trasmissione televisiva deludente

ieri 12 novembre è andata in onda su Rai 3 nella trasmissione CominciamoBene una briciola della registrazione fatta a casa nostra per far conoscere la realtà di una famiglia con un figlio disabile adulto non autosufficiente; la mia intervista però era stata improntata sul fatto delle carenze che vi sono,
sul fatto che gli ausili hanno un costo chiaramente GONFIATO senza saperne le motivazioni ufficiali
ho detto che le persone disabili vivono la stessa devastante situazione dalla Sicilia alla Val d'AOSTA e perciò sono necessari stanziamenti a livello Centrale
ho detto che vorremmo come Gruppo Genitori essere ascoltati percchè solo chi vive questa realtà può descrivere le carenze,
ho detto che per il domani di Claudia perchè invece di spendere 300 euro al giorno se fosse ricoverata in istituto non possa essere ammissibile usare la stessa cifra per pagare operatori a domicilio,
insomma quello che è venuto fuori è come detto da Frizzi toccante
ma non era questo lo scopo della nostra adesione alla registrazione e alla messa in onda poi , sono delusa perchè ancora una volta si è preferito dare una errata visione delle famiglie che vivono questa entusiasmante anche se impegnativa esperienza
ancora una volta si è data l'impressione che noi famiglie non siamo in grado di sorridere alla vita come invece facciamo ogni giorno,.
Vi sarà mai da parte dell'informazione il coraggio di includerci nei cittadini pensanti, attivi , capaci di essere propositivi e esprimere idee oppure tutto deve sempre apparire sotto il triste velo della rassegnazione e sofferenza? IO NON CI STO!

Appuntamento in video

per chi vuole vedere Claudia e parte della sua giornata può farlo Mercoledì 12 novembre su Rai 3 alle ore 11 nella trasmissione INCOMINCIAMO BENE .
si parlerà di legge 104, domiciliarità,

oggi Claudia ha avuto in regalo una bellissima manifestazione d'amore dalla sua sorellona, come genitore sono felice perchè un sentimento così espresso è per me molto significativo, abbiamo speso anni per non far sentire un peso le limitazioni di Claudia al fratello e alla sorella e penso ci siamo riusciti alla grande

questa è la non persona per il dott. Gianfranco Vizzoler

sono sbigottita oltre che ferita dalle parole di un membro della Consulta di bioetica nonchè primario pediatrico che ha asserito in una sua relazione al convegno sulla neonatologia al Mayer di Firenze che i feti , i neonati fortemente prematuri , i ritadati mentali e coloro che sono in stato vegetativo permanente , cioè senza speranza , costituiscono esempi di non persone umane.Tali entità fanno parte della specie umana , ma NON SONO PERSONE.
Mia figlia Claudia è ritardata mentale , su questo non ci sono dubbi, ma è persona perchè pur non riuscendo a stabilire con il contesto sociale alcuna relazione come inteso dalla maggior parte delle persone e cioè parlando, ballando, studiando , ha instaurato con noi, con me principalmente una comunicazione fatta di piccoli segni, sò quando ha male, sò quando ha fame, sorride a chi le va a genio , e non lo fa con tutti, certo deve essere imboccata, lavata, assistita, non è in grado di giraarsi nel letto e mi chiama con un lamento quando la posizione le da fastidio e vuole cambiarla , ma è persona aò 100% e su questo termine non ammetto alcuna affermazione del genere di quella appena letta. Le affermazioni del medico in questione mi terrorizzano perchè già in troppi considerano la vita delle creature come Claudia invivibile e non vorrei che si arrivasse a prendere in considerazione, che essendo stati dichiarati non persone a questi come chiamarli? ah entità è stato detto, il fatto che si possono non curare o eliminare , allora tutti i nostri malati di malattie cerebrali degenerative siano essi giovani o anziani saranno avviati dove????????
Dove costruiranno la prima camera a gas?????????????
Questo medico è pure pediatra, poveri bimbi .

quando a ammalarsi è una persona disabile

eccoci quà , dopo molto tempo ricomincio a scrivere , abbiamo avuto molte problematiche per la salute di Claudia a cui purtroppo ancora non siamo riusciti a dare risposta , però oggi stavo riflettendo sul fatto che l'essere umano ha fatto passi da gigante nella tecnologia raggiungendo traguardi impensabili ma poi si perde di fronte alle creature che ,non per loro scelta , affrontano ogni giorno ostacoli mentali, incomprensibili difficoltà ad affrontare situazioni che chiunque può risolvere solamente impegnando un po' di tempo.
Come è possibile che per prenotare un elettrocadiogramma urgente ( quindi entro 48 ore) ricevendo la prenotazione per il giorno successivo che però era già impegnato per un'altra visita vci si senta dire o viene domani oppure deve ritelefonare , spiegato il caso, le difficoltà , ma nulla, si cammina con le MACCHINE e l'uomo non è più in grado di ragionare obiettivamente , ma era proprio questo lo scopo del progredire oppure la tecnologia invece di essere un aiuto è diventata un ostacolo?
HO dovuto tornare dal medico farmi riaggiornare la data , aspettare il giorno dopo e prenotare finalmente .