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni vita , non ci saranno più?
La sorella di Claudia , che desidera prendersene cura ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora , per questo io chiedo, anzi pretendo che sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno. Che senso ha una buona legge inapplicata per carenza di fondi.
Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria –assistenziale costerebbe alla collettività 300-400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente ,semprechè naturalmente la si voglia tenere in vita, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio ?
Vorrei iniziare un confronto serio ,costruttivo e concreto con le istituzioni a questo scopo , vorrei poterlo fare senza dovermi rivolgere alla legge e alla Corte Europea per avere riconosciuto il diritto di Claudia a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella .
A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro , ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena senza che la disabilità influisca negativamente sulla realizzazione di questa.
Sono pronta a impegnarmi per questo e spero che altri genitori trovino la forza e il coraggio per fare altrettanto , per una vera realizzazione del futuro dei loro figli e per poter chiudere gli occhi con serenità.
Se invece LA POLITICA ITALIANA pensa che dobbiamo togliere il disturbo eliminandoci che lo dica apertamente che ci organizziamo.
MARINA COMETTO
combot@alice.it"
martedì 14 giugno 2011
sabato 4 giugno 2011
il mio fotolibro da condividere e da votare
ho creato questo fotolibro che diventerà un opuscolo in cartaceo per fare conoscere la Sindrome di RETT
aiutateci a diffonderlo , grazie
http://fotolibro.miofotografo.it/memberarea/535e364d4024a41230597064da05e7dd/my-album/eventi-20x30-32-pagine-su-carta-lucida?pn_lNLA=%3Bcat%3D%3Bsort%3D%3Basset_from%3DzCbNDxnHmJENf-nDK1s3Pw
aiutateci a diffonderlo , grazie
http://fotolibro.miofotografo.it/memberarea/535e364d4024a41230597064da05e7dd/my-album/eventi-20x30-32-pagine-su-carta-lucida?pn_lNLA=%3Bcat%3D%3Bsort%3D%3Basset_from%3DzCbNDxnHmJENf-nDK1s3Pw
ci sono importanti novità nella vita di Claudia e nella nostra
Questo è uno degli scritti che più mi provoca dolore dover pubblicare , perché mi presenta tutta l’impotenza con cui ci troviamo a dover fare i conti noi “comuni mortali” , con l’inefficienza, la poca professionalità, l’incompetenza ; con l’indifferenza e la presunzione di molti appartenenti alla classe medica.
Claudia ha quasi 38 anni e abbiamo sempre pensato, visto anche le risposte che negli anni sono state date alle nostre domande di genitori, che la sua grave disabilità fosse stata causata da complicazioni insorte al momento della nascita.
Non è così, ora sappiamo che non è così.
Parecchie volte nel corso degli anni mi era venuto il dubbio che Claudia , la mia dolce Claudia., che “parlava con gli occhi” che comunicava con il sorriso, che aveva perso tutte le potenzialità acquisite avesse una malattia genetica conosciuta come Sindrome di Rett .
Tante volte il dubbio si affacciava…., mi ponevo delle domande : lei camminava , pur incerta ma camminava, e ha smesso, lei aveva iniziato a parlare , e ha smesso, lei masticava e deglutiva benissimo , e ha smesso, lei prendeva con le mani gli oggetti , e ha smesso ,come mai? Ne parlavo con i medici e mi dicevano semplicemente che non c’erano spiegazioni, era regredita , era peggiorata PUNTO . e basta !
Mai uno , neurologi compresi , e ci sono anche famosi professori tra questi , mai uno che guardando oltre la disabilità , ma con attenzione alla persona , abbia avuto un dubbio, e si sia mai posto qualche domanda , questo non riesco a metabolizzarlo.
Il motivo è forse perché quando c’è una disabilità intellettiva la persona perde di valore agli occhi di molti e quindi non vale la pena di preoccuparsi del suo benessere? Tamponiamo solo i sintomi e chissenefrega dalla causa. Oppure si diventa professori pur avendo immense lacune ? Oppure , e io me la porrei questa domanda , sono in grado di diagnosticare autonomamente , con cognizione di causa anche una patologia rara o è necessario prevedere obbligatoriamente percorsi di aggiornamenti anche per i laureati più illustri?
L’anno scorso , per caso, ammesso che nella vita siano le casualità a dare svolte nella vita delle persone , ho avuto notizia che con un semplice esame del sangue avrei chiarito i miei dubbi ,ho ricontrollato i sintomi,Claudia li ha tutti, l’esordio della malattia, gli sviluppi , questa volta, mi sono detta, non mi voglio fermare , ho contattato i medici di Siena , espresso i miei dubbi, preso contatti con il Centro di genetica dell’ospedale Molinette , effettuato i prelievi e la settimana scorsa ho ricevuto i risultati , Claudia ha la sindrome di Rett , grave malattia genetica rara , senza cura ,ma che avrebbe potuto essere mitigata nella sua gravità con terapie , farmaci, riabilitazione mirata.
Tutti i medici che hanno avuto modo di seguire per molti motivi Claudia dovrebbero, perlomeno quelli degli ultimi 20 anni , fare atto di umiltà e riconsiderare tutto il loro trascorso professionale , perché una madre non può e non deve essere la promotrice e di sollecito per eseguire esami diagnostici di tale calibro.
Rivedendo i video , le foto, i suoi comportamenti, le mie parole ()di tutti questi anni , mi chiedo come hanno fatto a non accorgersi di quando oggi io, non medico , vedo in ogni movimento e in ogni particolare . E’ lampante la patologia per chi almeno una volta ne abbia sentito parlare ! I neurologi in primis!
La cecità non è soltanto degli occhi, ma anche del cuore , e già è grave ,oggi ho avuto la certezza che quella professionale è la più grave di tutte , il medico che si ferma alle diagnosi altrui non è un buon medico.
La mamma di Claudia
Claudia ha quasi 38 anni e abbiamo sempre pensato, visto anche le risposte che negli anni sono state date alle nostre domande di genitori, che la sua grave disabilità fosse stata causata da complicazioni insorte al momento della nascita.
Non è così, ora sappiamo che non è così.
Parecchie volte nel corso degli anni mi era venuto il dubbio che Claudia , la mia dolce Claudia., che “parlava con gli occhi” che comunicava con il sorriso, che aveva perso tutte le potenzialità acquisite avesse una malattia genetica conosciuta come Sindrome di Rett .
Tante volte il dubbio si affacciava…., mi ponevo delle domande : lei camminava , pur incerta ma camminava, e ha smesso, lei aveva iniziato a parlare , e ha smesso, lei masticava e deglutiva benissimo , e ha smesso, lei prendeva con le mani gli oggetti , e ha smesso ,come mai? Ne parlavo con i medici e mi dicevano semplicemente che non c’erano spiegazioni, era regredita , era peggiorata PUNTO . e basta !
Mai uno , neurologi compresi , e ci sono anche famosi professori tra questi , mai uno che guardando oltre la disabilità , ma con attenzione alla persona , abbia avuto un dubbio, e si sia mai posto qualche domanda , questo non riesco a metabolizzarlo.
Il motivo è forse perché quando c’è una disabilità intellettiva la persona perde di valore agli occhi di molti e quindi non vale la pena di preoccuparsi del suo benessere? Tamponiamo solo i sintomi e chissenefrega dalla causa. Oppure si diventa professori pur avendo immense lacune ? Oppure , e io me la porrei questa domanda , sono in grado di diagnosticare autonomamente , con cognizione di causa anche una patologia rara o è necessario prevedere obbligatoriamente percorsi di aggiornamenti anche per i laureati più illustri?
L’anno scorso , per caso, ammesso che nella vita siano le casualità a dare svolte nella vita delle persone , ho avuto notizia che con un semplice esame del sangue avrei chiarito i miei dubbi ,ho ricontrollato i sintomi,Claudia li ha tutti, l’esordio della malattia, gli sviluppi , questa volta, mi sono detta, non mi voglio fermare , ho contattato i medici di Siena , espresso i miei dubbi, preso contatti con il Centro di genetica dell’ospedale Molinette , effettuato i prelievi e la settimana scorsa ho ricevuto i risultati , Claudia ha la sindrome di Rett , grave malattia genetica rara , senza cura ,ma che avrebbe potuto essere mitigata nella sua gravità con terapie , farmaci, riabilitazione mirata.
Tutti i medici che hanno avuto modo di seguire per molti motivi Claudia dovrebbero, perlomeno quelli degli ultimi 20 anni , fare atto di umiltà e riconsiderare tutto il loro trascorso professionale , perché una madre non può e non deve essere la promotrice e di sollecito per eseguire esami diagnostici di tale calibro.
Rivedendo i video , le foto, i suoi comportamenti, le mie parole (
La cecità non è soltanto degli occhi, ma anche del cuore , e già è grave ,oggi ho avuto la certezza che quella professionale è la più grave di tutte , il medico che si ferma alle diagnosi altrui non è un buon medico.
La mamma di Claudia
sabato 19 marzo 2011
sabato 12 febbraio 2011
ieri sera una brutta esperienza
Ieri sera stavo dando tranquillamente da mangiare a Claudia quando, improvvisamente un colpo di tosse ha trasformato una nostra "normale" serata in puro panico, per fortuna il riflesso ancora esiste e è stato fondamentale per far superare il momento critico, ho dovuto usare l'aspiratore ; stava mangiando il suo piatto di verdura e carne , olio, parmigiano ,il tutto frullato, e improvvisamente senza nessun avvisaglia che potesse far prevedere è arrivata la tosse, irrigidimento( questo capita quando si sente in difficoltà) ho urlato a mio marito nell'altra stanza non c'era tempo di aprire la soluzione fisiologica, vedevo che non riusciva a liberarsi e diventava scura in volto continuando a tossire , credevo proprio che ................, ho provato a aspirarla ( benedetto aspiratore)e liberarla , poi tutto passato ha riiniziato a respirare normalmente e piano piano un timido e forzato sorriso è finalmente arrivato a farmi illuminare il cuore, , credo proprio solo per dirmi tutto passato , mi , ci, ha ridato l'imput per continuare la serata.
Non le più dato da mangiare ovviamente, più tardi si è addormentata tranquillamente , ma stamattina alle 6 era sveglia e brontolava , credo proprio avesse fame . Andiamo avanti con la nostra vita marziana .
Piccole facezie di una vita "normale "
.
Non le più dato da mangiare ovviamente, più tardi si è addormentata tranquillamente , ma stamattina alle 6 era sveglia e brontolava , credo proprio avesse fame . Andiamo avanti con la nostra vita marziana .
Piccole facezie di una vita "normale "
.
lunedì 24 gennaio 2011
oggi visita dal pneumologo
Oggi abbiamo in previsione la visita dal pneumologo, da settembre 2010 purtroppo non siamo mai riusciti a vedere Claudia stare bene per più di 2 giorni, l'insufficienza respiratoria conseguente alla scoliosi si fa sempre più pressante , andiamo avanti a antibiotici e cortisone oltre a aspirala per liberarla dal muco , pratica che la disturba e non poco.
Abbiamo il dubbio che non averla portata al mare l'estate scorsa possa in qualche modo aver influito su questa parte importante della sua salute, ma come si fa, non si può arrivare a tutto.
Porremo questo quesito al medico e vedremo che fare.
Abbiamo il dubbio che non averla portata al mare l'estate scorsa possa in qualche modo aver influito su questa parte importante della sua salute, ma come si fa, non si può arrivare a tutto.
Porremo questo quesito al medico e vedremo che fare.
venerdì 7 gennaio 2011
un sogno( im) possibile da realizzare insieme a voi -aiutateci
Mi presento
Mi chiamo Marina Cometto, sono mamma da 37 anni di una creatura con disabilità, in tutti questi anni ho imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, “ingoiato bocconi amari” nella considerazione che tutto ciò facesse parte di una “vita diversa” come la società collocava allora, e purtroppo spesso ancora oggi, le famiglie che affrontavano questa realtà, spesso senza che nessuno consigliasse, aiutasse, sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità.
Ho imparato anche, specie da quando la “rete” ha iniziato a far parte della mia vita, aumentando certo gli impegni che già erano superiori alle vite comuni, a confrontarmi, informarmi maggiormente, interloquire con i media on-line, con giornalisti del sociale, con le istituzioni, con persone che vivevano la disabilità e credo di essermi fatta un bagaglio culturale sul campo.
Se fossi andata all’università, se fossi diventata medico, insegnante, psicologo, infermiera, assistente sociale avrei sicuramente avuto un’attenzione maggiore da parte della società, perché i titoli offrono prima ancora che vera competenza, rispetto, visibilità e opportunità.
Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.
Perché questo blog: preambolo
Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.
Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.
Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.
Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.
Ho conosciuto centinaia di famiglie personalmente, molte altre solo in modo virtuale, ma comunque il confronto è stato possibile, ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari e abbiamo constatato che tra le varie negatività presenti nelle nostre vite di “famiglie disabili”.
Ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale LA RIABILITAZIONE motoria, logopedia, cognitiva.
In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc etc, non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.
Da quanto ho creato l’associazione a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi che porta il nome di mia figlia e iniziato a conoscere meglio la realtà di vita di tante altre famiglie , patologie che fino ad allora mi erano sconosciute, ho incontrato bambini tracheostomizzati, alimentati artificialmente, aiutati a comunicare con pulsanti, programmi per computer, o anche solo attraverso un sorriso o batter di ciglia; spesso sento dire dai genitori che nonostante la prescrizione di Centri qualificati che attestano la necessità di sedute di fisioterapia domiciliare e ambulatoriale, di logopedia , si sentono rifiutare le prescrizioni perché le ASL non hanno il personale disponibile o professionalmente preparato, Le famiglie non sanno come comportarsi, molti si ribellano e si rivolgono alla legge, altri pagano la riabilitazione privatamente sottraendo alla famiglia molte delle risorse finanziarie, altri si rassegnano e oltre al dolore per le condizioni del proprio figlio si “abbruttiscono” e vedono il mondo intorno a loro come nemico, distante e insensibile, la loro vita diventa a questo punto molto triste e “invertire la marcia” quasi impossibile, la “rabbia”per quanto la vita ha loro riservato passa anche da questa strada e è la più impervia
La riabilitazione quando è prevista consente 2-3 sedute di fisioterapia alla settimana, domiciliare o ambulatoriale, spesso a cicli, ora anche con costosi ticket, la logopedia non viene intesa anche come possibilità di “costruire” forme di comunicazione alternative alla forma verbale, le tecniche conosciute come la CF (comunicazione facilitata) la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) non sempre vengono eseguite anche con collaborazione tra sanità, istruzione, famiglia. Siamo in un caos totale. UN DESERTO SOCIALE
In Piemonte non esiste un Centro riabilitativo dell’età evolutiva, un Centro dove siano previste varie tecniche riabilitative inclusa l’ETC (sconosciuta ai più) l’ippoterapia, e molte altre che la sanità pubblica non riconosce e non offre, le famiglie che lo desiderano si devono far carico economicamente di questo impegno e è inaccettabile che solo per motivi economici ci siano bambini a cui queste opportunità vengano negate.
Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.
Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi: Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.
Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.
Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.
Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano, Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.
Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società.
Non mancheranno le critiche, di questo ne sono consapevole, ma solo chi non osa non sbaglia mai, io ho imparato da Claudia che osare è dovere, diritto, vita. Se è vero che la speranza come scrisse Neruda ha due figli lo sdegno e il coraggio io li faccio miei, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.
Il progetto
Per creare un Centro riabilitativo dell’età evolutiva in Piemonte servono SOLDI, TERRENI, PERSONALE, io non ho nulla di tutto questo , ma ho una vita da raccontare, 60 anni, non pochi, e non facili, ma istruttivi e determinanti che hanno fatto di me la persona che sono oggi.
Io inizierò a scrivere e raccontare la mia modesta vita suddivisa , come spesso capita di dire noi genitori tra LA MIA VITA PRECEDENTE riferita a quella vissuta prima che Claudia ve ne entrasse a fare parte e la mia VITA CON LA DISABILITA’ per raccontare le avventure, disavventure, speranze, sconfitte, vittorie vissute insieme a lei, non mi sono preoccupata di cercare un editore che pubblicasse questa mia nuova fatica letteraria che spero desti interesse, perché se composto nel silenzio, se non pubblicizzato, se non fatto conoscere dai media non avrebbe il significato che desidero e spero, per cui scriverò, inizierò nei prossimi giorni a pubblicare una pagina al giorno di questa mia avventura.
Se un Editore sarà interessato alla pubblicazione e diffusione i diritti d’autore saranno devoluti interamente alla realizzazione del Centro riabilitativo.
Se qualche (voliamo alto) regista potrà essere interessato a qualche capitolo per raccontare la vita qualsiasi beneficio economico sarà devoluto al progetto.
Se qualche imprenditore vorrà investire denaro per puro gesto umanitario o di rilevanza sociale in questa impresa avrà come unico compenso la gratitudine di tanti bambini, e delle loro famiglie.
Se qualcuno volesse destinare eredità, offerte di qualunque tipo, macchinari, spazi, immobili, per la realizzazione di questa impresa sarà accolto con gioia.
Se professionisti del campo sanitario vorranno collaborare per la realizzazione di questo grande progetto saranno accolti con entusiasmo che garantiamo di ottima qualità.
SE, SE, SE, al momento solo questo posso affermare. Ah no, ancora una cosa, non voglio ne sarei in grado di gestire denaro, per cui avremmo anche bisogno di figure che si facessero carico di questo impegnativa incombenza.
Anche se ………… “È impossibile” disse l’Orgoglio. “È rischioso” disse l’Esperienza. “È inutile” tagliò la Ragione .”PROVACI “sussurrò il cuore! Io ascolto il cuore e ci provo.
Marina Cometto
http://www.disabili.com/blog/una-storia-impossibile/
Mi chiamo Marina Cometto, sono mamma da 37 anni di una creatura con disabilità, in tutti questi anni ho imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, “ingoiato bocconi amari” nella considerazione che tutto ciò facesse parte di una “vita diversa” come la società collocava allora, e purtroppo spesso ancora oggi, le famiglie che affrontavano questa realtà, spesso senza che nessuno consigliasse, aiutasse, sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità.
Ho imparato anche, specie da quando la “rete” ha iniziato a far parte della mia vita, aumentando certo gli impegni che già erano superiori alle vite comuni, a confrontarmi, informarmi maggiormente, interloquire con i media on-line, con giornalisti del sociale, con le istituzioni, con persone che vivevano la disabilità e credo di essermi fatta un bagaglio culturale sul campo.
Se fossi andata all’università, se fossi diventata medico, insegnante, psicologo, infermiera, assistente sociale avrei sicuramente avuto un’attenzione maggiore da parte della società, perché i titoli offrono prima ancora che vera competenza, rispetto, visibilità e opportunità.
Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.
Perché questo blog: preambolo
Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.
Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.
Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.
Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.
Ho conosciuto centinaia di famiglie personalmente, molte altre solo in modo virtuale, ma comunque il confronto è stato possibile, ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari e abbiamo constatato che tra le varie negatività presenti nelle nostre vite di “famiglie disabili”.
Ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale LA RIABILITAZIONE motoria, logopedia, cognitiva.
In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc etc, non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.
Da quanto ho creato l’associazione a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi che porta il nome di mia figlia e iniziato a conoscere meglio la realtà di vita di tante altre famiglie , patologie che fino ad allora mi erano sconosciute, ho incontrato bambini tracheostomizzati, alimentati artificialmente, aiutati a comunicare con pulsanti, programmi per computer, o anche solo attraverso un sorriso o batter di ciglia; spesso sento dire dai genitori che nonostante la prescrizione di Centri qualificati che attestano la necessità di sedute di fisioterapia domiciliare e ambulatoriale, di logopedia , si sentono rifiutare le prescrizioni perché le ASL non hanno il personale disponibile o professionalmente preparato, Le famiglie non sanno come comportarsi, molti si ribellano e si rivolgono alla legge, altri pagano la riabilitazione privatamente sottraendo alla famiglia molte delle risorse finanziarie, altri si rassegnano e oltre al dolore per le condizioni del proprio figlio si “abbruttiscono” e vedono il mondo intorno a loro come nemico, distante e insensibile, la loro vita diventa a questo punto molto triste e “invertire la marcia” quasi impossibile, la “rabbia”per quanto la vita ha loro riservato passa anche da questa strada e è la più impervia
La riabilitazione quando è prevista consente 2-3 sedute di fisioterapia alla settimana, domiciliare o ambulatoriale, spesso a cicli, ora anche con costosi ticket, la logopedia non viene intesa anche come possibilità di “costruire” forme di comunicazione alternative alla forma verbale, le tecniche conosciute come la CF (comunicazione facilitata) la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) non sempre vengono eseguite anche con collaborazione tra sanità, istruzione, famiglia. Siamo in un caos totale. UN DESERTO SOCIALE
In Piemonte non esiste un Centro riabilitativo dell’età evolutiva, un Centro dove siano previste varie tecniche riabilitative inclusa l’ETC (sconosciuta ai più) l’ippoterapia, e molte altre che la sanità pubblica non riconosce e non offre, le famiglie che lo desiderano si devono far carico economicamente di questo impegno e è inaccettabile che solo per motivi economici ci siano bambini a cui queste opportunità vengano negate.
Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.
Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi: Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.
Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.
Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.
Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano, Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.
Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società.
Non mancheranno le critiche, di questo ne sono consapevole, ma solo chi non osa non sbaglia mai, io ho imparato da Claudia che osare è dovere, diritto, vita. Se è vero che la speranza come scrisse Neruda ha due figli lo sdegno e il coraggio io li faccio miei, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.
Il progetto
Per creare un Centro riabilitativo dell’età evolutiva in Piemonte servono SOLDI, TERRENI, PERSONALE, io non ho nulla di tutto questo , ma ho una vita da raccontare, 60 anni, non pochi, e non facili, ma istruttivi e determinanti che hanno fatto di me la persona che sono oggi.
Io inizierò a scrivere e raccontare la mia modesta vita suddivisa , come spesso capita di dire noi genitori tra LA MIA VITA PRECEDENTE riferita a quella vissuta prima che Claudia ve ne entrasse a fare parte e la mia VITA CON LA DISABILITA’ per raccontare le avventure, disavventure, speranze, sconfitte, vittorie vissute insieme a lei, non mi sono preoccupata di cercare un editore che pubblicasse questa mia nuova fatica letteraria che spero desti interesse, perché se composto nel silenzio, se non pubblicizzato, se non fatto conoscere dai media non avrebbe il significato che desidero e spero, per cui scriverò, inizierò nei prossimi giorni a pubblicare una pagina al giorno di questa mia avventura.
Se un Editore sarà interessato alla pubblicazione e diffusione i diritti d’autore saranno devoluti interamente alla realizzazione del Centro riabilitativo.
Se qualche (voliamo alto) regista potrà essere interessato a qualche capitolo per raccontare la vita qualsiasi beneficio economico sarà devoluto al progetto.
Se qualche imprenditore vorrà investire denaro per puro gesto umanitario o di rilevanza sociale in questa impresa avrà come unico compenso la gratitudine di tanti bambini, e delle loro famiglie.
Se qualcuno volesse destinare eredità, offerte di qualunque tipo, macchinari, spazi, immobili, per la realizzazione di questa impresa sarà accolto con gioia.
Se professionisti del campo sanitario vorranno collaborare per la realizzazione di questo grande progetto saranno accolti con entusiasmo che garantiamo di ottima qualità.
SE, SE, SE, al momento solo questo posso affermare. Ah no, ancora una cosa, non voglio ne sarei in grado di gestire denaro, per cui avremmo anche bisogno di figure che si facessero carico di questo impegnativa incombenza.
Anche se ………… “È impossibile” disse l’Orgoglio. “È rischioso” disse l’Esperienza. “È inutile” tagliò la Ragione .”PROVACI “sussurrò il cuore! Io ascolto il cuore e ci provo.
Marina Cometto
http://www.disabili.com/blog/una-storia-impossibile/
domenica 21 novembre 2010
LEGGE 162, IGNORATA E INAPPLICATA , E' ORA DI RICORDARE A CHI DI DOVERE CHE UNA LEGGE INAPPLICATA E' UNA LEGGE INUTILE CHE OLTRETUTTO OFFUSCA L'IMMAGINE E LA CREDIBILITA' DI UNA NAZIONE , TUTTI SIAMO CAPACI A SCRIVERE BELLE PAROLE ,METTERLE IN PRATICA E' LA VERA DIMOSTRAZIONE DELLA VOLONTA' E CREDIBILITA' DI UN GOVERNO...
http://www.youtube.com/watch?v=BqCeUUr3BJA
http://www.youtube.com/watch?v=BqCeUUr3BJA
lunedì 4 ottobre 2010
buon compleanno mamma!
Oggi è il mio compleanno , non lo festeggio da anni, ho sempre pensato che fosse una bella ricorrenza per i bambini, per fare sentire quanto sono amati e per regalare loro un giorno speciale in cui ricordare la benedizione che è arrivata in famiglia con la loro presenza, da adulti mi sembra superfluo
Questa mattina verso le 7 Claudia si è svegliata , non era un lamento, più un richiamo , sono andata in camera sua l'ho girata, lei dorme a pancia in giù, ha preso l'influenza da me (e è dal 20 di settembre che ha raffreddore e tosse,)e nonostante l'antibiotico e il cortisonico non è ancora pienamente in forma , anche se sembrava stesse avviandosi alla guarigione e invece................., una carezza un bacio e un senso di affaticamento respiratorio , ormai la mamma si è fatta da parte e è subentrata l'infermiera -medico formata e laureata sul campo con l'esperienza quotidiana accanto a una creatura fragile di salute , quindi ho messo il saturimetro e segnava 86.87 , già vedevo davanti a me ospedale ,pronto soccorso medico, prelievo di sangue, però sta diventando un incubo il ricorso alle strutture ospedaliere , spiegare , spiegare, chiedere, e spesso battersi contro un muro di gomma fatto di nozioni , prassi , regole, FUORI DALLA NOSTRA PORTATA.
Ci ho messo anni a diventare pratica e ( forse) efficiente , ma ora prima di ricorrere all'ospedale ci penso un po' e solo in extremis .
Quindi questa mattina pur preoccupata ho cercato di essere obiettiva e prima di tutti le ho messo l'ossigeno , le ho misurato la febbre che per fortuna non c'è , ho dovuto instaurare una"lotta" con Claudia per metterle gli "occhialini" per l'ossigeno, poi si è rilassata e dopo pochi minuti l'ossigenazione è tornata a livelli quasi normali 93-94.
Mi ha sorrido , ha sorriso al papà che è venuto a vedere il motivo di quella sveglia prematura visto che Claudia quando sta bene è una dormigliona , quel sorriso ci ha confortato un po' ho poi provato a darle colazione dopo aver aspirato un po' d' secrezioni che da quando è raffreddata sono sempre presenti , ha apprezzato il the e i biscottini Nipiol che lei mangia abitualmente da quando aveva pochi mesi e questo è stato confortante , se mangia vuol dire che tutto sommato non va malaccio.
Ora riposa , le ho tolto l'ossigeno e sto aspettando di vedere l'evoluzione della giornata .
Buon compleanno mamma .
Questa mattina verso le 7 Claudia si è svegliata , non era un lamento, più un richiamo , sono andata in camera sua l'ho girata, lei dorme a pancia in giù, ha preso l'influenza da me (e è dal 20 di settembre che ha raffreddore e tosse,)e nonostante l'antibiotico e il cortisonico non è ancora pienamente in forma , anche se sembrava stesse avviandosi alla guarigione e invece................., una carezza un bacio e un senso di affaticamento respiratorio , ormai la mamma si è fatta da parte e è subentrata l'infermiera -medico formata e laureata sul campo con l'esperienza quotidiana accanto a una creatura fragile di salute , quindi ho messo il saturimetro e segnava 86.87 , già vedevo davanti a me ospedale ,pronto soccorso medico, prelievo di sangue, però sta diventando un incubo il ricorso alle strutture ospedaliere , spiegare , spiegare, chiedere, e spesso battersi contro un muro di gomma fatto di nozioni , prassi , regole, FUORI DALLA NOSTRA PORTATA.
Ci ho messo anni a diventare pratica e ( forse) efficiente , ma ora prima di ricorrere all'ospedale ci penso un po' e solo in extremis .
Quindi questa mattina pur preoccupata ho cercato di essere obiettiva e prima di tutti le ho messo l'ossigeno , le ho misurato la febbre che per fortuna non c'è , ho dovuto instaurare una"lotta" con Claudia per metterle gli "occhialini" per l'ossigeno, poi si è rilassata e dopo pochi minuti l'ossigenazione è tornata a livelli quasi normali 93-94.
Mi ha sorrido , ha sorriso al papà che è venuto a vedere il motivo di quella sveglia prematura visto che Claudia quando sta bene è una dormigliona , quel sorriso ci ha confortato un po' ho poi provato a darle colazione dopo aver aspirato un po' d' secrezioni che da quando è raffreddata sono sempre presenti , ha apprezzato il the e i biscottini Nipiol che lei mangia abitualmente da quando aveva pochi mesi e questo è stato confortante , se mangia vuol dire che tutto sommato non va malaccio.
Ora riposa , le ho tolto l'ossigeno e sto aspettando di vedere l'evoluzione della giornata .
Buon compleanno mamma .
domenica 5 settembre 2010
CI SONO SEMPRE NOVITA'
PURTROPPO Claudia non sta bene , venerdì siamo dovuti andare al pronto soccorso visto che era già dal giorno precedente che non era in forma, speravo fosse una cosa passeggera ,ma invece venerdì non voleva mangiare , neppure bere ,urinava poco e aveva evidenti segni di problemi intestinali, dopo l'ultimo intervento per la calcolosi delle vie biliari siamo perennemente in allarme, eseguito esami del sangue RX torace e addome individuato una possibile motivazione e dimessa, non ho insistito perchè avrebbe voluto dire essere ricoverata sabato e domenica senza fare altri accertamenti, domani mattina telefono a un medico disponibile che conosce Claudia da tanto e le faccio fare l'ecografia , poi vedremo il da farsi .
Che stress e c'è pure qualcuno che dice che siamo agevolati . ma ....vabbè . buona notte a tutti
Che stress e c'è pure qualcuno che dice che siamo agevolati . ma ....vabbè . buona notte a tutti
mercoledì 25 agosto 2010
martedì 24 agosto 2010
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