Claudia in tenda sul Gargano sempre disponibile al sorriso , era sufficiente stare in giro e insieme, con il tempo è diventata più esigente e forse anche per il peggiorare della salute meno propensa al sorriso se proprio non è in piena forma , ma l'amiamo ugualmente e se possibile ancora piùattenti per cogliere ogni minima sensazione di disagio o difficoltà, fino ad ora ci riusciamo .

quello che abbiano notato è che ora le foto le dobbiamo "rubare", nel senso che se si accorge che vogliamo fotografarla smette di sorridere se lo sta facendo, oppure se facciamo i "matti per farla ridere" lei resiste e non ci dà la soddisfazione , per cui è sempre più difficile riuscire a avere fotografie nuove da pubblicare

quì Claudetta vicino ad Alghero ,anno 82 che viaggio per la Sardegna, un incubo , avevamo il posto poltrona e hanno dovuto interrompere l'aria condizionata per problemi ai motori, un caldo insopportabile , siamo andati sul ponte e trovato l'unica panchina libera abbiamo straiato Claudia che è stata così l'unica a dormire tranquilla, poi in campeggio ci siamo riposati , nella foto erano le 22 e faceva ancora molto caldo ma lei come potete vedere da grande "tipo da spiaggia" si è abbandonata in braccio a Morfeo serenamente

un po' di ricordi passati , quì ci trovavamo in campeggio sul Gargano quando ancora avevano il nostri piccolo camper che ci hanno rubato nell'ormai lontano 1998, Claudia sempre sorridente e con tutti i denti ( scusate , ma mi rattrista molto il fatto che i sui denti siano tutti destinati a andare ) ma anche ora che il suo sorriso ha perso la lucentezza e la bellezza di allora è sempre una luce per noi

questa è Claudia con parte della posta che è arrivata in questi mesi , il suo fratellone si è inserito a sua insaputa.

Claudia in ospedale per curare i denti

Anche se con molto ritardo vi aggiorno sulla settimana appena passata .
Mercoledì 2 luglio ricovero in ospedale per cure odontoiatriche.
SVEGLIA ORE 6
dopo aver fatto la doccia e controllato il borsone con tutte le cose che servivano per la gestione delle necessità di Claudia :
pigiami , acqua gelificata, pannoloni, asciugamano , fazzolettini umidi , antibiotico ( non sempre quello indicato per lei è presente negli ospedali) aspitatore, calzine di cotone , spazzola . medicine , ho svegliato Claudia , passati in bagno per lavarla , la sera prima lunga doccia rilassante , e poi eccoci pronti per vestirla tenendo conto che al mattino fresco fa più fresco ma al ritorno ( se tutto andrà come previsto e augurabile il tempo potrebbe essere molto diverso)
Siamo arrivato in ospedale alle 7,30 e già ci aspettavano, ci hanno assegnato il letto e via abbiamo spogliato Claudia e infilalato il camicione conseuto indossato da chi si deve sottoporre all'anestesia totale., sciolto i capelli che Claudia ha lunghi e rossi e viaaaaaaaaaaaaaaaa, ogni volta che la devo lasciare è per me un grande dolore ,perchè conoscendo tutte le sue difficoltà sono la solo a capire in anticipo le sue senzazioni e affidarla a chi queste cose non le sa mi da sempre un po' di pensiero, ma comunque quando non se ne può fare a meno non resta che affidarsi nella mani di chi è sopra di noi.
mi sono venuti a dire quando l'intervento è terminato e permesso di starle vicino al momento del risveglio, tutto sembrava ok quando ecco improvvisamente l'ossigenazione è scesa 80,79,77,75, Claudia non reagiva , sono subito intervenuti con l'ossigeno e dopo un po' nel suo sangue è ritornato a livelli considerati accettabili 92 , mi sono presa un bello spavento , e sono stupita della mia calma , fiducia nella mia "bimba" che ancora deve starmi accanto o rassegnata accettazione della situazione che piano piano diventa più complicata?
Dopo un po' di tempo l'hanno portata in camera con la flebo, ne ha dovuto completare 3 flaconi, io le tenevo la mano e ogni tanto la stuzzicavo per farla risvegliare bene al pià presto, cambiato pannoloni tutto il tempo, messo il pigiama estivo di cotone più fresco del camicione , e abbiamo atteso , alle 14 è venuto il medico che visto Claudia quasi del tutto svegloia mi ha detto che verso le 16,30 potevamo tornare a casa , ho subito telefonato al papi che puntualissimo è arrivato , fuori era molto caldo per cui ho lasciato Claudia con il pigiama fresco di cotone mettendole solo un paio di pantaloni , siamo usciti e ci sembrava che il sole volersse festeggiare con noi il ritorno a casa doive tutti ci aspettavano trepidanti, ancora una volta la nostra LUCE tornava a illuminare la nostra casa , una bella sensazione di rilassamento e soddisfazione , Anche questa è andata , certo che la prossima volta e so già che sarà nella primavera 2009 quando dovrò dare il mio consenso all'anestesia travolgerò i medici con domande e raccomandazioni, mi sono spaventata troppo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

arrivano i nipotini

questa mattina sveglia tranquilla alle 8, 10, Claudia era sveglia e brontolava , segno che voleva cambiare posizione o essere cambiata , infatti appena mi ha visto arrivare si è tranquillizzata, sà che la mamma mette a posto tutto, un sorrisone , bacini , coccole , poi l'ho voltata chiamato il babbo per portarla in bagno a fare il primo bidet della giornata , come fare altrimenti con sto' caldo e la tortura del pannolone a cui si è aggiunto il ciclo , dopo averla rinfrescata medicine , colazione e rilassamento di mammà , caffè , girio in internet per la posta e una letta ai vari siti conosciuti, lettura quotidiano e viaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, si riincomincia, doccia, pulizia casa , ma tanto non riesco mai a fare tutto, questa notte alle 2 stiravo , ma se lo faccessi tutte le notti credo schianterei, per cui dò priorità alle varie faccende per le altre si rimanda a tempi migliori.
prima di pranzo anche un passeggiata sul deambulatore per Claudia e poi ai primi segni di stanchezza che lei manifesta molto chiaramente abbandonandosi con le gambe e le braccia scompostamente e lamentandosi, come la sollevo però per sederla sulla sedia un sorrisone mi fà capire che ho colpito nel segno , era stanca e voleva sedersi, sembra strano a chi non vive queste realtà ma come spiega bene Patrizia de Gregoris nel libro MIO FIGLIO HA LE ALI , dove un gruppo di genitori raccontano e spiegano la loro vita con la disabilità di un figlio , ho imparato la lingua piu importante: quella del silenzio, degli sguardi pieni di significato, la “lingua del cuore, io aggiungo quella del sorriso !
grande scuola un figlio disabile !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e ora è arrivata la bella notizia torna la sorellona di Claudia con i nipotini che avevano fatto una capatina al mare , grande festa stasera tutti a cena insieme!

arrivata la sopresa a completare il quadro

ecco , sapevo che ci diveva essere un motivo per cui Claudia era più tranquilla del solito, non tranquilla però, un po' "moscia", infatti venerdì sera è arrivato l'appuntamento mensile che noi donne conosciamo bene , uffa, non poteva ritardare un po'? ora speriamo solo che finisca presto , perchè mercoledì per l'anestesia se sommiamo la pressione bassiiiiiissima , il caldo , ora anche il ciclo , non è che è proprio il massimo e l'angoscia aumenta, vabbè guardiamo il lato positivo ( ma c'è?) scongiuriamo il pericolo infezioni perchè con un ascesso non si scherza e se anche ora è rientrato non è saggio rischiare.Supereremo anche questa , andiamo avanti fiduciosi , d'altra parte se non ci facciamo coraggio così............, chi ce l'ho può fare ?
Ieri mattina dopo aver sistemato Claudia : medicine , colazione , lavaggio e cambio , sono uscita per organizzare la giornata del 3 luglio in cui andremo come primi firmatari a motivare la nostra richiesta delle nomina del Garante per i Disabili , ma non avendo la Circoscrizione ancora rinnovata la nostra assegnazione di un locale ci siamo ritrovati al parco vicino a casa, mi sono abbrustolita alla grande , tornata a casa e rinfrescato Claudia a cui il papà avava già dato da bere l'abbiamo seduta sulla carrozzina e attivato il climatizzatore che un'amica ci ha prestato; almeno la sua stanza è fresca è lei non patisce il caldo, unica nota negativa la porta della stanza deve stare chiusa altrimenti il fresco se ne và e riuscire a essere sempre presenti per non lasciarla sola non sempre è facile .
Ma Claudia sorride ugualmente e non sembra nè triste nè sofferente per il caldo e questo ci aiuta anche a fare tutto quello che una casa prevede, spesa, pulizia, ecc.

non siamo usciti neppure il serata perchè non riusciamo sempre a fare tutto , o sul deambulatore oppure passeggiata, quando le giornate saranno fatte di 48 ore e gli anni si potranno scaricare come le spese sanitarie sul 730 allora arriveremo a tutto , al momento dobbiamo scegliere ( è tutta na' vita di scelte) siamo contenti perchè sul deambulatore ci sta proprio volentieri , e quando la vedo così in piedi più o menop in posizione corretta non posso fare a meno di pensare alle tante persone che non hanno la fortuna di Claudia di avere un famiglia in grado di occuparsi di lei e che sono ricoverate in Comunità o istituto , loro il deambulatore se lo possono solo sognare perchè a neessuno verrà in mente di fatrlo prescrivere solo per offrire a queste creature un po' di sollievo alla posizione seduta o allettati , mi sembra di sentirli :< spendere 3400 euro per tenerli in piedi e a che pro? ciechi e ottusi . Sono questi i momenti in cui vorrei avere barcate di denaro per arrivare dove mi porta il cuore senza passare al vaglio di persone , personcine può o meno disponibili.