lunedì 26 aprile 2010
Claudia in ospedale
è arrivata anche per Claudia, in 37 anni mai una polmonite, troppo bello per essere vero, ed è arrivata, ieri mattina con un richiamo più foorte e determinato , molto diverso dal come si fa sentire quando vuole essere girata nel letto , sono andata e stava proprio male, tremori, urli, poi vomito e febbre, 39, non sapevo che fare , poteva essere di tutto , poi quando ha iniziato a desaturare allora senza indugio l'abbiamo portata in ospedale , pronto soccorso, esami del sangue, vene che non riuscivano a essere trivate, poi bucate, rotte, a un certo punto il medico mi ha detto dobbiamo trovare un'accesso centrale per prelevare il sangue e iniettare i farmaci , non potevo pensare di vedere Claudia con una canula in una vena del collo , ci hanno riprovato e sono riusciti, ossigeno , poi la conferma, Polmonite,beh ci mancava, aggiunta n'altra perla alla già lunga lista di Claudia , che dire, queste sono le vite fragili , ogni giorno di più.
martedì 13 aprile 2010
Claudia continuerà con la fisioterapia
è PIù DI UN MESE CHE NON SCRIVO SUL BLOG, ma i motivi sono giustifucabili dalla gran mole di impegni che abbiamo avuto .
Allora, è sta effettuata la visita dai medici ASL per valutare la fisioterapia per Claudia, purtroppo ormai in Piemonte tendono a tagliare le terapie riabilitative specie nelle persone con gravissima disabilità come Claudia perchè non essendo recuperabile a una vita attiva per molti è denaro sprecato, un brutto mondo quello che valuta la salute delle persone solo in relazione alla sua produttività.
Comunque pur se a denti stretti a Claudia è stato autizzato il percorso "riabilitativo" attuale , per cui siamo abbastanza soddisfatti anche se altri problemi si presentano all'orizzonte , uno ad esempio è legato al fatto che la sedia a rotelle di Claudia non può superare una certa larghezza per poter entrare in ascensore e sta invece diiventando stretta per lei , ma come fare? ci vorrà amcora molti tempo per prevedere un'eventuale sostituzione dell'ascensore a carico del condominio, abitiamo al 6° piano, ammesso che siano poi tutti d'accordo e non succeda come è successo nel 1985 quanto è stata costruita la rampa per accedere all'androne , tutto il palazzo ,a parte un paio di persone ,e buona parte del quartiere ,si era definito contrario alla costruzione , ma poi hanno dovuto accettarla pur se a malincuore , i rapporti ne hanno risentito, pensare di dover chiedere a queste persone di installare l'ascensore ( previsto tra qualche anno per legge)più ampio mi preoccupa un po', non mi piace dover discutere sempre per ogni cosa ma ............................
POI Claudia ha dovuto ripetere la cura ormonale e il suo umore ne ha risentito, triste, apatica, sempre stanca, ora ha terminato e spero le torni il buon'umore e il sorriso .
Stiamo preparando un video da far circolare per un motivo a nostro parere valido e l'avrei voluta in forma da presentare agli occhi della gente che non la conosce , ma non potevamo aspettare oltre visto i tempi che incalzano e volevamo riuscire a proporlo prima della bella stagione, sarà utile alla causa? non lo so, ma ci vogliamo provare .
Siamo in facebook e cerchiamo di
diffondere la conoscenza del tema disabilità, non è facile , anzi è sempre più difficile , ci conforta il pensiero che possa essere utile per il futuro di Claudia e di tante altre persone che vivono la sua, la nostra realtà.
ALLA PROSSIMA
Allora, è sta effettuata la visita dai medici ASL per valutare la fisioterapia per Claudia, purtroppo ormai in Piemonte tendono a tagliare le terapie riabilitative specie nelle persone con gravissima disabilità come Claudia perchè non essendo recuperabile a una vita attiva per molti è denaro sprecato, un brutto mondo quello che valuta la salute delle persone solo in relazione alla sua produttività.
Comunque pur se a denti stretti a Claudia è stato autizzato il percorso "riabilitativo" attuale , per cui siamo abbastanza soddisfatti anche se altri problemi si presentano all'orizzonte , uno ad esempio è legato al fatto che la sedia a rotelle di Claudia non può superare una certa larghezza per poter entrare in ascensore e sta invece diiventando stretta per lei , ma come fare? ci vorrà amcora molti tempo per prevedere un'eventuale sostituzione dell'ascensore a carico del condominio, abitiamo al 6° piano, ammesso che siano poi tutti d'accordo e non succeda come è successo nel 1985 quanto è stata costruita la rampa per accedere all'androne , tutto il palazzo ,a parte un paio di persone ,e buona parte del quartiere ,si era definito contrario alla costruzione , ma poi hanno dovuto accettarla pur se a malincuore , i rapporti ne hanno risentito, pensare di dover chiedere a queste persone di installare l'ascensore ( previsto tra qualche anno per legge)più ampio mi preoccupa un po', non mi piace dover discutere sempre per ogni cosa ma ............................
POI Claudia ha dovuto ripetere la cura ormonale e il suo umore ne ha risentito, triste, apatica, sempre stanca, ora ha terminato e spero le torni il buon'umore e il sorriso .
Stiamo preparando un video da far circolare per un motivo a nostro parere valido e l'avrei voluta in forma da presentare agli occhi della gente che non la conosce , ma non potevamo aspettare oltre visto i tempi che incalzano e volevamo riuscire a proporlo prima della bella stagione, sarà utile alla causa? non lo so, ma ci vogliamo provare .
Siamo in facebook e cerchiamo di
diffondere la conoscenza del tema disabilità, non è facile , anzi è sempre più difficile , ci conforta il pensiero che possa essere utile per il futuro di Claudia e di tante altre persone che vivono la sua, la nostra realtà.
ALLA PROSSIMA
lunedì 8 marzo 2010
la riabilitazione per Claudia
Domani vengono a casa ben 2 dottoresse fisiatre, una dell'ASL E l'altra del Centro riabilitativo che si occupa di domiciliarità per valutare l'opportunità o meno di far proseguire il servizio riabilitativo per Claudia, prevedo burrasca perchè già il preambolo a questa visita è qualcosa di macchiavellico e dantesco .
Quando capiranno che noi famiglie non possiamo accettare che i nostri figli con innumerevoli limiti motori , sensoriali e cognitivi vengano considerati pazienti alla stegua di tutti gli altri ?non sono pazienti da prassi, è così difficile capirlo?
La disabilità non è una malattia è vero, ma in disabilità complesse non si può negare che la parte sanitaria è quella che più viene interessata e da cui vogliamo attenzione e servizi dedicati, dedicati per chi non può avere una vita sociale come usualmente si pensa, non può accedere alle cure semplicemente , ma occorre mettere in moto prassi e organizzazione incredibili e pressochè sconosciute.
Pensare che pazienti come Claudia possano migliorare con la riabilitazione è molto di più che utopistico , ma se pur serve solo per rallentare il peggioramento e farla stare meglio non è un bene comunque?
I costi ci vengono messi sotto gli occhi continuamente , ma quanto è il valore di una vita umana?????????????
Claudia comunque è serena, sta bene e mi carica come sempre .
Quando capiranno che noi famiglie non possiamo accettare che i nostri figli con innumerevoli limiti motori , sensoriali e cognitivi vengano considerati pazienti alla stegua di tutti gli altri ?non sono pazienti da prassi, è così difficile capirlo?
La disabilità non è una malattia è vero, ma in disabilità complesse non si può negare che la parte sanitaria è quella che più viene interessata e da cui vogliamo attenzione e servizi dedicati, dedicati per chi non può avere una vita sociale come usualmente si pensa, non può accedere alle cure semplicemente , ma occorre mettere in moto prassi e organizzazione incredibili e pressochè sconosciute.
Pensare che pazienti come Claudia possano migliorare con la riabilitazione è molto di più che utopistico , ma se pur serve solo per rallentare il peggioramento e farla stare meglio non è un bene comunque?
I costi ci vengono messi sotto gli occhi continuamente , ma quanto è il valore di una vita umana?????????????
Claudia comunque è serena, sta bene e mi carica come sempre .
lunedì 1 marzo 2010
Claudia sta bene ma................................
Claudia ora sta abbastanza bene, la cura per l'inconveniente ginecologico ha dato i suoi risultati e dopo l'ecografia di controllo che ha dimostrato che non ci sono complicazioni a livello dell'utero siamo un po' più tranquilli, anche se , giusto della serie non facciamoci mancare nulla , ci sono stati altri problemi, ha iniziato con la formazione di muco a livello bronchiale di cui non riusciva a liberarsi da sola e allora ASPIRATORE A GOGò , ma era arrivata al punto che non riusciva più a mangiare perchè subito le veniva la tosse , pur non avendo febbre siamo dovuti intervenire con l'antibiotico , iniezioni , perchè per bocca a lei non fanno effetto , inspiegabile ma è così.
Nel frattempo sono sopraggiunti problemi con l'ASL per l'autorizzazione al proseguimento della fisioterapia domiciliare , devono risparmiare e lo vogliono fare ai danni delle persone disabili , quelle più gravi come Claudia, non lo accetto , non lo posso accettare e sto iniziando a muovermi , ma possibile che per noi famiglie disabili non ci sia mai un po' di pace?
ma i medici debbono fare il bene delle persone o dei conti dell'azienda sanitaria?
io mi vergognerei di fare il medico in questo modo !!!!!!!!!!!
ne sentirete parlare molto presto perchè io non mi fermo certo ai loro NO!
Nel frattempo sono sopraggiunti problemi con l'ASL per l'autorizzazione al proseguimento della fisioterapia domiciliare , devono risparmiare e lo vogliono fare ai danni delle persone disabili , quelle più gravi come Claudia, non lo accetto , non lo posso accettare e sto iniziando a muovermi , ma possibile che per noi famiglie disabili non ci sia mai un po' di pace?
ma i medici debbono fare il bene delle persone o dei conti dell'azienda sanitaria?
io mi vergognerei di fare il medico in questo modo !!!!!!!!!!!
ne sentirete parlare molto presto perchè io non mi fermo certo ai loro NO!
domenica 14 febbraio 2010
essere genitori
Non voglio insegnare nulla a nessuno, ne ho i titoli per farlo, semplicemente vi voglio raccontare la nostra esperienza, nella speranza che possa essere d’aiuto a qualcuno per affrontare più serenamente questa straordinaria avventura di vita, molto impegnativa , ma anche molto significativa che mi ha fatto crescere come persona, come donna e come madre .
Non si è mai pronti a diventare genitori , figuriamoci poi di un figlio con handicap. È una vita riscritta dal principio alla fine .
Intanto si spende, noi abbiamo speso , molto tempo per renderci conto di quanto ci era accaduto, i ritardi nella crescita in confronto alla figlia più grande, le rassicurazione dei medici, i viaggi della speranza, poi l’accettazione della realtà, che non vuol dire rassegnazione, ma solo aver finalmente preso in considerazione che vi sono dei seri problemi. Sono le mamme spesso che prendono le iniziative, che di solito trovano le soluzioni possibili, che nel nostro caso non sono purtroppo arrivate; per tanti di voi oggi vi sono molte più possibilità di riabilitazione e i vostri figli potranno accedere a molte più opportunità, che non sempre saranno risolutive , ma comunque vale la pena di provare..
Se avete altri figli è ancora più difficile essere genitori sereni, costruttivi e completi , è difficile sorridere a un figlio quando l’altro è nell’altra stanza che soffre per la sua malattia o i suoi limiti, sono molte le patologie che causano una disabilità grave e a seconda che siano di origine genetica, metabolica, trauma da parto, incidente noi saremo chiamati ad aiutare i loro fratelli a vivere comunque la loro vita serenamente e se possibile allegramente.
Dobbiamo cercare di non far travolgere i fratellini e le sorelline dallo tsunami che ha travolto la nostra vita di genitori, in seguito alla nascita di un figlio con esigenze speciali!
Noi abbiamo fatto così con la prima figlia, Cristina, che inevitabilmente ha avuto la vita rivoluzionata dalla nascita di Claudia. Io e mio marito eravamo molto giovani e poco attenti, pieni di speranze , per cui ci siamo accompagnati nel cammino di conoscenza e accettazione della situazione. Ho lasciato Cristina con il papà o gli zii per portare Claudia da qualche medico anche all’estero che sembrava potesse aiutarla e lei, bimba dolce e riflessiva, solo molto tempo dopo mi ha raccontato di quanto ha sofferto per la mia lontananza; sono stata fortunata perché questo non ha avuto ripercussioni sul suo affetto per me come mamma o su quello per la sorellina.
Quindi ai genitori oggi dico : cercate , provate , andate , ma non lasciate a casa gli altri figli o se dovete farlo per forza sia per poco tempo.
Con il più piccolo, Mirko, è stato molto più facile , lui è arrivato che Claudia aveva 14 anni ed è stato lui a doversi adeguare alle esigenze familiari dettate dalla presenza di una persona con grave disabilità sempre in evoluzione.
Li abbiamo fatti “incontrare” subito, il piccolo aveva 2 mesi e già stava a pavimento per poter interagire con la sorella che stava molto tempo a tappeto per la fisioterapia e per potersi muovere, se ne avesse avuto possibilità o necessità, senza pericolo, ampliare gli orizzonti ,come ci era stato detto e il letto o la carrozzina erano troppo limitativi; lui strisciava fino a lei e lei sorrideva felice, ancora oggi come vede o sente il fratello Claudia sorride.
Abbiamo fatto i salti mortali per riuscire a rispettare le esigenze e le inclinazioni di ognuno. Per la prima figlia, Cristina, andavo con Claudia a accompagnarla a teatro nel primo pomeriggio dopo la scuola per fare danza e poi io e lei proseguivamo e andavamo dai nonni, il papà uscendo dal lavoro andava a prendere Cristina e poi passava a prendere noi e poi tutti a casa, ma erano le 8 di sera con spesso ancora i compiti da fare , ma la danza era in quel periodo il suo mondo , pensavamo che se avesse avuto interessi avrebbe forse vissuto meglio la situazione e credo di aver fatto la scelta giusta.
Il papà la accompagnava spesso agli spettacoli mentre io stavo a casa con Claudia, avevamo trovato un equilibrio che permetteva a Cristina di vivere le sue prime esperienze al di fuori della scuola e della famiglia incontrandosi e scontrandosi con il mondo circostante , con le sconfitte e le vittorie che qualsiasi bambino incontra;
è maturata certamente molto prima dei suoi coetanei perché non potevamo eliminare del tutto le difficoltà evidenti, come ad esempio un ricovero ospedaliero necessario per Claudia che le portava via la mamma per un po’ di tempo, però assimilato bene perché a sua volta quando ha dovuto essere ricoverata per l’appendicite e le tonsille il posto della sua mamma era vicino a lei.
Il fatto di sapere questo le ha fatto capire che non vi erano differenze, che la sorella non aveva il monopolio dell’affetto , ma che l’amore dei genitori per magia invece di dividersi per 2 si moltiplicava e nessuna delle 2 avrebbe affrontato un momento difficile senza la mamma vicino.
Questo l’ha resa sicura di se.
Ogni tanto dedicavo una giornata solo a lei , da sola o insieme al papà, e in quel giorno eravamo solo per lei , era un momento di svago, di allontanamento dallo stress , che ci ricaricava. Credo che riuscire a bilanciare le esigenze di tutti non sia facile , ma si possa fare , l’importante è il rispetto per gli spazi di ognuno, il rispetto per le singole inclinazioni , l’assoluto interessamento dei genitori anche per cose che sembrano superflue ma se sono importanti per loro allora lo devono diventare anche per noi e se ci aggiungiamo tutto l’amore che proviamo per ognuna di queste nostre creature indipendentemente dalle loro condizioni di salute, allora saremo riusciti a essere genitori completi.
Con il fratello più piccolo la strada è stata più semplice, avevamo l’esperienza , l’età e la possibilità di essere più presenti , il percorso di diagnosi e riabilitazione era ormai stabilizzato , avevamo imparato a essere più sicuri di noi come genitori, eravamo più informati e questo ci ha permesso , credo, di affrontare questo nuovo miracolo della genitorialità con più serenità.
Anche in questo caso abbiamo ritenuto fosse importante per il bambino avere degli interessi extrascolastici che lo aiutassero a confrontarsi con gli altri, ad aprirsi e inserirsi nel gruppo e con il gruppo, di lui hanno detto < è un leader, ma un leader positivo > e ha sempre visto la presenza di Claudia non come un impedimento alla sua realizzazione ma a un complemento della sua personalità."
Non si è mai pronti a diventare genitori , figuriamoci poi di un figlio con handicap. È una vita riscritta dal principio alla fine .
Intanto si spende, noi abbiamo speso , molto tempo per renderci conto di quanto ci era accaduto, i ritardi nella crescita in confronto alla figlia più grande, le rassicurazione dei medici, i viaggi della speranza, poi l’accettazione della realtà, che non vuol dire rassegnazione, ma solo aver finalmente preso in considerazione che vi sono dei seri problemi. Sono le mamme spesso che prendono le iniziative, che di solito trovano le soluzioni possibili, che nel nostro caso non sono purtroppo arrivate; per tanti di voi oggi vi sono molte più possibilità di riabilitazione e i vostri figli potranno accedere a molte più opportunità, che non sempre saranno risolutive , ma comunque vale la pena di provare..
Se avete altri figli è ancora più difficile essere genitori sereni, costruttivi e completi , è difficile sorridere a un figlio quando l’altro è nell’altra stanza che soffre per la sua malattia o i suoi limiti, sono molte le patologie che causano una disabilità grave e a seconda che siano di origine genetica, metabolica, trauma da parto, incidente noi saremo chiamati ad aiutare i loro fratelli a vivere comunque la loro vita serenamente e se possibile allegramente.
Dobbiamo cercare di non far travolgere i fratellini e le sorelline dallo tsunami che ha travolto la nostra vita di genitori, in seguito alla nascita di un figlio con esigenze speciali!
Noi abbiamo fatto così con la prima figlia, Cristina, che inevitabilmente ha avuto la vita rivoluzionata dalla nascita di Claudia. Io e mio marito eravamo molto giovani e poco attenti, pieni di speranze , per cui ci siamo accompagnati nel cammino di conoscenza e accettazione della situazione. Ho lasciato Cristina con il papà o gli zii per portare Claudia da qualche medico anche all’estero che sembrava potesse aiutarla e lei, bimba dolce e riflessiva, solo molto tempo dopo mi ha raccontato di quanto ha sofferto per la mia lontananza; sono stata fortunata perché questo non ha avuto ripercussioni sul suo affetto per me come mamma o su quello per la sorellina.
Quindi ai genitori oggi dico : cercate , provate , andate , ma non lasciate a casa gli altri figli o se dovete farlo per forza sia per poco tempo.
Con il più piccolo, Mirko, è stato molto più facile , lui è arrivato che Claudia aveva 14 anni ed è stato lui a doversi adeguare alle esigenze familiari dettate dalla presenza di una persona con grave disabilità sempre in evoluzione.
Li abbiamo fatti “incontrare” subito, il piccolo aveva 2 mesi e già stava a pavimento per poter interagire con la sorella che stava molto tempo a tappeto per la fisioterapia e per potersi muovere, se ne avesse avuto possibilità o necessità, senza pericolo, ampliare gli orizzonti ,come ci era stato detto e il letto o la carrozzina erano troppo limitativi; lui strisciava fino a lei e lei sorrideva felice, ancora oggi come vede o sente il fratello Claudia sorride.
Abbiamo fatto i salti mortali per riuscire a rispettare le esigenze e le inclinazioni di ognuno. Per la prima figlia, Cristina, andavo con Claudia a accompagnarla a teatro nel primo pomeriggio dopo la scuola per fare danza e poi io e lei proseguivamo e andavamo dai nonni, il papà uscendo dal lavoro andava a prendere Cristina e poi passava a prendere noi e poi tutti a casa, ma erano le 8 di sera con spesso ancora i compiti da fare , ma la danza era in quel periodo il suo mondo , pensavamo che se avesse avuto interessi avrebbe forse vissuto meglio la situazione e credo di aver fatto la scelta giusta.
Il papà la accompagnava spesso agli spettacoli mentre io stavo a casa con Claudia, avevamo trovato un equilibrio che permetteva a Cristina di vivere le sue prime esperienze al di fuori della scuola e della famiglia incontrandosi e scontrandosi con il mondo circostante , con le sconfitte e le vittorie che qualsiasi bambino incontra;
è maturata certamente molto prima dei suoi coetanei perché non potevamo eliminare del tutto le difficoltà evidenti, come ad esempio un ricovero ospedaliero necessario per Claudia che le portava via la mamma per un po’ di tempo, però assimilato bene perché a sua volta quando ha dovuto essere ricoverata per l’appendicite e le tonsille il posto della sua mamma era vicino a lei.
Il fatto di sapere questo le ha fatto capire che non vi erano differenze, che la sorella non aveva il monopolio dell’affetto , ma che l’amore dei genitori per magia invece di dividersi per 2 si moltiplicava e nessuna delle 2 avrebbe affrontato un momento difficile senza la mamma vicino.
Questo l’ha resa sicura di se.
Ogni tanto dedicavo una giornata solo a lei , da sola o insieme al papà, e in quel giorno eravamo solo per lei , era un momento di svago, di allontanamento dallo stress , che ci ricaricava. Credo che riuscire a bilanciare le esigenze di tutti non sia facile , ma si possa fare , l’importante è il rispetto per gli spazi di ognuno, il rispetto per le singole inclinazioni , l’assoluto interessamento dei genitori anche per cose che sembrano superflue ma se sono importanti per loro allora lo devono diventare anche per noi e se ci aggiungiamo tutto l’amore che proviamo per ognuna di queste nostre creature indipendentemente dalle loro condizioni di salute, allora saremo riusciti a essere genitori completi.
Con il fratello più piccolo la strada è stata più semplice, avevamo l’esperienza , l’età e la possibilità di essere più presenti , il percorso di diagnosi e riabilitazione era ormai stabilizzato , avevamo imparato a essere più sicuri di noi come genitori, eravamo più informati e questo ci ha permesso , credo, di affrontare questo nuovo miracolo della genitorialità con più serenità.
Anche in questo caso abbiamo ritenuto fosse importante per il bambino avere degli interessi extrascolastici che lo aiutassero a confrontarsi con gli altri, ad aprirsi e inserirsi nel gruppo e con il gruppo, di lui hanno detto < è un leader, ma un leader positivo > e ha sempre visto la presenza di Claudia non come un impedimento alla sua realizzazione ma a un complemento della sua personalità."
martedì 19 gennaio 2010
una bambocciona risponde al Ministro Brunetta
Sono una bambocciona di quasi 37 anni e vivo ancora in famiglia per mia fortuna !Avrei fatto una ben triste fine se non fosse così.
Ho letto dell’intenzione del Ministro Brunetta di proporre una legge che obblighi i figli a lasciare la casa paterna al compimento dei 18 anni .
Ben detto , una brillante idea che vorrei commentare se potessi farlo, una legge in tal senso obbligherebbe il Governo però ,ai sensi della Costituzione Italiana , di prevedere una partecipazione economica a questo scopo, perché la maggior parte dei ragazzi italiani a 18 anni studia ancora e non ha redditi proprio , come potrebbe mantenersi fuori casa?
E se una legge in tal senso con i relativi fondi fosse veramente proposta e approvata dove si potrebbe trovare la copertura finanziaria visto che non ci sono le risorse economiche per mettere in atto le leggi che già ci sono ?
Vorrei ricordare anche al Ministro Brunetta che una legge in tal senso dovrebbe contemplare tutti i 18enni compresi quelli con disabilità , forse non è a conoscenza però di quanto possa costare la vita autonoma fuori dalla famiglia d’origine tante sono le necessità ,
Abitazione senza barriere architettoniche
Con arredamenti tecnologicamente avanzati
Assistenza per gli atti quotidiani della vita,andare a lavorare, scuola, riabilitazione .
Se oggi non sono stanziati fondi sufficienti ai sensi della legge 162/98 tali da permettere a tutte le persone con disabilità di avere una vita autonoma come è possibile solo pensare di emanare una legge del genere? Oppure sarà previsto che le persone disabili possano continuare a vivere in famiglia così da evitare un esborso molto oneroso per le finanze del nostro Stato?
E le Pari Opportunità ? questa sarebbe discriminazione ,esiste una legge in tal senso, una buona legge ,parecchio dimenticata che in questo caso credo sarebbe finalmente messa in atto da molti.
Io non mi preoccupo certo perché ho un Patrimonio invidiabile che mi permette di avere tutto ciò che mi serve per vivere dignitosamente , infatti ho un Padre e una Madre che fin da quando ero piccola si sono presi cura di me e io sono sempre al primo posto in famiglia per quanto riguarda le priorità, certo ho anche un sostegno economico dallo Stato di circa 750 euro che aiuta i miei genitori a sostenere la mia vita materiale , alimenti, vestiario, medicinali, cure , spesso anche trascurando e dimenticando i loro sogni, i loro interessi , la vita stessa.
Non ho mai rifatto il mio letto, nonostante l’età ,e non ho imparato a far da mangiare, sono proprio una gran bambocciona , credo però che avrei diritto anch’io alla sua considerazione , perché se una Sentenza che obbliga un padre a mantenere la figlia 32 enne studentessa universitaria fuori corso ha provocato un tale interessamento in lei vorrei per equa giustizia che lei si ponesse la domanda di come i miei genitori abbiano fatto fino ad ora a mantenermi , certo io non frequento l’università e non posso far causa a nessuno , non sono in grado di farlo .
Vorrei poter chiedere al Ministro Brunetta di occuparsi anche delle famiglie con figli maggiorenni disabili non solo per tagliare i permessi mensili o per negare la richiesta di prepensionamento per chi un lavoro è riuscito a mantenerlo nonostante le difficoltà di organizzazione famigliare, la mia mamma non è stata così brava e non avrà diritto a alcuna pensione , vorrei potergli dire che pur se faccio parte di una minoranza sono , esisto e ho gli stessi diritti di tutti i bamboccioni anche se io non posso esprimerli , lo fa la mia mamma per me, così come ha scritto questa lettera , ipotizzando il mio pensiero ascoltando il suo cuore .Dopo 37 anni sentendo certe ipotesi da un Ministro, proprio non riesce più a stare zitta , ma si sà la mamma di una bambocciona disabile parla sempre troppo.
La Bambocciona Claudia e la mamma Marina
Ho letto dell’intenzione del Ministro Brunetta di proporre una legge che obblighi i figli a lasciare la casa paterna al compimento dei 18 anni .
Ben detto , una brillante idea che vorrei commentare se potessi farlo, una legge in tal senso obbligherebbe il Governo però ,ai sensi della Costituzione Italiana , di prevedere una partecipazione economica a questo scopo, perché la maggior parte dei ragazzi italiani a 18 anni studia ancora e non ha redditi proprio , come potrebbe mantenersi fuori casa?
E se una legge in tal senso con i relativi fondi fosse veramente proposta e approvata dove si potrebbe trovare la copertura finanziaria visto che non ci sono le risorse economiche per mettere in atto le leggi che già ci sono ?
Vorrei ricordare anche al Ministro Brunetta che una legge in tal senso dovrebbe contemplare tutti i 18enni compresi quelli con disabilità , forse non è a conoscenza però di quanto possa costare la vita autonoma fuori dalla famiglia d’origine tante sono le necessità ,
Abitazione senza barriere architettoniche
Con arredamenti tecnologicamente avanzati
Assistenza per gli atti quotidiani della vita,andare a lavorare, scuola, riabilitazione .
Se oggi non sono stanziati fondi sufficienti ai sensi della legge 162/98 tali da permettere a tutte le persone con disabilità di avere una vita autonoma come è possibile solo pensare di emanare una legge del genere? Oppure sarà previsto che le persone disabili possano continuare a vivere in famiglia così da evitare un esborso molto oneroso per le finanze del nostro Stato?
E le Pari Opportunità ? questa sarebbe discriminazione ,esiste una legge in tal senso, una buona legge ,parecchio dimenticata che in questo caso credo sarebbe finalmente messa in atto da molti.
Io non mi preoccupo certo perché ho un Patrimonio invidiabile che mi permette di avere tutto ciò che mi serve per vivere dignitosamente , infatti ho un Padre e una Madre che fin da quando ero piccola si sono presi cura di me e io sono sempre al primo posto in famiglia per quanto riguarda le priorità, certo ho anche un sostegno economico dallo Stato di circa 750 euro che aiuta i miei genitori a sostenere la mia vita materiale , alimenti, vestiario, medicinali, cure , spesso anche trascurando e dimenticando i loro sogni, i loro interessi , la vita stessa.
Non ho mai rifatto il mio letto, nonostante l’età ,e non ho imparato a far da mangiare, sono proprio una gran bambocciona , credo però che avrei diritto anch’io alla sua considerazione , perché se una Sentenza che obbliga un padre a mantenere la figlia 32 enne studentessa universitaria fuori corso ha provocato un tale interessamento in lei vorrei per equa giustizia che lei si ponesse la domanda di come i miei genitori abbiano fatto fino ad ora a mantenermi , certo io non frequento l’università e non posso far causa a nessuno , non sono in grado di farlo .
Vorrei poter chiedere al Ministro Brunetta di occuparsi anche delle famiglie con figli maggiorenni disabili non solo per tagliare i permessi mensili o per negare la richiesta di prepensionamento per chi un lavoro è riuscito a mantenerlo nonostante le difficoltà di organizzazione famigliare, la mia mamma non è stata così brava e non avrà diritto a alcuna pensione , vorrei potergli dire che pur se faccio parte di una minoranza sono , esisto e ho gli stessi diritti di tutti i bamboccioni anche se io non posso esprimerli , lo fa la mia mamma per me, così come ha scritto questa lettera , ipotizzando il mio pensiero ascoltando il suo cuore .Dopo 37 anni sentendo certe ipotesi da un Ministro, proprio non riesce più a stare zitta , ma si sà la mamma di una bambocciona disabile parla sempre troppo.
La Bambocciona Claudia e la mamma Marina
domenica 10 gennaio 2010
l'anno è finito male e iniziato peggio
Quest’anno è iniziato molto male e sta continuando a darci problemi, se è vero che il buon giorno si vede dal mattino poveri noi.
Nella notte tra il 27-28 dicembre Claudia si è svegliata alle 5 di mattina lamentandosi e urlando dal dolore , non capivo cosa avesse e ho iniziato come al solito ad andare per esclusione , massaggio pancino per aiutarla a eliminare l’aria che lei essendo stata operata di calcioli alla cistifellea e successivamente a una ERCP con sfinterotomia produce in eccesso e non riesce sempre a eliminare , ma nulla , continuava a lamentarsi , poteva essere di tutto e di tutto passava dalla mia mente, potevano essere nuovamente i calcoli? Poteva essere appendicite ? coliche renali?
Mi è anche venuto in mente che potevano essere state le compresse di ferro che da 6 giorni le davo su prescrizione del medico perché è carente di ferro in modo severo e che lei non le digerisse, Claudia è sensibile a molti farmaci e questo è un altro problema a cui dobbiamo fare fronte e essere sempre molto attenti .
Continuava a lamentasi ha iniziato a avere tremolii che non erano crisi epilettiche , prima di decidermi a portarla al pronto soccorso con tutte le problematiche del caso abbiamo provato a somministrarle del Buscopan, non avere le compresse né le supposte così mio marito le ha fatto un’iniezione che l’ha calmata e fatta addormentare ,il mattino alle 8 ho subito chiamato il medico perché venisse a visitarla , verso le 10 Claudia aveva la febbre a 38, forse è influenza mi sono detta?
Verso le 14 è finalmente arrivato il medico che l’ha visitata e escluso sia appendicite che problemi polmonari, però mi ha detto di sospendere il Ferro perché in alcuni soggetti è mal sopportato , e ti pareva che Claudia non fosse uno di questi?
Ma non era ancora finita lì , le è anche arrivato il ciclo mestruale che già da un mesetto andava e veniva , forse era questo motivo dei dolori avuti? Non lo sapremo mai probabilmente , però da allora ha sempre avuto delle perdite per cui ieri mattina ci siamo recati all’ambulatorio per le donne con disabilità nell’ospedale ginecologico di Torino e la dottoressa facendole l’ecografia ha trovato l’endometrio spesso 10 mm. Altra angoscia all’orizzonte , prescrizione di progesterone per vedere se si riesce a ripulire l’utero e poi ………………………………….
Al momento non voglio pensare alle varie possibilità da vagliare , andiamo avanti cercando di essere positivi , anche se è sempre più difficile
Nella notte tra il 27-28 dicembre Claudia si è svegliata alle 5 di mattina lamentandosi e urlando dal dolore , non capivo cosa avesse e ho iniziato come al solito ad andare per esclusione , massaggio pancino per aiutarla a eliminare l’aria che lei essendo stata operata di calcioli alla cistifellea e successivamente a una ERCP con sfinterotomia produce in eccesso e non riesce sempre a eliminare , ma nulla , continuava a lamentarsi , poteva essere di tutto e di tutto passava dalla mia mente, potevano essere nuovamente i calcoli? Poteva essere appendicite ? coliche renali?
Mi è anche venuto in mente che potevano essere state le compresse di ferro che da 6 giorni le davo su prescrizione del medico perché è carente di ferro in modo severo e che lei non le digerisse, Claudia è sensibile a molti farmaci e questo è un altro problema a cui dobbiamo fare fronte e essere sempre molto attenti .
Continuava a lamentasi ha iniziato a avere tremolii che non erano crisi epilettiche , prima di decidermi a portarla al pronto soccorso con tutte le problematiche del caso abbiamo provato a somministrarle del Buscopan, non avere le compresse né le supposte così mio marito le ha fatto un’iniezione che l’ha calmata e fatta addormentare ,il mattino alle 8 ho subito chiamato il medico perché venisse a visitarla , verso le 10 Claudia aveva la febbre a 38, forse è influenza mi sono detta?
Verso le 14 è finalmente arrivato il medico che l’ha visitata e escluso sia appendicite che problemi polmonari, però mi ha detto di sospendere il Ferro perché in alcuni soggetti è mal sopportato , e ti pareva che Claudia non fosse uno di questi?
Ma non era ancora finita lì , le è anche arrivato il ciclo mestruale che già da un mesetto andava e veniva , forse era questo motivo dei dolori avuti? Non lo sapremo mai probabilmente , però da allora ha sempre avuto delle perdite per cui ieri mattina ci siamo recati all’ambulatorio per le donne con disabilità nell’ospedale ginecologico di Torino e la dottoressa facendole l’ecografia ha trovato l’endometrio spesso 10 mm. Altra angoscia all’orizzonte , prescrizione di progesterone per vedere se si riesce a ripulire l’utero e poi ………………………………….
Al momento non voglio pensare alle varie possibilità da vagliare , andiamo avanti cercando di essere positivi , anche se è sempre più difficile
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