Ti racconto Claudia...

SIBDROME DI RETT VIDEO CLAUDIA

2011-06-14T12:50:00.000-07:00

http://www.youtube.com/watch?v=hPPJ_Vzk-fk

il mio fotolibro da condividere e da votare

2011-06-04T14:21:00.000-07:00

ho creato questo fotolibro che diventerà un opuscolo in cartaceo per fare conoscere la Sindrome di RETT
aiutateci a diffonderlo , grazie

http://fotolibro.miofotografo.it/memberarea/535e364d4024a41230597064da05e7dd/my-album/eventi-20x30-32-pagine-su-carta-lucida?pn_lNLA=%3Bcat%3D%3Bsort%3D%3Basset_from%3DzCbNDxnHmJENf-nDK1s3Pw

ci sono importanti novità nella vita di Claudia e nella nostra

2011-06-04T14:18:00.000-07:00

Questo è uno degli scritti che più mi provoca dolore dover pubblicare , perché mi presenta tutta l’impotenza con cui ci troviamo a dover fare i conti noi “comuni mortali” , con l’inefficienza, la poca professionalità, l’incompetenza ; con l’indifferenza e la presunzione di molti appartenenti alla classe medica.

Claudia ha quasi 38 anni e abbiamo sempre pensato, visto anche le risposte che negli anni sono state date alle nostre domande di genitori, che la sua grave disabilità fosse stata causata da complicazioni insorte al momento della nascita.

Non è così, ora sappiamo che non è così.

Parecchie volte nel corso degli anni mi era venuto il dubbio che Claudia , la mia dolce Claudia., che “parlava con gli occhi” che comunicava con il sorriso, che aveva perso tutte le potenzialità acquisite avesse una malattia genetica conosciuta come Sindrome di Rett .

Tante volte il dubbio si affacciava…., mi ponevo delle domande : lei camminava , pur incerta ma camminava, e ha smesso, lei aveva iniziato a parlare , e ha smesso, lei masticava e deglutiva benissimo , e ha smesso, lei prendeva con le mani gli oggetti , e ha smesso ,come mai? Ne parlavo con i medici e mi dicevano semplicemente che non c’erano spiegazioni, era regredita , era peggiorata PUNTO . e basta !

Mai uno , neurologi compresi , e ci sono anche famosi professori tra questi , mai uno che guardando oltre la disabilità , ma con attenzione alla persona , abbia avuto un dubbio, e si sia mai posto qualche domanda , questo non riesco a metabolizzarlo.

Il motivo è forse perché quando c’è una disabilità intellettiva la persona perde di valore agli occhi di molti e quindi non vale la pena di preoccuparsi del suo benessere? Tamponiamo solo i sintomi e chissenefrega dalla causa. Oppure si diventa professori pur avendo immense lacune ? Oppure , e io me la porrei questa domanda , sono in grado di diagnosticare autonomamente , con cognizione di causa anche una patologia rara o è necessario prevedere obbligatoriamente percorsi di aggiornamenti anche per i laureati più illustri?

L’anno scorso , per caso, ammesso che nella vita siano le casualità a dare svolte nella vita delle persone , ho avuto notizia che con un semplice esame del sangue avrei chiarito i miei dubbi ,ho ricontrollato i sintomi,Claudia li ha tutti, l’esordio della malattia, gli sviluppi , questa volta, mi sono detta, non mi voglio fermare , ho contattato i medici di Siena , espresso i miei dubbi, preso contatti con il Centro di genetica dell’ospedale Molinette , effettuato i prelievi e la settimana scorsa ho ricevuto i risultati , Claudia ha la sindrome di Rett , grave malattia genetica rara , senza cura ,ma che avrebbe potuto essere mitigata nella sua gravità con terapie , farmaci, riabilitazione mirata.

Tutti i medici che hanno avuto modo di seguire per molti motivi Claudia dovrebbero, perlomeno quelli degli ultimi 20 anni , fare atto di umiltà e riconsiderare tutto il loro trascorso professionale , perché una madre non può e non deve essere la promotrice e di sollecito per eseguire esami diagnostici di tale calibro.

Rivedendo i video , le foto, i suoi comportamenti, le mie parole ()di tutti questi anni , mi chiedo come hanno fatto a non accorgersi di quando oggi io, non medico , vedo in ogni movimento e in ogni particolare . E’ lampante la patologia per chi almeno una volta ne abbia sentito parlare ! I neurologi in primis!

La cecità non è soltanto degli occhi, ma anche del cuore , e già è grave ,oggi ho avuto la certezza che quella professionale è la più grave di tutte , il medico che si ferma alle diagnosi altrui non è un buon medico.

La mamma di Claudia

2011-03-19T13:26:00.000-07:00

sono e mi sento italiana al 300% proprio come la mia invalidità..
, Garibaldi non conosceva la disabilità, Sono passati 150 anni , oggi la si conosce, ma non c'è Garibaldi a difenderci !

ieri sera una brutta esperienza

2011-02-12T02:14:00.000-08:00

Ieri sera stavo dando tranquillamente da mangiare a Claudia quando, improvvisamente un colpo di tosse ha trasformato una nostra "normale" serata in puro panico, per fortuna il riflesso ancora esiste e è stato fondamentale per far superare il momento critico, ho dovuto usare l'aspiratore ; stava mangiando il suo piatto di verdura e carne , olio, parmigiano ,il tutto frullato, e improvvisamente senza nessun avvisaglia che potesse far prevedere è arrivata la tosse, irrigidimento( questo capita quando si sente in difficoltà) ho urlato a mio marito nell'altra stanza non c'era tempo di aprire la soluzione fisiologica, vedevo che non riusciva a liberarsi e diventava scura in volto continuando a tossire , credevo proprio che ................, ho provato a aspirarla ( benedetto aspiratore)e liberarla , poi tutto passato ha riiniziato a respirare normalmente e piano piano un timido e forzato sorriso è finalmente arrivato a farmi illuminare il cuore, , credo proprio solo per dirmi tutto passato , mi , ci, ha ridato l'imput per continuare la serata.
Non le più dato da mangiare ovviamente, più tardi si è addormentata tranquillamente , ma stamattina alle 6 era sveglia e brontolava , credo proprio avesse fame . Andiamo avanti con la nostra vita marziana .

Piccole facezie di una vita "normale "

.

oggi visita dal pneumologo

2011-01-24T02:33:00.000-08:00

Oggi abbiamo in previsione la visita dal pneumologo, da settembre 2010 purtroppo non siamo mai riusciti a vedere Claudia stare bene per più di 2 giorni, l'insufficienza respiratoria conseguente alla scoliosi si fa sempre più pressante , andiamo avanti a antibiotici e cortisone oltre a aspirala per liberarla dal muco , pratica che la disturba e non poco.
Abbiamo il dubbio che non averla portata al mare l'estate scorsa possa in qualche modo aver influito su questa parte importante della sua salute, ma come si fa, non si può arrivare a tutto.

Porremo questo quesito al medico e vedremo che fare.

un sogno( im) possibile da realizzare insieme a voi -aiutateci

2011-01-07T13:30:00.000-08:00

Mi presento

Mi chiamo Marina Cometto, sono mamma da 37 anni di una creatura con disabilità, in tutti questi anni ho imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, “ingoiato bocconi amari” nella considerazione che tutto ciò facesse parte di una “vita diversa” come la società collocava allora, e purtroppo spesso ancora oggi, le famiglie che affrontavano questa realtà, spesso senza che nessuno consigliasse, aiutasse, sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità.

Ho imparato anche, specie da quando la “rete” ha iniziato a far parte della mia vita, aumentando certo gli impegni che già erano superiori alle vite comuni, a confrontarmi, informarmi maggiormente, interloquire con i media on-line, con giornalisti del sociale, con le istituzioni, con persone che vivevano la disabilità e credo di essermi fatta un bagaglio culturale sul campo.

Se fossi andata all’università, se fossi diventata medico, insegnante, psicologo, infermiera, assistente sociale avrei sicuramente avuto un’attenzione maggiore da parte della società, perché i titoli offrono prima ancora che vera competenza, rispetto, visibilità e opportunità.

Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.

Perché questo blog: preambolo

Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.

Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.

Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.

Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.

Ho conosciuto centinaia di famiglie personalmente, molte altre solo in modo virtuale, ma comunque il confronto è stato possibile, ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari e abbiamo constatato che tra le varie negatività presenti nelle nostre vite di “famiglie disabili”.

Ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale LA RIABILITAZIONE motoria, logopedia, cognitiva.

In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc etc, non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.

Da quanto ho creato l’associazione a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi che porta il nome di mia figlia e iniziato a conoscere meglio la realtà di vita di tante altre famiglie , patologie che fino ad allora mi erano sconosciute, ho incontrato bambini tracheostomizzati, alimentati artificialmente, aiutati a comunicare con pulsanti, programmi per computer, o anche solo attraverso un sorriso o batter di ciglia; spesso sento dire dai genitori che nonostante la prescrizione di Centri qualificati che attestano la necessità di sedute di fisioterapia domiciliare e ambulatoriale, di logopedia , si sentono rifiutare le prescrizioni perché le ASL non hanno il personale disponibile o professionalmente preparato, Le famiglie non sanno come comportarsi, molti si ribellano e si rivolgono alla legge, altri pagano la riabilitazione privatamente sottraendo alla famiglia molte delle risorse finanziarie, altri si rassegnano e oltre al dolore per le condizioni del proprio figlio si “abbruttiscono” e vedono il mondo intorno a loro come nemico, distante e insensibile, la loro vita diventa a questo punto molto triste e “invertire la marcia” quasi impossibile, la “rabbia”per quanto la vita ha loro riservato passa anche da questa strada e è la più impervia
La riabilitazione quando è prevista consente 2-3 sedute di fisioterapia alla settimana, domiciliare o ambulatoriale, spesso a cicli, ora anche con costosi ticket, la logopedia non viene intesa anche come possibilità di “costruire” forme di comunicazione alternative alla forma verbale, le tecniche conosciute come la CF (comunicazione facilitata) la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) non sempre vengono eseguite anche con collaborazione tra sanità, istruzione, famiglia. Siamo in un caos totale. UN DESERTO SOCIALE

In Piemonte non esiste un Centro riabilitativo dell’età evolutiva, un Centro dove siano previste varie tecniche riabilitative inclusa l’ETC (sconosciuta ai più) l’ippoterapia, e molte altre che la sanità pubblica non riconosce e non offre, le famiglie che lo desiderano si devono far carico economicamente di questo impegno e è inaccettabile che solo per motivi economici ci siano bambini a cui queste opportunità vengano negate.
Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.
Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi: Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.
Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.

Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.

Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano, Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.

Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società.

Non mancheranno le critiche, di questo ne sono consapevole, ma solo chi non osa non sbaglia mai, io ho imparato da Claudia che osare è dovere, diritto, vita. Se è vero che la speranza come scrisse Neruda ha due figli lo sdegno e il coraggio io li faccio miei, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.

Il progetto
Per creare un Centro riabilitativo dell’età evolutiva in Piemonte servono SOLDI, TERRENI, PERSONALE, io non ho nulla di tutto questo , ma ho una vita da raccontare, 60 anni, non pochi, e non facili, ma istruttivi e determinanti che hanno fatto di me la persona che sono oggi.
Io inizierò a scrivere e raccontare la mia modesta vita suddivisa , come spesso capita di dire noi genitori tra LA MIA VITA PRECEDENTE riferita a quella vissuta prima che Claudia ve ne entrasse a fare parte e la mia VITA CON LA DISABILITA’ per raccontare le avventure, disavventure, speranze, sconfitte, vittorie vissute insieme a lei, non mi sono preoccupata di cercare un editore che pubblicasse questa mia nuova fatica letteraria che spero desti interesse, perché se composto nel silenzio, se non pubblicizzato, se non fatto conoscere dai media non avrebbe il significato che desidero e spero, per cui scriverò, inizierò nei prossimi giorni a pubblicare una pagina al giorno di questa mia avventura.

Se un Editore sarà interessato alla pubblicazione e diffusione i diritti d’autore saranno devoluti interamente alla realizzazione del Centro riabilitativo.

Se qualche (voliamo alto) regista potrà essere interessato a qualche capitolo per raccontare la vita qualsiasi beneficio economico sarà devoluto al progetto.

Se qualche imprenditore vorrà investire denaro per puro gesto umanitario o di rilevanza sociale in questa impresa avrà come unico compenso la gratitudine di tanti bambini, e delle loro famiglie.

Se qualcuno volesse destinare eredità, offerte di qualunque tipo, macchinari, spazi, immobili, per la realizzazione di questa impresa sarà accolto con gioia.

Se professionisti del campo sanitario vorranno collaborare per la realizzazione di questo grande progetto saranno accolti con entusiasmo che garantiamo di ottima qualità.

SE, SE, SE, al momento solo questo posso affermare. Ah no, ancora una cosa, non voglio ne sarei in grado di gestire denaro, per cui avremmo anche bisogno di figure che si facessero carico di questo impegnativa incombenza.
Anche se ………… “È impossibile” disse l’Orgoglio. “È rischioso” disse l’Esperienza. “È inutile” tagliò la Ragione .”PROVACI “sussurrò il cuore! Io ascolto il cuore e ci provo.
Marina Cometto

http://www.disabili.com/blog/una-storia-impossibile/

2010-11-21T15:33:00.000-08:00

LEGGE 162, IGNORATA E INAPPLICATA , E' ORA DI RICORDARE A CHI DI DOVERE CHE UNA LEGGE INAPPLICATA E' UNA LEGGE INUTILE CHE OLTRETUTTO OFFUSCA L'IMMAGINE E LA CREDIBILITA' DI UNA NAZIONE , TUTTI SIAMO CAPACI A SCRIVERE BELLE PAROLE ,METTERLE IN PRATICA E' LA VERA DIMOSTRAZIONE DELLA VOLONTA' E CREDIBILITA' DI UN GOVERNO...

http://www.youtube.com/watch?v=BqCeUUr3BJA

buon compleanno mamma!

2010-10-04T01:35:00.001-07:00

Oggi è il mio compleanno , non lo festeggio da anni, ho sempre pensato che fosse una bella ricorrenza per i bambini, per fare sentire quanto sono amati e per regalare loro un giorno speciale in cui ricordare la benedizione che è arrivata in famiglia con la loro presenza, da adulti mi sembra superfluo

Questa mattina verso le 7 Claudia si è svegliata , non era un lamento, più un richiamo , sono andata in camera sua l'ho girata, lei dorme a pancia in giù, ha preso l'influenza da me (e è dal 20 di settembre che ha raffreddore e tosse,)e nonostante l'antibiotico e il cortisonico non è ancora pienamente in forma , anche se sembrava stesse avviandosi alla guarigione e invece................., una carezza un bacio e un senso di affaticamento respiratorio , ormai la mamma si è fatta da parte e è subentrata l'infermiera -medico formata e laureata sul campo con l'esperienza quotidiana accanto a una creatura fragile di salute , quindi ho messo il saturimetro e segnava 86.87 , già vedevo davanti a me ospedale ,pronto soccorso medico, prelievo di sangue, però sta diventando un incubo il ricorso alle strutture ospedaliere , spiegare , spiegare, chiedere, e spesso battersi contro un muro di gomma fatto di nozioni , prassi , regole, FUORI DALLA NOSTRA PORTATA.

Ci ho messo anni a diventare pratica e ( forse) efficiente , ma ora prima di ricorrere all'ospedale ci penso un po' e solo in extremis .

Quindi questa mattina pur preoccupata ho cercato di essere obiettiva e prima di tutti le ho messo l'ossigeno , le ho misurato la febbre che per fortuna non c'è , ho dovuto instaurare una"lotta" con Claudia per metterle gli "occhialini" per l'ossigeno, poi si è rilassata e dopo pochi minuti l'ossigenazione è tornata a livelli quasi normali 93-94.
Mi ha sorrido , ha sorriso al papà che è venuto a vedere il motivo di quella sveglia prematura visto che Claudia quando sta bene è una dormigliona , quel sorriso ci ha confortato un po' ho poi provato a darle colazione dopo aver aspirato un po' d' secrezioni che da quando è raffreddata sono sempre presenti , ha apprezzato il the e i biscottini Nipiol che lei mangia abitualmente da quando aveva pochi mesi e questo è stato confortante , se mangia vuol dire che tutto sommato non va malaccio.

Ora riposa , le ho tolto l'ossigeno e sto aspettando di vedere l'evoluzione della giornata .

Buon compleanno mamma .

CI SONO SEMPRE NOVITA'

2010-09-05T14:26:00.000-07:00

PURTROPPO Claudia non sta bene , venerdì siamo dovuti andare al pronto soccorso visto che era già dal giorno precedente che non era in forma, speravo fosse una cosa passeggera ,ma invece venerdì non voleva mangiare , neppure bere ,urinava poco e aveva evidenti segni di problemi intestinali, dopo l'ultimo intervento per la calcolosi delle vie biliari siamo perennemente in allarme, eseguito esami del sangue RX torace e addome individuato una possibile motivazione e dimessa, non ho insistito perchè avrebbe voluto dire essere ricoverata sabato e domenica senza fare altri accertamenti, domani mattina telefono a un medico disponibile che conosce Claudia da tanto e le faccio fare l'ecografia , poi vedremo il da farsi .
Che stress e c'è pure qualcuno che dice che siamo agevolati . ma ....vabbè . buona notte a tutti

Marina Cometto a Cominciamo Bene 2010 parte 2

2010-08-25T03:30:00.000-07:00

Marina Cometto a Cominciamo bene 2010 parte 1

2010-08-25T03:29:00.000-07:00

Indovina chi viene alla visita?

2010-08-24T13:50:00.000-07:00

prima domenica d'agosto

2010-08-01T01:45:00.000-07:00

ABBIAMO DAVANTI UNA SETTIMANA DI QUASI RELAX,
nipoti con i genitori che sono in ferie, ultimogenito in vacanza con la fidanzata e noi soli soli con Claudia , ieri mattina (sabato 31 agosto ) abbiamo fatto una lunga passeggiata - spesa, Claudia dopo alcuni giorni di rifiuto ha anche camminato con il deambulatore per mezz'oretta e è tornata sorridere , nei giorni scorsi non stava molto bene e non sorrideva più.
Oggi pomeroggio andremo a trovare le Suore di unpiccolo Monastero domenicano qu vicino che hanno espresso il desiderio di conoscere Claudia dopo aver letto di lei su alcuni giornali era un bel po' di tempo che rimandavamo, faceva sempre o troppo caldo o troppo freddo, oppure vi erano motivi di salute o organizzativi che impedivano questo incontro , ieri ho inviato una mail preannunciando il nostro arrivo e ci hanno risposto che ci aspettano felici, quindi oggi andremo sperando di trovare subito la strada visto che ornmai le zone a traffico limitato e i divieti agli EURO 2 dilagano .
buona domenica a tutti voi

2010-07-26T04:58:00.001-07:00

2010-07-26T04:54:00.000-07:00

i falsi invalidi

2010-07-25T10:38:00.000-07:00

http://www.facebook.com/editapps.php?ref=mb#!/note.php?note_id=410681366338

i falsi invalidi

2010-07-25T10:23:00.001-07:00

Questa persona che vedete assistita dai genitori si chiama Bottigelli Claudia , è mia figlia ,ha 37 anni e a causa di un parto male assistito e di conseguenza assenza di riabilitazione efficiente, di rete sanitaria sollecita, di Società cieca e ottusa vive la sua vita in famiglia , famiglia che è riuscita comunque a superare molte delle difficoltà offerte generosamente dalla burocrazia, dall’ignoranza degli addetti ai lavori , e dall’ arroganza della politica .

Ora l’ennesima ingiustizia e penalizzazione , i controlli sulla sua invalidità , si stanno investendo milioni di euro per cercare i falsi invalidi e visto che non ci riescono vessano quelli veri .

Gli uffici ASL , il medico di famiglia, gli ospedali del territorio sono stracolmi di documentazione che attesta la disabilità di mia figlia, autorizzazioni per pannoloni, sondini, aspiratore, scarpe ortopediche ,sedie a rotelle , saturimetro, ricoveri, visite .

L’Inps stessa ha verificato anni fa la patologia irreversibile di mia figlia quando è stato richiesto l’assegno per il nucleo famigliare da mio marito che era andato in pensione.

Certo chi pensa di fare una sanatoria con autodenuncia per chi ha truffato e truffa lo Stato sulle spalle dei cittadini con disabilità non può arrivare a pensare che ci possono essere metodi più umani e consoni per la valutazione della permanenza delle condizioni che hanno dato adito al riconoscimento dell’invalidità , controlli incrociati tra gli Enti ad esempio, visite domiciliari .

Mia figlia sarebbe esente ai sensi del DM DEL 2 AGOSTO 2007 dalle visite di controllo per il comma 8 e il comma 10 , ma invece mi si richiede la documentazione che riconfermi le sue patologie, siamo , sono completamente andati fuori di testa , sparano sul mucchio , facendo ulteriori danni a chi già li subisce ogni giorno.

Qualcuno più titolato di me ha calcolato approssimativamente che la spesa che l’INPS affronterà solo per l’assunzione di 488 medici legali sarà di circa 15 milioni di euro , così si risparmia il denaro pubblico?

Sembra quasi una ritorsione verso i cittadini disabili che hanno osato ribellarsi a misure inique e ingiuste che si volevano mettere in atto verso le persone con disabilità-

Nel nostro paese è il malaffare a farla da padrone? Non riusciamo a scoprire i falsi invalidi e allora penalizziamo quelli veri , quelli che sopravvivono solo perché hanno le famiglie che li assistono e li mantengono e certo non si arricchiscono con l’indennità d’accompagnamento e la pensione d’invalidità .

Io non mi vergogno di essere italiana come ho sentito molti dire in questi giorni, anzi ne sono orgogliosa , provo vergogna per chi mette in moto simili machiavellici abusi e soprusi e mi chiedo come possano guardarsi allo specchio e essere orgogliosi del loro operato.

Saluti i miei compagni d’avventura , Marina cometto

eccoci ancora qui

2010-07-25T10:21:00.000-07:00

Sono mesi che non scrivo più su questo blog e me ne dispiace molto, molti mi scrivono e telefonano perchè vogliono notizie di Claudia , scusatemi , mi riprometto di scrivere ogni giorno anche solo per raccontarvi come si è svegliata.
Claudia ha superato la polmonite , ma in agguato vi era un altro problema di cui mi sono accorta ai primi giorni di luglio, ha una carie , purtroppo lei di problemi ai denti ne ha già avuti tanti e molti sono stati estratti, è pericoloso tenerla troppo sotto anestesia totale per pensare di fare cure complicate e lunghe, abbiamo dovuto scegliere il mare minore.
Siamo andati all'ospedale per la visita e ci hanno detto di ritornare la settimana dopo che sarebbe tornare la dottoressa che segue questi pazienti dalle ferie, inaudito , una sola dottoressa che segue questa tipologia di pazienti?purtroppo è così,ho già girato tutti gli ospedali di Torino , il servizio spesso inizia bene poi nel tempo peggiora , il motivo non lo so posso immaginarlo , ma non posso espimerlo, sarebbe negativo, ora in tanti ci rechiamo all'ospedale Martini, torno la settimana dopo e la dottoressa non può fare altro che confermare la necessità di intervenire e prenota Claudia per..................il 9 settembre . questa è la sanità italiana , tagli, tagli, tagli , e chi ne fa le spese? le persone più fragili .

Claudia in ospedale

2010-04-26T14:09:00.000-07:00

è arrivata anche per Claudia, in 37 anni mai una polmonite, troppo bello per essere vero, ed è arrivata, ieri mattina con un richiamo più foorte e determinato , molto diverso dal come si fa sentire quando vuole essere girata nel letto , sono andata e stava proprio male, tremori, urli, poi vomito e febbre, 39, non sapevo che fare , poteva essere di tutto , poi quando ha iniziato a desaturare allora senza indugio l'abbiamo portata in ospedale , pronto soccorso, esami del sangue, vene che non riuscivano a essere trivate, poi bucate, rotte, a un certo punto il medico mi ha detto dobbiamo trovare un'accesso centrale per prelevare il sangue e iniettare i farmaci , non potevo pensare di vedere Claudia con una canula in una vena del collo , ci hanno riprovato e sono riusciti, ossigeno , poi la conferma, Polmonite,beh ci mancava, aggiunta n'altra perla alla già lunga lista di Claudia , che dire, queste sono le vite fragili , ogni giorno di più.

Claudia continuerà con la fisioterapia

2010-04-13T08:15:00.000-07:00

è PIù DI UN MESE CHE NON SCRIVO SUL BLOG, ma i motivi sono giustifucabili dalla gran mole di impegni che abbiamo avuto .
Allora, è sta effettuata la visita dai medici ASL per valutare la fisioterapia per Claudia, purtroppo ormai in Piemonte tendono a tagliare le terapie riabilitative specie nelle persone con gravissima disabilità come Claudia perchè non essendo recuperabile a una vita attiva per molti è denaro sprecato, un brutto mondo quello che valuta la salute delle persone solo in relazione alla sua produttività.

Comunque pur se a denti stretti a Claudia è stato autizzato il percorso "riabilitativo" attuale , per cui siamo abbastanza soddisfatti anche se altri problemi si presentano all'orizzonte , uno ad esempio è legato al fatto che la sedia a rotelle di Claudia non può superare una certa larghezza per poter entrare in ascensore e sta invece diiventando stretta per lei , ma come fare? ci vorrà amcora molti tempo per prevedere un'eventuale sostituzione dell'ascensore a carico del condominio, abitiamo al 6° piano, ammesso che siano poi tutti d'accordo e non succeda come è successo nel 1985 quanto è stata costruita la rampa per accedere all'androne , tutto il palazzo ,a parte un paio di persone ,e buona parte del quartiere ,si era definito contrario alla costruzione , ma poi hanno dovuto accettarla pur se a malincuore , i rapporti ne hanno risentito, pensare di dover chiedere a queste persone di installare l'ascensore ( previsto tra qualche anno per legge)più ampio mi preoccupa un po', non mi piace dover discutere sempre per ogni cosa ma ............................
POI Claudia ha dovuto ripetere la cura ormonale e il suo umore ne ha risentito, triste, apatica, sempre stanca, ora ha terminato e spero le torni il buon'umore e il sorriso .
Stiamo preparando un video da far circolare per un motivo a nostro parere valido e l'avrei voluta in forma da presentare agli occhi della gente che non la conosce , ma non potevamo aspettare oltre visto i tempi che incalzano e volevamo riuscire a proporlo prima della bella stagione, sarà utile alla causa? non lo so, ma ci vogliamo provare .
Siamo in facebook e cerchiamo di
diffondere la conoscenza del tema disabilità, non è facile , anzi è sempre più difficile , ci conforta il pensiero che possa essere utile per il futuro di Claudia e di tante altre persone che vivono la sua, la nostra realtà.
ALLA PROSSIMA

la riabilitazione per Claudia

2010-03-08T03:57:00.000-08:00

Domani vengono a casa ben 2 dottoresse fisiatre, una dell'ASL E l'altra del Centro riabilitativo che si occupa di domiciliarità per valutare l'opportunità o meno di far proseguire il servizio riabilitativo per Claudia, prevedo burrasca perchè già il preambolo a questa visita è qualcosa di macchiavellico e dantesco .

Quando capiranno che noi famiglie non possiamo accettare che i nostri figli con innumerevoli limiti motori , sensoriali e cognitivi vengano considerati pazienti alla stegua di tutti gli altri ?non sono pazienti da prassi, è così difficile capirlo?

La disabilità non è una malattia è vero, ma in disabilità complesse non si può negare che la parte sanitaria è quella che più viene interessata e da cui vogliamo attenzione e servizi dedicati, dedicati per chi non può avere una vita sociale come usualmente si pensa, non può accedere alle cure semplicemente , ma occorre mettere in moto prassi e organizzazione incredibili e pressochè sconosciute.

Pensare che pazienti come Claudia possano migliorare con la riabilitazione è molto di più che utopistico , ma se pur serve solo per rallentare il peggioramento e farla stare meglio non è un bene comunque?

I costi ci vengono messi sotto gli occhi continuamente , ma quanto è il valore di una vita umana?????????????

Claudia comunque è serena, sta bene e mi carica come sempre .

Claudia sta bene ma................................

2010-03-01T23:51:00.000-08:00

Claudia ora sta abbastanza bene, la cura per l'inconveniente ginecologico ha dato i suoi risultati e dopo l'ecografia di controllo che ha dimostrato che non ci sono complicazioni a livello dell'utero siamo un po' più tranquilli, anche se , giusto della serie non facciamoci mancare nulla , ci sono stati altri problemi, ha iniziato con la formazione di muco a livello bronchiale di cui non riusciva a liberarsi da sola e allora ASPIRATORE A GOGò , ma era arrivata al punto che non riusciva più a mangiare perchè subito le veniva la tosse , pur non avendo febbre siamo dovuti intervenire con l'antibiotico , iniezioni , perchè per bocca a lei non fanno effetto , inspiegabile ma è così.

Nel frattempo sono sopraggiunti problemi con l'ASL per l'autorizzazione al proseguimento della fisioterapia domiciliare , devono risparmiare e lo vogliono fare ai danni delle persone disabili , quelle più gravi come Claudia, non lo accetto , non lo posso accettare e sto iniziando a muovermi , ma possibile che per noi famiglie disabili non ci sia mai un po' di pace?

ma i medici debbono fare il bene delle persone o dei conti dell'azienda sanitaria?
io mi vergognerei di fare il medico in questo modo !!!!!!!!!!!
ne sentirete parlare molto presto perchè io non mi fermo certo ai loro NO!

essere genitori

2010-02-14T12:49:00.001-08:00

Non voglio insegnare nulla a nessuno, ne ho i titoli per farlo, semplicemente vi voglio raccontare la nostra esperienza, nella speranza che possa essere d’aiuto a qualcuno per affrontare più serenamente questa straordinaria avventura di vita, molto impegnativa , ma anche molto significativa che mi ha fatto crescere come persona, come donna e come madre .

Non si è mai pronti a diventare genitori , figuriamoci poi di un figlio con handicap. È una vita riscritta dal principio alla fine .

Intanto si spende, noi abbiamo speso , molto tempo per renderci conto di quanto ci era accaduto, i ritardi nella crescita in confronto alla figlia più grande, le rassicurazione dei medici, i viaggi della speranza, poi l’accettazione della realtà, che non vuol dire rassegnazione, ma solo aver finalmente preso in considerazione che vi sono dei seri problemi. Sono le mamme spesso che prendono le iniziative, che di solito trovano le soluzioni possibili, che nel nostro caso non sono purtroppo arrivate; per tanti di voi oggi vi sono molte più possibilità di riabilitazione e i vostri figli potranno accedere a molte più opportunità, che non sempre saranno risolutive , ma comunque vale la pena di provare..

Se avete altri figli è ancora più difficile essere genitori sereni, costruttivi e completi , è difficile sorridere a un figlio quando l’altro è nell’altra stanza che soffre per la sua malattia o i suoi limiti, sono molte le patologie che causano una disabilità grave e a seconda che siano di origine genetica, metabolica, trauma da parto, incidente noi saremo chiamati ad aiutare i loro fratelli a vivere comunque la loro vita serenamente e se possibile allegramente.
Dobbiamo cercare di non far travolgere i fratellini e le sorelline dallo tsunami che ha travolto la nostra vita di genitori, in seguito alla nascita di un figlio con esigenze speciali!
Noi abbiamo fatto così con la prima figlia, Cristina, che inevitabilmente ha avuto la vita rivoluzionata dalla nascita di Claudia. Io e mio marito eravamo molto giovani e poco attenti, pieni di speranze , per cui ci siamo accompagnati nel cammino di conoscenza e accettazione della situazione. Ho lasciato Cristina con il papà o gli zii per portare Claudia da qualche medico anche all’estero che sembrava potesse aiutarla e lei, bimba dolce e riflessiva, solo molto tempo dopo mi ha raccontato di quanto ha sofferto per la mia lontananza; sono stata fortunata perché questo non ha avuto ripercussioni sul suo affetto per me come mamma o su quello per la sorellina.

Quindi ai genitori oggi dico : cercate , provate , andate , ma non lasciate a casa gli altri figli o se dovete farlo per forza sia per poco tempo.

Con il più piccolo, Mirko, è stato molto più facile , lui è arrivato che Claudia aveva 14 anni ed è stato lui a doversi adeguare alle esigenze familiari dettate dalla presenza di una persona con grave disabilità sempre in evoluzione.
Li abbiamo fatti “incontrare” subito, il piccolo aveva 2 mesi e già stava a pavimento per poter interagire con la sorella che stava molto tempo a tappeto per la fisioterapia e per potersi muovere, se ne avesse avuto possibilità o necessità, senza pericolo, ampliare gli orizzonti ,come ci era stato detto e il letto o la carrozzina erano troppo limitativi; lui strisciava fino a lei e lei sorrideva felice, ancora oggi come vede o sente il fratello Claudia sorride.

Abbiamo fatto i salti mortali per riuscire a rispettare le esigenze e le inclinazioni di ognuno. Per la prima figlia, Cristina, andavo con Claudia a accompagnarla a teatro nel primo pomeriggio dopo la scuola per fare danza e poi io e lei proseguivamo e andavamo dai nonni, il papà uscendo dal lavoro andava a prendere Cristina e poi passava a prendere noi e poi tutti a casa, ma erano le 8 di sera con spesso ancora i compiti da fare , ma la danza era in quel periodo il suo mondo , pensavamo che se avesse avuto interessi avrebbe forse vissuto meglio la situazione e credo di aver fatto la scelta giusta.

Il papà la accompagnava spesso agli spettacoli mentre io stavo a casa con Claudia, avevamo trovato un equilibrio che permetteva a Cristina di vivere le sue prime esperienze al di fuori della scuola e della famiglia incontrandosi e scontrandosi con il mondo circostante , con le sconfitte e le vittorie che qualsiasi bambino incontra;

è maturata certamente molto prima dei suoi coetanei perché non potevamo eliminare del tutto le difficoltà evidenti, come ad esempio un ricovero ospedaliero necessario per Claudia che le portava via la mamma per un po’ di tempo, però assimilato bene perché a sua volta quando ha dovuto essere ricoverata per l’appendicite e le tonsille il posto della sua mamma era vicino a lei.
Il fatto di sapere questo le ha fatto capire che non vi erano differenze, che la sorella non aveva il monopolio dell’affetto , ma che l’amore dei genitori per magia invece di dividersi per 2 si moltiplicava e nessuna delle 2 avrebbe affrontato un momento difficile senza la mamma vicino.
Questo l’ha resa sicura di se.
Ogni tanto dedicavo una giornata solo a lei , da sola o insieme al papà, e in quel giorno eravamo solo per lei , era un momento di svago, di allontanamento dallo stress , che ci ricaricava. Credo che riuscire a bilanciare le esigenze di tutti non sia facile , ma si possa fare , l’importante è il rispetto per gli spazi di ognuno, il rispetto per le singole inclinazioni , l’assoluto interessamento dei genitori anche per cose che sembrano superflue ma se sono importanti per loro allora lo devono diventare anche per noi e se ci aggiungiamo tutto l’amore che proviamo per ognuna di queste nostre creature indipendentemente dalle loro condizioni di salute, allora saremo riusciti a essere genitori completi.

Con il fratello più piccolo la strada è stata più semplice, avevamo l’esperienza , l’età e la possibilità di essere più presenti , il percorso di diagnosi e riabilitazione era ormai stabilizzato , avevamo imparato a essere più sicuri di noi come genitori, eravamo più informati e questo ci ha permesso , credo, di affrontare questo nuovo miracolo della genitorialità con più serenità.

Anche in questo caso abbiamo ritenuto fosse importante per il bambino avere degli interessi extrascolastici che lo aiutassero a confrontarsi con gli altri, ad aprirsi e inserirsi nel gruppo e con il gruppo, di lui hanno detto < è un leader, ma un leader positivo > e ha sempre visto la presenza di Claudia non come un impedimento alla sua realizzazione ma a un complemento della sua personalità."

una bambocciona risponde al Ministro Brunetta

2010-01-19T04:45:00.000-08:00

Sono una bambocciona di quasi 37 anni e vivo ancora in famiglia per mia fortuna !Avrei fatto una ben triste fine se non fosse così.

Ho letto dell’intenzione del Ministro Brunetta di proporre una legge che obblighi i figli a lasciare la casa paterna al compimento dei 18 anni .

Ben detto , una brillante idea che vorrei commentare se potessi farlo, una legge in tal senso obbligherebbe il Governo però ,ai sensi della Costituzione Italiana , di prevedere una partecipazione economica a questo scopo, perché la maggior parte dei ragazzi italiani a 18 anni studia ancora e non ha redditi proprio , come potrebbe mantenersi fuori casa?

E se una legge in tal senso con i relativi fondi fosse veramente proposta e approvata dove si potrebbe trovare la copertura finanziaria visto che non ci sono le risorse economiche per mettere in atto le leggi che già ci sono ?

Vorrei ricordare anche al Ministro Brunetta che una legge in tal senso dovrebbe contemplare tutti i 18enni compresi quelli con disabilità , forse non è a conoscenza però di quanto possa costare la vita autonoma fuori dalla famiglia d’origine tante sono le necessità ,

Abitazione senza barriere architettoniche

Con arredamenti tecnologicamente avanzati

Assistenza per gli atti quotidiani della vita,andare a lavorare, scuola, riabilitazione .

Se oggi non sono stanziati fondi sufficienti ai sensi della legge 162/98 tali da permettere a tutte le persone con disabilità di avere una vita autonoma come è possibile solo pensare di emanare una legge del genere? Oppure sarà previsto che le persone disabili possano continuare a vivere in famiglia così da evitare un esborso molto oneroso per le finanze del nostro Stato?

E le Pari Opportunità ? questa sarebbe discriminazione ,esiste una legge in tal senso, una buona legge ,parecchio dimenticata che in questo caso credo sarebbe finalmente messa in atto da molti.

Io non mi preoccupo certo perché ho un Patrimonio invidiabile che mi permette di avere tutto ciò che mi serve per vivere dignitosamente , infatti ho un Padre e una Madre che fin da quando ero piccola si sono presi cura di me e io sono sempre al primo posto in famiglia per quanto riguarda le priorità, certo ho anche un sostegno economico dallo Stato di circa 750 euro che aiuta i miei genitori a sostenere la mia vita materiale , alimenti, vestiario, medicinali, cure , spesso anche trascurando e dimenticando i loro sogni, i loro interessi , la vita stessa.

Non ho mai rifatto il mio letto, nonostante l’età ,e non ho imparato a far da mangiare, sono proprio una gran bambocciona , credo però che avrei diritto anch’io alla sua considerazione , perché se una Sentenza che obbliga un padre a mantenere la figlia 32 enne studentessa universitaria fuori corso ha provocato un tale interessamento in lei vorrei per equa giustizia che lei si ponesse la domanda di come i miei genitori abbiano fatto fino ad ora a mantenermi , certo io non frequento l’università e non posso far causa a nessuno , non sono in grado di farlo .

Vorrei poter chiedere al Ministro Brunetta di occuparsi anche delle famiglie con figli maggiorenni disabili non solo per tagliare i permessi mensili o per negare la richiesta di prepensionamento per chi un lavoro è riuscito a mantenerlo nonostante le difficoltà di organizzazione famigliare, la mia mamma non è stata così brava e non avrà diritto a alcuna pensione , vorrei potergli dire che pur se faccio parte di una minoranza sono , esisto e ho gli stessi diritti di tutti i bamboccioni anche se io non posso esprimerli , lo fa la mia mamma per me, così come ha scritto questa lettera , ipotizzando il mio pensiero ascoltando il suo cuore .Dopo 37 anni sentendo certe ipotesi da un Ministro, proprio non riesce più a stare zitta , ma si sà la mamma di una bambocciona disabile parla sempre troppo.

La Bambocciona Claudia e la mamma Marina

l'anno è finito male e iniziato peggio

2010-01-10T10:26:00.000-08:00

Quest’anno è iniziato molto male e sta continuando a darci problemi, se è vero che il buon giorno si vede dal mattino poveri noi.
Nella notte tra il 27-28 dicembre Claudia si è svegliata alle 5 di mattina lamentandosi e urlando dal dolore , non capivo cosa avesse e ho iniziato come al solito ad andare per esclusione , massaggio pancino per aiutarla a eliminare l’aria che lei essendo stata operata di calcioli alla cistifellea e successivamente a una ERCP con sfinterotomia produce in eccesso e non riesce sempre a eliminare , ma nulla , continuava a lamentarsi , poteva essere di tutto e di tutto passava dalla mia mente, potevano essere nuovamente i calcoli? Poteva essere appendicite ? coliche renali?
Mi è anche venuto in mente che potevano essere state le compresse di ferro che da 6 giorni le davo su prescrizione del medico perché è carente di ferro in modo severo e che lei non le digerisse, Claudia è sensibile a molti farmaci e questo è un altro problema a cui dobbiamo fare fronte e essere sempre molto attenti .

Continuava a lamentasi ha iniziato a avere tremolii che non erano crisi epilettiche , prima di decidermi a portarla al pronto soccorso con tutte le problematiche del caso abbiamo provato a somministrarle del Buscopan, non avere le compresse né le supposte così mio marito le ha fatto un’iniezione che l’ha calmata e fatta addormentare ,il mattino alle 8 ho subito chiamato il medico perché venisse a visitarla , verso le 10 Claudia aveva la febbre a 38, forse è influenza mi sono detta?

Verso le 14 è finalmente arrivato il medico che l’ha visitata e escluso sia appendicite che problemi polmonari, però mi ha detto di sospendere il Ferro perché in alcuni soggetti è mal sopportato , e ti pareva che Claudia non fosse uno di questi?
Ma non era ancora finita lì , le è anche arrivato il ciclo mestruale che già da un mesetto andava e veniva , forse era questo motivo dei dolori avuti? Non lo sapremo mai probabilmente , però da allora ha sempre avuto delle perdite per cui ieri mattina ci siamo recati all’ambulatorio per le donne con disabilità nell’ospedale ginecologico di Torino e la dottoressa facendole l’ecografia ha trovato l’endometrio spesso 10 mm. Altra angoscia all’orizzonte , prescrizione di progesterone per vedere se si riesce a ripulire l’utero e poi ………………………………….
Al momento non voglio pensare alle varie possibilità da vagliare , andiamo avanti cercando di essere positivi , anche se è sempre più difficile

2010-01-04T02:55:00.000-08:00

Questo uno dei biglietti d'auguri ricevuto da Claudia , bello , grande e importante che ci ricorderà ogni giorno dell'anno l'amica GLORIA , GRAZIE!

un caro saluto a tutti

2010-01-03T05:59:00.000-08:00

è molto tempo che non scrivo , ma gli impegni di famiglia, umani e associativi hanno occupato tutto il tempo a disposizione, abbiamo ricevuto molti auguri da voi affezionati amici Claudia e tutti sono stati graditi e sono uno sprone per me per continuare a impegnarmi per la causa della disabilità e per offrire alle nostre famiglie opportunità negate .

Oltre a questo blog per raccontarvi e commentare alcuni momenti della vita di Claudia vi segnaliamo il sito
www.claudiabottigelli.it

Abbiamo creato l'associazione che porta il nome di Claudia per sostenere le famiglie che come noi vivono quotidianamente la disabilità gravissima di un figlio e convidere con loro le difficoltà quotidiane e cercare per quanto possibile di esserci di aiuto reciproco.

Credo che la vita di Claudia , raccontarci e raccontarla possa essere un significativo reality in cui molti possono vedersi riflessi e sentirsi così meno soli e rassegnati, siate fiduciosi nel futuro, la vita non finisce con la nascita di un figlio disabile con necessità al di fuori di ogni comprensione umana, impegnamoci affinchè anche chi non vive questa realtà possa imparare a conoscerla , capirla e diventi un sostenitore del diritto alla vita, alle pari opportunità, alla salute , all'istruzione e ci affianchi nelle nostre numerose fatiche per far emergere che se la disabilità può essere un limite non è certamente un impedimentio a far parte di questo nostro mondo e con l'aiuto di tutte le persone di buona volontà possiamo farcela.

quando si dice la normalità

2009-11-29T05:46:00.000-08:00

ieri sera dopo averle dato da mangiare , dopo averle lavato i denti e fatto il bidet ho messo a letto Claudia , ho guardato un po' di televisione insieme a lei poi come faccio abitualmente l'ho preparata per la notte e messa a pancia in giù a dormire, posizione per evitare alcuni problemi respiratori e che lei gradisce, sono rimasta ancora un po' con lei e a un certo punto ha iniziato a fare alcuni suoni, già ben conosciuti con la gola, non sa tossire per liberarsi e non volevo intervenire con l'aspiratore e quindo ho aspettato , ma alle 2 visto che non risciva a rilassarsi completamente e non sentendomi tranquilla a lasciarla sentendo "che aveva sempre quel rospo in gola" mi sono decisa , ho tolto il paracolpi e la sponda del letto , ho girato supina Claudia che già si era assopita nonostante il fastidio che doveva avere, preparato l'aspitarore , l'acqua fisiologica, il sondino, e le ho aperto la bocca per praticare finalmente l'aspirazione liberatoria , e ho notata che già vi era muco solidificato in bocca, era già successo altre volte, i medici non riescono a capire se è un problema polmonare o dui reflusso operciò andiamo avanti a "braccio, però dopo averla liberata bene e vista il ripristinarsi di un respiro tranquillo e regolare mi sono chiesta : se io non fossi stata attenta e sollecita Claudia sarebbe incorsa in problemi più gravi? avrebbe potuto andare in apnea o soffocare? ma a noi genitori queste cose se non ci arriviamo da soli chi ce le dice?????
io continuo a credere che dovremmo essere noi genitori a offrire la nostra competenza spesso criticata , ai sanitari, siano essi medici o infermieri , perchè a loro nessuno insegna come comportarsi con le patolgie legate alla disabilità che non sono previste in nessun testo scolastico o universiitario.
ci arriveremo mai?

ecco i primi auguri di Natale

2009-11-24T13:29:00.000-08:00

ieri una gentile signora ha inviato a Claudia un bellissimo pensiero , un augurio ricamato , l'abbiamo subito appeso vicino al letto di Claudia
è bello vedere che ci sono persone che si ricordano di lei anche se lontane . Grazie Mariangela .

cosa abbiamo fatto della nostra vita

2009-11-20T12:28:00.000-08:00

Mia figlia , Claudia ,ha 36 anni e una gravissima disabilità per un parto che presentava delle problematiche che i medici non hanno saputo affrontare con professionalità e competenza, ma se posso anche capire che allora molte cose erano lasciate al caso sono anche in grado con lucidità di affermare che ancora oggi pur con tutte le tecnologie troppo spesso a bambini che sarebbero nati sani viene regalata una vita con grandi difficoltà per incompetenza e superficialità di chi assiste il travaglio e il parto.

Parlare di disabilità , di disabilità gravissima se oltre al cervello non si mette in moto il cuore si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficoltà, di rabbia, rinunce , dolore e solitudine , ma dopo 36 anni voltandosi indietro tutto sparisce e rimane solo come un velo tutto l’amore che ci ha portato oggi a essere ciò che siamo e essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare , un intreccio di vite, 5 , a cui il fatto stesso di essere insieme fa superaste qualsiasi difficoltà.
Se 36 anni fa avessi potuto scegliere , certamente ,per come vedevo e pensavo la vita allora ( CHE VUOTO) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perché ero piena di preconcetti verso la disabilità, non la conoscevo , e chi vorrebbe una vita fatta a detta di chi è estraneo sofferta e colma di incognite ?
Per fortuna non ho potuto scegliere perché mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l’essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell’amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato Claudia per quello che è :una meravigliosa creatura che per qualche disegno divino, del destino o della sorte ( come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita consentendoci di camminare insieme , passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finchè saremo su questa terra.

Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita? Come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore che ho provato con la prima , non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto , l’abbiamo scoperto noi giovani genitori , che dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo limite ci veniva confermato e ogni volta l’amore che il mio cuore provava aumentava .
Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere genitori solerti e affettuosi con la prima figlia e affettuosi, combattivi,. propositivi per il futuro della seconda , nessuna delle due doveva sentirsi e essere in qualche modo penalizzata o soffocata dalla presenza dell’altra, abbiamo organizzato tour de force i vari impegni , una danza , l’altra riabilitazione, una a scuola l’altra prima in una scuola materna integrata e poi il centro educativo speciale, che delusione , per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola , la scuola di tutti, con ancora molte difficoltà , ma comunque i genitori pur dovendo combattere ogni giorno sanno che è un diritto che nessuno può negare ai loro figli anche se disabili, una bella conquista!

Abbiamo dovuto, per molti motivi, e col senno del poi sbagliando, tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata , ancora oggi sono la sola che entrando in casa e guardando Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso dal suo sguardo se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario e con tranquillità.

Abbiamo dovuto scoprire spesso a spese del benessere di Claudia quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale, ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilità, con persone che non sono in grado di comunicare se non con uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento ciò che provano, ai medici che pensano di essere i proprietari della conoscenza manca spesso oltre alla competenza anche l’umiltà di avvicinarsi e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: il rispetto dell’altro, il diritto alla dignità,il non giudicare l’importanza di una vita dall’integrità della sua materia cerebrale .

Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, abbiamo imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .

vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.

Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile , con una gravissima disabilità , significa dover riorganizzare tutta la vita vissuta fino ad allora , significa fare Raset , RIVOLUZIONARE orari, priorità, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenità, , dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere,dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianità.
Insomma riscrivere il libro della propria vita , della propria famiglia per gli anni a venire .
Solo quando si offrirà a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno potremo dire di essere una società civile, fono ad allora sono solo chiacchere.
marina cometto

2009-11-16T12:49:00.000-08:00

Abbiamo portato Claudia a fare la densitometria a ultrasuoni, alcuni medici pensano sia inattendibile altri invece consigliano di farla specie in persone come Claudia che si muovono poco e non possono sottoporsi a una MOC per la difficoltà a rimanere ferma per parecchi minuti.
Andiamo sulla Luna, riusciamo a costruire robot sempre più simili all'uomo , ma ancora non siamo, non sono, per essere precisi, riusciti , ma credo che manchi la volontà , a costruire macchinari sanitari accessibili alle persone con difficoltà cognitive importanti, e dobbiamo per questo avere sempre diagnosi approssimate .
Comunque Claudia è a un punto serio di pericolo fratture , a questo punto che fare?i nuovi farmaci costosissimi tra l'altro , non sono prescrivibili a chi non ha ancora subito fratture , inaudito, la prevenzione si paga, lo Stato ti dice che se ancora non ti sei fratturata i medicinali non li passa e sei a rischio ti devi pagare i medicinali e farlo con 250 euro di pensione non è certo semplice , comunque Claudia non li sopporta , ha avuto reazioni negative , in alternativa ci è stato proposto il calcio che però può dare problemi allo stomaco, come se non bastassero quelli che già ha, anche questa volta possiamo solo rivolgerci più in alto , sperare e pregare che non si debba anche affrontare questa ulteriore esperienza , quando si dice le piccole cose , chi insegue ricchezza, celebrità , a noi basterebbe che Claudia non avesse l'osteoporosi e saremmo felici.
Questa sera Claudia ha cenato molto presto, ora le lavo i denti , facciamo il bidet e poi a nanna , il sonno ristoratore , vederla quando la sera fiduciosa e serena sorride quando le dò l'ultimo bacio della giornata mi è sufficiente per dire che la mia giornata è stata fruttuosa e motivata, vale la pena vivere anche solo per quel sorriso.

2009-11-05T15:10:00.000-08:00

Ci sono stati dei momenti nella mia vita in cui non c'era nessuno in grado di ascoltarmi , capirmi, confortarmi , l'unico mio punto di riferimento era ed è ancora oggi nei momenti più difficili l'UOMO DELLA CROCE , il Cristo, colui che predicava solo il bene, fuggiva e combatteva il male fino a diventarne vittima , e oggi vogliono cancellarlo dalla cultura e storia del nostro Paese , questa mia breve testimonianza per dire NOOOOOOOOOOOOO!

2009-11-03T15:28:00.000-08:00

ho appena letto dal link sopra pubblicato che una mamma inglese ha chiesto di staccare il ventilatore polmonare che aiuta il suo bambino di 1 anno affetto da una grave malattia genetica a respirare , il papà invece vuole continuare a curarlo ,il medico ha sentenziato che il bambino anche se sopravvivesse avrebbe una vita miserevole, penosa e triste , il bambino riconosce i genitori e pensare che potrebbe essere proprio la mamma a staccare la spina mi sconvolge, se si arriva a pensare che la sofferenza vada solo eliminata credo che non abbiamo più futuro come specie , perchè allora il mondo che si prospetta sarà fatto di illusione, finto benessere e beatitudine dell'effimero , un mondo finto dove i sentimenti saranno banditi , un brutto mondo.

http://www.lastampa.it/redazione/cmsSezioni/esteri/200911articoli/49039girata.asp

ricovero in ospedale

2009-10-27T16:24:00.000-07:00

Mi trovavo alla Conferenza Nazionale della Disabilità quando mio marito, il papà di Claudia mi ha inviato un messaggio dicendomi che avevano telefonato dall'ospedale per avvisare che Claudia poteva essere ricoverata il lunedì successivo per fare la gastroscopia e la colonscopia , sono entrata nel panico più totale, sempre più spesso quanto sento parlare di ospedale mi assale l'angoscia, le persone con grave disabilità come Claudia sono spesso considerate pesi inutili e il trattamento a loro riservato non è sempre dei migliori, loro non sono malati da prassi , sono malati che hanno bisogno di attenzioni speciali per salvaguardare la loro salute e la loro vita, ma sembra che questo stia a cuore solo a noi genitori , per il resto siamo sempre in un campo di battaglia , triste, deludente in una società che crede di essere evoluta ma è così.
Siamo arrivati in ospedale nel primo pomeriggio e dopo gli esami preparatori le è stato inserito il sondino nasogastrico per somministrarle la punga necesario per la pulizia dell'intestino, abbiamo finito alla sera alle 22, Claudia era stremata , ancora un goccio d'acqua e credo avrebbe avuto qualche crisi , l'abbiamo messa a letto, l'ho lavata , cambiata , coccolata e finalmente si èrilassata e addormentata, il mattino dopo l'ho lasciata dormire e quando l'infermiere è venuto per rifare il letto gli ho detto che lo avrei rifatto io più tardi, ma di non disturbarla visto che il suo esame era previsto per le 12 , come riuscire a non darle da mangiare e da bere senza che lei si lamentasse per far capire che aveva fame ? non sarebbe bastato certamente dirle di avere pazienza per calmarla, per fortuna, sarà stata la debolezza provata dalla purga, sarà stato l'ambiente , ma la mattinata è trascorsa e Claudia ha dormito per gran parte del tempo.
verso le 11 le ho cambiato il pannolone , cambiato pigiama, e seduta sulla sua sedia a rotelle , ho pettinato e raccolto in una bella treccia i suoi lunghi capelli e mi sono seduta vicino a lei in attesa che ci chiamassero per andare giù in ambulatorio, questa volta volevano provare a fare l'esame in sedazione e non in anestesia.
Finalmente è arrivata l'ora, io sono dell'idea che quando una cosa deve essere fatta allora è meglio farla il più presto possibile , siamo scesi con l'ascensore siamo entrati in ambulatorio , abbiamo disteso Claudia sul lettino e l'anestesista ha iniziato a cercare le vene , ma capperi , sapevate che arrivava una paziente con queste problematiche e non vi siete preparati prima? Claudia è una cliente fissa di quell'ospedale, anni fa l'hanno , come si dice , ripescata per i capelli da una grave infezione causata dai calcoli alla colecisti e già allora avevano dovuto inserire la canula nella giugulare perchè le vene sono piccole e profonde , e invece anche stavolta si è dovuta beccare 4 buchi finchè il medico non ha mandato in sala operatoria a prendere gli aghi più piccoli, già stavo pensando , basta, me la porto via , al diavolo l'esame, poi la sofferenza vissuta per purga mi ha fatto desistere .
Finalmente trovata la vena mi hano fatta uscire, tra me e il medico ci sono piccoli rancori dovuti al mio esagerato controllo sull'operato dei medici nei riguardi di Claudia, per cui non mi voleva tra i piedi, pazienza , mi sono detta , so che comunque è in buone mani professionalmente parlando e sono uscita.
Dopo un tempo sembrato interminabile mi hanno chiamato dentro dicendomi che avevano finito, sono entrata, Claudia era ancora un po' addormentata , il dottore mi ha detto che non ha trovato nulla di preoccupante e che salvo imprevisti il prossimo controllo potrà essere preso in considerazione non prima di 5 - 7 anni.
un bel sospirone .
Ho chiesto al medico se potevamo già tornare a casa in serata , stiamo a vedere come reagisce Claudia e poi ne riparliamo mi ha detto, verso le 17 è venuto in camera e visto che Claudia stata bene l'ha dimessa, tornate a casa ci è sembrato di avere vinto alla lotteria . eravamo felici , ci vuole così poco per noi esserlo!

2009-10-04T03:50:00.000-07:00

non è delle foto migliori , ma è lei, serena e sorridente come sempre

2009-10-04T03:27:00.000-07:00

siamo tornati dal mare e le giornate di sole passate passeggiando e respirando l'aria leggera del mare sono ormai un lontano ricordo, nel mese di settembre abbiamo cercato di rientrare nella routine e i nostri impegni quotidiani ci hanno definitivamente rimessi in riga.

VISITE DI CONTROLLO PER CLAUDIA,in vista dell'anestesia a cui sarà prossimamente sottoposta per la colonscopia e gastroscopia , giusto per non farci mancare nulla , Pneumologo tutto ok, avanti il prossimo :-)
PREPARARE LA STRATEGIA, (è difficile capirlo per chi non conosce la nostra realtà)per continuare a avere la fisioterapia per Claudia , visto che i riparmi sembra li vogliano fare sulle spalle delle persone disabili.
Cercare di organizzare la nostra quotidianità facendo incastrare positivamente tra loro tutte gli impegni
Claudia sta benino , non proprio in totale forma , ma non ci lamentiamo, lasciamo agli altri, quelli che devono incontrare ogni giorno le grandi difficoltà per la scelta di un abito, del ristorante in cui andare a mangiare, del film da andare a vedere, di come investire il denaro risparmiato, non abbiamo di questi grandi problemi, noi dobbiamo solo pensare a continuare a vivere superando i troppi ostacoli quotidiani e cercare di continuare a essere positivi e guardare fiduciosi al domani , per noi l'essere insieme è il massimo della ricchezza e della felicità, tutto il resto è superabile.

barriere architettoniche

2009-08-18T02:41:00.000-07:00

Chissà perchè gli Amministratori pubblici, Sindaci, assessori, consiglieri , ignorano spesso le leggi che sono chiamati invece a deliberare e controllare che siano messe in pratica, anche quelle nazionali, una delle leggi più ignorate e meno controllate è quella delle barriere architettoniche , non solo quelle già esistenti non sono abbattute e solo dopo interessamento dei cittadini a volte vengono rimosse , ma anche nelle nuove costruzioni vengono ignorate le norme della legge 503/96 e nonostante le segnalazioni dei cittadini gli Enti preposti al controllo non danno "segni di vita".

questa la lettera che ho scritto al Sindaco di Borghetto S.Spirito pubblicata su un giornale locale in questi giorni

www.savonanews.it

http://savonanews.it/it/internal.php?news_code=57049

ci dicono che al momento di votare gli Amministratori dobbiamo ricordarci di questo e agire di conseguenza , ma sulla vita delle persone disabili tutti hanno trovato l'accordo, ignorare, ignorare ignorare, come possiamo difenderci e aiutarci a avere le nostre cittò veramente a misura di essere umano, tutti gli esseri umani!

Possiamo viaggiare con l'avvocato accanto e spendere tempo e denaro in tutti i campi del vivere sociale per vedere ricosciuti i diritti di vivere civile ? ma questa nostra società che sulla carta sembra aperta, accogliente, attenta ha veramente superato le barriere mentali e psicologiche derivanti dalla diversità di tutti i suoi componenti?

O noi persone disabili e famiglie disabili siamo i responsabili di tutta questa disattenzione degli amministratori pubblici e se così fosse come fare per rimediare???????????????

*BUONA GIORNATA A TUTTI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!MARINA E CLAUDIA

tutto sereno

2009-08-17T00:58:00.000-07:00

Ferragosto è passato , Claudia sta bene, la vita da spiaggia non è certo il suo forte , ma resiste , la mettiamo sul lettino a prendere il sole con chili di crema pretettiva visto la sua pelle bianchissima, ma quando ci prepariamo a andare a casa ci sorrise riconoscente, lei preferisce le passeggiate lungo mare , preferibilmente nel tardo pomeriggio, oggi faremo così.

Certo l'impegno aumenta di anno in anno mentre loe nostre forze diminuiscono , il questa settimana saremo soli noi tre , mamma, papà e Claudia, già ci rendiamo conto che un supporto ci è necessario.

Comunque speriamo tutto vada al meglio e continuiamo a pensare positivo.
Buona giornata a tutti :)

le nostre vacanze faticose

2009-08-14T04:51:00.000-07:00

siamo ormai a metà delle nostre vacanze.
noi resistiamo , nonostante il grande impegno cerchiamo di mantenerci il più possibile inseriti nella società, ma che fatica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
le nostre vacanze iniziano con un trasloco , proprio così, dobbiamo trasferire con noi mezza casa per le necessità di Claudia,
Letto ortopedico , smontato e rimontato
materasso antidecubito
sedia da comodo ( che serve da water , bidet.
tavolino adeguato da appoggio per la carrozzina
scorta di pannoloni e traverse
aspiratore per le segrezioni
frullatore, tritatutto
ricambi xil letto in maniera industriale (quasi un cambio al giorno)
medicine varie per le possibili evenienze
quando arriviamo a destinazione ci vogliono tre giorni per rimeterci dalla fatica, ma queste sono facezie di una vita speciale .
impossibile per noi prevedere il soggiorno in un albergo o pensione , Claudia mangia tutto frullato e a orari personalizzati .
Gli alloggi in Liguria hanno prezzi impossibili ,ma non possiamo allontanarci troppo Claudia non sopporterebbe un viaggio più lungo , ci sarà mai qualcuno o qualcosa che ci renderà più semplice anche solo il periodo di vacanza , forse lo meritiamo o no????????????????????????e come noi decine e decine di altre famiglie .

2009-08-01T11:02:00.000-07:00

Bisogna alimentarla come si fa con un uccellino
Bisogna lavarla e curarla come si fa con una neonata
Bisogna tutelarla come il più prezioso e fragile dei gioielli
Lei ci dona riconoscente il suo sorriso .

C'è chi pensa che la sua vita sia senza dignità
C'è chi dice che toglie risorse ad altri
C'è chi crede che la sua vita sia inutile

Chi pensa questo beh diciamocelo HA UN GRANDE PROBLEMA

QUANDO LE PAROLE NON SERVONO

2009-08-01T10:43:00.000-07:00

CLAUDIA E LA SUA MAMMA

UN PO' DI COCCOLE

2009-08-01T10:36:00.001-07:00

UNA CAREZZA ALLA MAMMA

2009-07-25T06:36:00.000-07:00

della serie il bisogno aguzza l'ingegno !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Claudia non sopporta cappelli, cappellini, o qualsiasi copricapo per ripararla dal sole che in questi giorni "picchia" ala grande e allora che ha escogitato l'archimede che abita nella testa di mammà ? proviamo con un ombrellino come quello per passeggini dei bambini? ne abbiamo comprato uno e questo è il risultato : promosso alla grande , ora potremo stare al sole molto di più perche la testolina è al riparo e Claudia sarà contenta perchè potrà anche evitare spesso gli occhiali da sole di cui non è molto amica anche se le da un'aria da star.

2009-07-22T15:06:00.000-07:00

è passata anche questa e Claudia è tornata in forma !una bella giornata di sole e una lunga passeggiata , sorriso presente sempre.

Claudia e le medicine

2009-07-22T14:47:00.000-07:00

Claudia non sopporta le medicine che le hanno prescritto per l'osteoporosi , le ho somministrato il medicinale suddividento il contenuto di una bustina in tre giorni, al terzo giorno ha iniziato ad avere disturbi intestinali e sul viso sono uscire delle bolle , anche sulle labbra, che avreste fatto noi?, io ho sospeso tutto , ci abbiamo messo 2 settimane a rientrare nella nostra "normalità.
Ho accantonato il problema , come diceva Rossella O'HARA ,ci penserò domani, io ci penserò dopo l'estate, dovrò proprio darmi da fare per riuscire a farle fare una densitometria che valuti approfonditamente la situazione delle sue ossa e come arginare il pericolo di fratture .
è tragico che si sia andati sulla luna e non ci si impegni per poter offrire le pari opportunità nella sanità ai nostri figli, fare una densitometria per una persona non collaborante diventa un ostacolo insormontabile, ma riuscirò sicuramente a trovare la maniera di arrivare anche a questo.
D'altra parte che fare se Claudia oltre a tutte le varie complicazioni dovute a quel fatidico giorno della sua nascita sopporta poco i medicinali di vario tipo?

poi mi dicono che esagero, ma ormai conosco bene Claudia e il suo percorso e ho da molto capito che i medicinali e lei hanno un'antipatia reciproca come d'altronde anche io, non è mia figlia per nulla no?

claudia 2

2009-07-10T14:20:00.001-07:00

che dire , il sorriso non mi manca mai....................................................., se sto bene, e oggi mi sento proprio suuuuuuuuuuuuuuu

claudia 1

2009-07-10T14:18:00.001-07:00

Tutti intorno a me che felicità

CLAUDIA 2

2009-07-10T14:15:00.001-07:00

La mamma sussurra parole dolci e Claudia si gode il momento con il sorriso sulle labbra

Claudia luglio 2009

2009-07-10T14:01:00.001-07:00

sono sorelle , ma qualcosa di più profondo le lega............la disabilità ha tolto a ognuna delle due qualcosa, ma in cambio ha offerto loro un rapporto speciale in cui le parole non servono.

aiutiamo questa mamma a trovare una cura????????

2009-07-06T09:16:00.000-07:00

una mamma inglese lancia un appello , le sue 2 bimbe soffrono di una malattia rara che le porterà alla morte entro i 12 anni , cerca informazioni sulla malattia e le eventuali cure , chissà se come per l'olio di Lorenzo qualche genitore ha già trovato qualche risposta e può dare speranza a questo disperato appello?
http://www.corriere.it/cronache/09_luglio_06/dramma_sorelline_moriranno_dodici_anni_castaldo_925603b6-69f5-11de-801a-00144f02aabc.shtml

2009-06-14T15:31:00.000-07:00

abbiamo avuto un principio di Giugno piuttosto intenso e le novità purtroppo non sono positive, abbiamo portato Claudia dall'ortopedico per i problemi all'anca , ci ha prescritto le Radiografie e il referto ci ha presentato un nuovo motivo di preoccupazione, Claudia ha l'osteoporosi e il rischio di frattura non è poi così remoto, DELLA SERIE NON FACCIAMOCI MANCARE NULLA.
L'essere umano va sulla Luna, riesce a costruire robot in grado di operare pazienti anche con patologie molto serie, la scienzaha raggiunto mete impensabili ma, non si è in grado di fare una densitometria ossea a una persona non collaborante se non ricorrendo a anestesia, incredibile , ma vero , come valutare il grado di carenza dell'ossatura per prescrivere la terapia più idonea?impossibile! C'era qualcuno che diceva che la parola impossibile bisognerebbe cancellarla dal vocabolario , come faremmo noi genitori con figli disabili gravissimi visto che è la parola più usata in riferimento ai nostri figli? RIABILITAZIONE ? IMPOSSIBILE ! ASSISTENZA? IMPOSSIBILE! FREQUENZA SCOLASTICA? IMPOSSIBILE! CURE ADEGUATE? IMPOSSIBILI!

volontà politica e istituzionale IMPOSSIBILE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

domenica 31 maggio

2009-06-07T11:03:00.000-07:00

eccoci arrivati alla giornata in cui a Torino è arrivata la staffetta contro la violenza alle donne ,
http://www.comune.torino.it/cittagora/article_6681.shtml .

noi abbiamo partecipato alla manifestazione che si è tenuta oggi a Mirafiori Sud, ci eravamo preparati , abbiamo fatto il bagno a Claudia , organizzato per come portare le griglie per i manifesti che avevamo preparato poi....................improvvisamente il tempo è peggiorato e abbiamo deciso di lasciare Claudia a casa, troppo delicata per affrontare il vento, le nuvole e una probabile pioggia ( che poi non si è verificata ) è stata una bella giornata con una participazione importante di persone, uomini e donne , giovani e meno giovani, si è anche aperto un bel dibattito con alcune di loro in relazione al fatto di denunciare o no le violenze subite , una donna ha detto io ho provayo a deninciare , ma poi nulla è successo e ho continuato a subire senza trovare aiuto nelle istituzioni , triste questa considerazione, purtroppo però incarna la realtà e come donna non posso che sentirmi sconfortata e sconfitta da tante belle parole che però nei fatti non trovano riscontro e il mio pensiero è di nuovo corso a Claudia , cosa sarà di lei quando io non ci sarò più a proteggerla? sarà sufficiente l'affetto della sorella e del fratello?

1000donne per 1000 metri

2009-05-23T10:07:00.000-07:00

questa mattina avevamo in progetto di andare a Avigliana per partecipare alla manifestazione 1000 donne per 1000 metri , scopo della manifestazione che è ormai giunta al 7° anno e raggruppare le donne in una giornata con l'intento di raccogliere fondi con la quota di partecipazione a favore di varie associazioni e insieme ritrovarci a parlare, giocare, camminare ,insomma come si dice unire l'utile al dilettevole .
Ho svegliato Claudia piuttosto presto per riuscire a essere pronti per le 10 in modo di raggiungere la pista d'atletica in un orario ancora accettabile per lei, se fa troppo caldo soffre e smania , è andato tutto benissimo , sveglia ore 8 medicina per lo stomaco con acqua gelificata, alle 8,45 colazione the con biscottini Nipiol , poi doccia , rito della vestizione per scegliere cosa metterle cercare gli elastici per i capelli e le calze in tinta ho optato per i pantaloncini e una polo gialli , colore solare come lei, noi ci siamo vestiti in fretta e poi pronti per andare dopo avere preparato la borsa con l'acqua gelificata, cucchiaino, bottiglia d'acqua fresca e una banana in caso avessimo tardato sulla tabella di marcia, siamo arrivati abbastanza in fretta e dopo parcheggiato abbiamo fatto scendere la carrozzina di Claudia e ci siamo avviati verso la pista d'atletica dove già parecchie donne stavano percorrendo il loro percorso sulla pista, Claudia è stata accolta calorosamente , ma lei è molto "riservata" e non ama le foto per cui sorriso tiepido e forzato, abbiamo fatto l'iscrizione , pagato la nostra quota e via sulla pista a 4 passi al minuto, chiaccherando, prendendo il sole e facendo far fare a Claudia una bella passeggiata , poi ci siamo seduti all'ombra , le ho dato da bere, una piccola frugoletta di 4 anni mi ha chiesto cosa le stavo dando e perchè , ho cercato di spiegarle il più possibile chiaramente e mi è sembrata soddisfatta.
Abbiamo poi salutato per fare ritorno a casa e ripreso la strada , traffico quasi inesistente , perciò abbiamo messo meno tempo dell'andata, quando abbiamo parcheggiato Claudia ha sfoderato il più felice dei sorrisi quasi a dirci casa dolce casa ...........................................
Bella giornata che replicheremo domeniica 31 maggio alla Staffetta contro la violenza alle Donne, in cui noi saremo presenti come realtà associativa del territorio , un altro bel modo per testimoniare che la disabilità complessa quindo anche intellettiva non preclude una vita serena e dignitosa

CLAUDIA 2

2009-05-19T12:30:00.000-07:00

6 MESI, Claudia non stava seduta: cosa c’è che non va? Mi chiedevo e chiedevo continuamente al pediatra.
Stessa risposta di sempre :non tutti sono uguali, stia tranquilla, vedrà signora che anche la sua piccola camminerà, parlerà e la farà disperare, come tutti i bambini, le lasci il tempo di crescere con i ritmi che il suo fisico richiede.
Cosa si poteva fare se non aspettare? ero giovane, inesperta , speranziosa , come molte delle mamma che incontro oggi nel mio cammino .
Qualche parola appena balbettata, sempre sorridente, bellissima, la vita scorreva serenamente, però 12 mesi, 13 mesi, 14 mesi, Claudia non camminava ancora.

Andammo al mare e la piccola incominciò a strisciare sulla spiaggia, giocava, faceva i capricci, era un po’ indietro in confronto agli altri bambini, ma era serena e io fiduciosa.
Allontanai i brutti pensieri e pensavo che NON TUTTI SONO UGUALI.

Guardando la mia bimba, che era bellissima, (è questa una peculiarità di molti bimbi disabili essere bellissimi), rossa di capelli, la carnagione bianchissima, gli occhi scurissimi, pensavo tra me e me che non fosse possibile che avesse qualcosa di grave, sicuramente io ero troppo apprensiva, mi auto convincevo che tutto si sarebbe risolto.

Ancora adesso, dopo tanta sofferenza è sempre bellissima e i suoi occhi sembrano truccati con il mascara, ha il viso ricoperto di efelidi che la rendono ancora più tenera e carina.

Purtroppo ultimamente i problemi odontoiatrici causati dalla difficoltà di una pulizia accurata , dal fatto che che soffre di broxismo e li consuma hanno dovuto estrarle parecchi denti , nelle sue condizioni non si può tenerla sotto anestesia per lungo tempo come le cure appropriate avrebbero comportato, ma la sua bellezza non ne ha risentito che in minima parte; come qualcuno ultimamente mi ha detto: lei ha la bellezza dell’innocenza dell’anima negli occhi.

la VITA

2009-05-19T02:06:00.000-07:00

IN questo periodo si è molto parlato e si continua a parlare di vita, di dignità di vita, di vite con dei limiti , di diritto alla vita , diritto alla morte , vorrei esprimere la mia opinione in merito.

Mia figlia Claudia ha 35 anni e a causa di un parto mal assistito ha subito gravi lesioni cerebrali che le hanno impedito di vivere la vita come è intesa dalla maggior parte della gente , ma la vita , l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore può essere meravigliosa se si riesce a vederne il significato più puro e profondo.
Claudia non parla, non cammina, non si alimenta da sola , ha problemi di deglutizione per cui mangia tutto frullato, non è in grado di dire se ha dolore, ne può chiedere nulla, dobbiamo spostarla dal letto alla carrozzina e cambiarle posizione durante la notte, cambiarle il pannolone , curarle i denti con l’anestesia, ma……….. CLAUDIA è BELLISSIMA, una persona viva e serena , gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lei e il sorriso che ci regala quando sta bene ci rende felici .
Non è in grado di compiere gesti volontari come un bacio, una carezza , e questo mi manca, mi è mancato , ma quando l’accarezzo e le dico quanto io l’ami e quanto abbia bisogno di lei i suoi occhi si riempiono di lacrime forse per dirmi ti voglio bene anch'io ,Quegli attimi hanno per me valore inestimabile che nessuna ricchezza potrebbe eguagliare.

Ho imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, ho imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche e mentali ,ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
Io non vorrei una vita diversa.,certo avrei voluto per Claudia una vita piena , avrei voluto potesse assaporare le meraviglie della vita , ciò non è stato possibile , ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? ci potrà essere un domani quando noi genitori non ci saremo più qualcuno che potrà decidere per lei se continuare a vivere o lasciarla morire ? io non lo posso neppure immaginare .
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla affinchè sia meno insostenibile , solo così potremo continuare a chiamarci essere umani.
MARINA COMETTO

la nostra storia 1

2009-05-17T02:50:00.000-07:00

Benvenuta, Claudia

Erano le 2,40 del 28 aprile 1973 quando mi svegliai improvvisamente sentendo un dolore lancinante che mi trapassava tutta, il mio corpo mi stava avvisando che da lì a poco un altro frugoletto sarebbe entrato a far parte della mia vita.
Ecco: ci siamo, pensai fra me e me; il mio secondogenito stava affacciandosi alla vita, ero felice e spaventata allo stesso tempo, io amo i bambini, sono la cosa più bella del mondo, in quel momento ancora non sapevo di essere stata scelta da qualcuno più in alto di noi per testimoniare con il mio comportamento quanto la forza dell’amore possa veramente cambiare il mondo.
L’avrei scoperto solo molti anni più tardi.
Chiamai mio marito: Italo ci siamo, telefona a Silvana, che venga a tenere compagnia a Cristina (la mia primogenita)
Andai in bagno e ruppi le acque, che ingenuità, a 23 anni non mi resi conto che erano grigie e quindi qualcosa non andava, non conoscevo ancora tutte le avvisaglie di un parto poco felice, ero lontana mille miglia dalla realtà che di lì a qualche mese mi si sarebbe presentata.
Finalmente arrivò mia sorella per accudire alla mia prima figlia, Cristina, di tre anni, e noi potemmo recarci all’ospedale; ero molto felice perché finalmente fra poco avrei conosciuto il mio secondo capolavoro come mi piaceva chiamare i miei figli, mi sentivo nata per essere mamma ne volevo almeno quattro, ero riuscita a trasmettere questa voglia di prole anche a mio marito.

Appena arrivata al pronto soccorso dell’ospedale fui visitata dall’ostetrica di turno e mentre mi controllava notai che scambiava con l’infermiera delle strane occhiate, mi allarmai subito:
cosa succede? Cosa c’è che non va? Nulla signora non si preoccupi MI DISSE
è sorprendente come ricordi che pensavo cancellati, siano invece rimasti indelebili nella mia memoria in ogni più piccolo particolare.

Fui portata in sala parto e visitata da molte ostetriche, la cosa mi stupì molto, scoprii che tutta quell’attenzione era dovuta al fatto che mia figlia si presentava in maniera anomala, infatti, invece che di vertice, come normalmente avviene, lei si presentava di faccia, era come si è soliti dire un parto distocico, ma non si poteva più fare nulla per aiutarla perché ormai la nascita era imminente ed infatti ecco che alle 5,30 la mia Claudia venne al mondo, cianotica.
Il medico mi disse che era cianotica perché aveva faticato un po’ più del normale per nascere, ma che tutto si sarebbe sistemato in qualche giorno.
Nella mia beatitudine e ben lontana da tutto quello che mi aspettava, passai i quattro giorni da’ ospedale abbastanza serenamente anche se con il pensiero di casa e di Cristina che mi aspettava.

Mi mancava la mia donnina, scherzosamente, adesso, a volte, le dico che è stata la mia cavia, perché è con lei che ho imparato a fare la mamma, allora mi mancava terribilmente e non potevo neanche sentirla al telefono perché mi commuovevo, tanta era la malinconia e il dispiacere di esserle lontana.
Finalmente tornai a casa con Claudia e la famiglia si ricompose; ero al settimo cielo, il sogno che accarezzavo fin da bambina si stava realizzando ero a quota due e avevo tanto tempo davanti a me.
Claudia non succhiava al seno così come mi ricordavo aveva fatto Cristina
3 anni prima ma il pediatra mi diceva che non tutti i figli sono uguali, non bisogna fare paragoni e io mi tranquillizzavo.
I primi mesi di vita di Claudia trascorsero senza grosse novità, in quegli anni un neonato si limitava a dormire e mangiare, la conoscenza del mondo dell’infanzia non era approfondita come ora, per cui passò molto tempo prima che alla mia mente si affacciasse l’ipotesi che nel suo comportamento vi fosse qualcosa di anomalo.

oggi domenica 10 maggio , FESTA DELLA MAMMA

2009-05-10T13:34:00.000-07:00

Oggi come ormai da molti anni si festeggia nella seconda domenica di maggio la FESTA DELLA MAMMA , non ho potuto scrivere prima oggi , ma il mio pensiero è andato tutto il giorno alle mamme che il loro figlio non lo hanno più e alle mamme che vedono morire i loro bimbi per fame , in un mondo civile questo non dovrebbe più accadere e invece nonostante gli aiuti , nonostante i volontari che si recano in questi Paesi lontani i primi a soffrire le ingiustizie umane e di potere sono i più piccoli , le loro mamme riescono nonostante tutte le difficoltà a mettersi ogni giorno in gioco per riuscire a avere il minimo necessario , purtroppo invece di migliorare le loro condizioni peggiorano ad ogni levar del sole , queste sono le vere mamme coraggio.

2009-04-29T09:50:00.000-07:00

Bellissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2009-04-29T09:48:00.000-07:00

faceva la preziosa , guardo verso il sole che mi carica

2009-04-29T09:44:00.000-07:00

claudia e il suo coniglietto , un sorriso alla mamma non si può negare però

altre foto del compleanno

2009-04-29T09:40:00.001-07:00

il sole le bacia il viso e il suo sorriso illumina la nostra casa

ancora

2009-04-28T11:42:00.000-07:00

altre foto

2009-04-28T11:40:00.000-07:00

36esimo COMPLEANNO !!!!!!!

2009-04-28T11:16:00.000-07:00

OGGI CLAUDIA HA COMPIUTO 36 ANNI , GRAN BEL TRAGUARDO PER LEI E PER NOI.
Questa foto è stata fatta nella mattinata dopo aver ricevuto il primo mazzo di fiori, ne sono seguiti altri 12 , tutti bellissimi , lei fiore tra i fiori è stata sorridente per molte ore , ha mangiato , ha usato un po' il deambulatore , ha ricevuto la visita di una signora , poi purtroppo ha iniziato a manifestare stanchezza e debolezza e ci ha un po' preoccupati , ha avuto una crisi probabilmente di natura epilettica, stiamo valutando , e questo ci ha un po' rovinata la felicità di questa bella giornata ,oltretutto in serata sono arrivati gli esami del sangue e non sono proprio confortanti, ma non ci voglio pensare ora , ci penserò domani, stasera voglio ancora ricordare questa bella giornata .
A tutti quelli che hanno scritto un grande ringraziamentoper la vicinanza e la condivisione , cercherò di rispondere , ma non posso promettere i tempi , un abbraccio a tutti .

buona giornata a tutti

2009-04-26T06:10:00.000-07:00

oggi domenica 26 aprile , primavera inoltrata , quì a Torino piove , piove, approfittiamo allora per riordinare un po' in casa .
La sveglia ci è stata data da una zia di Claudia, molto affezionata e perciò anche molto gradita, Claudia se è svegliata bene e le ha subito sorriso , poi le ho dato il "beverone"che è composto da acqua gelificata e un lassativo molto delicato che non dannegglia l'intestino, ogni tre o quattro mesi è necessario fare un "lavaggio" accurato dell'intestino , altrimenti per Claudia e per noi che l'assistiamo sono dolori, per lei effettivi , per noi nel vederla stare male.

Finito il "beverone " un attimo di pausa in cui abbiamo chiacchierato un po' con la zia , preso il caffè e poi in partenza per la consueta giornata.

Colazione a Claudia con the e biscottini Nipiol ,suoi compagni di colazione da 36 anni, medicine per l'epilessia, dopo circa un'ora la doccia che è sempre piuttosto laboriosa nonostante ora con l'ampia doccia a pavimento molti ostacoli siano superati,, asciugatura dei lunghi capelli , vestita e somministrato acqua gelificata per una buona idratazione , che bella invenzione !

mentre cercavo di mettere un po' in ordine ho anche dato un'occhiata al pc e alla posta, stanno arrivando molti auguri per i 36 anni di Claudia e ne siamo molto contenti .

ho poi dato la frutta da mangiare a Claudia e abbiamo pranzato noi genitori, tra poco dò pranzo anche a lei, abbiamo cercato di equilibrare i vari orari e con un po' di fatica riusciamo a fare tutto .

non usciremo perchè piove e perciò nel pomeriggio stirerò un po' , risponderò a qualche lettera, darà merenda e poi cena a Claudia e nel frattempo la metterò anche sul deambulatore per farla camminare un po', alla faccia di chi si lamenta che non sa mai cosa fare :-)

BUONA DOMENICA A TUTTI .

ps. domani ci aspetta il controllo dal pneumologo con emogasanalisi a cui Claudia è ormai abituata , speriamo smetta di piovere.

DELLA SERIE OGNI GIORNO UNA NOVITA'

2009-04-12T14:19:00.000-07:00

Essì, ogni giorno in casa nostra c'è una novità e purtroppo non sempre positiva, era qualche giorno che la sera quando ci accingevamo a portare Claudia in bagno per il bidet serale lei si irrigidiva , dimostrava dolore e urlava, lamenti a voce alta, lei che non parla per spiegare o raccontare ciò che prova o vuole lanciava urli per farci capire che in quella posizione aveva dolore, quando alla terza sera del ripetersi della situazione ho finalmente capito che non era perchè qualcosa la disturbava nel rito serale, chessò, movimenti più bruschi, gambe messe in posizione diversa dalle sere precedenti, ma aveva proprio male , ne ho parlato con il fisioterapista che ha valutato con noi e cercato di darci una possibil spiegazione e da ieri sera facciamo il bidet sulla sedia da comodo, nessuno strillo, nessuna agitazione .
Ora andremo comunque dall'ortopedico a vedere se è il caso di valutare radiograficamente le condizioni delle sue anche , ma già vedendo che riesco comunque a lavarla senza troppi problemi sono un po' più tranquilla, spero solo che non si presentino altre novità spiacevoli, già mi sto preparando spiritualmente per sottoporla alla colonscopia e gastroscopia che dovevamo fare in primavera , ma che abbiamo deciso in accordo con il medico a rimandare a dopo le ferie, sarebbe troppo dover pensare a un intervento alle anche .
Speriamo in bene.

2009-04-04T06:54:00.000-07:00

Claudia si sta poco a poco rimettendo dall'influenza anche se è un po' nervosa e non sappiamo il perchè siamo un poco più sereni .
Questo che segue è il testo della lettera che come famiglia mi sono sentita di scrivere e inviare a molte terstate giornalistiche per raccontare a chi non sa.............la preziosità che ci ha regalato Claudia solo con la sua presenza.

IN questo periodo si è molto parlato e si continua a parlare di vita, di dignità di vita, di vite con dei limiti , di diritto alla vita , diritto alla morte.

Mia figlia Claudia ha 35 anni e a causa di un parto mal assistito ha subito gravi lesioni cerebrali che le hanno impedito di vivere la vita come è intesa dalla maggior parte della gente , ma la vita , l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore può essere meravigliosa se si riesce a vederne il significato più puro e profondo.

Claudia non parla, non cammina, non si alimenta da sola , ha problemi di deglutizione per cui mangia tutto frullato, non è in grado di dire se ha dolore, ne può chiedere nulla, dobbiamo spostarla dal letto alla carrozzina e cambiarle posizione durante la notte, cambiarle il pannolone , curarle i denti con l’anestesia, ma……….. CLAUDIA è BELLISSIMA, una persona viva e serena , gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lei e il sorriso che ci regala quando sta bene ci rende felici .
Non è in grado di compiere gesti volontari come un bacio, una carezza , e questo mi manca, mi è mancato , ma quando l’accarezzo e le dico quanto io l’ami e quanto abbia bisogno di lei i suoi occhi si riempiono di lacrime forse per dirmi ............................ Quegli attimi hanno per me valore inestimabile che nessuna ricchezza potrebbe eguagliare.

Ho imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, ho imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita può sfuggire perché molte sono le limitazioni fisiche e mentali ,ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .

Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilità della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.

Io non vorrei una vita diversa.,certo avrei voluto per Claudia una vita piena , avrei voluto potesse assaporare le meraviglie della vita , ciò non è stato possibile , ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? ci potrà essere un domani quando noi genitori non ci saremo più qualcuno che potrà decidere per lei se continuare a vivere o lasciarla morire ? io non lo posso neppure immaginare .
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla affinchè sia meno insostenibile , solo così potremo continuare a chiamarci essere umani.

Claudia il 28 di aprile compierà 36 anni , ogni anno è per noi un traguardo insperato e siamo felici in quel giorno anche se per abitudine non festeggiamo in grande i compleanni della famiglia , perchè per noi la festa e la gioia possono essere presenti arricchire ogni giorno dell'anno, l'importante è essere insieme. Marina Cometto

è arrivata l'influenza

2009-03-26T14:24:00.000-07:00

dopo aver passato l'inverno senza troppi problemi da ieri Claudia ha la febbre , tosse , malessere diffuso,poco prima di Natale io ho fatto l'influenza ma mi sopno messa in "qurantena"e CLAUDIA ne era uscita indenne, ora al principio della primavera quando ormai pensavamo di avercela fatta ecco........l'imprevisto fa capolino e............ prima il nipotino si ammala malamente tanto da fare 2 settimane di assenza da scuola, poi il fratellino e infine il papà di Claudia ci casca pure lui, febbre, tosse, mal di gola e malessere, abbiamo cercato di tenerli lontani da Claudia,ma non è bastato, e così oggi abbiamo iniziato l'antibiotico e oggi ha anche avuto una crisi epilettica che ha sconvolto la sorella, Cristina, non abituata come me a certi momenti, era un po' sconvolta e si è chiesta se Claudia in quel momento stia male o si sente male, chissà se qualcuno è in grado di rispondere a questa domanda ?
io sono solo la mamma ho le mie considerazioni su questo ,ma non saprò mai se il mio pensiero sia corretto, qualcuno mi aiuta? avete de crisi e mi volete raccontare le vostre impressioni ?siete medici e mi volete spiegare il meccanismo delle crisi epilettiche e le loro conseguenze sull'organismo?

2009-03-19T11:59:00.000-07:00

non riesco proprio a scrivere tutti i giorni, troppe cose da fare , Claudia sta bene e l'altro giorno si è girata afferrandosi alla sponda del letto con le mani dalla parte che più ha difficoltà, una piacevole sorpresa, era molto tempo che non faceva gesti compiuti e consapevoli spontaneamente, brontola molto di più quando vuole compagnia o qualcosa, poi sta a noi valutare cosa gradisce, a volte solamente sedersi in carrozzina o tornare a letto dopo essere stata seduta per un po' di tempo, altre volte ha solo bisogno di un massaggino al pancino perchè da quando è stata sottoposta a ERCP ha spesso molta aria che non riesce a eliminare da sola, che dire una cretinata per una persona senza le problematiche di Claudia , ma che diventano sofferenza per lei che sente dolore e non sa come eliminalo, ma arriva mamma e tutto passa, bell'esempio di essere felici per le piccole cose, un po' d'aria, chi l'avrebbe mai detto ?
e chi lo potrebbe credere a sentirlo raccontare?
PROVARE X CREDERE

una giornata così così

2009-03-15T14:11:00.000-07:00

Oggi Claudia ha la tosse , ogni tanto arriva, inaspettata, immotivata , questa mattina ho portato dei documenti a due mamme per alcune problematiche e pratiche burocratiche, quando sono tornata ho fatto la doccia a Claudia , abbiamo pranzato io marito mio figlio e io dopo aver dato da bere a Claudia 2 vasetti di acqua gelificata, quindi ho dato da mangiare anche a lei e visto che era una giornata di sole abbiamo deciso di uscire per portarla finalmente dopo tanto freddo a prendere un po' di sole e vedere un po' di gente , siamo andati mio marito Claudio ed io fino ai giardini vicino a casa , abbiamo passeggiato , ci siamo seduti a goderci il calore del sole e un signore si è avvicinato per chiederci quanti anni avesse questa bella bambina, 35 ho detto io e lui stupefatto ci ha detto 35 anni così??????????????????si perchè? ha cambiato discorso e ci ha raccontato quanto lui è stato fortunato nella vita : 2 fiigli, il lavoro, i nipoti, quando gli ho detto che anche noi siamo fortunati perchè siamo famiglia si è allontanato senza neppure salutare, chissà cosa lo ha sconvolto così tanto CLAUDIA O IL FATTO CHE CI CONSIDERASSIMO FORTUNATI , vabbè ce nè di gente strana in giro :-)

che fare quando le risorse sono poche?

2009-03-03T16:33:00.000-08:00

in questo giorni trascurando un po' Claudia mi sto occupando di alcune famiglie con figli piccoli che hanno iniziato da poco il cammino con la disabilità, mi rivedo mamma giovane e inesperta , sola con le mie domande , non avevo una Marina che mi aiutasse e per questo Claudia ha perso molte opportunità, con il mio impegno spero che altre mamme riescano a offrire ai loro figli tutto ciò che la moderna medicina e tecnologia mette a disposizione.
Ma il merito di quando riesco a fare va tutto a Claudia , è attraverso lei, alla mia vita insieme a lei che sono così come sono, e quindi pur senza parlare , camminare, questa mia figlia sta facendo grandi cose .
Perà ora le risorse sono sempre più limitate e mamca anche il necessario , pannolini per bambini, omogeneizzati, giochi , devo cercare di contattare le ditte produttrici per chiedere un po' di solidarietà , speriamo bene, io a volte volo in alto con i sogni, ma spesso rimango stupita di ciò che riesco a fare , merito mio o di tanta gente che ancora è rimasta generosa e altruista ??????

Brutte novità per Claudia

2009-03-03T16:02:00.001-08:00

Ecco Claudia sorridente in una foto fatta al mattino appena sveglia, sorridente così come è quando va tutto bene , purtoppo non sempre è così e in questo giorni abbiamo faticato non poco a capire ciò che la disturbavas, una carie in un dente sfuggita inspiegabilmente agli occhi attenti della mamma , venerdì mattina andremo in ospedale per la visita e vedremo come il dentista penserà di procedere anche se già sappiamo che "ci tocca" un'altra anestesia, uffaaaaaaaaaaaaaaa, ma un po' pace a sta ' creatura proprio no???????????????.
vabbè, stasera dopo l'antibiotico e l'antiinfiammatorio consigliato dal dentista un sorriso è riuscita a regalarmelo, non so se perchè sta meglio oppure se le faccio pena come mamma preoccupata e vuole aiutarmi a essere più serena.

In questo mese di silenzio abbiamo fatto un po' di cose che trascuravamo da tempo, controllo dalla dietologa per la valutazione con l'acqua gelificata, Claudia non riuscendo a deglutire i liquidi ha necessità di un particolare tipo di acqua a cui è stato aggiunto dell'addensante, una vera manna dal cielo per permetterle di essere idratata in modo soddisfacente .
Claudia ha ora un'amica in più oltre a tutti quelli che le scivono ancora dopo la lettera al quotidiano net per gli auguri per il passato compleanno , è una ragazza che viene a aiutaci nell'assistenza e che sta conoscendo Claudia poco a poco, è stato proprio valutando con lei il comportamento di Claudia che mi sono acorta che ha una , due carie .
Sembra che Claudia gradisca molto la sua presenza e di questo ne sono contenta.
Abbiamo prenotato l'alloggio al mare ripromettendoci di limitare al massimo le cose da portare , perchè sta diventando sempre più faticoso per noi che stiamo invecchiando spostaci con lei e per lei,
il letto ortopedico comprensivo di materasso , cuscino,
i pacchi di pannoloni e traverse
l'aspiratore.
la sedia da comodo
tavolino
il frullatore e il tritaverdure.
oltre naturalmente alla sedia a rotelle e tutto ciò che serve per il vestire e il letto , coperta compresa.
Quando ci spostiamo facciamo quasi un trasloco e ogni anno è un po' più impegnativo, ma a lei fa bene respirare l'aria di mare e perciò andiamo , fino a quando le forze ci aiuteranno.
Abbiamo in questo mese avuto problemi con il nostro cagnone che è vecchiotto , sembrava quasi che........., poi invece inspiegabilmente è rifiorito e ora è ancora quì con noi che condividi le nostre giornate .
il fratello di Claudia ha dato gli esami universitari del primo semestre e li ha superati tutti brillantemente con soddisfazione di noi tutti , Claudia compresa che se lo coccola sempre con gli occhi.

tristezza per Eluana

2009-02-06T16:08:00.000-08:00

sono molto colpita da ciò che sta succedendo in Italia a Eluana, guardo Claudia e mi rendo conto che per lei non ci sarebbe speranza rimanesse senza di noi che le vogliamo bene , lei che non è in grado di chiedere nulla, potrebbero dimenticarla e non sarebbe in grado di esigere nulla , potrebbe morire d'inedia e per il solo fatto che non può vivere una vita d'intensa relazione, di decidere per se stessa chiunque un giorno potrebbe per lei decidere ciò che oggi fanno a Eluana, non avrei mai creduto che in Italia saremmo arrivati a tanto e spero che il Governo riesca a evitare questa tragedia , le persone più fragili vanno assistete e amate non giustiziate .

l'ultimo viaggio di Eluana

2009-02-03T12:51:00.000-08:00

come mamma di Claudia sono profondamente rattristata di come è evoluta in negativo la situazione di Eluana, credo che l'eutanasia non sia la risposta alla sofferenza , ma solo un modo per cercare di superare il momento in cui ci sembra di non riuscire più a resistere e sopportare il dolore fisico , del cuore, e dell'animo.
Eluana è viva e verrà portata alla morte, accompagnata dicono, per alleggerire forse la coscienza comune, non avrei mai creduto possibile che in Italia si potesse arrivare a tanto , fare una guerra per riconoscere il diritto a morire, inconcepibile , di questo passo torneremo al farwest , ognuno farà come crede e la vita umana perderà la preziosità riconosciuta dopo secoli e secoli di battaglie civili e morale che stabilissero quanto la viita umana , tutta la vita umana sia preziosa , unica e induplicabile.
Ora questa brutta pagina di civiltà mal interpretata toglierà la vita a una creatura e aggiungerà alla nostra già desolata speranza di genitori con figli disabili gravissimi una preoccupazione in più, che faranno dei nostri figli quando non ci saremo più??????

ABORTO, EUTANASIA ,sono questi i risultati sperati dai nostri antenati quando si battevano per cause sociali ? non credo , credo invece che il sentimento stia morendo e che la nostra società vada incontro a qualcosa di ignoto e terribile, perchè nascere, vivere e morire senza sentimenti è la cosa più grave che possa capitare a un essere umano.

è già febbraio

2009-02-03T12:36:00.000-08:00

è passato molto tempo dall'ultimo post inserito, e noi con Claudia abbiamo fatto tante cose durante questo periodo , abbiamo passato più tempo tutti insieme, a turno siamo anche andati al cinema, e ho scoperto che il film alla domenica mattina può essere piacevole e rilassante , tornate a casa io e mia figlia più grande, la sorella di Claudia, eravamo soddisfatte e pronte a riprendere i grandi impegni della nostra famiglia allargata.
Ogni tanto un po' di libertà ci vuole , libertà dai doveri quotidiani, occuparsi di Claudia , della casa , la spesa, gli impegni sanitari di controllo , a lungo andare stressano un po' , ma se si riesce a tagliarsi un piccolo spazio è sufficiente per rigenerarsi, in questi momenti mi sembra di essere in paradiso , è come ricaricare la batteria , poi si è più in gamba di prima per continuare la lotta quotidiana .
dopo Natale ho iniziato a avere i sintomi influenzali seguita a ruota dal nipotino più piccolo, per proteggere Claudia dal virus abbiamo fatto cose incredibili, mascherine, tosse trattenuta fino a soffocarsi, delegando spesso al papà , sorella e fratello l'alimentazione , ma lei è cocciuta, se capisce che sono in casa non accetta nulla da nessuno .
Però ce l'abbiamo fatta tutta la famiglia , uno dopo l'altro si è ammalato ma Claudia ha resistito , niente influenza.
Ha però qualche problema di salute di cui non riusciamo a capire la causa e stiamo approfondendo, non è proprio in forma al 100%, ma speriamo di avere presto una risposta ai nostri molti dubbi.

gli auguri di CLAUDIA a tutti quelli che le vogliono bene

2008-12-25T02:53:00.000-08:00

non posso telefonarvi perchè non riesco a parlare

non posso scrivervi perchè non riesco a tenere in mano la penna

non posso abbracciarvi perchè siete troppo lontani

PERò VI POSSO AMARE PERCHè SIETE TUTTI NEL MIO CUORE

per tutti quelli che mi hanno ricordata con tante cartoline d'auguri per il Natale un affettuoso

pensiero da CLAUDIA e dai suoi familiari.

L'AUGURIO PER TUTTI CHE QUESTO S. NATALE APRA I CUORI E CANCELLI I

RANCORI , SOLO COSI' L'ANNO NUOVO POTRA' ESSERE INSPIRATO ALLA SPERANZA .

2008-11-15T06:09:00.000-08:00

sono una BAMBOCCIONA DI 35 ANNI.

MI SONO TROVATA il 28 aprile 1973 nel momento sbagliato , nel posto sbagliato, con assistenza medica e sanitaria in genere totalmente errata , tutto ciò ha segnato la mia vita e purtroppo non in positivo.

HO 35ANNI E FIN DALLA NASCITA ho continua necessità d’assistenza per vivere , per fare ciò che la maggior parte delle persone riesce a fare da sola , mangiare, camminare, dormire, lavarsi, giocare, uscire, .

Sono 35anni che i miei genitori si occupano della mia salute e della mia serenità ,ora stanno invecchiando e gli acciacchi anche se fanno finta di non sentirli stanno arrivando anche per loro , mai un attimo ho temuto del mio futuro durante questi anni avevo ben due Angeli Custodi pronti a difendermi da tutte le avversità e a essere propositivi per far fronte alle incognite quotidiane ora però sento la mia mamma preoccupata perché vorrebbe che a me fosse data l’opportunità di rimanere nella mia casa anche quando le “usuali regole del gioco della vita” mi priveranno dei miei Angeli .

Come potete vedere io sono una bella creatura che può solo dispensare e suscitare amore e tenerezza ma non sono in grado sviluppare risorse materiali ne lavorative ne economiche .I miei genitori hanno dedicato la loro vita a fare in modo che io avessi tutto il necessario e mio fratello e mia sorella potessero vivere serenamente la loro vita senza sentire la mia presenza come un intralcio alla loro realizzazione come individui: ora però il Dopo di Noi sta mettendo in crisi la mia mamma e le parole che troppo spesso sente dai media riferito alle persone non in grado di autodeterminarsi la preoccupano e non poco, la sentenza da poco emanata da un Magistrato a tal proposito riferito a un'altra persona che suo malgrado ha occupato le pagine dell'informazione in questi ultimi mesi limita e di molto il riconoscimento del diritto alle cure e di conseguenza alla vita a un certo tipo di cittadini che come me hanno avuto la ventura di imbattersi in uno sfortunato evento della vita.

cosa ci si potrà aspettare ora nel momento difficile e economico anche a livello mondiale nel Nostro Paese ? Per far tornare i conti saranno limitati gli interventi per le nostre cure, per i nostri ausili E per la nostra assistenza?
LE NOSTRE FAMIGLIE quanto ancora dovranno scontare di PENA DETENTIVA in ordine di sacrifi, impegno, vessazioni ecc per aver dato vita e sostegno a noi figli di un Dio Minore e cittadini di serie Z?

trasmissione televisiva deludente

2008-11-12T23:32:00.000-08:00

ieri 12 novembre è andata in onda su Rai 3 nella trasmissione CominciamoBene una briciola della registrazione fatta a casa nostra per far conoscere la realtà di una famiglia con un figlio disabile adulto non autosufficiente; la mia intervista però era stata improntata sul fatto delle carenze che vi sono,
sul fatto che gli ausili hanno un costo chiaramente GONFIATO senza saperne le motivazioni ufficiali
ho detto che le persone disabili vivono la stessa devastante situazione dalla Sicilia alla Val d'AOSTA e perciò sono necessari stanziamenti a livello Centrale
ho detto che vorremmo come Gruppo Genitori essere ascoltati percchè solo chi vive questa realtà può descrivere le carenze,
ho detto che per il domani di Claudia perchè invece di spendere 300 euro al giorno se fosse ricoverata in istituto non possa essere ammissibile usare la stessa cifra per pagare operatori a domicilio,
insomma quello che è venuto fuori è come detto da Frizzi toccante
ma non era questo lo scopo della nostra adesione alla registrazione e alla messa in onda poi , sono delusa perchè ancora una volta si è preferito dare una errata visione delle famiglie che vivono questa entusiasmante anche se impegnativa esperienza
ancora una volta si è data l'impressione che noi famiglie non siamo in grado di sorridere alla vita come invece facciamo ogni giorno,.
Vi sarà mai da parte dell'informazione il coraggio di includerci nei cittadini pensanti, attivi , capaci di essere propositivi e esprimere idee oppure tutto deve sempre apparire sotto il triste velo della rassegnazione e sofferenza? IO NON CI STO!

Appuntamento in video

2008-11-09T11:26:00.000-08:00

per chi vuole vedere Claudia e parte della sua giornata può farlo Mercoledì 12 novembre su Rai 3 alle ore 11 nella trasmissione INCOMINCIAMO BENE .
si parlerà di legge 104, domiciliarità,

2008-11-09T11:20:00.000-08:00

oggi Claudia ha avuto in regalo una bellissima manifestazione d'amore dalla sua sorellona, come genitore sono felice perchè un sentimento così espresso è per me molto significativo, abbiamo speso anni per non far sentire un peso le limitazioni di Claudia al fratello e alla sorella e penso ci siamo riusciti alla grande

2008-11-03T09:28:00.000-08:00

questa è la non persona per il dott. Gianfranco Vizzoler

2008-11-03T09:23:00.000-08:00

2008-11-03T01:09:00.000-08:00

sono sbigottita oltre che ferita dalle parole di un membro della Consulta di bioetica nonchè primario pediatrico che ha asserito in una sua relazione al convegno sulla neonatologia al Mayer di Firenze che i feti , i neonati fortemente prematuri , i ritadati mentali e coloro che sono in stato vegetativo permanente , cioè senza speranza , costituiscono esempi di non persone umane.Tali entità fanno parte della specie umana , ma NON SONO PERSONE.
Mia figlia Claudia è ritardata mentale , su questo non ci sono dubbi, ma è persona perchè pur non riuscendo a stabilire con il contesto sociale alcuna relazione come inteso dalla maggior parte delle persone e cioè parlando, ballando, studiando , ha instaurato con noi, con me principalmente una comunicazione fatta di piccoli segni, sò quando ha male, sò quando ha fame, sorride a chi le va a genio , e non lo fa con tutti, certo deve essere imboccata, lavata, assistita, non è in grado di giraarsi nel letto e mi chiama con un lamento quando la posizione le da fastidio e vuole cambiarla , ma è persona aò 100% e su questo termine non ammetto alcuna affermazione del genere di quella appena letta. Le affermazioni del medico in questione mi terrorizzano perchè già in troppi considerano la vita delle creature come Claudia invivibile e non vorrei che si arrivasse a prendere in considerazione, che essendo stati dichiarati non persone a questi come chiamarli? ah entità è stato detto, il fatto che si possono non curare o eliminare , allora tutti i nostri malati di malattie cerebrali degenerative siano essi giovani o anziani saranno avviati dove????????
Dove costruiranno la prima camera a gas?????????????
Questo medico è pure pediatra, poveri bimbi .

quando a ammalarsi è una persona disabile

2008-10-27T14:53:00.000-07:00

eccoci quà , dopo molto tempo ricomincio a scrivere , abbiamo avuto molte problematiche per la salute di Claudia a cui purtroppo ancora non siamo riusciti a dare risposta , però oggi stavo riflettendo sul fatto che l'essere umano ha fatto passi da gigante nella tecnologia raggiungendo traguardi impensabili ma poi si perde di fronte alle creature che ,non per loro scelta , affrontano ogni giorno ostacoli mentali, incomprensibili difficoltà ad affrontare situazioni che chiunque può risolvere solamente impegnando un po' di tempo.
Come è possibile che per prenotare un elettrocadiogramma urgente ( quindi entro 48 ore) ricevendo la prenotazione per il giorno successivo che però era già impegnato per un'altra visita vci si senta dire o viene domani oppure deve ritelefonare , spiegato il caso, le difficoltà , ma nulla, si cammina con le MACCHINE e l'uomo non è più in grado di ragionare obiettivamente , ma era proprio questo lo scopo del progredire oppure la tecnologia invece di essere un aiuto è diventata un ostacolo?
HO dovuto tornare dal medico farmi riaggiornare la data , aspettare il giorno dopo e prenotare finalmente .

è passata una settimana dall'ultimo post

2008-09-21T02:47:00.000-07:00

e io non ho più scritto nulla delle giornate di Claudia, abbiamo avuto molti impegni e stiamo risistemando la stanza di Claudia in modo che tutto sia a posto e tutti gli oggetti facilmente trovabili anche se io mamma fossi assente , sto organizzando alcune iniziative per parlare e far conoscere la disabilità e per forza di cose la ragazza che ora ci aiuta e che sta conoscendo poco a poco tutte le necessità e le abitudini di Claudia dovrà rimanere a volte anche sola con lei e se gli oggetti : pannoloni, scarpe, tute, pigiami, oggetti per la stimolazione tipo foto, giochi sonori, spazzole non sono a portata di mano darebbe imperdonabile, Claudia ha passato una buona settimana con una sola crisi epilettica, il 30 di settembre la porteremo dal neurologo che ci rimprovererà perchè ho cambiato la terapia senza consularlo , ma che spero sarà in grado di scoprire queste nuove crisi da che cosa sono dovute, forse dovra rifare l'EEG , sono ormai due anni che nonn lo fà più e poi andremo avanti con i vari appuntamenti , il 24 settembre foniatra, perchè Claudia ha un disturbo strano ( ma in famiglia le eccezioni siamo in molti ad averle, che sia contagioso???????) e il pneumologo visto che non riesce a individuarne la causa vorrebbe escludere che possa essere un problema di deglutizione ,questa è la vita di una persona con gravissima disabilità e della sua famiglia che ruota intorno a lei per farla stare al meglio , ma chi vive nel mondo parallelo al nostro, quello della piatta normalità non si rende conto che oltre al lavoro , agli altri figli, noi dividiamo il nostro tempo tra controlli medici, pubblici e privati visto che a volte le liste d'attesa per i nostri figli sono impraticabili e non c'è nessuno che ci dedica una via preferenziale , ttra ricoveri ospedalieri e terapie riabilitative anche se in Italia parlare di riabilitazione è forse ardito , due sedute a settimana che potrebbero riabilitare? ma questa è una polemica che spero avrà presto una finestra importante e spero che parlandone si possa offrire più opportunità spece ai bimbi disabili che stanno perdendo molte possibilità di recupero e questo mi fa soffrire molto.

oggi mi sono speventata molto

2008-09-14T14:11:00.000-07:00

è tutta la settimana che non riesco a trovare un attimo per scrivere un po' sul blog e darvi notizie di Claudia, abbiamo avuto molti impegni in famiglia e se rimane un po' di tempo lo dedico alla Principessa , Claudia dopo le crisi dei giorni scorsi ha trascorso una settimana tranquilla, è serena e siamo riusciti a portarla fuori a passeggio sovente per approfittare del bel tempo , già quest'inverno passerà molte ore a casa , questo perchè è molto delicata e con il freddo non esce molto.Giovedì abbiamo avuto un bellissimo regalo da un generoso signore di Empoli che essendo venuto a sapere che Claudia ha bisogno di un nuovo materasso per il letto ortopedico ha detto che essendo materassaio glielo faceva lui e appunto giovedì è arrivato, bellissimo, morbido e comodo , da vera Principessa .
Questo pomeriggio invece abbiamo avuto un attimo di paura , Claudia era sul deambulatore poi ha iniziato a lamentarsi , è il suo modo per dire basta e io ho temporeggiato un po' per tenerla ancora un po' in posizione eretta ma, quando ho fatto per slacciare le cinghie l'ho sentita sudata , fredda e mentre il papà la prendeva in braccio per stenderla sul letto lei si è accasciata inerte tra le sue braccia , era svenuta , pallida, senza reazioni , non sapevo che fare , ovvero , lo sapevo ma sono rimasta bloccata, poi invece le ho alzato le gambe e schiaffeggiato modestamente il viso finchè le sue labbra hanno ripreso colorito e ha aperto gli occhi , dopo un po' anche un bel sorriso ci ha rincuorato, quando è tornato mio figlio le ha misurato la pressione che era nella norma per fortuna , l'ho tenuta leggera a cena e quando l'abbiamo lavata era ancora un po' troppo tranquillla , ma ci ha sorriso per cui speriamo sia stata una cosa passeggera e senza motivazioni importanti , non si può mai abbassare la guardia .

recupero i giorni passati

2008-09-10T14:40:00.000-07:00

LUNEDì 8 SETTEMBRE.

Lunedì 8 settembre una bella novità aspettava Claudia, abbiamo un'assistente che ci aiuterà ( stiamo diventando vecchietti) a gestire la quotidianità , è una ragazza in gamba e la conosciamo da tempo, come potrei affidarle Claudia altrimenti ?
Ho svegliato Claudia alle 8 cambiato pannolone e dato pastiglia per lo stomaco , ora mezz'ora di attesa per la colazione e intanto stendo la biancheria, 8,30 colazione , se fa caldo 2 jogurt , Claudia ama quello al caffè, poi breve lavaggio ( la sera precedente avevamo provveduto alla pulizia più accurata) e vestita, oggi tutta in verde , maglietta mezze maniche con un micio stampato sul davanti, panraloni alla pescatora verdi, giacchetta leggera verde, lunga treccia con elastici verdi, e andiamo a fare la spesa io nei negozi e la ragazza fuori con Claudia , beh non ci crederete ma è la prima volta che in 35 anni affido Claudia a una persona estranea alla famiglia, lei è un po' smarrita, probabilmente ci viorrà un po' perchè si abitui a avere vicino anche qualcun altro oltre alle solite persone , noi non siamo eterni e le dobbiamo preparare la strada che spero lunga per quando noi genitori non saremo più accanto a lei.
nella borsa che ho posto sulla carrozzina vi è l'acqua gelificata , un tipo di acqua solidificata per persone con disfagia , al bisogno aggiungendo qualche goccia di acqua la possiamo somministrare a Claudia anche per strada.
Finito di fare la spesa che ho portato a casa lasciando Claudia sola con l'assistente ad attendermi giù al portone siamo andate ai giardini vicino a casa , abbiamo fatto una bella chiaccherata con Claudia che ci guardava tra il basito e la goia di essere a spasso in un orario inconsueto per noi.
alle 12,30 siamo tornate a casa , messo Claudia a letto a riposare la sua schiena e cambiato pannolone , non sopporta per lungo tempo la posizione seduta a causa della scoliosi, abbiamo pranzato noi e poi riseduta Claudia sulla carrozzina le ho dato il suo piatto di verdura frullata con la carne , la pasta, il parmigiano e l'olio, ha mangiato tutto con appetito ,sono arrivati poi i nipotini e con l'allegria è arrivata la confusione che piace tanto alla nostra TATA ( è il soprannome che il fratello più piccolo le ha dato ed è rimasto quello da allora ( 20 anni).
nel pomeriggio bella passeggiata con il deambulatore, merenda , acqua, lavaggio serale , cena , lavaggio denti .
quasi mezzanotte quando dopo averla preparata per la notte ho spento la luce dopo averle ato l'ultimo bacio della giornata.
io non so com'è , ma più passa il tempo e più l'amo questa mia bella figliola, mi entra dentro ogni giorno di più , sono patologica vero?

2008-09-05T14:57:00.000-07:00

che dire , sembra un più cicciotta di quello che è , ma non è una diva per cui le foto sone nature , senza ritocchi , bella vero? soprattutto non dimostra certo i suoi 35 anni , che la disabilità fermi il tempo?

2008-09-05T14:54:00.000-07:00

ecco quà , Claudia non ama essere fotografata e dobbiamo prenderla di sorpresa per cui tutte prese al volo .

2008-09-05T14:41:00.000-07:00

purtroppo sono due giorni che Claudia è un po' seria e sono tornate le crisi epilettiche , brevi, ma intense, devo portarla dal neurologo, si ricomincia , ogni volta mille pensieri si affacciano alla mente, possibile non avere mai un attimo di tregua? Solo a luglio abbiamo dovuto accettare e superare l'ennesima cura dentistica che ha dato un altro duro colpo al suo sorriso e al nostro cuore di genitore, perchè se si può facilmente accettare il decadimento fisico duvuto all'età che avanza è molto doloroso accettare che una figlia sia destinata a perdere i denti precocemente per non tenerla troppo sotto anestesia, per la difficoltà di una pulizia approfondita, per i farmaci che ormai da 25 anni assume , non ci devo pensare , fa troppo male, e allora vado da lei le sorrido e le dico che è sempre bella , bellissima , ma lei lo sa già che per me è la più bella del mondo e i suoi occhi brillano di luce propria , la luce dell' innocenza e della totale fiducia che lei ha in me.

2008-09-05T14:37:00.000-07:00

ecco questa è una bella foto degli ultimi giorni di spiaggia di questa estate 2008 ,era il pomeriggio verso le 6, non era più caldissimo e Claudia era molto più contenta di essere lì a due passi dal mare , un bel sorrisone che ci scalda ogni volta il cuore , certo per me è facile, è mia figlia, ma comunque mi chiedo , come è possibile rimanere impassibile verso tanta dolcezza?

2008-09-02T13:10:00.000-07:00

eccoci di ritorno dal mare, che faticata ,quando ci si sposta con Claudia, è ormai un lontano sogno per noi pensare di prendere una valigia al volo e partire , intanto bisogna portare il letto ortopedico di Claudia con relativo ,materasso antidecubito., smontare e rimontare questo letto sta diventando un incubo per mio marito , è pesante e ogni volta il timore di dimenticare o perdere qualche pezzo ci preoccupa,abbiamo provato in passato a rivolgerci a qualche ortopedia locale per affittare un letto simile, ma non prenotavano e mi disse il proprietario , se viene e il letto è disponibile bene altrimenti se è già stato affittano nisba, prenotazione non prevista , per cui sonop anni ormai che ci sobbiarchiamo sta' faticaccia per permettere a Claudia di avere un letto comodo e sicuro e a noi di essere tranquilli per la sua incolumità e comodità.

Ma quest'anno è stato più faticoso del solito, stiamo diventando vecchi e non siamo più pimpanti come un tempo, poi dobbiamo portare il tavolino di Claudia che è abbastanza ingombrante ma insostituibile per lavarle i denti ( visto che il bagno è troppo piccolo per entrare in carrozzina)per poggiare tutti i suoi arnesi quotidiani salviettine umide, aspiratore, medicine della giornata, forbici per i pannoloni( un giorno vi spiegherò perchè), e che dire della mastrodontica sedia da comodo che ci serve in sostituzione del bidet? da quando l'abbiamo ci è di molto aiuto , anche per portare Claudia in doccia quando siamo a casa è diventata per noi indispensabile .

ci sono poi il frullatore, il mixer , il tritatutto, Claudia mangia tutto frullato e per ognuno di questi arnesi vi è un compito specifico, l'aspiratore, altro ausilio diventato ormai facente pèarte del nostro KIT quotidiano , Claudia va sempre più spesso ultimamente il quella che io ciamo depressione respiratoria e produce mlto muco che non è in grado di espellere da sola, così ci armiamo di sondino e di soluzione fisiologica e partiamo all'attacco , per la maggior parte delle volte è sufficiente a suprare il momento di difficoltà , altre volte invece il ricorso all' antibiotico è inevitabile .

poi vi sono gli indumenti per tutti , a Claudia porto addirittura la coperta da casa in caso di freddo oltre al suo cuscino personale

2008-07-27T04:55:00.000-07:00

Claudia in tenda sul Gargano sempre disponibile al sorriso , era sufficiente stare in giro e insieme, con il tempo è diventata più esigente e forse anche per il peggiorare della salute meno propensa al sorriso se proprio non è in piena forma , ma l'amiamo ugualmente e se possibile ancora piùattenti per cogliere ogni minima sensazione di disagio o difficoltà, fino ad ora ci riusciamo .

quello che abbiano notato è che ora le foto le dobbiamo "rubare", nel senso che se si accorge che vogliamo fotografarla smette di sorridere se lo sta facendo, oppure se facciamo i "matti per farla ridere" lei resiste e non ci dà la soddisfazione , per cui è sempre più difficile riuscire a avere fotografie nuove da pubblicare

2008-07-27T04:40:00.000-07:00

quì Claudetta vicino ad Alghero ,anno 82 che viaggio per la Sardegna, un incubo , avevamo il posto poltrona e hanno dovuto interrompere l'aria condizionata per problemi ai motori, un caldo insopportabile , siamo andati sul ponte e trovato l'unica panchina libera abbiamo straiato Claudia che è stata così l'unica a dormire tranquilla, poi in campeggio ci siamo riposati , nella foto erano le 22 e faceva ancora molto caldo ma lei come potete vedere da grande "tipo da spiaggia" si è abbandonata in braccio a Morfeo serenamente

2008-07-27T04:35:00.000-07:00

un po' di ricordi passati , quì ci trovavamo in campeggio sul Gargano quando ancora avevano il nostri piccolo camper che ci hanno rubato nell'ormai lontano 1998, Claudia sempre sorridente e con tutti i denti ( scusate , ma mi rattrista molto il fatto che i sui denti siano tutti destinati a andare ) ma anche ora che il suo sorriso ha perso la lucentezza e la bellezza di allora è sempre una luce per noi

2008-07-27T04:30:00.000-07:00

questa è Claudia con parte della posta che è arrivata in questi mesi , il suo fratellone si è inserito a sua insaputa.

Claudia in ospedale per curare i denti

2008-07-07T08:24:00.000-07:00

Anche se con molto ritardo vi aggiorno sulla settimana appena passata .
Mercoledì 2 luglio ricovero in ospedale per cure odontoiatriche.
SVEGLIA ORE 6
dopo aver fatto la doccia e controllato il borsone con tutte le cose che servivano per la gestione delle necessità di Claudia :
pigiami , acqua gelificata, pannoloni, asciugamano , fazzolettini umidi , antibiotico ( non sempre quello indicato per lei è presente negli ospedali) aspitatore, calzine di cotone , spazzola . medicine , ho svegliato Claudia , passati in bagno per lavarla , la sera prima lunga doccia rilassante , e poi eccoci pronti per vestirla tenendo conto che al mattino fresco fa più fresco ma al ritorno ( se tutto andrà come previsto e augurabile il tempo potrebbe essere molto diverso)
Siamo arrivato in ospedale alle 7,30 e già ci aspettavano, ci hanno assegnato il letto e via abbiamo spogliato Claudia e infilalato il camicione conseuto indossato da chi si deve sottoporre all'anestesia totale., sciolto i capelli che Claudia ha lunghi e rossi e viaaaaaaaaaaaaaaaa, ogni volta che la devo lasciare è per me un grande dolore ,perchè conoscendo tutte le sue difficoltà sono la solo a capire in anticipo le sue senzazioni e affidarla a chi queste cose non le sa mi da sempre un po' di pensiero, ma comunque quando non se ne può fare a meno non resta che affidarsi nella mani di chi è sopra di noi.
mi sono venuti a dire quando l'intervento è terminato e permesso di starle vicino al momento del risveglio, tutto sembrava ok quando ecco improvvisamente l'ossigenazione è scesa 80,79,77,75, Claudia non reagiva , sono subito intervenuti con l'ossigeno e dopo un po' nel suo sangue è ritornato a livelli considerati accettabili 92 , mi sono presa un bello spavento , e sono stupita della mia calma , fiducia nella mia "bimba" che ancora deve starmi accanto o rassegnata accettazione della situazione che piano piano diventa più complicata?
Dopo un po' di tempo l'hanno portata in camera con la flebo, ne ha dovuto completare 3 flaconi, io le tenevo la mano e ogni tanto la stuzzicavo per farla risvegliare bene al pià presto, cambiato pannoloni tutto il tempo, messo il pigiama estivo di cotone più fresco del camicione , e abbiamo atteso , alle 14 è venuto il medico che visto Claudia quasi del tutto svegloia mi ha detto che verso le 16,30 potevamo tornare a casa , ho subito telefonato al papi che puntualissimo è arrivato , fuori era molto caldo per cui ho lasciato Claudia con il pigiama fresco di cotone mettendole solo un paio di pantaloni , siamo usciti e ci sembrava che il sole volersse festeggiare con noi il ritorno a casa doive tutti ci aspettavano trepidanti, ancora una volta la nostra LUCE tornava a illuminare la nostra casa , una bella sensazione di rilassamento e soddisfazione , Anche questa è andata , certo che la prossima volta e so già che sarà nella primavera 2009 quando dovrò dare il mio consenso all'anestesia travolgerò i medici con domande e raccomandazioni, mi sono spaventata troppo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

arrivano i nipotini

2008-06-29T07:15:00.000-07:00

questa mattina sveglia tranquilla alle 8, 10, Claudia era sveglia e brontolava , segno che voleva cambiare posizione o essere cambiata , infatti appena mi ha visto arrivare si è tranquillizzata, sà che la mamma mette a posto tutto, un sorrisone , bacini , coccole , poi l'ho voltata chiamato il babbo per portarla in bagno a fare il primo bidet della giornata , come fare altrimenti con sto' caldo e la tortura del pannolone a cui si è aggiunto il ciclo , dopo averla rinfrescata medicine , colazione e rilassamento di mammà , caffè , girio in internet per la posta e una letta ai vari siti conosciuti, lettura quotidiano e viaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, si riincomincia, doccia, pulizia casa , ma tanto non riesco mai a fare tutto, questa notte alle 2 stiravo , ma se lo faccessi tutte le notti credo schianterei, per cui dò priorità alle varie faccende per le altre si rimanda a tempi migliori.
prima di pranzo anche un passeggiata sul deambulatore per Claudia e poi ai primi segni di stanchezza che lei manifesta molto chiaramente abbandonandosi con le gambe e le braccia scompostamente e lamentandosi, come la sollevo però per sederla sulla sedia un sorrisone mi fà capire che ho colpito nel segno , era stanca e voleva sedersi, sembra strano a chi non vive queste realtà ma come spiega bene Patrizia de Gregoris nel libro MIO FIGLIO HA LE ALI , dove un gruppo di genitori raccontano e spiegano la loro vita con la disabilità di un figlio , ho imparato la lingua piu importante: quella del silenzio, degli sguardi pieni di significato, la “lingua del cuore, io aggiungo quella del sorriso !
grande scuola un figlio disabile !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e ora è arrivata la bella notizia torna la sorellona di Claudia con i nipotini che avevano fatto una capatina al mare , grande festa stasera tutti a cena insieme!

arrivata la sopresa a completare il quadro

2008-06-29T06:49:00.000-07:00

ecco , sapevo che ci diveva essere un motivo per cui Claudia era più tranquilla del solito, non tranquilla però, un po' "moscia", infatti venerdì sera è arrivato l'appuntamento mensile che noi donne conosciamo bene , uffa, non poteva ritardare un po'? ora speriamo solo che finisca presto , perchè mercoledì per l'anestesia se sommiamo la pressione bassiiiiiissima , il caldo , ora anche il ciclo , non è che è proprio il massimo e l'angoscia aumenta, vabbè guardiamo il lato positivo ( ma c'è?) scongiuriamo il pericolo infezioni perchè con un ascesso non si scherza e se anche ora è rientrato non è saggio rischiare.Supereremo anche questa , andiamo avanti fiduciosi , d'altra parte se non ci facciamo coraggio così............, chi ce l'ho può fare ?
Ieri mattina dopo aver sistemato Claudia : medicine , colazione , lavaggio e cambio , sono uscita per organizzare la giornata del 3 luglio in cui andremo come primi firmatari a motivare la nostra richiesta delle nomina del Garante per i Disabili , ma non avendo la Circoscrizione ancora rinnovata la nostra assegnazione di un locale ci siamo ritrovati al parco vicino a casa, mi sono abbrustolita alla grande , tornata a casa e rinfrescato Claudia a cui il papà avava già dato da bere l'abbiamo seduta sulla carrozzina e attivato il climatizzatore che un'amica ci ha prestato; almeno la sua stanza è fresca è lei non patisce il caldo, unica nota negativa la porta della stanza deve stare chiusa altrimenti il fresco se ne và e riuscire a essere sempre presenti per non lasciarla sola non sempre è facile .
Ma Claudia sorride ugualmente e non sembra nè triste nè sofferente per il caldo e questo ci aiuta anche a fare tutto quello che una casa prevede, spesa, pulizia, ecc.

non siamo usciti neppure il serata perchè non riusciamo sempre a fare tutto , o sul deambulatore oppure passeggiata, quando le giornate saranno fatte di 48 ore e gli anni si potranno scaricare come le spese sanitarie sul 730 allora arriveremo a tutto , al momento dobbiamo scegliere ( è tutta na' vita di scelte) siamo contenti perchè sul deambulatore ci sta proprio volentieri , e quando la vedo così in piedi più o menop in posizione corretta non posso fare a meno di pensare alle tante persone che non hanno la fortuna di Claudia di avere un famiglia in grado di occuparsi di lei e che sono ricoverate in Comunità o istituto , loro il deambulatore se lo possono solo sognare perchè a neessuno verrà in mente di fatrlo prescrivere solo per offrire a queste creature un po' di sollievo alla posizione seduta o allettati , mi sembra di sentirli :< spendere 3400 euro per tenerli in piedi e a che pro? ciechi e ottusi . Sono questi i momenti in cui vorrei avere barcate di denaro per arrivare dove mi porta il cuore senza passare al vaglio di persone , personcine può o meno disponibili.